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中日医院,中日友好,北京中日医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

中日友好医院是国家卫生健康委员会直属的大型综合性三级甲等医院,在神经肌肉疾病领域具有显著的专业优势。医院内分泌科、神经内科等科室,专注于进行肌萎缩侧索硬化症(ALS)等神经肌肉疾病的研究与治疗。中日医院拥有一支由经验丰富的专家团队组成,副高级技术职称以上人员500余人,硕士研究生学历以上人员1000余人,致力于为ALS患者提供精准、个性化的治疗方案。医院不断加强国际合作,与世界各地的医疗机构共同推进ALS等疾病的研究与治疗,为患者带来希望。中日友好医院,致力于为ALS患者提供全方位的关爱与治疗,助力患者重拾健康生活。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

王磊 主治医师

1.毛发疾病:如雄秃(脱发、掉发)、斑秃(儿童斑秃、全秃、鬼剃头)、休止期脱发(产后脱发、减肥脱发)、脂溢性皮炎(头油、头皮屑)等; 2.皮肤疾病:如银屑病(牛皮癣)、神经性皮炎、湿疹(汗疱疹)、荨麻疹、带状疱疹(缠腰龙)、痤疮(青春痘)、白癜风等; 3.皮肤外科:常见皮肤肿物的手术切除。

好评 99%
接诊量 1125
平均等待 4小时
擅长:1.毛发疾病:如雄秃(脱发、掉发)、斑秃(儿童斑秃、全秃、鬼剃头)、休止期脱发(产后脱发、减肥脱发)、脂溢性皮炎(头油、头皮屑)等; 2.皮肤疾病:如银屑病(牛皮癣)、神经性皮炎、湿疹(汗疱疹)、荨麻疹、带状疱疹(缠腰龙)、痤疮(青春痘)、白癜风等; 3.皮肤外科:常见皮肤肿物的手术切除。
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刘青武 主治医师

1.毛发疾病:雄秃(脱发、掉发)、斑秃(全秃、鬼剃头)、休止期脱发(产后脱发、减肥脱发)、脂溢性皮炎(头油、头皮屑)等; 2.皮肤疾病:瘢痕(疤痕)疙瘩、银屑病(牛皮癣)、痤疮(青春痘)、甲癣、过敏性皮炎等; 3.皮肤外科:良恶性皮肤肿物的手术切除。

好评 100%
接诊量 600
平均等待 3小时
擅长:1.毛发疾病:雄秃(脱发、掉发)、斑秃(全秃、鬼剃头)、休止期脱发(产后脱发、减肥脱发)、脂溢性皮炎(头油、头皮屑)等; 2.皮肤疾病:瘢痕(疤痕)疙瘩、银屑病(牛皮癣)、痤疮(青春痘)、甲癣、过敏性皮炎等; 3.皮肤外科:良恶性皮肤肿物的手术切除。
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王英 主治医师

1.毛发疾病:雄秃(脱发、掉发)、斑秃(全秃、鬼剃头)、休止期脱发(产后脱发、减肥脱发)、脂溢性皮炎(头油、头皮屑)等; 2.皮肤疾病:银屑病(牛皮癣)、痤疮(青春痘)、湿疹、特应性皮炎、荨麻疹、带状疱疹等; 3.色素性疾病:白癜风、黄褐斑、雀斑、黑痣、胎记、脂溢性角化病、咖啡斑等。

好评 99%
接诊量 455
平均等待 1小时
擅长:1.毛发疾病:雄秃(脱发、掉发)、斑秃(全秃、鬼剃头)、休止期脱发(产后脱发、减肥脱发)、脂溢性皮炎(头油、头皮屑)等; 2.皮肤疾病:银屑病(牛皮癣)、痤疮(青春痘)、湿疹、特应性皮炎、荨麻疹、带状疱疹等; 3.色素性疾病:白癜风、黄褐斑、雀斑、黑痣、胎记、脂溢性角化病、咖啡斑等。
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盛宇俊 副主任医师

