我叫小明，今年9岁半。从我记事起，我的生活就与其他孩子不同。6年前，我被诊断出患有痉挛性肌阵挛，这是一种罕见的神经系统疾病。从那时起，我的日常生活就被药物和定期检查所占据。

每天早上，我都要服用丙戊酸钠和托吡酯。这些药物帮助我控制病情，但也带来了副作用。有时候我会感到头晕和恶心，甚至在学校也会突然昏倒。这些都是我必须面对的挑战。

即使在服药6年后，我的脑电图仍然显示异常。每次看到结果，我都会感到沮丧和无助。为什么我不能像其他孩子一样正常生活？为什么我必须终身服药？这些问题总是在我脑海中徘徊。

我记得当初医生告诉我和我的父母，可能需要服药五六年左右。但现在已经过去了6年，我的病情似乎并没有完全好转。医生说我可能需要再服药十年左右，直到我的大脑功能逐步完善。这个消息对我和我的家人来说是一个巨大的打击。

我经常想象如果我没有这个病会是什么样子。我会像其他孩子一样自由地奔跑、玩耍，享受生活的美好。但现实总是残酷的，我只能接受并适应我的状况。

我知道我不是一个人在战斗。我的父母一直在我身边支持我，鼓励我。他们也在不断寻找新的治疗方法，希望有一天我能摆脱这个病魔的束缚。

我想对其他和我一样患有痉挛性肌阵挛的孩子说，不要放弃希望。我们可以通过坚持治疗和积极面对生活，找到属于自己的幸福。同时，我也想感谢京东互联网医院的医生们，他们的专业知识和耐心指导帮助我度过了许多难关。

最后，我想说，健康无小事。我们应该珍惜每一天，关注自己的身体状况，并及时就医。只有这样，我们才能更好地享受生活的美好。