国际罕见病日 | 「瓷娃娃」美丽名字的背后,是一碰就碎的人生……

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
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你听说过「瓷娃娃、月亮的孩子、熊猫宝宝、蝴蝶宝宝」吗?

 

这些看似美丽的名字背后,其实隐藏着巨大的伤痛——它们分别对应着成骨不全症、白化病、戈谢病等不为人知的罕见病。

 

试想一下,当你打个喷嚏就骨折;害怕阳光,只能在夜晚活动;拖着小小的身体,却要「负重前行」……将会怎样面对人生?

 

至今,我们对于这些罕见病的认知,都还只是冰山一角……

 

 

罕见病并不是什么「洪水猛兽」,只有大众的认知和重视程度有所改变,爱就不会再「罕见」!

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毛成洁头像
毛成洁 3 可开方
苏州大学附属第二医院 神经内科
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擅长: 擅长帕金森病、多系统萎缩、进行性核上性麻痹、抽动秽语综合征、亨廷顿舞蹈病、多巴胺反应性肌张力障碍等运动障碍病的诊治、神经科常见病头痛头晕等诊治;肉毒素注射治疗面肌痉挛、眼睑痉挛及痉挛性斜颈、流线、驼背等
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王童 4 可开方
常州市第七人民医院 血液科
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擅长: 擅长内科系统常见病、多发病的诊治。
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张佳 3 可开方
上海交通大学医学院附属新华医院 皮肤科
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擅长: 常见皮肤病如湿疹,皮炎,荨麻疹,银屑病等 及遗传性皮肤病的诊治 (如 I型神经纤维瘤病,Legius综合征等咖啡斑、“胎记”相关遗传病;白化病,色素失禁症,着色性干皮病等色素相关遗传病; 遗传性大疱表皮松解症等疱病;鱼鳞病,掌跖角皮症等角化性疾病;先天性无汗;先天性毛发异常;血管畸形,皮肤发育异常等综合征及未知疑难遗传性皮肤病)
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李越星 3 可开方
北京大学第一医院 神经内科
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擅长: 脑血管病(脑出血,脑梗塞),肌肉病:肌营养不良、线粒体病、脂肪累积性肌肉病、糖原累积病和炎性肌肉病等,周围神经病:糖尿病性周围神经病、酒精中毒性周围神经病、慢性脱髓鞘性周围神经病以及近年来重点研究的遗传性感觉运动性周围神经病等,变性病:运动神经元病和阿尔茨海默病。近年来也诊治了许多患有焦虑、抑郁的患者以及许多以躯体化障碍为主要临床表现的患者,并且取得了良好的疗效。
¥100.0
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