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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
脑动脉硬化是指脑部的动脉血管壁变硬和变厚,导致血管狭窄和血液供应减少的情况,可以通过一般治疗、药物治疗、手术治疗等方法进行合理治疗。
1.一般治疗:首先要注意改变不良生活方式,包括戒烟、限制饮酒、控制体重、保持健康饮食、增加体力活动等。这些措施有助于降低血压、降低胆固醇水平和改善血液循环。
2.药物治疗:可使用药物来管理脑动脉硬化的症状和减少进一步的血管损伤。如抗高血压药物硝苯地平缓释片、贝那普利,可有效控制身体内的血压水平,缓解症状。其次也可采用降脂药物如阿托伐他汀、瑞舒伐他汀,控制体内的血脂水平,避免血脂过高而加重动脉硬化,另外也可采用抗血小板药物如阿司匹林等,可减轻动脉硬化的症状。
3.手术治疗:对于严重病例可进行血管扩张手术,如血管成形术或支架植入术,可以通过扩张狭窄的血管来恢复血液流通。如果出现严重动脉瘤或血管堵塞,可进行外科手术来修复或替换受损的血管。具体的治疗方法以及药物的使用,都需在专业医生的指导下,根据患者的病情进行合理选择。
造成椎动脉型颈椎病主要病因有哪些呢?
1.生活和工作习惯
由于长时间坐位使用电脑鼠标,或者习惯性使用高枕,会导致颈椎退行性改变,生理曲度改变,生理性节段不稳定,压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病发生。
2.机械压迫
常见于颈椎骨质增生,增生的骨刺直接压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病。
3.椎体序列失稳
主要指椎节失稳后钩椎关节松动及变位而波及侧方上下横突孔,出现轴向或侧向移位,而刺激或压迫椎动脉弓引起痉挛、狭窄或折曲改变。
4.外伤
由于颈椎受到外力作用导致颈椎受损,导致颈椎节段不稳定,使得椎动脉受到压迫和刺激,导致椎动脉型颈椎病。
5.椎管狭窄
对于 高尿酸血症患者,提倡均衡饮食,限制每日总热量的摄入,控制饮食中的嘌呤含量。包括以下几方面,一、应维持每日尿量2千到3千毫升。二、适当进食富含钾元素及维生素c的水果,从而可降低痛风发作的风险;使用含果糖较少的一些食物,如草莓、菠萝、西瓜、桃子、樱桃等。三、关于运动,建议每周至少进行150分钟的中等强度的有氧运动,运动中避免剧烈运动或突然受凉会诱发痛风的发作。四、控制体重在正常范围内,使BMI控制在18.5到24毫克每平方米之间。五、限制酒精的摄入,禁止饮用黄酒、啤酒和白酒。六、吸烟和被动吸烟增加高尿酸血症和痛风发作的风险,所以要禁烟。七、减少高嘌呤食物的摄入,如蔬菜类和豆类的有黄豆,扁豆,紫菜,香菇,肉类和家禽类的有肝,肠,胃,肺,脑,肉汁,肉馅等,水产类的,比如鱼,蟹,海参,海虾等等。
诊断不孕症关键:通过男女双方全面检查找出不孕原因。
1、男方检查:不孕夫妇第一步检查是精液常规。正常精液量2-6ml,平均3ml;PH7.0-7.8;室温中放置30分钟内液化;精子密度(20-200)x109/L; 精子活率>50%;正常形态精子占66%-88%。
2、女方检查:
(1)询问病史;(2)体格检查:(3)女性不孕特殊检查:1)卵巢功能检查:包括排卵检测和黄体功能检查。
2)输卵管通畅试验:
随着年龄的增长,老年人患病的可能性增加,其中一些疾病可能会引发癫痫。那么,哪些疾病容易导致老年人患上癫痫呢?
