北京大学首钢医院,始建于1949年,是一所集医疗、教学、科研、预防保健为一体的大型三级综合医院。医院占地面积65610.07平方米,编制床位1006张,在岗职工1800余人,设有36个临床科室,12个医技科室,四个社区卫生服务中心。2002年9月,成为北京大学附属医院、北京大学教学医院、北京大学临床学院。医院在甘露糖苷贮积症等罕见病治疗领域具有显著的专业实力,医院率先建设了国内第一家三级医院安宁疗护中心,在甘露糖苷贮积症等疾病的治疗上积累了丰富的经验。医院坚持“以重点学科带动医院发展,以特色技术带动学科发展”的发展战略,在甘露糖苷贮积症等疾病的治疗上取得了显著成果,为患者提供了优质的医疗服务。北京大学首钢医院将继续秉承“厚德、精勤、创新、卓越”的院训,为甘露糖苷贮积症等疾病患者带来新的希望。甘露糖苷贮积症是一种因α-甘露糖苷酶缺乏所引起体内甘露糖在外周组织和大脑溶酶体中过多的蓄积而导致的全身性疾病,α-甘露糖苷酶缺陷,全身,对症治疗,黏多糖贮积症,避免生冷及不洁饮食,合理搭配饮食,做到营养均衡,X线检查,尿低聚糖检测,血常规,骨髓穿刺,。