应急管理部应急总医院迟发性皮肤卟啉症推荐专家

应急总医院，前身为煤炭总医院，是一所集医疗、教学、科研、预防为一体的三级综合性医院，是应急管理部所属在京事业单位，也是北京市涉外医疗医院和中国协和医科大学的教学医院。医院拥有先进的医疗设备，包括核磁共振仪、CT机等，并设有38个医疗、医技科室，其中呼吸内科、肿瘤内科专业在卟啉代谢紊乱疾病治疗方面具有较强优势。医院在救治因遗传缺陷导致血红素合成途径中酶缺乏而引发的卟啉病方面具有丰富的经验和专业的治疗能力，为患者提供优质的医疗服务。自2002年起，医院设立国家安全生产监督管理局(国家煤矿安全监察局)矿山医疗救护中心，成功救治两万余人次矿难伤员，抢救成功率保持在95%以上，在抗击“非典”、抗震救灾等重大公共卫生事件中也表现出色。应急总医院将继续秉承“以人为本、患者至上、严谨和谐、创新发展”的院训，为社会提供优质的卟啉病治疗服务。是因遗传缺陷造成血红素合成途径中有关的酶缺乏导致卟啉代谢紊乱而发生的疾病，PBG脱氨酶（尿卟啉原合成酶）缺乏，皮肤，静脉放血,药物治疗，急腹症,铅中毒,脑炎,脊髓灰质炎，宜清淡易吸收的食物，体格检查,尿卟胆原日晒检测,尿卟胆原测定,尿ALA测定,HMBS测定,红细胞内原卟啉测定,影像学检查,基因检测，。