常见疾病
1.脑血管疾病:老年人患脑血管疾病的概率较高,如脑梗塞、脑出血等,这些疾病可能导致脑部异常放电,从而引发癫痫。
2.脑部肿瘤:老年人患脑部肿瘤的风险也较高,尤其是恶性肿瘤,如脑癌等,这些肿瘤可能会压迫脑组织,导致癫痫发作。
3.脑部外伤:老年人由于身体机能下降,反应能力降低,容易发生意外事故,导致脑部外伤,从而引发癫痫。
特定症状
除了常见的疾病外,还有一些特定症状可能导致老年人患上癫痫。例如:
1.阿尔茨海默病(老年痴呆):老年痴呆是一种常见的神经系统疾病,患者可能会出现癫痫发作的症状。这是因为脑部神经元的异常放电导致的。
2.帕金森病:帕金森病患者也可能出现癫痫发作的症状。这是因为随着病情的发展,患者的脑部神经元受到损伤,导致异常放电。
预防措施
为了避免老年人患上癫痫,我们可以采取以下预防措施:
1.定期体检:老年人应定期进行身体检查,及早发现并治疗可能存在的疾病。
2.合理饮食:老年人应保持均衡饮食,多摄入富含营养的食物,以增强身体抵抗力。
3.加强防护:家庭和社区应加强对老年人的安全防护,避免意外事故的发生。
心理疏导
除了生理方面的预防,心理疏导也是预防老年人患上癫痫的重要措施。老年人应保持乐观的心态,避免过度紧张和焦虑。家庭和社会应给予老年人足够的关爱和支持,帮助他们度过难关。
总之,老年人患上癫痫的原因多种多样,包括常见的疾病、特定症状和心理因素等。通过定期体检、合理饮食、加强防护和心理疏导等措施,我们可以有效预防老年人患上癫痫。同时,我们也应该关注老年人的健康状况,给予他们足够的关爱和支持。
家庭教育是一项任重道远的任务。智慧的父母会抓住生活中的每一个时刻来和孩子进行互动,建立良好的亲子关系,培养孩子的健康人格。
前天是一个休班的日子。下午陪着儿子去小区转转玩玩。后来,儿子碰上了自己的小朋友,他们一起玩了起来。我就打算撤了。(父母要适当退出孩子的世界,给他们与小伙伴相互玩耍的空间。)我给儿子说了一声,经其同意后,我就踏上了回家的路。哈哈……
我在互联网医院进行了问诊,遇到了一位非常专业的医生。医生助理张晓医生很有耐心地了解我的病情,询问了我的病史、症状和检查情况,并告诉我主任医生会在24小时内给我答复。接诊医生是一位公立三甲医院在职医生,非常负责。
医生询问了我的病情,我告诉他我最近尿检出现了阳性(抗坏血酸),并上传了相关检查数据。医生对我的病情进行了仔细的分析,建议我进行一系列的血液和尿液检查,以明确病情。他还告诉我要注意血常规的复查,要空腹进行。
在问诊过程中,医生非常耐心地解答了我的问题,给予了我很多专业的建议。他还提醒我注意复查的事项,让我感到非常贴心。最后,医生还提醒我不用回复此轮消息,服务已结束。
我爸爸患有慢性障碍性生贫血,一直以来都需要定期输血,这给我们家庭带来了不小的困扰。最近,我听说了互联网医院这种便捷的线上问诊方式,于是决定尝试一下,看看能否为爸爸找到更好的治疗方案。
在问诊过程中,我遇到了一位非常专业的医生,医生耐心倾听了我对爸爸病情的描述,还要求我把爸爸的血常规结果发过来。虽然有些不便,但我知道这是医生为了给出最准确的诊断和治疗建议。
在医生的指导下,我提供了爸爸的血常规结果,并得到了医生的详细解释和分析。虽然医生要求我提供更多的信息,但我能感受到医生的细心和专业。最终,医生为爸爸开具了一份详细的处方,并告诉我可以在互联网医院直接预约药品。
通过互联网医院的线上问诊,我不仅感受到了医生的专业和耐心,还为爸爸找到了更加便捷的治疗方式。我相信,在医生的指导下,爸爸的病情会有所改善。
我最近在网上找了一个医生助理,通过线上问诊的方式进行了医生的咨询。医生助理很友好地向我解释了问诊的流程,并告诉我问诊会持续两天,让我做好准备。在问诊开始后,我将自己几个月前和最近的化验单发给了医生,说明了我服用泼尼松的情况。医生很专业地询问了我的血红蛋白和网织红细胞计数情况,并给出了专业的评价。整个问诊过程非常顺利,让我感到很满意。
我在网上问诊了一位医生,咨询关于贫血的问题。医生非常耐心地听我描述了我的症状,然后建议我去做一些相关的检查。他还为我解释了贫血的相关知识,并提出了一些建议。虽然最后并没有得到明确的诊断,但医生的专业和耐心让我感到很满意。
