大疱性表皮松解

文章 后天性大疱性表皮松解如何进行饮食保健

后天性大疱性表皮松解是一种常见的皮肤疾病，对患者的生活质量造成一定影响。为了帮助患者缓解症状，提高生活质量，合理的饮食保健至关重要。 一、后天性大疱性表皮松解食疗方： 1. 竹叶通草绿豆粥：淡竹叶、通草、甘草、绿豆、粳米等食材搭配，具有清热泻火、解毒敛疮的功效，适合用于辅助治疗。 2. 霜打荷花：鲜白荷花、白糖、淀粉、面粉、桂花、花生油等食材制作，具有清暑化湿、止血的功效，适合用于辅助治疗。 二、后天性大疱性表皮松解饮食原则： 1. 高蛋白饮食：补充皮肤所需营养，如燕麦、猪心、豆腐皮、花生、猪肉等。 2. 高热量饮食：补充能量，如蜂蜜、糖、动植物油等。 3. 高维生素饮食：增强免疫力，如谷类及新鲜蔬菜等。 三、后天性大疱性表皮松解饮食禁忌： 1. 避免烧烤、牛羊肉和海鲜等刺激性食物。 2. 控制食盐摄入量，每日不超过2克。 四、后天性大疱性表皮松解注意事项： 1. 保持皮肤清洁干燥，避免摩擦和抓挠。 2. 选择宽松柔软的衣物，避免紧身衣物摩擦皮肤。 3. 定期就医，遵循医生的治疗建议。

疾病解码者

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文章 荨麻疹型药疹如何做诊断鉴别

荨麻疹型药疹是一种常见的药物不良反应，其临床表现与多种疾病相似，容易造成误诊。为了提高诊断准确性，本文将介绍荨麻疹型药疹的诊断鉴别方法。 一、鉴别诊断 1. 与固定型药疹鉴别：固定型药疹常由磺胺类药物引起，皮疹为类圆形或椭圆形的水肿性紫红色斑，边界清楚，停药后约1周余红斑消退，留灰黑色色素沉着斑。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，边界不清，消退较快。 2. 与光感性药疹鉴别：光感性药疹多由服用某些药物后经日光或紫外线照射引起，可分为光毒性红斑和光变应性发疹。荨麻疹型药疹的皮疹与光感性药疹的皮疹形态相似，但光感性药疹的皮疹多局限于曝光部位。 3. 与麻疹样或猩红热样药疹鉴别：麻疹样或猩红热样药疹多由解热止痛类、巴比妥类等药物引起，发病多突然，常伴有畏寒、发热等全身症状。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，一般无全身症状。 4. 与湿疹型药疹鉴别：湿疹型药疹多由外用磺胺或抗生素软膏引起，皮疹形态为粟粒大小丘疹及丘疱疹，常融合成片，泛发全身。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，可呈风团样、丘疹样、水疱样等。 5. 与多形红斑型药疹鉴别：多形红斑型药疹多由磺胺类、巴比妥类等药物引起，皮疹为豌豆至蚕豆大小圆形或椭圆形水肿性红斑、丘疹，中心呈紫红色，或有水疱。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，边界不清。 6. 与紫癜型药疹鉴别：紫癜型药疹可由巴比妥盐、甲丙氨酯等药物引起，皮疹为红色瘀点或瘀斑，散在或密集分布。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，一般无瘀点或瘀斑。 7. 与大疱性表皮松解型药疹鉴别：大疱性表皮松解型药疹是严重的药疹，皮损为弥漫性紫红色或暗红色斑片，常起始于腋和腹股沟，迅速波及全身。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，一般无大疱。 8. 与剥脱性皮炎型药疹鉴别：剥脱性皮炎型药疹为严重型药疹，皮损初呈麻疹样或猩红热样，在发展过程中逐渐加剧，融合成全身弥漫性红肿。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，一般无剥脱。 9. 与痤疮样药疹鉴别：痤疮样药疹多由于长期服用某些药物引起，表现为痤疮样皮疹，多见于面部及胸背部。荨麻疹型药疹的皮疹形态多样，一般无痤疮样皮疹。

