另一方面，关于结核病营养治疗的研究和文献不多，临床工作者往往在营养治疗中仅凭经验或参照其他营养指南，不规范和不充分的营养治疗成为导致结核病治疗失败的重要因素之一。
为推动我国结核病营养治疗的普及和规范，更好地发挥营养在结核病预防和治疗中的作用，并促进相关科研工作的开展，中华医学会结核病学分会重症专业委员会组织国内结核病和营养学专家，根据我国目前已经实施并卓有成效的结核病营养治疗的经验和方法，同时结合美国、欧洲及我国最新的肠内肠外营养指南，多次组织讨论，几经修改，历时近 2 年完成了"结核病营养治疗专家共识"，该共识适用于各级结核科医生、护士、营养师、卫生管理等专业人员学习和参考，进一步规范结核病的营养治疗，提高结核病患者的整体健康水平。
结核病和非典一样都是经呼吸道传播的传染病，只是发病比较缓慢，不容易引起人们的注意。但是，结核病患病人数众多，值得我们重视，特别是上了年纪或有糖尿病等慢性病的朋友。
之前健康头条讲过，大概有三分之一的人被结核分枝杆菌感染。当这些人抵抗力下降时，结核杆菌就可能战胜身体的免疫力，发展成为活动性结核病。
所以，没患结核病的朋友一定要增强自身抵抗力。而患结核病的朋友，一定要听医生的，规范服用药物，比如利福平、异烟肼等。规范治疗 6～8 月后，结核多能治愈。
早期，联合，规律，适量，全程。
早期：确诊后立即治疗
确诊结核后，要立即开始服用抗结核的药物，千万别拖延。
第一次患结核的人，因为之前没用过抗结核药物，尽早开始抗结核治疗的效果会更好。
刚发现结核时，患者的身体状态最好；如果一味拖延不治疗，身体抵抗力会逐渐变弱，结核菌对肺部的破坏进一步加重，以后即使治疗也很难恢复。而早期治疗可减少肺部破坏，少留后遗症，康复起来也会更好。
以上是早期治疗对患者本人的好处。同时，尽早治疗还能减少周围亲友被传染的可能。
联合：使用多种抗结核药物
联合用药是抗结核治疗的主要原则，医生通常会嘱咐结核病人，同时服用两种或两种以上的抗结核药物。
这样做的目的是增强药物疗效，并可减少结核杆菌耐药的可能。正所谓，全方位覆盖，斩草除根，避免后患。
规律：不要随意停药
按医生的建议，在规定的时间内，坚持有规律的用药是治疗成功的关键。
如果结核病人自作主张随意停药或用药断断续续将达不到治疗效果，还会导致结核菌产生耐药。当再想好好治疗结核时，原本有效的药物就可能失效了，治疗起来也就更要困难。
适量：药物不多不少
药物用量一定要听医生的，不能随意加量、减量。
剂量过小，不能抑制结核菌的繁殖，易产生耐药性，影响疗效；剂量过大，则会产生副作用。
任何药物都会有一定的毒副作用，但如果不用药，疾病将会对身体造成更大的伤害。所以药物要适量，不多不少，既保证药物发挥最大疗效，又不引起毒性反应最佳。
全程：服用药物六个月以上
抗结核药物，一般均需服用 6 个月以上才可以停药。
服药时间太短，结核复发的可能性会增大，前功尽弃就达不到治愈的目的了。需要提醒大家的是，是否停用结核药物，不是根据症状的好转来决定的，一定要完成规定疗程，经过有经验的医生判断才能停药，千万不能擅自做主停药！
结核病人需要吃什么？怎样吃才能有助于结核病的康复？这是结核科医护人员常被患者及家属问及的问题。大家都知道，结核病是一种慢性消耗性疾病，长期发热、盗汗、食欲不振等，能量消耗大大超过正常人，病人往往精神比较差，表现为乏力、消瘦、虚弱；另外，结核病人在化疗过程中，由于抗结核药物的副作用，使病人胃纳大减，进食量减少，消化吸收能力减弱。如果只注意化疗而不注意营养物质的补充，患者抵抗力不足，也难收到较好的疗效。给患者增加热能和补充营养，才能满足机体需要和疾病消耗，增强机体的抗病能力，促进疾病痊愈。虽然当前结核病的化疗已广泛开展，能杀灭和抑制结核杆菌的药物很多，疗效也较理想，但是合理的饮食能辅助增强疗效，促进结核病的愈合，也说明饮食在结核病治疗中的必要性。结核病过去被称为“富贵病”，也充分说明了饮食在结核病治疗过程中的重要性。结核病的饮食治疗不可被忽视。
结核病人需要补充哪些营养物质呢？食物中的营养素包括蛋白质、脂肪、碳水化合物、维生素、无机盐和水。这些营养经消化吸收后被机体所利用，可供给热能，补偿消耗，增强机体抵抗力。结核病人需要全面合理的营养，饮食原则为高蛋白质，高热能，高维生素，禁食烟酒和辛辣之物。
供给足够的蛋白质：由于结核病的慢性消耗，蛋白质的分解代谢显著增加，结核性胸膜炎和腹膜炎，胸水或腹水中有大量蛋白质丢失，消耗增加；活动期肺结核，因全身中毒症状使病人食欲减退，蛋白质的补充不足。另外，结核病在愈合修复过程中也需要大量蛋白质，因此需要补充足够的蛋白质，才能满足机体的需要。蛋白质的补充，应以优质蛋白质为主，主要有奶类、蛋类、肉类、豆制品、禽类等。病人可根据具体情况和饮食习惯，每天选择调配食用。结核病人应多食牛奶及奶制品，因为牛奶中含有酪蛋白和钙质，这两种物质有促进结核病灶钙化的作用，牛奶被认为是结核病人最好的食品。
供给足够的热能：肺结核病人长期发热，盗汗，食欲减退，能量消耗大于正常人。若长期供能不足，机体则动用脂肪和蛋白质转化为能源，这样日久将发生机体消瘦，营养不良。如何增加热能，不可急于求成而暴饮暴食，易挫伤消化系统功能。病人可在正常饮食的基础上加餐两次，如三餐之间加牛奶、豆浆、藕粉、蛋糕等，以提供热能，满足机体热能需要。对特殊情况的结核病病人，如胃大部切除术后，消化系统疾患，食道术后，可采用多餐制，少量多餐更有利于机体对食物的消化吸收和利用。对软食或半流质饮食病人，可加浓缩食品，如牛奶、巧克力等。
补充钙质丰富的食物：钙对人体健康很重要，尤其是对结核病人康复更有帮助。结核病在钙化过程中需要大量钙质，钙的补充有利于结核病灶的愈合。钙化是机体免疫力增强，病变静止和愈合的表现。那么如何补钙，最有效的方法是多食含钙丰富的食品。在各种食物中，以奶和奶制品含钙最丰富，且钙的质量最好，易于吸收，使用方便，是补钙佳品。含钙丰富的食品还有海带、骨头汤、鸡蛋黄、海产品，如海米、小虾皮等。另外，各种豆类、芝麻酱、紫菜、油菜、芹菜都有较丰富的钙质。
补钙的同时应注意增加含磷食物。含磷丰富的食物有黄豆、花生仁、蛋黄等。在结核病治疗期间尽量少吃或不吃菠菜，因为菠菜含有草酸，予钙结合形成不溶性草酸钙，不能被机体吸收。青菜是含钙丰富的植物性食品，但也含有大量草酸，在烹饪时热炒时间不宜过长，最好做汤食用。
