以下内容来自某患者家属Z女士投稿:
毫无征兆,怎么突然就肝癌了呢?
【哎,我这最近不知道咋地了,老是觉得特别累,走路走不动道】
这是他最近常说的一句话。
【是不是血糖最近没控制好呀?您老呀,得多活动活动,才能控制好血糖呢】
我没想太多,回了他一句。
【哦,那可能是吧,我再试试】
上面的这段对话,是最近我和我父亲说的最多的内容。他今年64岁了,身体不太好,常住在我北京家中,大概在10年前确诊患有糖尿病,这些年一直在努力控糖,医生说,血糖控制不好,容易有并发症,所以他一说自己觉得不舒服,我们家就都往糖尿病上琢磨了。父亲自个也觉得是这么回事,殊不知,这期间肿瘤已经在父亲体内肆意生长了。
【哎,不行了,我实在一点力气都没有了】
又一个普通的一天,饭后我带着父亲外出溜达,但还没走几步呢,他就累的靠在了墙根边,我隐隐约约觉得可能有点不对劲,于是联系上我弟,给父亲做了一次全面的体检。没过几天,一通体检中心的电话,彻底打乱了我们家的平静,医生在电话里略着急的告诉我弟:
【您父亲的肝脏有点问题,情况有些严重,务必进一步检查下】
我母亲当下就急了,拽着我父亲就要往医院跑,我们最终在北京地坛医院挂上了号,抽血检查、CT、核磁一通检查下来,医生冷静的告诉我:
【肝癌】
那时候我才知道,他体内有3个鸡蛋大小的肿瘤,大小大概是4-5厘米!
父亲患肝癌的消息,我们没瞒着母亲,她当下就站不住脚,老泪纵横的哭了出来,其实这些年老两口也没少拌嘴,可真到了生死关头,母亲终究是舍不得。
在和医生沟通的过程中,我们回溯了父亲过去这些年,才发现,原来祸根早就埋下了!
大概早在10多年前,父亲就被诊断为乙肝病毒携带者,然后逐步发展为肝硬化,所以这些年他身体状态本身就不太好,平常也头晕乏力,脸色不佳,需要卧床休息。正是这种“日常不适”让我们放松了警惕,在最初父亲说自己不舒服的时候,都没当回事。而我父亲自己呢,在后期患上糖尿病后,一股脑的把身体所有不适,都归咎到血糖控制不好引起的并发症上,甚至为此停掉了肝硬化的治疗,我们也拗不过他,加上每次检查肝功能都显示正常,也就是随他去了,现在想想,这些都是祸根呀!
后来,我们才知道,不是每一位肝癌患者都会有明显的症状,而大多数的肝癌患者,都是由乙肝逐步转为肝硬化,最后恶变为肝癌的。这一点我们全家都很是懊悔,希望看到这篇文章的人,如果有碰到同样的情况,一定要引起警惕呀!
相关科普:
在中国大多数的肝癌患者的诱因是肝炎,肝癌早期往往没有症状,不会出现疼痛感觉,只有体检才能发现早期肝癌,但肝癌一旦出现症状往往是中晚期。
找到靠谱的医生,是治疗前必做功课
父亲一直和我们住在一块,我们的担心和忧虑最终还是让他察觉到了,他大体是意识到自己的病不太好,越发沉默寡言。思来想去,我们还是决定和父亲坦诚相告,但是没把事情说的很严重,只说是患病早期,没什么大事,积极配合治疗就能好。
起初,地坛医院给了手术切除肝肿瘤的治疗方案,手术还是微创的,我们寻思这也可以接受,加上我父亲在确诊后消沉了一段时间,然后爆发出强烈的求生欲,对于治疗的配合程度非常高。但是地坛医院离我们家实在有点远,考虑到后续还要长期治疗,我们家人一合计,决定重新找医院治疗。
于是,我们开始了相对比较漫长的寻好医的历程,最终我们决定到北京清华长庚医院就诊,一来是对医院的肝胆科和介入科比较信赖,二来离家也相对近些。
选定医院后,就开始要找合适的医生了。坦白说,真到要患病要治疗那天,确实不知道该找哪位医生才好。我和我弟就开始在网上查各种资料,看不同医生擅长的方向,比如是手术,还是放疗这些,最终我们选定了挂黎功主任的号。就诊时,黎功主任很认真的看了我们之前的检查结果,并耐心的给我们分析了病情。说句实在的,家里人患有癌症这件事,也就是这样了,我们家属能做的真的很有限,只能尽可能的让父亲接受最合适的治疗,我们也理解临床大夫工作很忙,所以医生能多给我们一点解释,那种心理感受是真的完全不同的,当时黎主任给我们分析完,真实感觉心理一下就暖和了,当下我们就决定后续治疗都在清华长庚医院看了。
后来的治疗结果也没有让我们失望,我们选对了医院和医生。
治疗4个月,鸡蛋大小的肿瘤近乎消失了
算起来,正式开始治疗是今年的7月21号。
当时,黎主任看完我们的检查结果后,分别说明了几种治疗方案:
方案1:介入栓塞治疗
方案2:介入+靶向+免疫治疗
方案3:参加免费的新疗法“双免疫治疗”临床试验
最终我们选择参加临床入组试验,一来早在10多年前,我父亲在重庆西南医院治疗的时候,就了解和接触过临床试验,所以大差不差的知道这个事情;二来这10年我们家几乎把所有的精力和财力,都投入到我父亲的疾病治疗上,不夸张的说,在金钱方面是真的捉襟见肘;三来既然父亲符合条件,又是最新的治疗方式,想着那就试试吧。