运动与健康

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文章 后天性大疱性表皮松解需要遵循那些饮食原则

后天性大疱性表皮松解是一种常见的皮肤疾病，其特征为皮肤出现水疱、破溃等症状。为了帮助患者缓解症状，提高生活质量，以下是一些适合后天性大疱性表皮松解患者的饮食原则和食疗方。 一、饮食原则 1. 高蛋白饮食：高蛋白饮食可以帮助补充皮肤丧失的营养成分，促进皮肤修复。患者可以适量摄入燕麦、猪心、豆腐皮、花生、猪肉（瘦）等食物。 2. 高热量饮食：高热量饮食可以提供足够的能量，帮助患者维持正常的生活活动。患者可以适量摄入蜂蜜、糖、动植物油等食物。 3. 高维生素饮食：高维生素饮食可以增强患者的免疫力，促进皮肤修复。患者可以适量摄入谷类及新鲜蔬菜等食物。 二、食疗方 1. 竹叶通草绿豆粥：淡竹叶10克，通草诬克，甘草1.5克，绿豆30克，粳米150克。将淡竹叶、通草、甘草剁碎装入纱布袋，与绿豆、粳米一起加水放置30分钟，以文火煮制成粥。具有清热泻火、解毒敛疮的功效。 2. 霜打荷花：鲜白荷花10朵，白糖150克，淀粉、精白面粉、桂花各少许，花生油100克（耗油50克）。先将白糖50克、桂花少许、淀粉、精白粉一起调成稀糊。将初开的白荷花稍微掰开一点，放入稀糊中粘上糊备用。锅置于火上，加入花生油，油热后把粘上糊的荷花放入油中炸熟，待稍呈金黄色捞出摆盘，撒上白糖即成。具有清暑法湿、止血的功效。 三、不宜食用食物 1. 烧烤、牛羊肉和海鲜之类。 2. 每日可用食盐不超过2克。 （资料仅供参考，具体请询问医生）

医者仁心

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文章 男孩得怪病用卫生纸裹8年

先天大疱性表皮松解症，这个罕见的疾病，让8岁的宋刘臣饱受折磨。从出生起，他的皮肤就异常脆弱，稍有不慎就会破裂，甚至长到舌头上。为了保护孩子的皮肤，母亲王霞英用卫生纸一层层包裹着他，为他换纸、清洁伤口，承受着无尽的痛苦。 先天大疱性表皮松解症是一种遗传性皮肤病，由于基因突变导致皮肤结构异常，导致皮肤容易破裂，甚至引起感染。这种疾病的治疗方法有限，主要是通过药物治疗和皮肤护理来缓解症状。 药物治疗方面，常用的药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂等，可以减轻炎症反应，但副作用较大。皮肤护理方面，需要保持皮肤清洁、干燥，避免摩擦和刺激，可以使用润肤剂、敷料等。 除了药物治疗和皮肤护理，心理支持也非常重要。先天大疱性表皮松解症患儿往往面临身体和心理上的双重压力，需要家人和社会的关爱和支持。 近年来，随着医学技术的发展，基因治疗成为治疗先天大疱性表皮松解症的新希望。基因治疗可以修复或替换受损的基因，从而改善皮肤结构和功能。 先天大疱性表皮松解症是一个罕见的疾病，需要我们关注和关爱这些患儿，为他们提供更多的帮助和支持。

医者荣耀

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文章 剥脱性皮炎 早期症状

剥脱性皮炎是一种常见的皮肤病，早期症状主要表现为大量水疱和局部或全身表皮脱落。这种症状不仅给患者带来极大的痛苦，还可能引发低蛋白血症和细菌感染，严重威胁患者生命。 剥脱性皮炎的临床表现主要分为两种：急性起病型和慢性起病型。急性起病型起病迅速，症状严重，患者会出现猩红热样或麻疹样皮疹，随后皮肤会出现潮红、肿胀和渗出物，严重时可能形成毛囊炎、疖或败血症。 剥脱性皮炎可分为干性和湿性两种。干性剥脱性皮炎，也称为红皮病，表现为皮肤干燥、脱屑。湿性剥脱性皮炎则表现为皮肤广泛糜烂、渗出，严重时可能导致表皮剥脱和大面积表皮坏死。 剥脱性皮炎的治疗方法主要包括：病因治疗、支持治疗、激素治疗、免疫抑制剂治疗和局部治疗。病因治疗旨在寻找并去除病因，支持治疗则包括给予高蛋白饮食、补充维生素和保持水电解质平衡。激素治疗可以缓解症状，缩短病程。免疫抑制剂如阿维A、氨甲蝶呤和雷公藤等可以减少激素用量，有利于原发性疾病的治疗。局部治疗则以止痒、保护皮肤和防止感染为主。 剥脱性皮炎患者应保持良好的生活习惯，避免接触过敏原，保持皮肤清洁干燥。此外，患者应定期到医院皮肤科复诊，以便及时发现病情变化，调整治疗方案。 剥脱性皮炎是一种严重的皮肤病，患者应引起重视。通过及时诊断、合理治疗和良好的日常保养，可以有效控制病情，提高生活质量。

