科普文章
近年来，随着医疗技术的不断进步，遗传性疾病的治疗取得了显著进展。其中，突发遗传性血管水肿（HAE）的治疗取得了突破性的进展。美国食品和药物管理局（FDA）近日正式批准了Dyax公司生产的Kalbitor（ecallantide）药物，扩大其适用人群至12岁儿童，为HAE患者带来了新的希望。 Kalbitor是一种血浆激肽释放酶的肽类抑制剂，用于治疗突发遗传性血管水肿（HAE）。该疾病是一种常染色体显性遗传性疾病，主要表现为突发性、反复发作的皮肤和黏膜水肿。此次FDA的批准，使得Kalbitor成为目前世界上唯一一个用于治疗12岁以上急性HAE的皮下注射药物，为患者提供了新的治疗选择。 值得一提的是，Kalbitor无需从人类血浆中提取，从而降低了过敏反应的风险。这对于HAE患者来说，无疑是一种安全有效的治疗方案。Dyax公司总裁兼首席执行官Gustav Christensen表示，Kalbitor在HAE市场的建立已经取得了良好的效果，此次扩大适用人群的批准，将为更多患者带来福音。 除了Kalbitor之外，HAE患者还可以通过其他治疗方法缓解症状。例如，可以通过输注C1酯酶抑制剂（C1-INH）来提高体内C1-INH水平，从而减轻症状。此外，患者还需要注意日常保养，避免诱发因素，如情绪波动、过度劳累等。 对于HAE患者来说，及时诊断和正确治疗至关重要。患者应尽快前往专业医院就诊，接受相关检查和评估，以便制定合理的治疗方案。目前，我国已有部分医院开设了HAE专科门诊，为患者提供专业的医疗服务。 总之，FDA批准Kalbitor扩大适用人群，为HAE患者带来了新的希望。这标志着我国HAE治疗水平迈上了一个新的台阶。让我们共同期待，未来能有更多创新的治疗方案，为患者带来健康和快乐的生活。
我是一位年迈的患者，最近因为双下肢水肿的问题，通过京东互联网医院找到了一位血管外科医生进行在线咨询。医生非常友善地向我询问了我的症状和就诊情况，让我感到很放心。他建议我去医院做一些必要的检查，比如双下肢彩超、心脏彩超、心肌酶、肾功能、肝功能等，以便明确病因并制定针对性的治疗方案。在我询问是否有物理方法能够缓解水肿时，医生建议我睡觉时抬高腿部，但同时也提醒我线上问诊不能代替面诊，医生的回复仅为建议，需要及时到医院进行随诊。最后，医生还特别强调了不查清楚病因就胡乱吃药可能会引起反效果的重要性，让我深感医生的专业性和责任心。通过这次线上问诊，我深切感受到了医生的耐心、关怀和专业。虽然不能面对面，但我对医生的诊疗建议充满信心，也更加重视了去医院进行进一步检查的必要性。
遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见的遗传性疾病，主要表现为反复发作的皮肤和黏膜水肿。由于症状容易被误诊为过敏、肠胃炎等常见疾病，HAE患者往往遭受着漫长的诊断过程和痛苦的经历。HAE的发生与基因缺陷有关，导致人体内一种名为C4的补体蛋白水平异常降低。这种异常蛋白会导致血管壁的炎症反应，引起组织水肿。HAE的典型症状包括面部、手脚、喉部等部位的水肿，严重时可能引发窒息危及生命。由于HAE的罕见性和症状的不典型性，患者常常被误诊为过敏、肠胃炎、阑尾炎等疾病。正确的诊断需要结合详细的病史、家族史和实验室检查。血清C4水平的检测是诊断HAE的重要依据。目前，HAE的治疗主要包括药物治疗和手术治疗。药物治疗包括抗组胺药、皮质类固醇、C1抑制剂等，可以缓解症状并预防发作。手术治疗包括脾脏切除术和基因治疗，可以根治HAE。HAE患者需要定期随访，及时调整治疗方案。同时，患者也需要加强自我管理，避免诱发因素，如剧烈运动、感染等。通过合理的治疗和自我管理，HAE患者可以过上正常的生活。HAE是一种罕见但严重的疾病，需要引起社会的关注。提高公众对HAE的认识，加强医生的诊断能力，可以减少误诊和漏诊，改善HAE患者的预后。
