性功能障碍是高血压治疗中常见的并发症，严重困扰着男性患者的生活质量。性功能障碍主要表现为勃起功能障碍、性欲下降和射精障碍三个方面。

       对射精功能有影响的降压药物包括钙离子拮抗剂，而利尿剂和β受体阻滞剂对性功能三个方面均有影响。所以男性高血压患者在选择降压药时，可以选择对性功能无影响的血管紧张素转化酶抑制剂（ACEI），也就是我们常说的“普利类”，也可以选择能改善性功能的血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂（ARB），即我们常说的“沙坦类”。

        高血压患者需要终身服药，也不能停药，这虽然令人很困恼，但是只有坚持服用降压药，才能更好地控制血压、稳定血压，才能防止高血压对性功能以及对其他身体器官、系统、组织等的损害，才能更好地保证生活质量。

今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

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患者基本信息：男性患儿  6岁

主诉：双侧手臂疼痛3月。

现病史：3月前出现双侧手臂持续性疼痛，伴有颈部不适，颈部活动受限。站立位时头略向左偏。当地医院给予抗风湿及补钙等治疗，效果不理想。颈部CT、MRI等检查考虑结核伴椎旁脓肿。

既往史：无肺结核等其他异常病史

体格检查：颈部前后活动轻度受限，活动疼痛明显，双手活动尚可，肌力大致正常，病理征阴性。 

ASIA分级 E 级  VAS疼痛评分6分

辅助检查资料

图一 X线片C6-7严重破坏，颈7椎体几乎消失，胸1受累，椎前间隙明显增宽。

 

图二 颈椎MRI检查见C6-7椎体破坏严重，椎体前方流注巨大脓肿，椎体后方压迫硬膜囊。

                  

入院诊断：1.颈6-7椎体结核 2、椎旁巨大流注脓肿

诊断依据：

1、明显的颈部疼痛不适，颈椎活动受限；

2、影像学检查见明显的椎体破坏和较大的椎旁流注脓肿，且患者无明显发热及其他不适。

简单治疗经过：

患者取仰卧位于CT机床上，头部适度后仰，用CT平扫定位颈椎C6/7椎体破坏严重及椎旁脓肿部位，穿刺至C6/7椎体间隙前方及椎前脓肿内，沿工作套筒放置自制双腔灌注冲洗管冲洗引流， 冲洗15天后冲洗液逐渐清亮，无坏死物及脓液冲出后拔除外部冲洗引流管，继续保留硬膜外管持续推药约2个月；持续口服抗痨药物治疗1年。

治疗后随访记录

图三 术后1年随访X线片见椎体破坏部位稳定，伤口愈合良好。

 图四 术后8年X片见颈6-7未见明显的后凸畸形，颈7椎体修复良好。

  

图五 术后13年随访，患儿已经成长为少年，身高185cm，颈椎活动度良好。VAS疼痛评分0分。

图六 伤口愈合良好

病情讨论：

儿童颈椎结核发病率相对较低，但如不及时手术，截瘫、病残率较高，患者椎体破坏严重，需行手术治疗；

以前手术治疗方法多是前路病灶清除、后路植骨融合固定等方法，手术难度较大，现在单纯前路病灶清除植骨融合病例报道增多，椎体前方脓肿较大，开放清创内固定手术创伤、术后复发风险相对较大；

患者椎体前方脓肿较大，开放清创内固定手术创伤、术后复发风险相对较大；且患者为儿童，生长发育阶段，较大的手术创伤，存在医源性损伤，术后继发生长畸形的可能性很大，存在多次手术的可能；

通过微创手术治疗，首先控制感染病情，手术创伤最小，手术风险更小；

采取阶梯分次手术的原则，远期生长发育畸形，必要时可再行矫形手术治疗，相对更安全。

本患者采用局部微创置管治疗，创伤小，对病变的控制满意的前提下同样将医源性创伤降到了最低。远期随访，椎体再发育，没有继发的畸形出现。

痛风怕你做这几件事

拨打急救电话，等待救援

务必首先拨打急救电话 120，有些地区还可以拨打 999 等电话。

 

不建议自驾车、坐出租车去医院，更不建议骑自行车或走路去医院。因为急救车配备急救人员和一些检查抢救设备，可以立刻开启院前检查和急救、初步判断病情，到医院后绕过急诊室常规流程，尽快实施救治。

