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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
一个不懂拒绝的孩子,很可能之后是一个烂好人,以下几种情况跟孩子说可以拒绝,因为善良很重要,但是自我保护更重要的走在路上。
#腺样体肥大 #腺样体面容 #医学科普
很多抑郁症患者开始就诊时并不知道自己得了抑郁症,他们只是告诉医生自己睡不好觉。
好不容易熬过了漫漫长夜,但面对白天,抑郁症患者往往更加痛苦。由于患者的情绪变化有“昼重夜轻”的特点,所以白天对于抑郁症患者是非常难过的,特别是上午。大多数患者面对新的一天时会感到为难,一想到白天还要做的工作、还要完成的学习任务,他们都会认为自己根本无法完成。即使是很熟悉的工作、很简单的任务,这时也会像一座大山一样压在他们身上。
情绪低落是抑郁症患者的主要症状。患者表现为闷闷不乐,会因为一点儿小事而焦虑不安,甚至发脾气,虽然自己也知道那没有必要,但就是控制不住。如果长期维持这样的状态,患者会表现为对所有事物的兴趣都下降,曾经爱好的活动,现在不愿意参加。
傍晚是抑郁症患者在一天之中“最好过的时光”,这是抑郁症“昼重夜轻”的特点。此时,患者会感到一丝轻松,毕竟让自己感到“度日如年”的一天终于要过去了。白天的糟糕心情、迟钝的大脑和笨拙的身体这时都会感到有一些好转。许多轻度抑郁的患者这时会觉得自己一切恢复如常,感觉这一天就像做了一场噩梦一样,而现在梦终于醒了。但对很多重度抑郁症患者而言,这种“昼重夜轻”的特点并不明显,他们的白天、傍晚与黑夜是一样,度日如年的感觉持续着。
抑郁症毕竟是一种慢性疾病,不经治疗,它的症状不会因傍晚时的短暂好转而消失。夜幕降临后,抑郁症患者会再次开始担心睡眠问题,抑郁情绪又开始了新一轮的重复。
(1)冰锥型瘢痕:通常窄(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时,简单来说,浅表的瘢痕适合激光治疗,而深层的瘢痕(尤其是冰锥型和箱车型)则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理,而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。
(2)滚筒型瘢痕:滚筒型瘢痕通常比冰锥型瘢痕更宽(4-5mm)、更浅,在其他方面外观正常的皮肤上可产生一种波浪状外观。皮肤表面的高低起伏是由真皮与皮下组织的纤维附着异常导致。
(3)箱车型瘢痕:箱车型瘢痕比冰锥型瘢痕的基底宽,并不向深处逐渐变窄。这些圆形或椭圆形皮肤凹陷具有清晰的边缘,可浅(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时,简单来说,浅表的瘢痕适合激光治疗,而深层的瘢痕(尤其是冰锥型和箱车型)则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理,而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。
脂肪填充是一种适合于宽型痘坑的手术方法。关于手术时机,我们需要瘢痕稳定后再进行脂肪填充。那么什么时候可以认为瘢痕稳定了呢?一般来说,大约半年时间后,当瘢痕表面没有发红并且保持稳定状态时,我们可以认为它已经稳定了。
治疗痘坑并不是一蹴而就的过程,需要耐心和坚持。每个人的情况不同,所以最好在寻求治疗之前咨询专业医美医生的建议,他们会根据你的具体情况为你制定最合适的治疗方案。
随着癌症的发病率升高和大家的防癌意识的增强,很多人都很关心到医院做什么检查可以相对有效的筛查癌症?