2024年9月5日，04:45，静安区的一位患者通过京东互联网医院向一位专业的医生寻求帮助。患者反复出现眼睑及结膜水肿，症状时轻时重，且近期加重。经过初步的问诊和检查，医生怀疑这可能是遗传性血管性水肿，并建议患者进行进一步的检查和治疗。在这次线上问诊中，医生展现了其专业的医疗知识和良好的沟通能力。首先，医生详细询问了患者的病史和症状，了解到患者的眼睑及结膜水肿反复出现，且有时伴随着血丝和疼痛。然后，医生根据患者的描述和检查结果，推测这可能是遗传性血管性水肿，并解释了这种疾病的基本特征和治疗方法。最后，医生耐心地回答了患者的各种问题，包括C1酯酶检查的可行性和治疗的周期长短等。整个线上问诊过程中，医生始终保持着专业和友善的态度，赢得了患者的信任和赞誉。这种高效、便捷的线上问诊方式为患者提供了极大的便利，也为医生节省了宝贵的时间和精力。京东互联网医院将继续为广大患者提供优质的医疗服务，帮助他们更好地管理自己的健康。
点击查看
血管神经性水肿，又称为血管性水肿，是一种以皮肤和黏膜出现局限性、暂时性、水肿性肿块为特征的疾病。本文将介绍血管神经性水肿的饮食原则，以及一些常见的食疗方法。一、饮食原则：1. 避免过敏原：血管神经性水肿患者应尽量避免接触已知的过敏原，如海鲜、蛋类、坚果等。2. 保持清淡：饮食宜清淡，避免辛辣、油腻、刺激性食物。3. 多吃富含维生素C的食物：维生素C具有抗炎作用，可以帮助减轻症状。富含维生素C的食物有柑橘类水果、草莓、西红柿等。4. 多吃富含维生素E的食物：维生素E具有抗炎作用，可以帮助减轻症状。富含维生素E的食物有坚果、种子、植物油等。5. 多喝水：保持充足的水分摄入，有助于促进新陈代谢，减轻症状。二、食疗方法：1. 菜子油治血管性水肿：取生菜子油适量，外搽患处，每日数次。治疗期间禁用水洗患处。具有解毒、消肿、祛湿的功效。2. 芝麻根治血管性水肿：取芝麻根1握，洗净后加水煎，趁热烫洗。具有清热、散风、止痒的功效。3. 醋糖姜汤治血管性水肿：取醋半碗，红糖100克，姜50克。将醋、红糖与切成细丝的姜同放入砂锅煮沸2次，去渣。每服1小杯，加温水服，每日2或3次。具有散瘀、解毒的功效。4. 蟾蜍汤治血管性水肿：取活蟾蜍3-4只，去内脏洗净后放入砂锅内煮极烂，用炒布过滤去渣，留汤备用。搽洗患处，日3或4次。具有解毒、消肿、止痛的功效。5. 白僵蚕芥穗蝉蜕治血管性水肿：取白僵蚕10克，荆芥穗10克，蝉蜕5克。水煎。日分2次服。具有清热止痒的功效。（以上资料仅供参考，详情请咨询医生。）
那天，阳光明媚，我带着3岁的儿子去京东互联网医院进行线上问诊。儿子下嘴唇有点肿，让我十分担忧。医生***耐心地询问了症状，经过一番询问后，她告诉我孩子可能患上了血管神经性水肿。医生详细解释了病情，并建议使用地塞米松这种激素治疗。我担心地问医生，是否可以直接在网上购买药物，医生耐心地告诉我，这种药物需要医生开具处方，不能自行购买。当我询问病情的严重性时，医生告诉我，虽然目前症状不严重，但考虑到喉头水肿的风险，最好还是尽快去医院进行详细检查。在医生的指导下，我带着孩子来到了医院。医生***对孩子进行了详细的检查，并告诉我，喉头水肿是可以观察到的，但需要通过专业设备进行确认。这次线上问诊让我深刻感受到了医生的专业素养和耐心。医生不仅解决了我的疑惑，还让我对孩子的病情有了更深的了解。我相信，在医生的指导下，我的孩子一定能早日康复。
