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宝宝PKU确诊,特殊奶粉吃到几岁?

宝宝PKU确诊,特殊奶粉吃到几岁?

我还记得那天,我的世界仿佛崩塌了一样。宝宝月子里吐奶严重,医生通知我们PKU值高达7.3。我们心急如焚,赶紧带宝宝去兰州省妇幼复查。结果更让人心惊胆战,PKU值升至26.34。医生告诉我们,宝宝可能患有苯丙酮尿症,这种病会影响孩子的智力和生长发育。

我们开始给宝宝喂特殊医学配方粉,停止母乳喂养三天,三天后再加母乳。一个礼拜后,PKU值降至3.8,另一个礼拜后复查,结果是0.14。虽然父母基因检测还没出报告,但我们已经确定宝宝需要长期服用这种特殊奶粉。

我和丈夫都很担心,宝宝的PKU值会不会太低?医生安慰我们说,0.14这个数值基本上可以确诊了,宝宝需要一直吃这种奶粉。即使PKU值降得很低,也不会有影响。相反,如果PKU值太高,会影响智力和生长发育。

我们问医生,宝宝需要吃这种特殊奶粉到几岁?医生告诉我们,宝宝需要一直吃这种奶粉,等大了以后还要吃低苯丙酮酸的食物。我们也很关心宝宝的肝肾功能,医生说吃特殊配方粉对宝宝的肝肾功没有影响。

在这个过程中,我们也遇到了一些小问题。比如,宝宝的肌酸激酶同工酶高,医生说这是因为宝宝身体缺乏分解这种蛋白质的酶。至于心肌酶那些的都高的不太多,复查就可以了。医生建议我们半个月以后复查,如果还高的话就吃点营养心肌细胞的药。疫苗不用太着急了,什么时候打都行。疫苗也不一定非得按月的。

我们很感谢医生和京东互联网医院的帮助。他们不仅给我们提供了专业的医疗建议,还让我们在这个艰难的时期感受到了温暖和关怀。我们也希望通过我们的经历,能够帮助更多的家庭,特别是那些面临类似困境的家庭。健康无小事,京东互联网医院很靠谱!

PKU疾病治疗指南 常见症状 PKU(苯丙酮尿症)是一种遗传代谢疾病,主要表现为新生儿吐奶、体重增长缓慢、智力发育迟缓等症状。易感人群为新生儿和婴幼儿,特别是有家族史的孩子更容易患病。 推荐科室 儿科、遗传代谢科 调理要点 1. 长期食用特殊医学配方粉,避免食入含苯丙氨酸的食物; 2. 定期复查血液中苯丙氨酸的浓度,保持在正常范围内; 3. 在医生指导下,适当添加低苯丙酮酸的食物; 4. 定期检查肝肾功能,半年复查一次; 5. 如果出现肌酸激酶同工酶升高,可能需要服用营养心肌细胞的药物,具体用药需遵医嘱。
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