长期工作在临床一线,擅长各种皮肤病和性病,包括尖锐湿疣,梅毒,艾滋病,HPV病毒感染,生殖器疱疹,淋病,衣原体或支原体感染,非淋性尿道炎,包皮龟头炎,外阴溃疡,生殖器感染,病毒性皮肤病,真菌性皮肤病,皮肤肿瘤,以及脱发,白癜风,痤疮,荨麻疹,湿疹,皮炎,过敏性皮肤病都有丰富的临床诊疗经验。

好评 99%
接诊量 886
平均等待 15分钟
擅长:长期工作在临床一线,擅长各种皮肤病和性病,包括尖锐湿疣,梅毒,艾滋病,HPV病毒感染,生殖器疱疹,淋病,衣原体或支原体感染,非淋性尿道炎,包皮龟头炎,外阴溃疡,生殖器感染,病毒性皮肤病,真菌性皮肤病,皮肤肿瘤,以及脱发,白癜风,痤疮,荨麻疹,湿疹,皮炎,过敏性皮肤病都有丰富的临床诊疗经验。
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马凰富 主治医师

痔,肛瘘,小儿肛瘘,藏毛窦,肛周脓肿,肛裂,肛乳头瘤,肛门直肠狭窄(术后后遗症),直肠脱垂,便秘,肛窦炎(肛门坠胀、肛门不明原因疼痛、pph术后),功能性腹痛,功能性腹泻,溃疡性结肠炎,肠易激综合征

好评 100%
接诊量 307
平均等待 -
擅长:痔,肛瘘,小儿肛瘘,藏毛窦,肛周脓肿,肛裂,肛乳头瘤,肛门直肠狭窄(术后后遗症),直肠脱垂,便秘,肛窦炎(肛门坠胀、肛门不明原因疼痛、pph术后),功能性腹痛,功能性腹泻,溃疡性结肠炎,肠易激综合征
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杨顶权 主任医师

各种脱发掉发:雄激素性秃发(雄秃、雄激素性脱发、脂溢性脱发、男性型秃发、早秃、AGA、鬓角额角后移、发际线增高、谢顶、头油、头皮屑)、斑秃(儿童斑秃、全秃、普秃、鬼剃头、斑片状脱发)、休止期脱发(产后脱发、减肥后脱发)、药物脱发、拔毛癖、瘢痕性脱发。瘢痕疙瘩、脂溢性皮炎、痤疮、银屑病、角化性湿疹中西医治疗,以及瘢痕疙瘩、皮肤肿瘤和腋臭等皮肤美容手术。

好评 99%
接诊量 993
平均等待 11小时
擅长:各种脱发掉发:雄激素性秃发(雄秃、雄激素性脱发、脂溢性脱发、男性型秃发、早秃、AGA、鬓角额角后移、发际线增高、谢顶、头油、头皮屑)、斑秃(儿童斑秃、全秃、普秃、鬼剃头、斑片状脱发)、休止期脱发(产后脱发、减肥后脱发)、药物脱发、拔毛癖、瘢痕性脱发。瘢痕疙瘩、脂溢性皮炎、痤疮、银屑病、角化性湿疹中西医治疗,以及瘢痕疙瘩、皮肤肿瘤和腋臭等皮肤美容手术。
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洪靖 主任医师

糖尿病,甲状腺结节,甲亢,甲减,肥胖,高血脂,高血压,骨质疏松等。

好评 100%
接诊量 480
平均等待 30分钟
擅长:糖尿病,甲状腺结节,甲亢,甲减,肥胖,高血脂,高血压,骨质疏松等。
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薛珂 主治医师

痤疮、瘢痕治疗、敏感肌肤修护;以及湿疹/特应性皮炎,肉毒素治疗(鱼尾纹、抬头纹、鼻背纹、瘦脸等)等注射美容,各种皮肤激光治疗及美容(光子嫩肤、色素性皮肤病、脱毛)

好评 100%
接诊量 51
平均等待 3小时
擅长:痤疮、瘢痕治疗、敏感肌肤修护;以及湿疹/特应性皮炎,肉毒素治疗(鱼尾纹、抬头纹、鼻背纹、瘦脸等)等注射美容,各种皮肤激光治疗及美容(光子嫩肤、色素性皮肤病、脱毛)
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杨华 副主任医师

