科普文章
我是一个焦虑的母亲，我的孩子被诊断出心内膜弹力纤维增生症。从三个月起，他就开始服用地高辛口服液。每次需要购买药品时，我都要带着孩子去医院排队挂号、等待医生开具处方、再去药房取药。这个过程不仅耗时费力，还让我担心孩子的病情会因为延误治疗而恶化。直到有一天，我听说了京东互联网医院的线上问诊服务。我抱着试一试的心态，打开了京东健康APP，选择了儿科专家进行在线咨询。医生非常专业，详细询问了孩子的病情、用药情况和身体状况，并开具了地高辛口服液的处方。整个过程只花了不到30分钟，药品也很快就送到了家门口。这次经历让我深刻体会到互联网医院的便利性和高效性。尤其对于像我这样有孩子需要长期服药的家庭来说，线上问诊服务简直就是救星。现在，我可以随时随地为孩子购买药品，不再需要担心因为繁琐的就医流程而耽误治疗。
我还记得那天晚上，我的心情像被一只无形的手紧紧攥住一样。宝宝的病情突然恶化，心内膜弹力纤维增生症的诊断结果让我和丈夫如同被推入了深渊。我们急需药物治疗，但疫情让我们无法外出求医。就在这时，我想起了京东互联网医院，决定尝试线上问诊。在与医生的交流中，我感受到了他们的专业和耐心。医生详细询问了宝宝的病史和用药情况，甚至要求我上传药品盒子照片以确保正确开具处方。最终，医生为我们开出了醋酸泼尼松片和卡托普利，解了燃眉之急。这次经历让我深刻体会到互联网医院的便利和重要性。它不仅为我们提供了及时的医疗服务，也让我们在困难时刻感受到了温暖和关怀。
心内膜弹力纤维增生症（Endocardial Fibroelastosis，EFE）是一种罕见的心脏疾病，主要影响婴幼儿。该病的主要病理改变是心内膜下弹力纤维和胶原纤维的增生，通常以左心室为主。尽管病因尚未完全明确，但研究表明，部分病例可能由病毒性心肌炎发展而来；心内膜供血不足和缺氧也可能是发病原因之一。约9％的患者有遗传倾向。根据临床表现，EFE可以分为三种类型：暴发型、急性型和慢性型。暴发型起病急骤，症状包括呼吸困难、口唇发绀、面色苍白、烦躁不安、心动过速、心音减低等；急性型起病较快，但心力衰竭发展不如暴发型急剧；慢性型症状同急性型，但进展缓慢，患儿生长发育多较落后。诊断EFE主要依靠心电图、胸部X线和超声心动图。治疗主要包括药物治疗和支持性治疗，药物治疗主要使用地高辛、利尿剂和ACEI控制心力衰竭，强的松抑制免疫；支持性治疗包括抗生素等治疗合并肺部感染。如不治疗，多数患者于半岁前死亡。然而，对于洋地黄治疗效果好而又能长期坚持治疗的患者，预后较好，且多数能痊愈。
我还记得那天，我的心情像被一只无形的手紧紧攥住一样，无法呼吸。我的6岁的宝贝女儿被诊断出患有心内膜弹力纤维增生症，这是一种罕见的先天性心脏病。医生告诉我们，需要长期服用醋酸泼尼松片来控制病情。我开始频繁地上网搜索相关信息，希望能找到更好的治疗方法。然而，网络上的信息五花八门，让我更加迷茫和焦虑。直到有一天，我在京东健康上发现了在线问诊服务，决定试一试。我选择了图文问诊，向医生描述了女儿的病情，并询问是否可以开具醋酸泼尼松片的处方。医生很快回复了我，告诉我由于女儿还不到6岁，根据相关规定，不能在线上开具处方药。我的心情一下子跌落谷底，感觉自己被困在了一个无解的迷宫中。但医生并没有放弃我们，她详细解释了相关政策，并建议我们去医院开具处方。虽然这意味着我们需要经常跑医院，但至少我们知道该怎么做了。医生还提醒我，醋酸泼尼松片是一种激素药物，需要在医生的指导下使用，不能随意更改剂量或停药。我深深感谢那位医生，她的专业知识和耐心解答让我在最困难的时刻找到了方向。虽然女儿的病情仍然需要长期治疗和关注，但我知道我们不是孤军奋战，有专业的医生和先进的医疗技术在支持我们。
