70万一针,罕见病用药到底有多难?
近年来,随着医疗技术的不断发展,越来越多的罕见病被纳入人们的视野。然而,这些罕见病的治疗费用却让许多患者望而却步。以诺西那生钠为例,该药物用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA),一针高达70万元,让许多患者和家庭陷入困境。
那么,罕见病药物为何如此昂贵呢?首先,罕见病药物的研发成本极高。由于罕见病患病人数较少,药企在研发过程中需要投入大量的资金和人力,导致研发成本居高不下。其次,罕见病药物的生产成本也较高。由于罕见病药物的生产工艺复杂,生产难度较大,导致生产成本较高。最后,罕见病药物的市场规模较小,药企难以通过大规模销售来降低成本,因此只能通过提高价格来弥补成本。
针对罕见病药物高昂的治疗费用,我国政府和社会各界也在积极寻求解决方案。一方面,国家医保局等部门正在积极推动罕见病药物纳入医保目录,减轻患者的经济负担。另一方面,社会各界也在通过慈善公益、商业保险等方式为罕见病患者提供帮助。
除了药物治疗外,罕见病患者的日常保养也非常重要。患者需要保持良好的心态,积极配合医生的治疗,并注意饮食和运动,以延缓病情的进展。
总之,罕见病药物高昂的治疗费用是一个复杂的问题,需要政府、社会、企业和患者共同努力,才能为罕见病患者带来福音。
以下是一些与本文相关的关键词:
- 罕见病
- 诺西那生钠
- 脊髓性肌萎缩症
- 药物价格
- 医保
- 罕见病药物
- 治疗费用
- 药物可及性
- 慈善公益
- 商业保险
推荐医生列表
李林琛
郑州大学第三附属医院 小儿康复科
好评1.0 | 接诊量11
擅长: 儿童神经系统疾病及遗传代谢性疾病的诊断及康复治疗。如脑性瘫痪、发育迟缓、脊髓性肌萎缩症、腓骨肌萎缩症的诊断和康复治疗。
¥50.0 起
问医生
翟园彬
中山大学附属第三医院肇庆医院 神经内科
好评0.0 | 接诊量0
擅长: 擅长心脑血管病、神经内科各种常见病、多发病的诊治,例如头晕、头痛、神经痛、脑梗塞、脑炎、癫痫、痴呆、失眠、脊髓性肌萎缩等。
¥35.0 起
问医生
李朝阳
山西省儿童医院 小儿神经内科
好评0.0 | 接诊量0
擅长: 结节性硬化、儿童癫痫、脊髓性肌萎缩症、Doose综合征、中枢神经系统感染、小儿急性偏瘫、儿童脑白质病变、线粒体脑肌病、格林巴利综合征、Aicardi-Goutières综合征、甲基丙二酸血症、戊二酸血症
¥200.0 起
问医生
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
大家还在看
河北石家庄神经内科在线问诊:左手小指右手无名指无力可能是渐冻症吗?
