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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

最为一个内镜医生，工作中经常会碰见一些意外的（其实工作中见得多了）的病历。近几天前一位胃部不舒服的病人来到我的内镜诊室要求胃镜检查，我提前了解了一下情况，这个病人有长期饮酒史、吸烟史，平常不怎么关注健康体检。根据我们科室的诊疗流程首先进行消化道早癌筛查登记，结果提示该患者为高危患者。按照流程检查时我选择了放大胃镜（便于及时准确发现消化道早癌），结合NBI功能，出乎意料的在食管后壁发现了一处直径不到1cm的浅溃疡型病变，结合手中的放大胃镜反复观察，初步考虑食管早癌。进入胃内仔细观察查找，没有发现明显的肿瘤迹象。最后我在食管壁取了活检，后来病理提示是个食管高级别瘤变（就是我们常说的食管早癌，只是在萌芽阶段就被检查出来了）。这是不幸中的万幸。后来我们建议患者住院，行内镜下食管粘膜剥离术（ESD）。得到了彻底治愈。

医生建议：

1、在胃不舒服时候，要立即做胃镜检查，并要取活检；

2、在吃药也不能缓解不适症状时，就务必通过肠胃镜找出原因；

3、本病胃镜漏诊、误诊率>30%,需要慎重选择肠胃镜检查机构。

4、对于疑似病灶，取活检一定要凿洞取检，多点取检。

5、对于病理医生建议：遇到疑似病例时。

 

 

 

造成椎动脉型颈椎病主要病因有哪些呢？

1.生活和工作习惯

由于长时间坐位使用电脑鼠标，或者习惯性使用高枕，会导致颈椎退行性改变，生理曲度改变，生理性节段不稳定，压迫椎动脉，导致椎动脉型颈椎病发生。

2.机械压迫

常见于颈椎骨质增生，增生的骨刺直接压迫椎动脉，导致椎动脉型颈椎病。

3.椎体序列失稳

主要指椎节失稳后钩椎关节松动及变位而波及侧方上下横突孔，出现轴向或侧向移位，而刺激或压迫椎动脉弓引起痉挛、狭窄或折曲改变。

4.外伤

由于颈椎受到外力作用导致颈椎受损，导致颈椎节段不稳定，使得椎动脉受到压迫和刺激，导致椎动脉型颈椎病。

5.椎管狭窄

椎管狭窄导致椎动脉受压、痉挛造成椎-基底动脉供血不全，而导致椎动脉型颈椎病。

 

 

全世界每年大约有500万例经皮冠状动脉介入治疗(PCIs) 2。因此，支架相关并发症即便发生率相当低，也是公共卫生关注的主要问题。在这些并发症中，支架血栓形成(ST)的死亡率为5-45%，5年复发率为15-20%，是最相关的并发症3-5。

 

 

 

根据支架植入后的时间，可以将ST分为早期（植入后30天内，根据过去10年发表的分析，发生率<1％）6-8，晚期（植入后1个月至1年之间，发生率为0.5–1.0％）6或非常晚期（植入后> 1年，使用现代药物洗脱支架（DES）每年发生率为0.2–0.4％）但使用第一代DES最高可达2％）9-12。根据其临床表现，ST也可分为确定的，很可能或可能的13。总的来说，ST占PCI后所有心肌梗死（MI）事件的20％，其相关的死亡风险比ST段抬高型心肌梗死（STEMI）14高14倍。 ST是临床因素、生物学过程、药理作用和机械现象相互作用的多因素病理状态，这使得风险分层和治疗决策具有挑战性。

 

 

 

经历几代支架、药物和心脏科临床医生中，ST一直是心血管干预创新的最强驱动力之一。然而，尽管经过不断的改进和现代支架的安全性提高16，但由于病变的复杂性和被治疗患者的易损性不断增加，ST仍是PCI最严重的并发症17。过去3年大型注册研究和侵入式成像技术使用，与ST形成的设备相关、手术相关的危险因素复杂程度进一步提高。

拨打急救电话，等待救援

务必首先拨打急救电话 120，有些地区还可以拨打 999 等电话。

 

不建议自驾车、坐出租车去医院，更不建议骑自行车或走路去医院。因为急救车配备急救人员和一些检查抢救设备，可以立刻开启院前检查和急救、初步判断病情，到医院后绕过急诊室常规流程，尽快实施救治。

 

保持镇静

不管是哪种心脏病，紧张都会加重病情，并且使人失去判断力，甚至连急救电话都不会拨了。所以，请一定保持镇静。

 

停止活动

可以呼唤附近的人（如家人、同事）帮忙。

停止活动、保持休息状态，最好躺下，如无条件，可以靠坐。

如果正在卧床休息，选择侧卧，以免呕吐时将呕吐物吸入气道发生窒息。

不能太靠床沿躺卧，以免病情加重发生意识丧失而坠床。

旁观者初判病情，必要时实施心肺复苏

在等待急救车时，家属可以初步判断病情轻重：一看患者有没有意识，二摸颈前侧和大腿根处有没有大动脉搏动。如果患者意识丧失、摸不到动脉搏动，是非常危重的情况，要立刻开始心肺复苏。可以拨打急救电话，在专业人员指导下操作。要一直做，直到意识恢复、或急救人员到来。

 