 

保持镇静

不管是哪种心脏病，紧张都会加重病情，并且使人失去判断力，甚至连急救电话都不会拨了。所以，请一定保持镇静。

 

停止活动

可以呼唤附近的人（如家人、同事）帮忙。

停止活动、保持休息状态，最好躺下，如无条件，可以靠坐。

如果正在卧床休息，选择侧卧，以免呕吐时将呕吐物吸入气道发生窒息。

不能太靠床沿躺卧，以免病情加重发生意识丧失而坠床。

旁观者初判病情，必要时实施心肺复苏

在等待急救车时，家属可以初步判断病情轻重：一看患者有没有意识，二摸颈前侧和大腿根处有没有大动脉搏动。如果患者意识丧失、摸不到动脉搏动，是非常危重的情况，要立刻开始心肺复苏。可以拨打急救电话，在专业人员指导下操作。要一直做，直到意识恢复、或急救人员到来。

 

试用急救药物务必谨慎

既往确诊为冠心病、尤其是曾服用过硝酸甘油能缓解心绞痛的患者，在胸痛胸闷发作时，如果测量血压不低，可以舌下含服硝酸甘油 1 片或舌下喷硝酸甘油气雾剂 1 喷，如果 5 分钟内胸痛不缓解，可以重复使用，但 15 分钟内最多不能超过 2 片/2 喷。

 

如果没有明确病因且血压偏低时，不建议盲目使用硝酸甘油。因为有些心梗发作时可能合并低血压，而硝酸甘油会进一步降低血压、加重病情。

 

准备就医资料

等待救护车期间，家属可以准备好患者之前检查的相关资料，记录目前所服用药物、过敏史等信息的卡片，以供医生参考。如果时间紧张，这些不是必需的。

 

注意，紧急情况下，务必听从急救车转运建议，根据病情需要就近就医，切勿因坚持到大型医院或某特定医院而延误抢救时机。

彩超：

应用广泛，禁忌症较少，泌尿系彩超常规需要憋尿。常用于泌尿外科疾病的筛选、诊断和随访。可用于确定肾肿块性质、结石和肾积水；测定残余尿量、测量前列腺体积。还可检查阴囊肿块、了解睾丸和附睾的位置关系。还可显示血管内血流情况，用于诊断睾丸扭转和肾移植排异反应。

 X线：尿路平片

可显示肾轮廓、位置、大小。有助于判断结石的来源。排片前，应充分做好肠道准备。

静脉尿路造影：

可显示尿路形态是否规则，有无扩张、推移、压迫、充盈缺损，可了解分侧肾功能。造影前应作碘过敏，妊娠、肾功能损害者禁忌。

 CT：

是用于鉴别肾囊肿和肾脏病变，确定肾损伤范围和程度，肾、膀胱、前列腺癌肾上腺肿瘤的诊断和分期。可以显示腹部盆腔转移的淋巴结。

磁共振：

能显示被检查器官组织的结构和功能，显示脏器血流灌注情况。有起搏器或金属支架的患者不宜进行此检查。

1. 按照说明书，安装好电池，确认正常开机。

2. 确认被测手指情况，选取无破损或出血、无大面积瘀斑的手指。

3. 在被测者平静状态下，夹住手指一段时间，即可测得数值。测量过程中，注意保持平稳，测量手指不要抖动，身体也不要晃动。

通常血氧仪会提示血氧饱和度、心率等数值，一般按如下标准监测：

1. 一般成人脉搏血氧饱和度正常范围 96%～98%，如果发现低于 93% 需要警惕。

2. 一般成人心率范围在 60～100 次/分，平静时仍高于 100 次/分需要警惕。

血氧饱和度家庭监测主要是测指尖，像末梢循环差、产品误差、测量方法不当等情况，会影响测得数值，因此不能完全代表实际的动脉血氧饱和度。但如果正确操作、多次测量发现血氧低于 93%，仍建议就诊，医生会采用专业设备复核。

对于老人来说，存在基础疾病，看一个固定数值可能有时候参考意义不大，更建议观察相对变化幅度。如老人血氧相比日常数值下降幅度超过 5%，或者有憋气、胸闷的情况，一定要警惕，及时就诊。

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作者 | 鱼小南 

文章首发于 |儿科医生鱼小南

 

 

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