三岁半的洪洪（化名）自出生以来就饱受出汗之苦，每天汗湿五六件衣服。近日，更让他和家人担忧的是，脖子和头部流出的汗竟如淡淡鲜血！经过多家医院的检查，洪洪被诊断为一种罕见的疾病——遗传性血管性水肿。这种疾病是由于体内C1酯酶抑制剂的缺乏，导致血管壁的炎症反应，从而引起血管扩张和渗出。目前，洪洪正在接受抗组胺药物和皮质类固醇等治疗，症状有所缓解。医生提醒，如果出现类似症状，应及时就医，以免延误病情。除了药物治疗，洪洪的日常护理也至关重要。家人应注意保持室内温度适宜，避免过度劳累，并定期为洪洪测量体温和血压，以便及时发现病情变化。洪洪的病情引起了社会的广泛关注。许多热心人士纷纷为他捐款捐物，希望能帮助他度过难关。我们也期待洪洪能够早日康复，重拾健康的生活。
我爸爸的脚突然肿了一只，这几天肿到了脚踝上，摸上去硬硬的，脚背往下按上去有坑。我立刻在***互联网医院进行了线上问诊，医生很快接诊了我，询问了爸爸的病情。医生非常耐心地询问了爸爸之前的手术情况，了解到爸爸之前因为头晕导致摔倒并做了手术，手术后还出现了癫痫，导致一侧手脚不灵活。现在肿的就是不灵活的脚。医生很快做出了判断，认为这可能是单侧水肿，但也要考虑低蛋白血症和下肢血管循环问题。医生建议进行进一步的检查，包括拍片、验血和彩超。我立刻按照医生的建议安排了相应的检查。最后医生再次提醒我，医生的回复仅为建议，如果需要诊疗还需前往医院就诊。我非常感谢医生的耐心和专业，同时也感谢***互联网医院提供了这样便捷的线上问诊服务。
点击查看
慢性肉芽肿病，这一罕见的遗传性疾病，困扰着不少患者和家属。它是一种以皮肤、肺和淋巴结广泛肉芽肿性损害为特征的疾病，主要是由遗传性粒细胞杀菌功能缺陷引起的。目前，慢性肉芽肿病尚无法完全治愈。这种疾病多数为性联隐性遗传，男性患者较为常见，而女性则多为携带者。通常在两岁以内发病，但也有部分患者可能到10岁以后才出现症状。慢性肉芽肿病的临床表现多样，包括身体各部位的反复化脓性感染，以及肝脾肿大等。由于该疾病与遗传因素密切相关，目前尚无法改变患者的基因，因此治疗主要以控制症状、预防感染为主。针对慢性肉芽肿病的治疗，主要包括以下几个方面：抗生素治疗：针对感染症状，使用抗生素进行抗感染治疗。免疫调节剂：如干扰素α等，可增强机体免疫力，减轻病情。预防性治疗：对于易感染部位，如口腔、鼻腔等，进行预防性治疗，减少感染机会。手术治疗：对于严重并发症，如肺脓肿、肝脓肿等，需进行手术治疗。此外，慢性肉芽肿病患者还需注意以下几点：保持良好的生活习惯，增强体质。避免接触病原体，减少感染机会。定期进行体检，及时了解病情变化。遵医嘱进行治疗，切勿擅自停药或更改治疗方案。总之，慢性肉芽肿病虽然尚无法完全治愈，但通过合理的治疗和日常保养，患者仍可过上相对正常的生活。
我最近发现自己膝盖下方出现了一些红色的印子，就像是血管一样，但并没有凸起，也不痒不疼。我有点担心，于是我决定在京东互联网医院进行了线上问诊。医生非常耐心地询问了我的症状和生活习惯，然后给出了专业的建议。医生告诉我，这可能是血管性水肿，建议我避免长时间烤火和剧烈运动，几天后就会好转。我非常感谢医生的建议，于是我决定听从医生的建议，不再担心这个问题。在这次线上问诊中，我感受到了医生的专业和耐心，让我对互联网医院的服务印象非常好。我相信，有了医生的建议和指导，我很快就会康复。
展开更多