血化验:肿瘤标志物
静脉抽血化验肿瘤标志物是肿瘤筛查的常用手段。
通过抽血化验,肿瘤标志物有很多种,比如胃肠道/呼吸道/妇科肿瘤等,这个需要根据身体情况有选择化验。当然也可以都化验。需要明白的是,肿瘤标志物仅仅起到提示作用,一般明显异常时,需要针对性的进一步筛查。但是,异常不代表一定有癌症,正常也不代表没有癌症。
肺癌的筛查:胸片和或胸部增强CT
胸片是体检做常用的,简单,经济,快捷。
一般用于初步筛查,对于45岁以上,有吸烟史,或者有肺癌家族史,建议做薄层螺旋增强CT,分辨率高,可以筛查出肺部小的癌灶。当胸片发现肺部结节,一般需要进一步做增强CT明确,高度怀疑肺癌时,需要穿刺活检明确。
甲状腺癌筛查:甲状腺超声检查
超声常见是颈部超声,了解甲状腺大小有无结节;如果超声怀疑结节癌变时,需要穿刺活检或者切除活检。
腹部CT检查是筛查腹腔肿瘤有效手段
腹部超声主要了解肝胆胰脾肾等实在脏器有无占位或者其它病变或者有无腹腔内实性肿瘤。但是超声对于腹部胃肠道检查有局限性,受胃肠道气体影响,容易忽略,可以做腹部增强CT明确。
盆腔脏器肿瘤筛查:超声或CT
盆腔超声可以了解膀胱和子宫卵巢情况(女性)及膀胱前列腺(男性)。当超声怀疑时,可以做腹盆增强CT或者核磁共振,可以进一步明确占位大小,可能性质。必要时需要超声引导下穿刺活检。
乳腺癌筛查
乳腺超声可以了解有无乳腺肿物。
一般是超声配合乳腺X线(钼靶)筛查乳腺癌,如果怀疑乳腺结节癌变,需要增强核磁共振进一步明确大小,范围,淋巴结转移情况,最终需要性穿刺活检,明确性质。
食管癌、胃癌、十二指肠癌筛查和结直肠癌筛查
最直接有效的手段就是胃镜和结肠镜。
可以明确病变的位置,大小,形状,更重要的是可以取活检做病理检查,明确疾病性质;比如腺癌的分化程度(高分化、中分化、低分化、印戒细胞癌,恶性度依次递增)。
全世界每年大约有500万例经皮冠状动脉介入治疗(PCIs) 2。因此,支架相关并发症即便发生率相当低,也是公共卫生关注的主要问题。在这些并发症中,支架血栓形成(ST)的死亡率为5-45%,5年复发率为15-20%,是最相关的并发症3-5。
根据支架植入后的时间,可以将ST分为早期(植入后30天内,根据过去10年发表的分析,发生率<1%)6-8,晚期(植入后1个月至1年之间,发生率为0.5–1.0%)6或非常晚期(植入后> 1年,使用现代药物洗脱支架(DES)每年发生率为0.2–0.4%)但使用第一代DES最高可达2%)9-12。根据其临床表现,ST也可分为确定的,很可能或可能的13。总的来说,ST占PCI后所有心肌梗死(MI)事件的20%,其相关的死亡风险比ST段抬高型心肌梗死(STEMI)14高14倍。 ST是临床因素、生物学过程、药理作用和机械现象相互作用的多因素病理状态,这使得风险分层和治疗决策具有挑战性。
经历几代支架、药物和心脏科临床医生中,ST一直是心血管干预创新的最强驱动力之一。然而,尽管经过不断的改进和现代支架的安全性提高16,但由于病变的复杂性和被治疗患者的易损性不断增加,ST仍是PCI最严重的并发症17。过去3年大型注册研究和侵入式成像技术使用,与ST形成的设备相关、手术相关的危险因素复杂程度进一步提高。
家庭教育是一项任重道远的任务。智慧的父母会抓住生活中的每一个时刻来和孩子进行互动,建立良好的亲子关系,培养孩子的健康人格。
前天是一个休班的日子。下午陪着儿子去小区转转玩玩。后来,儿子碰上了自己的小朋友,他们一起玩了起来。我就打算撤了。(父母要适当退出孩子的世界,给他们与小伙伴相互玩耍的空间。)我给儿子说了一声,经其同意后,我就踏上了回家的路。哈哈……