供给丰富的维生素：维生素是维持机体活动所必须的营养素，主要起到调节人体生理功能的作用，维生素还可增强机体细胞的抵抗能力。维生素 C 可参与体内代谢，改善体质。维生素 B1 和 B6 可以减少抗结核药物的副作用。维生素 D 可辅助钙的吸收。含维生素多的食品有新鲜蔬菜、水果、鱼虾、动物内脏、蛋类等。饮食中应注意调节搭配，以保证适量维生素的摄入。
适量的矿物质和水：肺结核、肠结核病人易出现贫血，饮食中应注意补充含铁丰富的食物，如瘦肉、蛋类、奶类、动物内脏、绿叶蔬菜、黑木耳、大枣、豆类。长期发热、盗汗的病人易出现低钾血症，低钠血症和失水，应注意补充，可食用新鲜果汁，如橙汁、西瓜汁、西红柿汁等。肾结核病人易多饮水，每天在 2500ml 左右，可稀释和冲洗病理性代谢产物，有利于减轻尿道刺激症状。每天可食用清淡汤类 2-3 碗，注意荤素搭配。如青菜猪肝汤、西红柿蛋汤、排骨萝卜汤、鱼汤等，既有营养又补充水分。
亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们：
今年4月以来，国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作，有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为，维护了人民群众用药安全，推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多，以零售药店销售情况为例，近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药，显著提升医院、药店发药的准确性，大大促进用药安全。
今年年底，医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此，我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议：
一、进一步提高认识，深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性，贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定，积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖；
二、切实履行企业主体责任，确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码，数据直接上传至医保信息平台，使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”，确保药品可追溯；
三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”，探索京东平台内医保药品追溯体系建设，实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。
我们承诺，京东健康将始终坚持“值得托付的、以用户健康为中心的价值创造”经营理念，在医保品种支付时若发现重码等异常情况，将立即报告医保、药监部门，并拒绝追溯码异常药品流出。
让我们携手共建、形成合力，积极推进药品追溯码的全面应用，为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”， 以及医保监管工作的常态化强有力开展，提供坚实的数据支撑，共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任，一起为公众安全用药保驾护航，一起为国家医保基金安全贡献力量，坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者！
北京京东健康有限公司
2024年11月16日
当地时间11月13日，美国食品药品监督管理局（FDA）加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病，这个病挺严重，还会缩短患者寿命。近年来，大家关注到我们大脑中含有多巴胺，多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质，这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。
这种疗法是一种基因替代疗法，是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示，在进行基因治疗后的12个月内，患者运动和认知功能就有了快速改善，并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。
正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后，患者的各种症状（比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面）得到改善，患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法，KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2（rAAV2）的基因疗法，里面包含了人的功能基因。
注入大脑后，这种功能基因可以增加AADC酶的含量，从而恢复多巴胺的产生，以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是，KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。
参考来源：
1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.
2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.
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