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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

一、 如何避免消化道反应

（1）放射期间保持口腔清洁，每日4次（三餐后及睡前），用5%硼酸溶液漱口，如出现假膜改用1.5%过氧化氢溶液漱口。

（2）避免过冷、过热食物。

（3） 出现口腔黏膜溃疡，局部可涂溃疡合计。

（4）口干可用养阴生津的麦冬或金银花泡茶。

二、 骨髓抑制患者怎么办？

（1） 大面积照射患者，应每周检查血象。

（2） 白细胞计数低于1×10^9/L时，则需采取保护性隔离措施，住单人病房，出入病房均需要戴口罩、帽子、病室通风清洁，保持患者被褥、衣、裤的清洁。

三、放射性食管炎的患者要进细而软的饮食

四、 放射性肺炎的患者

（1）应嘱患者卧床休息。

（2）注意保暖，预防感冒。

五、放射性直肠和膀胱炎的患者

（1）要减少对直肠和膀胱的刺激，避免便秘。

（2）供应充足的营养和水分，预防感染。

（3）放射性膀胱炎者嘱患者多饮水、休息，以起到冲洗膀胱作用。

 

急性短暂性精神病（acute and transient psychotic disorders）是指一组起病急骤，持续时间比较短暂的一组妄想症状占突出地位的精神病性障碍，多数病人不经治疗能缓解或基本缓解。起病多在数小时至1个月内。患者日常生活、社会功能严重受损，或给他人造成危险或不良后果。

 

一是分裂样精神病。出现的症状符合分裂症各项诊断标准，症状持续不到1个月。

二是旅途性精神病。该病在司法鉴定实践较常见，患者突然出现片段的妄想、幻觉，或行为紊乱。因为有不安全感而表现紧张、恐惧。患者或躲于卫生间不敢出来，或有跳车的意向及行为，或有攻击他人（多见陌生人）行为。

三是妄想阵发。该病一般无诱因，起病急，多在1周内症状达到高峰，以妄想为主，可有情感及行为障碍。多见于青壮年，不发生于儿童，50岁以上罕见。部分病例病程可长达3个月。

四其他或待分类的急性短暂性精神病。不易分类，又符合急短的标准。总之该病有两大特点，一个是“急”（起病急）；一个是“短”（病程短）。

憩室病是指胃肠道任何一部分向外的囊状突起，常发生在大肠，数个憩室同时存在，称为憩室病。如果憩室发生感染，称为憩室炎。大部分憩室病患者无症状。部分患者可出现腹痛、腹泻、出血。

多发群体：较少食用全麦、水果和蔬菜的人群

常见发病部位：大肠

常见病因：尚不清楚，可能与小块硬质粪便产生压力有关。

预防：平时应多喝水，并在饮食中增加纤维含量，同时还应规律饮食、积极锻炼、充分休息、控制压力。

哪些情况是需要到心理科看病的呢？经常会有很多朋友问我，这样或那样的情况，属不属于心理问题？需不需要看心理科呢啊？我总结了以下几点供大家参考：

第一：也是最常见的，经常心情不好，高兴不起来，甚至有的不想活，心烦，啥也不爱干，容易发脾气，生闷气，晚上睡不好觉，白天没有精神，头疼头晕，心慌，胸闷，胃肠不适等又或者是感到特别的兴奋，总想说话，总干这干那，但是都干不好，使劲花钱，疯狂购物，使劲玩，觉也睡不着，但觉得自己精力旺盛等等，这些症状可以，可以只有其中的2-3条，也可以有很多项。

 

第二：就是反复多次的睡不着觉，入睡费劲总醒，后半夜醒了就睡不着，睡眠问题也属于心理科的疾病，心理科的治疗可以有效的解决睡眠不好。

 

第三：在各大医院看过很多科，做过很多检查，没有发现身体上的疾病，可是身体就是难受，可能是哪个部位长时间的疼痛？也可以是心慌气短，严重的时候都憋的气喘不上来，觉得自己快要不行了，甚至要去急诊，也可能总是打嗝，胃胀，腹泻或者便秘，也可能是身体酸痛，肌肉无力，也可以身体各个地方难受，自己就认为自己是身体的疾病，反复看病，花了不少钱。甚至服过很多药物，但是没有效果，这可能是神经失调带来的各种反应，并不是哪个器官出现了问题。