#渐冻症 #渐冻症 #在线问诊 #神经内科 #肌电图检查 #在线问诊 #神经内科 #肌电图检查 #肌肉萎缩 #肌肉萎缩
河北石家庄市中医神经内科肌肉萎缩症线上问诊
#中药治疗 #中药治疗 #线上问诊 #线上问诊 #肌肉萎缩症 #互联网医院 #肌肉萎缩症 #互联网医院 #中医神经内科 #中医神经内科
湘城神经内科:线上问诊,守护健康每一刻
#互联网医疗 #健康咨询 #互联网医疗 #健康咨询 #肌肉萎缩 #肌肉萎缩 #专家建议 #线上问诊 #神经内科 #湘城神经内科 #线上问诊 #家庭健康
石家庄神经内科医生助力患者战胜病痛
#互联网医院 #互联网医院 #神经内科 #线上问诊 #神经内科 #线上问诊 #肌电图 #磁共振 #疾病诊断 #医疗咨询 #河北石家庄 #肌电图 #磁共振 #疾病诊断 #肌肉萎缩 #患者体验 #肌肉萎缩 #患者体验
脊髓性肌肉萎缩症检测指标解读及治疗
#肌酸激酶 #神经肌肉特异性烯醇化酶 #脊髓性肌肉萎缩症 #肌肉损伤 #治疗
神经内科医生在辽宁沈阳线上问诊,耐心解答患者关于肌肉震颤的疑问
#互联网医院 #沈阳 #沈阳 #互联网医院 #肌肉萎缩 #肌肉震颤 #渐冻症 #渐冻症 #肌力 #躯体化障碍 #神经内科 #线上问诊 #神经内科 #线上问诊 #躯体化障碍 #肌力
9岁SMA患儿草根与同龄孩子一样上学,罕见病治疗困境待解
#脊髓性肌萎缩症 #治疗 #SMA #罕见病 #诊断
冬季小儿腓骨肌萎缩症的预防与家庭护理策略
#神经系统疾病 #冬季预防 #排骨肌萎缩症 #腓骨肌萎缩 #遗传性疾病 #肌肉无力和萎缩 #家庭护理 #遗传性疾病 #小儿腓骨肌萎缩症 #治疗策略
我有脊髓性肌萎缩,情绪低落,精力下降,是否需要药物治疗?
#抑郁症 #药物治疗 #抑郁症 #药物治疗 #物理治疗 #物理治疗 #脊髓性肌萎缩 #线上问诊 #脊髓性肌萎缩 #线上问诊 #康复医学科 #神经内科
重庆神经内科专家详细检查肌肉萎缩病情
#肌肉萎缩 #重庆医科大学 #肌肉萎缩 #重庆医科大学 #华西医院 #华西医院 #线上问诊 #神经内科 #神经内科 #线上问诊
脊髓性肌萎缩医院推荐专家
脊髓性肌萎缩地区推荐专家
脊髓性肌萎缩 患友问诊
竖脊肌疼痛能否使用膏药治疗
锻炼后竖脊肌疼痛,伴有肌肉胀感,询问膏药使用及注意事项。患者女性
男 32 2024-09-18 02:15:12
盐酸乙哌立松片咨询:使用方法和疾病适应症
脑溢血后右半身瘫痪,肌强直发硬,想咨询盐酸乙哌立松片是否适用。患者女性
女 67 2024-09-18 02:15:12
护腰使用是否安全及注意事项
长期使用护腰,担心是否会导致腰肌萎缩。患者女性
女 2 2024-09-18 02:15:12
腰肌萎缩防护及健康指导咨询
经常使用护腰,担心腰肌萎缩和腰痛问题。患者女性
女 8 2024-09-18 02:15:12
脊椎萎缩性疼痛用药咨询
老妈脊椎萎缩性疼痛,腿骨折手术后腰疼,想了解止痛药是否适用。患者女性
女 43 2024-09-18 02:15:12
SMA基因检测报告解读及诊断咨询
基因检测显示SMA,需医生确诊,问诊关于诊断书开具。患者男性46岁
男 20 2024-09-18 02:15:12
小儿神经内科用药咨询
孩子患有脊髓性肌萎缩症,正在服用利司扑兰,最近喉咙不适,咨询是否可以继续用药。患者女性6岁
女 51 2024-09-18 02:15:12
无创产检SMN筛查正常,无遗传病风险
无创产检SMN筛查正常,无脊肌萎缩症遗传风险。患者女性28岁
女 16 2024-09-18 02:15:12
湖北孝感小孩疑似SMA,如何进行诊治?
小孩可能有脊髓性肌萎缩症,需要诊治。患者男性1岁11个月
女 39 2024-09-18 02:15:12
长期使用护腰可能导致肌肉萎缩,医生给出建议
腰酸,长期使用护腰。患者女性
男 40 2024-09-18 02:15:12
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
0
0
0