医者荣耀

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文章 蝴蝶宝贝：万里挑一，人间至痛还望援手

大疱性表皮松解症，又称蝴蝶宝贝病，是一种罕见的遗传性皮肤病。这种疾病导致患者的皮肤容易破裂，形成水疱，给患者的生活带来极大的困扰。 蝴蝶宝贝关爱中心是一家专门为患有大疱性表皮松解症的患者提供帮助的组织。中心的工作人员张健也是一位患者，他乐观开朗的性格感染着中心的每一位成员。 中心里，孩子们在玩积木、聊天，他们的脸上洋溢着快乐的笑容。8岁的小女孩小梦说，她最喜欢的玩具是乐高，虽然手指活动不便，但她依然坚持自己的乐高梦。 7岁的小蕾患有严重的皮肤破损，每次玩耍都需要小心翼翼。她的妈妈说，为了保护孩子的皮肤，她必须时刻关注孩子的活动，避免摩擦造成更大的伤害。 15岁的周密是国内第一位进行骨髓移植的EB患者。虽然治疗过程中遭遇了一次感染，但他目前的状态良好，并计划过段时间开始随班就读。 复旦附属儿科医院的医护人员在为孩子们换敷料，并耐心地为家长们讲解如何正确使用敷料。孩子们和家长们认真聆听，希望掌握更多护理知识。 蝴蝶宝贝公益组织中心的工作人员在为家长们答疑解惑，了解孩子们目前的状态，并提供必要的帮助。中心希望通过自己的努力，让更多的“蝴蝶宝贝”能够快乐地生活。

远程医疗新视界

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文章 保鲜膜男孩18岁了，“蝴蝶宝贝”前路漫漫

18岁的刘良陈，一个被命运捉弄的“保鲜膜男孩”，他的人生充满了挑战和希望。患有罕见病大疱性表皮松解症（EB）的他，皮肤脆弱如蝴蝶翅膀，稍有不慎就会破裂出血。为了保护皮肤，他不得不终日佩戴保鲜膜，这让他饱受病痛的折磨。然而，他并没有向命运低头，而是以乐观的态度面对生活，勇敢地与病魔抗争。 大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病，目前尚无根治方法。患者皮肤脆弱，轻微的摩擦就会导致皮肤破损，形成水疱。除了皮肤问题，EB还会影响患者的消化道和呼吸道，导致消化不良、呼吸困难和生长发育迟缓等问题。 面对这样的困境，刘良陈并没有放弃。他积极配合医生的治疗，同时注重日常的皮肤护理。他每天都要用温水清洁皮肤，涂抹润肤剂，避免皮肤干燥和破裂。此外，他还积极参加体育锻炼，提高自身免疫力。 为了帮助像刘良陈这样的“蝴蝶宝贝”，我国政府和医疗机构也在积极努力。一些医院开设了罕见病专科，为患者提供专业的诊疗服务。同时，科研人员也在不断研究EB的治疗方法，希望能够找到根治的方法。 刘良陈的故事告诉我们，面对罕见病，我们既要关注患者的病情，更要给予他们关爱和支持。让我们一起为这些“脆弱”又“坚强”的“蝴蝶宝贝”加油，希望他们能够战胜病魔，拥有美好的未来。

数字健康领航者

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文章 324家医院组建罕见病诊疗协作网！罕见病人不再孤军奋战！