第四：就是老百姓所谓的中邪了，情绪变得非常大，冲动，说一些从来不说的话，比如说某某菩萨附身了，还有些身体的活动不良，记忆丧失等等，家人往往会在家做各种迷信活动来试图改善，花了人力、钱财但改善不了。这些其实都是心理疾病的表现。需要看精神心理科。还有很多方面也容易涉及精神问题，比如智力发育障碍，酒精成瘾，厌食或暴食，性功能异常，特殊偏好等等都属于心理门诊治疗的范围。

 

第五、儿童青少年，孩子们有了各种各样的问题，比如厌学，自伤，自残，总是在家呆着，不去上学或上不了班，跟谁也不爱交往，话也少，也不爱出门，在家靠家人养着，这也是心理问题，不是养着休息就能解决的，

第六：就是在遇到重大生活事件刺激带来的情绪激动，失眠过度紧张，害怕、睡不着觉，做噩梦、冲动等等，这些都是心理问题了。需要求助精神心理科医生。

当出现以上这些异常情况的时候，一定要尽早求助精神心理科医生，结合心理测评等相关检查，可以明确诊断的，以便早期疏导治疗。

 

作者 | 鱼小南 

文章首发于 |儿科医生鱼小南

 

 

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视网膜裂孔激光治疗后， 为什么要应定期复查？#眼睛 #眼科医生聂红平 #医学科普

有一位年轻的女士在线上问诊平台联系到我，她是替家里人咨询肺结节的。我看到她发过来的CT报告，肺里面有6毫米的实性结节。她并没有提供电子版图像，只是把CT胶片拍摄发了过来。拍摄的不是特别清楚，所以我看不到肺结节的细节。我问她有没有电子图像，她说那家医院没有，我说如果在天津的话，可以带着片子过来找我当面看一看。她说距离比较远，可能不方便过来。

她说当地医生看过片子，建议患者几个月之后再复查一下，她想了解一下这个肺结节需不需要治疗。6毫米的实性肺结节还是慎重点好，从报告看，继续观察也是可以的。看病还是比较严肃的事情，我随口一说不需要治疗，实际上并没有看到真实的片子，万一几个月后有问题的时候，家属就该说了，你不是说当时不需要治疗吗？怎么现在长大了呢？处于对患者负责任的角度，还是让我看到具体的片子为好。

我在一家互联网医院进行了图文问诊，医生非常专业和耐心。我提出了抑郁症的症状，医生详细询问了我的情况并给出了专业的建议。

医生在接诊时提醒我，医生需要完整查看患者病例后才能开始诊疗。之后，医生询问了我的症状并提醒我，医生的回复仅为建议，如果需要诊疗，还需要前往医院就诊。

在问诊过程中，我提出了想要拿到处方的请求，医生很快回复了我的提问，并详细询问了我的需求和个人信息，确保开药需要实名。医生非常贴心地提醒我，开药需要按照最大量开，并且给予了相关的说明。

整个问诊过程结束后，我感觉医生非常专业和细心，对我的症状给出了合适的建议，让我对互联网医院的服务印象深刻。

我在网上找到了一个医生，进行了线上问诊。医生非常耐心地倾听了我的主诉，并给予了专业的建议。医生首先提醒我需要详细描述我的问题，然后询问我的病情是否稳定，需要购买多少盒舍曲林。我告诉医生我的病情稳定，需要购买5盒舍曲林。医生为我创建了处方，并提醒我用药前要仔细阅读药品说明书中的禁忌和注意事项。经过药师审核，处方已经通过，我一键预约了药品。医生还嘱咐我用药期间如有不适要及时上线咨询或去医院就诊。我已经购买了药品，感谢医生的帮助。

