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管理惰性淋巴瘤,你需要一份“持久战”指南
老唐,年过六十,退休后最大的爱好就是在公园里遛弯儿,偶尔约上老伙伴打打太极拳,日子过得悠闲自在。直到有一天,老唐在体检中被发现患上了淋巴瘤。这个消息无疑像一声闷雷,炸得他一时间不知所措。 不幸中的万幸,医生告诉老唐,他所患的肿瘤类型属于惰性淋巴瘤,是一类需要持续治疗的疾病,如果没有治疗指征的话,通常长期观察随访即可。此时,最重要的是——做好对疾病的全程管理。 那么,到底是什么全称管理? 一.全程管理:患者与医生共同编织的“生命之网” 全程管理,顾名思义,就是从头到尾,医生和患者一起制定的一份长期治疗计划。就像给身体织一张遮风挡雨的网,细致的编织才能更好地防止疾病进展。 《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版)》)在我国《中华血液学杂志》发布[1],明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。它涵盖了从诊断、治疗到康复的每一个阶段,为患者提供全面、系统的照护,帮助患者少走弯路。 举一个例子,很多惰性淋巴瘤患者在使用BTK抑制剂开始治疗后,发现身体好转了,就会产生错觉,觉得药物可以停了。但实际上,正是药物在持续发挥作用,才让你感觉不到疾病的侵害。这就像看似平静的水面下,暗流正在涌动,如果放松警惕,就很可能会被卷入深渊。因此,全程管理的目的就是帮助淋巴瘤患者持续稳定病情,不让“风雨”再度袭来。 全程管理的要素 重要性 定期随访 及时调整治疗方案 持续药物治疗 控制病情发展 病情监测 早期发现复发迹象 二.阶段性管理:每个阶段,都是一场小战役 治疗惰性淋巴瘤的过程就像是打一场持久战,每一个阶段都有特定的任务和目标。 (1)诊断初期:打好“第一枪” 在确诊的那一刻,患者可能会感到恐慌和无助。这时候,最重要的是冷静下来,信任医生的专业判断。医生会通过各种检查,帮助患者全面了解病情,判断是否需要治疗,如果需要治疗,就进一步制定个性化治疗方案。这一步就像战斗前的侦查,了解敌情,才能制定出最合适的作战计划。 另外在诊断初期,患者不仅需要医生的专业指导,还需要积极参与到自己的治疗中,理解药品的用法和剂量,严格遵循医嘱,才能确保治疗效果。以下是诊断初期患者应注意的几个关键点: 自我管理要点[2,3] 理解药品的用法用量 :刚开始治疗时,患者应花时间了解每种药物的用法、剂量,以及如何配合其他药物使用。 记录用药反应 :建议患者记录下每日的药物反应和身体变化,方便随访时向医生反馈,以便调整用药方案。 与医生密切联系,做好共病管理 :如患者同时患有高血压、糖尿病等慢性病,应该特别注意管理基础疾病。部分药物可能会对共病有一定的影响,因此患者需要定期监测血压、血糖等指标,并与医生讨论治疗的协同管理。 诊断初期的管理重点 具体措施 病情评估 各项检查、确定分期 沟通治疗方案 医患讨论、制定个性化方案 理解药物用法 掌握药物作用、用法、剂量,避免漏服 记录反应 记录每日身体变化,反馈给医生 共病管理 定期监测血压、血糖等,确保基础疾病控制良好 (2)治疗期间:步步为营,不可掉以轻心 治疗过程中,必须严格按照医嘱服药。有些药物可能副作用比较大,此时要及时与医生反馈。医生会根据你的具体情况为你提供一些一线用药,例如长期治疗安全性高、口服便利的靶向药物BTK抑制剂 [3] 。如果长期用药后 你觉得身体已经好转,没有太大的变化,可能会想自己停药。但有时候这份“静水流深”的平静,正是因为药物在默默地守护着你的身体。千万不要因为感觉“风平浪静”就擅自停药,这正是对抗疾病的关键时期,如果跟医生沟通药物是否能够停用,不可擅自决定。 治疗期间的管理重点 具体措施 药物依从性 严格按照医嘱服药 定期检查 监测药物效果及副作用 病情记录 记录每日身体状况,供医生参考 患者关切 具体建议 靶向药物治疗的重要性 靶向药物能显著延长生存时间,帮助控制疾病发展,治疗效果稳定,需坚持治疗。 避免漏服药物 设置手机闹钟提醒,保持每日按时用药,防止漏服,保证药物发挥最佳效果。 