克拉玛依市人民医院

2月28日，在“爱·上海的温度”公益晚会上，有六位身着红裙女孩，她们拿起话筒、走上舞台，观众们在台下不停地欢呼着，挥舞着荧光棒，期待着她们的演唱。

这群漂亮又自信的女孩，就是“希有女孩”乐团。

从表面看，这群女孩和当下颇受关注的乐团没什么差别，都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩；但实际上，这个乐团的每位成员都患有罕见病：多发性硬化症、视神经脊髓炎患者、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合征。

她们尽管没有受过专业的音乐训练，但是歌声里迸发出的柔和而坚韧的力量却深深感染着在场观众。歌声的力量冲破了患者和健康人之间的界限。她们用音乐的方式，给予那些饱受疾病折磨的患者拥抱生活、追寻梦想的勇气，向全世界传递着信心与希望。

演唱结束后，观众的掌声与欢呼声不绝于耳。“唱出来这一刻就已经赢了，我想告诉大家，我们都可以勇敢走出第一步。”乐团的创始人慧慧这样说到。

隐藏

可能许多人对罕见病知之甚少。罕见病又被称为“孤儿病”，是发病率极低的疾病总称。全球已知的罕见病超过了7000种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。目前，全球患病人数已超过3亿。如果按照全总世界人口75.8亿计算，每25个人中，就有1人患有罕见病。

从这个比例来看，我们在生活中应该有极大概率能够碰到罕见病患者，可是，为什么平时我们却看不到这个群体呢？主要原因就是一个词——“隐藏”。

作为多发性硬化症患者的慧慧认为，罕见病患者选择隐藏有两个原因：一部分受身体限制的患者只能待在家里，人们自然就看不到他们，这属于被动隐藏；另一部分预后良好的患者，尽管外表基本看不出来患病，却害怕别人的看法，不敢向外界透露病情，就会主动选择隐藏。所以大家看不到这二十五分之一。

“难道要永远过着隐藏的生活吗？为什么不堂堂正正的站出来？”慧慧说，“其实很多罕见病只是慢性病，这和常见的高血压、糖尿病、肥胖病、风湿关节炎没什么差别。我们积极努力的康复治疗，是为了让自己回归正常的生活，而不是被歧视。”

于是，让公众了解罕见病群体，成为慧慧组建乐团的一个初衷。去年12月，慧慧在公众号上发起了乐团成员的招募征集，召集那些愿意站出来的罕见病女孩们加入乐团，很快，经过几次面试后，她成功组建起了“希有女孩”乐团。

乐团中既有自发制作西南地区就诊地图的成都姑娘，也有发起库欣综合征患者组织的化学博士，她们在用不同的方式，为罕见病奔走着。原本生活轨迹毫不相干的女孩们，因为罕见病自发地走到一起，用音乐这种最直接的表达方式，诉说着属于她们的自信与乐观，也打破了公众对罕见病患者的刻板印象。

四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心俞丹教授曾在采访中表示，“不是每一种罕见病都是不治之症”。兰州大学第一医院副主任医师弓毅古同样认为，“诊断技术的革新，越来越多的罕见病被认识，被早期诊断。罕见病中的部分遗传代谢病，比如苯丙酮尿症、原发性肉碱缺乏症、甲基丙二酸血症、21-羟化酶缺乏症等都是可以治疗的。”

“如果努力去生存，我们可以生活的更好。”慧慧说，“大多数罕见病是无法彻底根治的。但我们通过合理规划工作、规划职业，坚持锻炼，合理用药等措施，也能生活得跟健康人没有什么差别。”

“我想用‘希有女孩’给患者们带来期待。想通过乐团告诉大家，我们可以去寻找生活的解决方案。”这是慧慧当初组建乐团的另一个初衷，“演出是开端，‘希有女孩’只是第一步，通过音乐的方式让更多人看到这些罕见生命真实的样子，而不仅仅是一个疾病的标签。怎么在这万分之一的命运里找到自己的生存方式，才是我们想带给更多患者的。”