我女儿在英国留学半年来总是出现打嗝、放屁、大便干燥等不适症状,曾去医院做检查并被诊断为胃食管返流。虽然吃药好转,但最近一周症状再次加重,导致她情绪焦虑不安。在这种情况下,我决定尝试通过互联网医院寻求医生的帮助。
经过与医生的在线问诊,医生给出了针对胃肠功能紊乱和焦虑的治疗建议,并建议买些药物寄给女儿。医生的耐心和细心让我感到十分放心,我也对女儿的症状有了更清晰的认识,相信她会很快康复。
半个月前,我的家人因呼吸困难住院,经过CT检查,诊断出心包积液,医生怀疑可能是肿瘤或癌症。在***互联网医院进行线上问诊,医生通过细致的询问和专业的分析,给予了详细的诊断和治疗建议。
医生的耐心和细心让我感到安心,他们不仅为家人提供了专业的医疗建议,还给予了温暖的关怀和支持。在医生的指导下,我决定接受进一步的检查和治疗,希望能尽快恢复健康。
在一次线上问诊中,我向医生描述了我最近出现的发烧症状,希望能够得到专业的建议。医生在完整查看了我的病例后,告诉我需要前往医院发热门诊进行血常规检查,以便更准确地评估病情。医生提醒我不要随意服用退烧药,要根据医生建议进行治疗。在交流中,医生用友善的语气提醒我要注意身体健康,不要轻易用药,引起我的重视。在结束问诊后,医生再次强调医生的回复仅为建议,鼓励我如需诊疗可以前往医院就诊,体现了医生的责任心和专业精神。
通过这次线上问诊,我感受到了医生的耐心和细心,他们不仅关注我的病情,还关心我的健康和用药安全。医生的建议让我更加明确了应对发烧的正确方式,也让我对线上问诊有了更深入的了解和信任。
今天我在网上咨询了一位医生,因为我最近手指头发黑,据说是糖尿病引起的病发症。县医院医生说可能会保不住手指头上那点要切了,我很担心。医生在问诊中给了我一些建议,让我对症治疗。
医生告诉我需要控制好血糖,不要被污染引起感染,也不能被烫伤。我和医生进行了沟通,医生建议可以尝试中医活血化瘀,如果感染缺血坏死严重可能需要手术。我很担心手指可能保不住,医生告诉我如果保不住就得截肢。
医生还建议我可以和当地医院商量试试中药,因为医生说现在还没有看到图片,没法说能不能保住手指。医生还告诉我需要注意碘伏消毒,避免破溃感染。我对医生的建议表示感谢,我觉得医生很细心耐心。
今天早上,我带着孩子在家里玩耍,突然听到孩子的哭声,赶紧过去一看,发现孩子手上有一个小红点,看起来像是被猫咬伤了。我立刻上网搜索了一下,发现了京东互联网医院这个平台,决定向医生求助。
和医生的沟通非常顺畅,医生耐心倾听了我的描述,并给出了专业的建议。虽然我很担心孩子,但医生的细心和耐心让我感到非常放心。医生告诉我,如果孩子没有流血,也没有伤到粘膜,就不需要特别处理,只要注意消毒就可以了。
通过这次线上问诊,我深刻感受到了医生的专业和细心,也让我更加了解了如何正确处理孩子受伤的情况。感谢医生的建议,让我更加放心地照顾孩子。
我在家里不小心被生锈的刀片划了手指,伤口已经两天了,一直担心是否需要打破伤风疫苗。我在网上咨询了医生,医生非常耐心地询问了我的伤情,询问了伤口深浅、是否有出血、是否进行了充分的伤口清洁等情况。医生告诉我,通常表浅而广泛的伤口不会出现破伤风感染,而且单纯表面擦伤经过及时清创处理后,就没有必要再打破伤风疫苗。但是由于我的伤口是被生锈的刀片划伤的,医生还是建议我去医院急诊科看看,并在条件允许的情况下打破伤风疫苗。医生的细心和专业给了我很大的安慰,我决定按照医生的建议去医院就诊。
