我从未想过,自己会成为一个长期依赖激素的人。然而,命运总是喜欢开玩笑。去年,我被诊断出血小板减少症,医生开了甲泼尼龙给我吃。起初,效果很好,我的血小板数量稳步上升。但是,随着时间的推移,副作用开始显现。最明显的就是嘴里出现了鹅口疮,疼痛难忍,吃东西都成了一种折磨。
我记得那天,我坐在京东互联网医院的视频前,面对着屏幕另一端的医生,心中充满了焦虑和无助。医生问我:“这么久了还在吃激素啊?”我点了点头,声音颤抖着说:“恩。”
医生安慰我说:“那就继续吃激素!治疗鹅口疮就可以了,两者不冲突的。”我松了一口气,但内心的疑虑并未消散。我问医生:“是吃甲泼尼龙导致的吗?”医生回答:“可能有一定的影响!导致免疫力差。”
我告诉医生我去协和医院查过免疫力,结果显示正常。然而,血小板还是低。医生说:“那就可以啊!激素继续吃,再治疗鹅口疮就行了。”我问医生如何治疗鹅口疮,医生建议我用氟康唑,每次100毫克,每天吃一次。
我担心氟康唑和甲泼尼龙会相互冲突,医生再次安慰我说:“不冲突!”但我仍然心存疑虑。我的血小板低,找不到病因,一直苦恼。医生说:“这种病没有更好的方法,要是有的话,协和早就告诉你了。”
我感到无助和沮丧。血液科让我查免疫,免疫科又让我查血液,病因不知道,治疗也无从下手。医生最后建议我可以吃艾曲波帕,但也提醒我要慢慢调药,按说明书上的,而且也不是说一定有效的。
我问医生有没有偏方,医生摇了摇头。我的心情跌落到了谷底。看来只能吃甲泼尼龙了,没有别的办法了。医生说:“艾曲波帕也是要慢慢调药的!按说明书上的,而且也不是说一定有效的。”
我现在每天吃2片甲泼尼龙,生活中充满了不确定性和恐惧。每当我看到镜子中的自己,嘴里布满的白色斑点,心中就涌起一股无名的愤怒和绝望。为什么我会变成这样?为什么我不能像正常人一样生活?
我想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们可以互相支持,共同面对这个挑战。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
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冯乐恒
副主任医师
风湿免疫科
齐齐哈尔市第一医院
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安徽医科大学第一附属医院
田微
副主任医师
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