当天我们就签署了这个试验协议,然后就开始了一系列的检查,抽血、留尿、留便、做心电图等等,来了个全面大检查,检查完没啥事,就开始输液治疗了。截止到今年11月份,我们治疗了5个疗程,前4个疗程用了信迪利单抗和新药CTLA-4 抗体,药挺多了,每次都要输3-4小时左右的时间,这个过程我父亲还算配合,通常就是我陪着他,时不时抬头看看输液袋里面还有没有液体,流的顺利不顺利,手有没有肿这些,他想去厕所的时候搭把手,其实输液过程挺无聊的,但是为了救命也都是可以忍受的。
每次输液中间要间隔21天,再开始输液前要提早来医院,还是需要做个全面的检查,我琢磨着是看看上次治疗有没有效果。我们家离医院比较近,定期来就好,倒也不麻烦,如果是外地的朋友,先和主任确定好时间,提前个1-2天来比较合适。
这4个疗程下来(3个月左右的时间),明显的感觉到我父亲的状态好转了,用他自己的话说:
【好了,真的好了】
我们全家都舒了口气,其实这个时候肿瘤已经差不多“消失”了。
相关科普:
新药在进入临床使用之前都要进行大量的人体试验,进行临床试验的药物,往往是比现有药物具有更高疗效的,所以药企才会花费巨资去研究开发,参加临床试验的患者往往是病情比较严重的,但是进入临床试验患者接受的新药是免费的,而且相应的检查也是免费的。患者参加的是已经上市的信迪利单抗+新药CTLA-4单抗试验,称之为双免疫治疗。
第5个疗程的时候,停了那个,改成只用信迪利单抗了,这段时间有点波折,我父亲开始觉得全身没力气,头晕的厉害,也不想吃饭了,一改之前的状态,长吁短叹:
【哎呀,我要不行了,不行了】
虽然他叫唤的厉害,但我们心里其实还是比较淡定的,不是特别慌张。因为事先医生就有提醒,可能会出现不良反应,所以当下就带他去医院检查处理了,当时查了下甲状腺功能、促肾上腺皮质激素、血清皮质醇,发现促肾上腺皮质激素、血清皮质醇异常降低,黎主任也和我们解释了下:
【你父亲现在的反应是治疗的副作用,所以这些指标有些异常,但是整体还是可以控制的,我开些药,能缓解他的不舒服,尽量还是坚持治疗,如果后面有其他情况,你再随时找我】
相
关科普:
免疫治疗的副作用和化疗,靶向药物的副作用有很大的区别,免疫治疗往往没有化疗的呕吐,白细胞减少,掉头发等副作用,它的副作用往往是甲状腺功能亢进或降低,肾上腺功能下降,表现为乏力,食欲降低等。患者的副作用是肾上腺功能减退导致的。
我们也就放下心来,一边配合着医生用药,减轻不适;另一边因为我父亲胃口实在不好,每天就吃一点稀饭,配咸鸭蛋,又怕他营养跟不上,就每天给他买好牛奶,再变着法的炖高汤,让他多少喝点有营养的东西。
期间还有个小插曲,我父亲自己觉得头也疼,手也疼,反正哪哪都不好。我当时有点害怕,说实话,就怕是肿瘤转移了,因为听说肿瘤转移了,身上就会痛,就赶紧挂了个疼痛科,疼痛科医生排查后认为,我父亲的疼痛和肝癌没有什么关系,只好又去找了黎主任,才知道疼痛也是治疗的不良反应,后面也好了。
最近一次复查,我父亲体内那3个鸡蛋大小的肿瘤,已经瘪了,用医生的话说,就是已经看不太清楚了。
陪父亲抗癌4个月,我的一点人生感悟
从发现确诊肝癌,到现在肿瘤几乎消失,这4个多月的时间感慨良多。
首先是要感谢主治医生黎主任,因为卓有成效的治疗措施,才能让我父亲的病情控制的这么好,而且他对我父亲的病情也很关心,挂念在心上,我们心里真的觉得很温暖。
其次得病了先不要慌张,自己多做功课,多找找医院和医生,找到一个靠谱的医生很重要,我的经验是要找口碑比较好的医生,而且在某个治疗方向上要比较权威这种。
最后,家里有癌症患者,家属要做好长期“抗战”的准备,因为我们不仅要承受来自患者的苦楚,也要承受自身的压力,比如我就要三天两头陪着我父亲,往医院跑,还得照顾我母亲和孩子,是真的累啊。当然,最重要的是家里的支持,今年疫情改变了大家的生活,也包括我。好在我们家人都比较体谅,我母亲也在尽量帮我照顾孩子,我和我弟也在协调照顾我父亲,总体来说还是好的。虽然因为父亲患病,我们家经济已经很紧张了,但是这些年我还是坚持做善事,给有需要的人捐款,虽然只是绵薄之力,但是我总想着,我多做点好事,多帮助点其他人,也许上天对我父亲也会更顾怜些,听起来有点迷信了,但是这确实是支持我的信仰和力量,互帮互助吧。
最后吧,希望所有人身体都健健康康,如果有什么其他想找我了解的,可以给我留言,我看到了会尽量回复的,也希望能帮到其他患者吧。