这次网上问诊让我感受到了互联网医院的便利和高效,医生的服务也让我对线上问诊产生了信任。希望以后能够有更多的人通过这种方式得到及时有效的医疗服务。
我是一名患有原发性血小板增多症的患者,在这里我想分享一下我的在线问诊经历。前段时间,我在血液病医院被确诊为原发性血小板增多症,血小板计数高达800左右,而且还发现了JAK2基因突变,这让我感到非常焦虑和不安。
医生根据我的病情开了羟基脲的治疗方案,我服用了两周,但复查后发现血小板计数并没有明显下降,反而有所上升。于是我通过互联网医院进行了线上问诊,向医生咨询了关于羟基脲用量和后续调整的建议。
医生非常耐心地解答了我的问题,提醒我根据血小板计数调整羟基脲的剂量,并且强调了长期用药的重要性。我还向医生咨询了干扰素的治疗方案,医生给了我详细的解释,并建议我先网上了解一下。
通过这次线上问诊,我对自己的病情有了更清晰的认识,也对治疗方案有了更明确的规划。我要感谢医生的耐心和专业,让我在家就能得到及时的医疗指导和支持。
我在一个晴朗的早晨,打开了手机上的***互联网医院APP,开始了我的线上问诊之旅。我一直感到心脏不舒服,呼吸气不够用,还有焦虑的情绪困扰着我。我找到了一位血液科医生,向他描述了我的症状和近期的血常规检查结果。医生非常细心地询问了我的病情,然后耐心地给我解释了我的血常规检查结果,提醒我不要过于焦虑,先观察一段时间。
医生告诉我,可能我的红细胞数值对我的身体影响不大,让我多喝水、多运动,避免熬夜,也给我一些关于情绪管理的建议。他的耐心和细心让我感到很温暖,我决定听从医生的建议,先观察一段时间,不要过于焦虑。医生给予我的支持和关心,让我感到很安心,我相信在他的指导下,我一定能够度过这段困难的时期。
我是一位27周孕妇,最近发现自己的血红蛋白一直偏低,去了***互联网医院做了检查,结果显示是溶血性贫血。这让我非常担心,毕竟已经是孕期了,孩子的健康是最重要的。于是我开始了线上问诊,医生助理很快就和我联系上了,他说这样可以帮助医生更快地了解我的病情,方便医生给我诊疗建议。问诊已经开始了,医生让我把其他化验单结果发给他看,我立马就把溶血实验报告发了过去。医生很细心地询问了我的情况,他说这几天都是验血检查,没有什么报告,我非常感激他的耐心。我又告诉医生,我现在已经26周孕期了,非常担心孩子有没有受到影响。医生告诉我,这个病要看发展情况,费用还可以,不是特别贵。最后,医生说还有三项检查没出结果,我心里有些悬着,但医生的话让我觉得放心了很多,服务结束了,问诊也结束了。
今天去中医院做了个检查,医生询问了我的病情,我向医生描述了自己的症状,医生非常耐心地听取了我的主诉,并提醒我需要将血常规结果发给他看。在医生的建议下,我决定去市医院挂血液内科,医生也建议我尽快完善血常规化验,以便及时了解病情。医生还提醒我在挂号时要选择适合的科室,以便快速进行抽血化验。在结束服务时,医生再次询问了我的血常规结果,对我提出的问题给予了详细的建议。
在整个问诊过程中,医生始终以友善的态度与我交流,耐心地解答了我的问题,给予了专业的建议。医生不仅关注我的症状,还提供了详细的治疗建议和指导。我对医生的服务感到非常满意,也更加信任医生的专业能力。
我在京东互联网医院进行了线上问诊,主诉白细胞偏低,原始性粒细胞3%,晚幼粒细胞1%。医生助理表示可能会辅助医生了解我的病情,方便医生更快的给我诊疗建议,感谢我的配合。
问诊已开始,本次问诊可持续2天。主任的助手询问了我的情况和需求,并表示会呼叫主任,如果没能及时回复可能在忙医院的事情,等忙完一定会第一时间回复我。
医生进行了评价,指出需要做骨髓穿刺检查才能明确诊断,并解释了白细胞偏低、原始性粒细胞3%、晚幼粒细胞1%的意义。我询问了骨髓穿刺检查的住院时间和费用,医生耐心地解答了我的疑虑,并告知了住院和门诊的费用报销情况。
最终,我对医生的解答表示了感谢,问诊结束。
服务已结束,我对医生的回答感到满意。
我在一家互联网医院进行了线上问诊,医生很快就接诊了我,很是热情,耐心解答了我的问题。我主要是因为白细胞和血小板的异常情况向医生咨询,医生给出了专业的分析和建议。我很满意这次的问诊服务,希望以后还能得到这样贴心的医生服务。
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