在急诊科,医生仔细检查了我的伤口,确认伤口并不深,已经快愈合,但考虑到是被生锈的刀片划伤的情况,医生还是建议我打破伤风疫苗,以防万一。我非常感激医生的细心和专业,感谢他们为了患者的健康安全而提供的专业建议和服务。
昨天晚上,我被一只病怏怏的小野猫咬了,当时我很害怕,不知道该怎么办。我在网上搜索了一些资料,发现了***互联网医院,我决定向医生咨询一下。
医生很快接诊了我,他询问了我的情况并告诉我可以持续2天问诊。他非常耐心地询问了我被咬的情况,我感到很安心。我告诉他我在被咬后用肥皂和清水交替冲洗了半小时,他询问了我是否出血,之前是否打过狂犬疫苗。我告诉他我打过狂犬疫苗,但这次是猫咬的,他告诉我需要加强三针。我又询问了关于是否需要补打蛋白的问题,医生很详细地解答了我的疑惑。
医生还告诉我正常的清洗消毒就可以了,不用刻意挤出血,我感到很放心。第二天,我出现了头疼欲裂的症状,我又向医生咨询了这个问题,他告诉我这是狂犬疫苗的副作用,让我放松心情,多喝水多休息。
最后,我询问了可以吃布洛芬止痛吗,医生很耐心地告诉我可以吃,不影响疫苗的效果。我感到非常感激,整个问诊过程非常顺利,医生的专业和耐心让我感到很满意。
我最近带着孩子在家,忙着忙着就忘了给孩子买东西,于是我就在京东互联网医院上找了一个急诊科的医生进行线上问诊。
我告诉医生说,孩子的手上有一道伤口,不清楚是怎么受的,可能是猫抓的,我非常担心这个伤口会不会有问题。医生很耐心地询问了孩子的情况,对我描述的情况进行了详细的分析和解释,让我放下了心。医生告诉我,孩子的伤口已经结痂,应该没什么大问题,不需要特别担心。
我还是有点不放心,想要去医院做个相关检查,医生再次告诉我,猫抓伤不会有潜伏期,而且孩子当时没有见到猫,所以不用过于紧张。医生的回复让我放下了心,最终我决定不再去医院了。
通过这次线上问诊,我深刻感受到医生的耐心和专业,让我在家就能得到及时的医疗建议,真的非常方便。我也学到了很多关于猫抓伤的知识,对孩子的伤口也更有信心了。
我是一个病人,最近在网上问诊了一位医生,因为我感到身体不适,需要专业的医疗建议。在问诊的过程中,医生非常耐心地听取了我的主诉,并且给予了我专业的建议。医生熟练掌握医疗行业知识,能够客观评价我的病情,并为我提供了最合适的治疗方案。在沟通中,医生以友善的方式与我交流,让我感到非常舒心。我对医生的建议感到非常满意,觉得自己得到了专业的帮助。在医生的指导下,我对自己的病情有了更清晰的认识,也知道了应该采取什么样的治疗方案。医生的细心和专业让我对互联网医院的问诊服务有了更多的信心。
我在互联网医院进行了线上问诊,咨询了关于狂犬病的问题。通过与医生的沟通,我对狂犬病的预防和治疗有了更清晰的认识。
前天晚上,我在外面走路时遇到了一只野狗,它从我脚边经过,我担心它的唾液可能进入了我脚上的破皮处。因此,我急忙向医生进行了咨询。医生很耐心地听取了我的描述,然后向我解释了关于狂犬病的预防措施。
医生告诉我,我在211全程后的1-3年内打的0-3-7三针加强针的保护期是半年,因此暴露后不需要再打疫苗或免疫球蛋白。医生的解释让我对自己的情况有了更清晰的认识,也消除了我过度紧张和担忧的情绪。
在结束问诊后,我对医生的专业素养和耐心沟通给予了高度评价。通过这次线上问诊,我不仅解决了自己的疑惑,也对医生的品质有了更深刻的认识。
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