试用急救药物务必谨慎

既往确诊为冠心病、尤其是曾服用过硝酸甘油能缓解心绞痛的患者，在胸痛胸闷发作时，如果测量血压不低，可以舌下含服硝酸甘油 1 片或舌下喷硝酸甘油气雾剂 1 喷，如果 5 分钟内胸痛不缓解，可以重复使用，但 15 分钟内最多不能超过 2 片/2 喷。

 

如果没有明确病因且血压偏低时，不建议盲目使用硝酸甘油。因为有些心梗发作时可能合并低血压，而硝酸甘油会进一步降低血压、加重病情。

 

准备就医资料

等待救护车期间，家属可以准备好患者之前检查的相关资料，记录目前所服用药物、过敏史等信息的卡片，以供医生参考。如果时间紧张，这些不是必需的。

 

注意，紧急情况下，务必听从急救车转运建议，根据病情需要就近就医，切勿因坚持到大型医院或某特定医院而延误抢救时机。

贫血是血液科最为常见的疾病，当人体红细胞容量减少时就会出现贫血。它的病因也是多种多样，可能是饮食不当造成，也可能是骨髓造血不足引起，奕或者是红细胞在体内破坏过多或者慢性失血导致，总之，贫血的类型非常多，与多重疾病相关。

一、那么该如何识别贫血的症状呢？

贫血的症状与贫血的严重程度有关，轻度的贫血可能让你毫无察觉。贫血常见的常见如下：

1.头痛

2.眩晕

3.全身疲乏无力

4.眼睑结膜、嘴唇与全身皮肤苍白

5.轻微运动则出汗多

6.平时呼吸比较急促

7.胸闷心悸

贫血的症状比较多，是因为红细胞中的血红蛋白可以运输氧气到全身各个组织细胞中，当红细胞数量下降时，会使机体呈现缺氧的症状。

二、常见的贫血原因有哪些呢？

最为常见的就是缺铁性贫血，大多数是由于是饮食摄入铁不足导致，这种贫血可以通过改变饮食（多吃肉类、动物内脏等）或者补充铁剂来治疗。缺乏叶酸及维生素B12也会导致贫血，同样可以通过补充剂来治疗。还有的贫血是由于红细胞在体内破坏，称之为溶血性贫血。如果是骨髓的造血不足，也会导致贫血。有些女性病人因为月经过多或者其他妇科疾病导致长期的失血过多也容易造成贫血。

贫血因病因不同，治疗方法同样多种多样，如果您有贫血的症状，请及时医，寻求医疗帮助，找出贫血的病因，对因治疗才是正确之举。

 

 

 

#眼科医生张振顺

6月龄后的婴儿单靠母乳喂养已不能满足生长对膳食的总需求，特别是对能量、蛋白质、铁、锌和脂溶性维生素A和D的需求。因此，需要通过其他食物来弥补潜在的“营养差距”。食物转换的目的就是帮助弥补这些“营养差距”，尽量降低儿童早期营养不良的风险。儿童早期严重营养不良会导致不可逆转的健康结局，特别是身体生长和大脑发育。 

那我们该如何添加辅食呢？

1.从一种到多种 

先试喂一种新食物，观察婴儿食后的反应，让其适应后再试另一种。一种新食物一般须经过7～10天才能适应。一次尝试过多品种可能导致婴儿不耐受或胃肠道紊乱。每次试喂新食物后密切观察消化情况，如有呕吐、腹泻等，应暂停喂哺，过些时间再从小量开始尝试。 

2.从少量到适量 

新添加的尝试食物，应从少量开始，逐渐增量。如添加蛋黄，从1/4个开始试喂，3～5天逐渐增加到1/3～1/2个，再1～2周增至1个。婴儿逐渐适应不至于发生呕吐、腹泻、拒食等现象。

 3.从稀到稠 

同样一种食物，应先从较稀薄的形式喂起，逐渐加稠。如大米食品，从米汤逐渐到稀粥，到稠粥，再至软饭，根据婴儿的发育情况逐渐使之适应。

 4.从细到粗 

试喂固体食物时，应以细软的半固体食物开始，随着婴儿长出乳牙，咀嚼功能增强，食物逐渐加粗。婴幼儿即使已经有几只乳牙，咀嚼能力仍较差，故含粗纤维多的食物和咬不碎的食物必须切碎、煮烂、研细才能喂给婴幼儿。

那应该添加什么辅食呢？

辅食的种类 除主食（母乳、婴儿配方奶等）外。

 添加的食物可分为以下四类：①淀粉类食品：如米、面等粮食，主要补充能量；②蛋白质类食品：动物蛋白质如鱼、肉、乳、肝、血等，以及大豆、豆制品，提供优质蛋白质；③维生素及矿物质类食品：主要为蔬菜及水果；④补充能量的食品：油和糖，油以植物油为好。

3.辅食的质地和数量 从6个月起婴儿开始长牙，这时可添加泥糊状食物，如煮烂的米粥或面片、菜泥、果泥，母乳喂养的婴儿首选强化铁的米粉；最初可每天喂1～2次，每次2～3匙，以后逐渐增加。7～8个月时，可增加馒头干片、烤面包片或松脆的饼干，以促进乳牙萌出，并可训练婴儿用手抓取自喂，学习咀嚼吞咽固体食品。8个月以后的婴儿可以逐渐喂食全蛋（蒸蛋羹）、肝泥、鱼泥、肉末等，也可混入粥中进食；每天喂3次，每餐从1/2碗逐渐增加到1碗，并继续喂母乳。若儿童为非母乳喂养，除以上食物外，每天至少喂2杯配方奶。

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