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我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。可我的心却像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。前壁心肌梗塞，这个词汇像一把利刃，划破了我平静的生活。那段时间，我像行尸走肉一般，生活失去了色彩。每天都在担心、恐惧中度过，生怕下一秒就是生命的终点。家人和朋友都劝我去看医生，但我总是找借口推脱，害怕面对现实。直到有一天，我发现自己连胳膊都提不起来了，疼痛感如潮水般涌来。恐惧和无助感交织在一起，我知道我不能再逃避了。于是，我鼓起勇气，来到了京东互联网医院。在这里，我遇到了**大夫。他的专业知识和温暖的笑容让我感到安心。我们进行了一番详细的问诊，他告诉我，心肌梗塞不论慢性还是急性都有必要做造影看看血管的整体情况。同时，他也提醒我，活动胳膊时才有不舒服可能是肩周和颈椎的问题。我开始接受治疗，虽然过程艰辛，但我知道这是我唯一的出路。每天都在与病魔斗争，生活变得异常艰难。有时候我会想，如果我早点去看医生，会不会情况就不一样了？现在回想起来，我庆幸自己在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你们也能像我一样，勇敢面对，及时治疗。毕竟，生命只有一次，我们要好好珍惜。
我从未想过，我的9个月大的宝宝会被诊断出心内膜弹力纤维增生症。这个名字听起来就像是一种可怕的疾病，事实上也确实如此。起初，我的宝宝只是出现了一些轻微的呼吸困难和嘴唇发紫的症状，但我并没有太在意，直到他突然病倒了。在医院里，医生告诉我，我的宝宝可能是因为感冒、发烧或肺炎等引起的。他们进行了一系列的检查，包括血液检测和心电图监测。结果显示，我的宝宝的高敏肌钙蛋白水平异常高，这是一个非常不好的迹象。医生建议我们去北京进行更深入的检查和治疗。我们一路上都非常担心和焦虑，不知道这个病会对我们的宝宝产生什么样的影响。幸运的是，经过一系列的检查和评估，医生最终排除了限制性心脏病的可能性，这让我们松了一口气。然而，心内膜弹力纤维增生症仍然是一种严重的疾病，需要长期的治疗和管理。我们开始了漫长的治疗之旅，包括药物治疗、定期复查和生活方式的调整。虽然这条路很艰难，但我们决心要陪伴我们的宝宝走过它。
心内膜弹力纤维增生症（EFE），又称心内膜硬化症，是一种常见的小儿原发性心肌病。其病因仍然不明确。主要的治疗方法是控制心力衰竭，包括静脉注射地高辛或西地兰快速洋地黄化，并长期服用地高辛维持量，直到心脏回缩至正常。近年来，口服开搏通也被用于改善心功能。对于危重病例，可能需要使用多巴胺、多巴酚丁胺、速尿及皮质激素治疗，并应及时控制肺部感染。对于合并二尖瓣关闭不全的患者，可能需要进行瓣膜换置术。对于心脏重度扩大、射血分数严重降低及药物治疗反应差的患者，心脏移植术可能是最后的选择。最近的研究表明，EFE的发病机制可能与免疫功能失调有关，因此免疫抑制剂的应用也被纳入治疗方案中。常用的免疫抑制剂是强地松，服用8周后逐渐减量，直至每日0.25～5mg作为维持量，直到心电图正常，X线胸片心脏接近正常，逐渐停药，疗程通常为1～1.5年。