罕见病，这个听起来美好的名字背后，却隐藏着无数患者的痛苦。成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病、苯丙酮尿症……这些疾病发病率低，却让患者和家人承受着巨大的身心折磨。 长期以来，罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难等多重困境。为了改善这一状况，我国在2019年遴选了324家医院，组建了全国罕见病诊疗协作网，为罕见病患者带来了新的希望。 协作网的成立，让患者不再孤军奋战。患者可以在当地医院获得专业的诊断和治疗方案，避免盲目求医、误诊误治的情况发生。同时，协作网还建立了完善的转诊机制，方便患者在不同医院之间进行就医。 为了提高罕见病诊疗水平，协作网还发布了《罕见病诊疗指南》，对医务人员进行专业培训，提升诊疗能力。此外，国家卫健委还鼓励医疗机构开展罕见病相关科研项目，推动研究成果转化和应用。 虽然罕见病诊疗取得了一定的进展，但仍然面临着许多挑战。例如，罕见病药物研发投入不足、治疗费用高昂等问题。为此，专家呼吁制定特殊的医保政策，为罕见病患者提供更多的帮助。 相信在全社会共同努力下，罕见病患者的生活将会越来越美好。

医疗趋势观察站

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文章 美婴儿患上罕见“蝴蝶”皮肤病

新生儿莱恩在出生后不久便被诊断出患有罕见的“蝴蝶”皮肤病，这种疾病也被称为大疱性表皮松解症。这种病症的特点是皮肤上出现疼痛的水疱，就像蝴蝶的翅膀一样脆弱。目前，医学界对这种疾病的认识还比较有限，尚无根治方法。 大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病，由于基因突变导致皮肤无法正常吸收蛋白质，从而引发水疱。这种疾病的发病率非常低，大约每5万个新生儿中才会出现一例。 莱恩的母亲在得知儿子的病情后，积极寻求治疗方案。她尝试过多种方法，包括药物治疗、物理治疗和基因检测等。虽然目前尚无根治方法，但通过合理的治疗和护理，可以有效缓解症状，提高患者的生活质量。 大疱性表皮松解症的治疗主要包括以下几种方法： 药物治疗：包括抗病毒药物、抗炎药物等，用于缓解症状。 物理治疗：如水疗、按摩等，有助于缓解皮肤疼痛和瘙痒。 基因检测：通过基因检测，可以确定患者的具体基因突变类型，为后续治疗提供依据。 皮肤护理：保持皮肤清洁、干燥，避免摩擦和感染。 心理支持：给予患者心理支持和鼓励，帮助他们树立信心。 除了治疗，日常保养也是非常重要的。患者需要保持良好的生活习惯，避免过度劳累，注意保暖，防止感冒。此外，还要定期复查，及时了解病情变化。 大疱性表皮松解症是一种罕见但严重的疾病，需要患者和家属共同努力，积极面对。通过科学的治疗和护理，患者仍然可以拥有美好的生活。

癌症防治先锋

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文章 【互联网医院】四岁女童脚部水疱病情，医生解读诊断与治疗

在一个寒冷的冬日，一位患者带着她四岁的女儿前往线上问诊。四年来，女儿脚上长满了透明水疱，夏天更为明显，而冬天则稍有好转。不仅仅是脚部，腿上和手上偶尔也会出现水疱，尤其在摩擦过多或天气潮湿的情况下。经过中医诊断怀疑为天疱疮，患者进行了活检和血液检查，希望能够找到确诊和治疗的方法。 医生在仔细查看报告后，认为有可能是获得性大疱性表皮松解症，而非天疱疮。这种疾病的病因尚不明确，被认为是自身免疫性疾病。治疗方面，可能需要使用激素或免疫抑制剂，但需要权衡利弊，患者和家人需要慎重考虑。 医生在与患者的交流中展现出专业严谨的态度，给予耐心的解释和建议。他们建议患者去做盐裂间接免疫荧光检测，以明确诊断。同时，医生也提醒患者，疾病的诊断至关重要，治疗方面可以在网上搜索，但最终决定是否使用药物还需慎重考虑。 这段线上问诊过程体现了医生丰富的医疗知识和专业的沟通能力，同时也表现出对患者的关心和耐心。在医患沟通中，医生的专业性和人性化的关怀都显得格外重要。

家庭医疗小助手

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