自救

对大部分罕见病患者来讲，疾病确实对生活和工作产生了直接的影响，接受教育、实现个人价值也是患者的基本需求，任何人都不能剥夺他们融入社会的权利。

与命运斗争的同时，罕见病患者也在进行着“自救行动”。2021年3月发布的《中国罕见病综合报告（2021）》中数据显示，国内存在的名称固定、活动规律的罕见病患者组织已有130家。其中，有37家（28.5%）由患者发起，其余组织由家属共同发起。

同样，慧慧也相信“自救”是重要的力量。为此，她创建了赋能女性患者职业梦想的组织——“希有引力”，致力于为患者提供多样化生存策略。这个名字有着多重含义：“希”是稀少，也是希望；“引力”就像地球有万有引力一样，象征着她们是一群有吸引力的人，蕴含着强大的力量。

她特别强调，“希有引力”有一点区别于传统公益组织，就是它从不向患者提供直接捐款或爱心关爱活动；它更像是一个链接社会多方专业力量来激发患者“自救力”的平台，为罕见病患者提供着就业机会、知识引导和法律援助等多样化服务。

慧慧坦言，其实大多患者患者既不愿意被当做“弱势群体”，也不愿意被推成一个“励志榜样”。他们期待一个平等学习和工作的机会，体现自身价值，找到适合自身的生存方式，通过努力和规划过上“普通人”的生活，从而获得真正的自信和尊严。

在“希有引力”与企业的共同努力下，近期，一批适合罕见病患者灵活就业的工作岗位已经开放。对此，患者们兴奋不已，慧慧说，“我们会根据患病女孩各自的身体情况、工作时长、专业技能和工作意愿，为她们匹配到合适的岗位。我们相信，未来还会有更多工作岗位向罕见病患者敞开大门。”

就像慧慧所坚信的那样，任何时候，任何状态，罕见病患者都可以向前一步。他们不会也不应该止步于60分的人生，只要爱与希望常驻于心，他们一定能够找到实现100分人生的生活方式。

公益

对于大部分罕见病患者来说，每一份来自社会的关怀，都会在他们的生命中留下绚烂的色彩。随着国家鼓励探索罕见病多层次保障体系政策的稳步推进，为罕见病患者提供支持的社会力量正在不断涌现。

在此方面，京东健康无疑是这股力量中的一份子。他们不仅发起了以“京东大药房罕见病关爱中心”和“京东健康罕见病关爱基金”为核心的“罕见病关爱计划”，在缓解罕见病确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题上持续发力，还呼吁并联合社会各界，对罕见病群体提供关爱与援助，帮助患者更好地融入社会。

在今年国际罕见病日之际，京东健康携手澎湃新闻联合发起了“随手拍春景，共迎罕见病的春天”照片征集公益活动。活动由中华社会救助基金会和北京病痛挑战基金会提供公益支持，鼓励公众随手将身边阳光、积极、向上、动人的春景拍下，上传至个人微博，活动将邀请潮流书法家朱敬一先生以“罕见病的春天”为主题，围绕春景进行二次创作，把征集到的春景元素融合到艺术作品中。最终，作品将由朱敬一先生授权，并与其独家授权数字藏品公司O.B.S超星原力共同打造成限量版数字藏品用于公益筹款，经双方授权，由京东健康联合京东数字藏品平台【灵稀】发布。本次公益活动将在各方共同努力下发光发热，筹款将全部用于向罕见病患者提供医疗援助，为罕见病患者带来更多希望。同时，朱敬一先生将作品授权于纳通科技集团为本活动生产“纳通x朱敬一”联名口罩，联名口罩的义卖所得将全部捐赠于本次活动，用于罕见病患者关爱和医疗援助行动。

活动发起后获得了网友的广泛参与和支持。截止3月18日，#和罕见病群体一同迎来春天#的微博话题阅读量达7958.6万次，讨论人数超过3.3万人，超2000名网友上传了春景拍摄作品。