我是一位内蒙古呼和浩特市的患者，最近家里发生了一些令人困扰的事情，我想向医生寻求帮助。我家的情况是这样的，我的妈妈最近的精神状态有些异常，她总是对我爸爸进行严格的管控，无论我爸爸去哪里，她都要打电话监视他。她总是怀疑外面有人，而且对亲戚和子女的劝说也没有什么效果。

我感到非常担忧，因为我不知道该如何处理这种情况。我带着这个问题来到了互联网医院，希望能够得到医生的帮助和建议。

经过和医生的沟通，我了解到了妄想症状可能与精神病有关，医生建议了一些药物治疗的方法，并且告诉我注意事项。我感到非常感激医生的耐心和专业，我会按照医生的建议去做，并且希望妈妈能够早日康复。

我在一年多前开始感到胃部不适，伴随失眠和焦虑情绪，这让我非常困扰。为了解决这些问题，我在某互联网医院进行了线上问诊。

在医生询问下，我详细描述了我的症状，包括胃部不适、失眠和焦虑。医生非常耐心地听取了我的主诉，并根据我的描述给出了专业的建议。

医生提醒我需要完整查看患者病例后才能开始诊疗行为，并且在为6岁以下儿童开具处方时需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴。在对话过程中，医生始终保持着友善的态度，与我进行了良好的沟通，让我感到很舒心。

在我提到之前服用黛力新两周有效果后的状况时，医生及时给出了回复，并提醒我互联网医院不得开具特殊管理药品的处方。随后，医生要求我提供既往病历或处方或就诊记录，并提示京东健康平台有审方流程。

尽管我表达了一些急切的情绪，但医生始终保持着耐心和细心的品质，让我感到他真正关注我的细节并给予了关心。最终，医生成功为我开具了处方，并提醒我米氮平只能晚上服用。

我在接受治疗的过程中，医生不仅给予了专业的建议，还及时提醒我疫情期间妥善保管药品，加强个人防护，生活规律。最终，我成功预约了药品，并在用药期间如有不适，医生还提醒我及时线下就诊。

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我今天在互联网医院进行了线上问诊，因为最近感到情绪低落，焦虑不安，怀疑自己可能患上了抑郁焦虑症。医生助理在问诊开始时向我解释了医生助理的作用，并且告诉我问诊将持续两天，这让我感到很贴心。

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在一个晚上，我躺在床上，却无法入睡，心里焦虑不安。每当闭上眼睛，脑海中就会涌现各种不良的想法，让我感到难以平静。这种情况已经持续了一段时间，让我感到非常困扰。

于是我决定通过互联网医院进行线上问诊，寻求专业医生的帮助。在问诊过程中，医生非常耐心细致地询问我的症状和情况，给予我专业的建议。他建议我在睡前适当放松自己，可以尝试一些放松的音乐或冥想来帮助入睡。针对我早醒和醒后难以再次入睡的情况，医生还建议我规律作息，避免午睡，保持良好的睡眠习惯。

通过医生的建议和指导，我逐渐改善了睡眠质量，心情也变得更加平静和轻松。感谢互联网医院和匿名医生的帮助，让我重新找回了良好的睡眠质量和生活状态。

我是一个在江苏镇江市的患者，2020年7月份在***第三人民医院确诊焦虑症，有躯体化形式障碍，具体表现为入睡难，多虑，多汗。经过医生的诊断，我开始服用百适可和盐酸曲唑酮片，效果非常良好。2022年2月份到江苏徐州就职，6月份从互联网医院购买了盐酸曲唑酮片，效果依然良好。目前我正在服用草酸艾司西酞普兰片和盐酸曲唑酮片，整体效果非常良好，需要再次购买。

我是一名患有抑郁症的患者，通过互联网医院进行了线上问诊。在与医生的交流中，我感受到了医生的专业和耐心。

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经过医生的治疗和关怀，我的病情得到了有效的缓解。在医生的建议下，我按时服用药物，并在需要时预约药品。我感到非常满意，也意识到医生的治疗是非常重要的。

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我是一名精神分裂症患者，最近在网上求诊了京东互联网医院，遇到了一位非常负责任的医生。

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