戈谢病,一种罕见的遗传性疾病,正困扰着无数家庭。这种疾病由于基因突变导致机体无法正常代谢葡萄糖脑苷脂,导致其在体内积累,引发多器官受损。患者常常出现肝脾肿大、骨骼病变等症状,严重者甚至危及生命。
目前,戈谢病的治疗主要依赖于一种名为注射用伊米苷酶的药物,也被称为思而赞。这种药物能够有效清除体内的葡萄糖脑苷脂,缓解症状,延长患者生命。然而,高昂的药物价格却让许多家庭望而却步。在中国,思而赞的价格高达每支23000元,每月需注射两次,这对于许多家庭来说无疑是沉重的负担。
除了药物治疗,戈谢病的患者还需要进行定期的检查和康复训练,以缓解症状,提高生活质量。然而,高昂的治疗费用和康复费用让许多患者无法享受到应有的治疗。
为了帮助戈谢病患者,社会各界纷纷伸出援手。一些慈善机构和企业提供了药物援助和资金支持,帮助患者减轻经济负担。同时,一些地方政府也将戈谢病纳入医保范围,为患者提供一定的经济保障。
然而,戈谢病仍然是一种尚未得到充分认识的疾病,许多患者和家属面临着巨大的困境。我们呼吁社会各界关注戈谢病,为患者提供更多的帮助和支持,共同为战胜这种疾病而努力。
文章 北京东城区中医内科:互联网医院线上问诊,中医专家为您解疑答惑
中医养生之道
文章 传统藏药阿拉坦五味丸:揭秘其成分与功效
健康百科
文章 黄柏胶囊:传统中药的现代应用与注意事项
健康饮食指南
文章 中医智慧:护肝宁片如何助力肝脏健康
绿色医疗倡导者
文章 探寻垂盆草片:传统中药在现代生活中的应用与价值
医疗趋势观察站
宝宝3周大,黄疸未消退,出现腹泻和哭闹不止的症状,家长担心黄疸影响大脑发育并询问如何选择益生菌制剂。患者女性
就诊科室:产科
总交流次数:7
怀孕32周的孕妇询问关于菌陈的饮用及预防黄疸的问题。患者女性
就诊科室:中医内科
总交流次数:14
韩佶志
主治医师
成都市新都区人民医院
22岁的我经常熬夜,脸色蜡黄,想知道如何改善这个问题?患者女性
就诊科室:营养科
总交流次数:30
患者总胆红素32,询问茵栀黄口服液的使用情况和注意事项。患者女性
就诊科室:药剂科
总交流次数:13
25岁女性面黄、掉发、记忆力下降,询问是否可以使用某维生素补充剂并如何调整生活习惯。患者女性
就诊科室:药剂科
总交流次数:32
裴书飞
副主任医师
消化内科
南阳市中心医院
李博
主任医师
中医消化科
首都医科大学附属北京中医医院
郭予斌
主治医师
消化内科