在慧慧看来，“随手拍春景”活动是一种新的公益形式，同时也准确表达了罕见病患者的心声。它没有一味地强调患者的痛苦，而是向社会传达了“我们都一样”的理念。“这个活动的理念，和我们‘希有女孩’想要传达的理念是相近的：可能我们身体不一样，但同样能唱歌；可能我们携带不同的基因，但我们看到的春色是一样的，同样美丽而充满希望。”

引用链接：“希有女孩”慧慧：我们的人生没什么不同

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冬天虽然寒冷，但在很多人心里，却是一个进补的好时机。众所周知，老年人的胃肠功能逐渐退化，在寒冬来临之际，更容易受到刺激，影响营养的吸收，加重体虚体寒的症状。

冬季合理进补，能增强体质，补益身体，提高老年人的耐寒抗病能力。但由于老年人的肠胃功能较差，即使大量进补，也很难保证营养被有效吸收和利用，导致营养流失，造成浪费。所以我们在进补之前，要先确保老年人的肠胃功能正常，这样进补才有意义。

老年人冬日进补，要尽量避开4个习惯

饮食不规律的习惯

很多朋友都没有养成按时吃饭的习惯，经常随着自己的性子来，尤其是上了年纪的老年人，因为肠胃消化能力差，经常消化不良，上一顿吃的东西到了下一顿还没有完全消化，既影响了食欲，又打乱了进食的规律。而这种经常不按时吃饭的习惯，也会造成胃肠功能失调，诱发胃病，对健康不利。

重口味饮食的习惯

虽然很多朋友也意识到了吃得太油、太咸的坏处，但随着年龄的增长，我们的味觉也在不断退化，如果口味太清淡的话，确实“食之无味”，但大家不能为了满足食欲，就把健康抛至脑后，长期重口味饮食，不仅会增加身体的代谢负担，让肾脏承受更多的压力，还会刺激肠胃，加重胃溃疡，损伤胃粘膜。

爱吃生冷食物的习惯

虽然我们经常强调要吃热饭热菜，但还是有不少朋友，离不开生冷寒凉的食物，夏天偶尔吃解解馋可能不碍事，但随着天气转凉，生冷类食物应该趁早被拉进“黑名单”。忌口生冷食物，不仅是对肠胃的负责，也是对健康的负责，长期吃生食，容易把各种细菌、病毒带进体内，长期吃冷食，容易刺激肠胃，导致胃痉挛。

经常吃到撑的习惯

对于很多人来说，每顿吃到饱才是正常的饮食习惯，但随着社会的进步，我们不再需要为下一顿饭发愁，人们也开始意识到给肠胃留点空间的重要性。经常吃到撑，会影响肠胃的蠕动和消化能力，对胃肠功能差的老年人来说，更是一种挑战。每顿只吃七分饱，少吃多餐，其实更适合消化能力差的老年人。

养成2个好习惯，保护肠胃健康，预防疾病

养成早睡早起的习惯

充足、高质量的睡眠不仅能让我们恢复体力，还有着保护肠胃的作用。在我们睡觉的时候，肠胃也会主动降低工作效率，休息一下，进行自我修复，从一天忙碌的工作状态中喘口气。很多朋友都习惯了熬夜，其实这也会影响肠胃的休息，进而增加胃病发作的风险。

早起也一样重要，有的人早上醒来后赖着不肯起，其实这对我们的肠胃也有不利影响，首先，赖床会影响排便，导致肠道内垃圾和堵塞囤积，其次，赖床也会影响我们吃早餐的习惯，让胃里空空，承受胃液的刺激。

养成吃蔬菜的习惯

很多人对肉类有着与生俱来的好感，对蔬菜却挑挑拣拣，其实蔬菜堪称健康的“卫士”，蔬菜中丰富的营养物质，是肉类所无法提供的，即使我们吃再多肉，都弥补不了这部分的营养空缺。