我坐在医生的办公室里，手里紧握着那份报告，心跳加速。2015年7月，我被诊断出心衰病人，扩张性心肌病和房颤也随之而来。这些年来，我一直在与病魔抗争，但从未想过有一天我会面临这样的困境。“你看见报告吗？”我问医生，声音有些颤抖。医生点了点头，示意我继续说下去。我深吸一口气，开始描述我的症状：“主动脉窦部及升主动脉增宽，这个危害是什么？现在需要如何治疗？”医生沉默了一会儿，然后解释道：“主要是您的扩张型心肌病比较严重，合瓣膜都有一定程度的反流，心衰也和扩心病有关系。”我听得心如刀绞，感觉自己的世界正在崩塌。“根据现在报告的结果，你推荐进行什么治疗呢？”我问道，希望能找到一丝光明。医生叹了口气：“因为心脏太大了，收缩起来有效做功相对不足，就是心有余而力不足，就引起了心衰，这个药物没有可以解决根本问题的，最好的办法只能心脏置换。50%的心脏射血目前还可以，预防感染吧。”我听完后，心情更加沉重。预防感染？我不太明白。医生解释说：“各种感染，像感冒肺炎这样的。”我想起了在安贞医院看病时，医生也曾提到过心脏置换，但我一直不愿意接受这个事实。现在，面对医生的建议，我开始思考自己的选择。是继续抗争，还是接受现实？我回家后，整夜都在思考这个问题。第二天，我决定去京东互联网医院咨询一下，看看有没有其他的治疗方案。通过在线问诊，我得到了更多的信息和建议，虽然最终的结果仍然是心脏置换，但至少我知道了自己还有其他的选择。现在，我正在积极准备手术，希望能早日恢复健康。这个经历让我更加珍惜生命，也让我明白了健康的重要性。大家如果有这样的情况，也不要放弃，及时就医，寻找合适的治疗方案。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！
在进行动脉导管未闭介入手术后，部分患者可能会被诊断出心内膜弹力纤维增生症。这种情况下，医生通常会开具一系列药物进行治疗。幸运的是，短期服用这些药物对身体的影响相对较小，大多数患者在停药后都能恢复正常。具体的恢复时间则需要根据下一次复查的结果来确定。
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心内膜弹性纤维增生症是一种罕见的心脏疾病，主要影响儿童。本文将为您介绍心内膜弹性纤维增生症的一般治疗方案，包括内科治疗和手术治疗，帮助您更好地了解这一疾病。一、一般治疗心内膜弹性纤维增生症的患者需要加强护理，预防呼吸道感染。这包括保持室内空气流通，定期通风，避免接触过敏原，以及注意个人卫生。二、内科治疗心内膜弹性纤维增生症的内科治疗主要包括以下几方面：1. 洋地黄药物：洋地黄类药物是心衰治疗的重要药物，可以增强心肌收缩力，改善心功能。常用的洋地黄类药物包括地高辛、西地兰等。2. 正性肌力药物：正性肌力药物如多巴胺、多巴酚丁胺等，可以增强心肌收缩力，改善心功能。3. 利尿剂：利尿剂如呋塞米、托拉塞米等，可以减轻心脏负担，改善心功能。4. 免疫抑制剂：免疫抑制剂如环磷酰胺、环孢素等，可以抑制免疫反应，减轻心脏损伤。5. 抗生素：对于合并感染的患者，需要使用抗生素进行治疗。三、手术治疗对于心内膜弹性纤维增生症的患者，如果内科治疗效果不佳，可以考虑手术治疗。常见的手术方式包括：1. 心脏移植：对于晚期心衰的患者，心脏移植是唯一有效的治疗方法。2. 二尖瓣置换术：对于合并二尖瓣关闭不全的患者，可以进行二尖瓣置换术。四、预后心内膜弹性纤维增生症的患者预后不良，早期诊断和治疗是提高生存率的关键。通过合理的治疗，部分患者可以获得较好的预后。
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