轻微不良反应 治疗过程中可能会出现腹泻、感染等情况,这属于常见现象,耐心应对,坚持治疗,疗效会显现。 经济问题解决方案 治疗相关费用可通过医保报销或参与临床试验,减轻经济负担 服药期间的饮食建议 [4] 建议低嘌呤饮食,少吃高脂、高盐食物,避免饮酒,保证饮食清淡且均衡,帮助减少副作用。 合理作息与运动 保持规律的作息,早睡早起,适量有氧运动如散步、慢跑等,增强身体免疫力。 身体变化的监测 注意观察身体是否有任何不适,如有变化及时就诊,与医生保持良好沟通。 (3) 日常随访及疾病管理 惰性淋巴瘤是一种需要长期管理的慢性疾病,因为它发展缓慢,病情的进展和治疗效果需要通过持续的随访和管理来进行监控。随访管理主要是为了在治疗过程中及时调整策略、评估病情变化,确保治疗的持续有效性。这就像一场漫长的战役,跟随医生的指引,才能在这场持久战中立于不败之地。 日常随访及疾病管理 在惰性淋巴瘤的长期管理中,医生会定期监控病情,评估治疗效果,调整治疗方案,并关注患者的生活质量。患者则需要保持良好的自我管理,遵循医生建议按时随访。 日常随访管理重点[1 ,5]: 管理重点 具体措施 病情评估 定期进行血液检查和影像学检查,评估疾病是否在控制范围内,判断是否需要调整治疗方案。 治疗方案调整 根据随访结果,医生可能会调整药物剂量、选择新的治疗方案,或者决定是否继续维持治疗。 心理疏导与生活管理 长期治疗可能对心理产生压力,医生会建议患者进行适当的心理疏导,同时保持良好的生活习惯,避免过度劳累。 随访项目 随访建议 随访频次 每 3 个月随访 1 次,根据医生建议可以缩短或延长随访间隔。 症状与体征监测 定期检查是否出现发热、夜间盗汗、体重减轻、乏力等症状,这些症状可能提示病情的变化或进展。 淋巴结情况监测 医生会通过体格检查或影像学评估颈部、腋下、腹股沟等部位淋巴结的大小和变化。 复查与治疗效果评估 定期进行血液检查、影像学检查,评估治疗是否达到了预期的效果,并及时调整治疗方案。 结论 最后,请记住,在与淋巴瘤的战斗中,你不是孤军奋战,家人和医生是你最坚强的后盾。 家人的关心和陪伴,就像心中那盏长明灯,无论风雨再大,都在温暖着我们继续前行。无论是帮助你按时服药,还是陪你散步谈心,家人的支持能让你在面对疾病时更加从容。医生和护士是你这场战斗中的“军师”。他们会根据你的病情变化,随时调整治疗策略,确保你始终走在正确的方向上。遇到问题,千万不要犹豫,及时和他们沟通,才能在这场战斗中保持主动。 疾病虽然痛苦,但它并不能阻挡我们追求幸福生活的脚步。 免责申明:本材料仅供医疗卫生专业人士参考,仅作科学信息交流目的,非广告用途,亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献 : 1. 中国临床肿瘤学会(CSCO)中国抗淋巴瘤联盟, 中国医师学会血液科医师分会. 中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版) [J] . 中华血液学杂志, 2021, 42(5) : 364-368. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2021.05.003. 2. 中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会, 中国医师协会肿瘤医师分会, 中国医疗保健国际交流促进会肿瘤内科分会. 中国淋巴瘤治疗指南(2021年版) [J] . 中华肿瘤杂志, 2021, 43(7) : 707-735. DOI:10.3760/cma.j.cn112152-20210516-00382. 3. 《中国淋巴瘤患者全程管理规范》——惰性淋巴瘤. 4. 邓平敏,黄文,文玲艳.饮食护理对淋巴瘤化疗患者营养状况及生活质量的影响评价[J].世界最新医学信息文摘(连续型电 子期刊),2019,19(36):256,264 5.2024 版中国临床肿瘤学会淋巴瘤诊疗指南.
健康科普达人
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