蔬菜富含膳食纤维，是促进肠胃蠕动的营养物质，还有软化粪便、促进排泄的作用，经常吃蔬菜，能保护肠道健康，清空肠道内的毒素，减轻肠胃负担。

总结：上了年纪以后，我们对营养的需求不会减少，反而会增加，所以大家一定要保护好肠胃，让补充的营养被充分利用起来。

Hello，大家好，我是吕医生。

抑郁症作为精神科的常见病多发病，它的发病形式是发作性病程，也就是说抑郁症有反复发作的倾向。特别是当病人不规律服药，没有按疗程治疗的情况下，非常容易出现病情的反复，所以说规律服药，定期复查，对预防复发非常有效。

可是，临床工作中发现，很多抑郁症病人还是会有复发的倾向，那么抑郁症复发前都有哪些前兆表现呢，今天吕医生就给大家讲一下。

首先第一点，睡眠问题作为抑郁症的一种伴发症状，它往往随着抑郁症病情的波动而波动，也会随着抑郁症的好转而改善。往往也是病人抑郁症复发前较早出现的问题，表现为入睡困难，或者早醒，睡眠浅，易醒，整夜整夜地睡不着，躺在床上从天黑等到天亮。或者相反病人变得嗜睡，特别困倦，也可能出现。

其次，身体方面的变化。体重突变是也是抑郁前兆症状之一，他们在没有刻意的节食或者是增食的情况下，体重莫名其妙的减轻或增加。或者身体会莫名疼痛，觉得自己的背部、胸部、胳膊、胃部等身体其他部位莫名的疼痛或者酸胀不适感觉。

第三点，抑郁复发前情绪方面的变化往往不是太明显。此时表现为容易疲劳，感觉自己每一天都很疲惫，什么都不做也会觉得疲倦，懒散，不爱动，能坐着不站着，能躺着不坐着。走起路来感觉自己的双腿像是灌了铅一样的沉重，抬不起来。工作学习效率下降非常明显，给周围人一种心不在焉的感觉，非常容易走神。工作中非常容易出差错，丢三落四，做事情缺乏条理性、计划性，没有目标。

第四点，病人开始感到自己思维方面有些缓慢，感觉自己的脑子就像缺乏润滑的机器一样，思考问题非常慢。感到整个人非常没有生机，眼神看起来很丧的样子，眼睛里没有光芒，非常空洞，目光不是朝上或者朝前，而是朝下。

第五点，回避人际关系或者人际关系紧张。病人可能会表现出抗拒人际交往，不想说话，不想和别人交流，只想自己一个人待着房间里。他们觉得和朋友交流是一件费心费力的事情，连说话思考都成了力不从心的事情。此外还容易出现人际关系紧张。他们变得容易发怒，家人或者同事、朋友一点小事情就能把他们的脾气点燃。可能在别人眼里面就是一些鸡毛蒜皮的小事情他们会变得暴跳如雷。这些反映出病人可能已经有焦虑的情绪。

在父母面前她是可爱贴心的女儿，在配偶面前她是聪慧靓丽的伴侣，在孩子面前她是善良可靠的母亲，在同事眼中她是才思敏捷的得力干将……

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接种了 HPV 疫苗还要做宫颈癌筛查吗？

要。

需要提醒的是，接种了 HPV 疫苗并不能 100%预防宫颈癌。因此即使接种了 HPV 疫苗，也必须定期做宫颈癌筛查，以便早发现问题及早处理。

很多人误认为，接种过宫颈癌疫苗后，就万无一失，没必要再做宫颈癌筛查了。

其实不然。现有的宫颈癌疫苗，未能覆盖所有高危型 HPV，无法做到 100% 预防宫颈癌。

因此，即使打了 HPV 疫苗，也推荐 25 岁以上，有性生活史的女性，定期做好宫颈癌筛查。

但如果真的体检发现了癌症，也别太过忧虑。宫颈癌是可控可防的一种疾病，早发现早治疗。