各种普外科疾病,尤其是胃肠道良恶性疾病的诊治,擅长胃肠肿瘤外科、腹腔镜微创外科、内镜外科,对于胃癌、结肠癌、直肠癌、胃肠道间质瘤GIST、神经内分泌肿瘤、肠梗阻、急慢性阑尾炎、营养不良、肠造口并发症(造口旁疝、造口脱垂等)、腹壁疝、膈疝等疾病的规范化治疗及综合管理具有丰富的临床经验,在直肠癌低位保肛及功能保护方面开展较多临床研究,从事胃肠镜检查及治疗十余年,擅长胃肠镜下疾病筛查及息肉切除(ESD、EMR)、PEG等操作。 擅长肛肠疾病(痔疮、肛裂、肛瘘、肛周脓肿),体表外伤、淋巴结肿大、体表肿物(脂肪瘤、纤维瘤、皮脂腺囊肿、粉瘤),甲沟炎,甲状腺疾病(甲状腺结节、甲状腺癌、甲亢、甲减),乳腺疾病(乳腺炎、乳腺增生、乳腺癌、乳腺结节),胆囊炎、胆囊息肉、胆囊结石等普外科疾病。

好评 100%
接诊量 876
平均等待 30分钟
擅长:各种普外科疾病,尤其是胃肠道良恶性疾病的诊治,擅长胃肠肿瘤外科、腹腔镜微创外科、内镜外科,对于胃癌、结肠癌、直肠癌、胃肠道间质瘤GIST、神经内分泌肿瘤、肠梗阻、急慢性阑尾炎、营养不良、肠造口并发症(造口旁疝、造口脱垂等)、腹壁疝、膈疝等疾病的规范化治疗及综合管理具有丰富的临床经验,在直肠癌低位保肛及功能保护方面开展较多临床研究,从事胃肠镜检查及治疗十余年,擅长胃肠镜下疾病筛查及息肉切除(ESD、EMR)、PEG等操作。 擅长肛肠疾病(痔疮、肛裂、肛瘘、肛周脓肿),体表外伤、淋巴结肿大、体表肿物(脂肪瘤、纤维瘤、皮脂腺囊肿、粉瘤),甲沟炎,甲状腺疾病(甲状腺结节、甲状腺癌、甲亢、甲减),乳腺疾病(乳腺炎、乳腺增生、乳腺癌、乳腺结节),胆囊炎、胆囊息肉、胆囊结石等普外科疾病。
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李学 主任医师

擅长运用中西医结合的方法诊疗 1、消化道恶性肿瘤(胃癌、结肠癌、直肠癌、食道癌、胰腺癌、肝癌等);2、 肺癌;3、 乳腺癌;4、卵巢癌、子宫内膜癌等;5、肾癌、鼻咽癌;6、癌性胸腔积液、腹腔积液 、癌性疼痛。临床研究方向:中西医结合治疗恶性肿瘤,中医药配合放疗、化疗及生物靶向治疗减毒增效,提高晚期癌症患者生活质量,延长生存期。

好评 100%
接诊量 240
平均等待 15分钟
擅长:擅长运用中西医结合的方法诊疗 1、消化道恶性肿瘤(胃癌、结肠癌、直肠癌、食道癌、胰腺癌、肝癌等);2、 肺癌;3、 乳腺癌;4、卵巢癌、子宫内膜癌等;5、肾癌、鼻咽癌;6、癌性胸腔积液、腹腔积液 、癌性疼痛。临床研究方向:中西医结合治疗恶性肿瘤,中医药配合放疗、化疗及生物靶向治疗减毒增效,提高晚期癌症患者生活质量,延长生存期。
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患友问诊

脊髓性肌肉萎缩患者,肺功能检测重度降低,呼吸偶尔感到累。患者女性27岁
51
2024-11-17 23:24:27
孩子臀部有蒙古斑,排便两天一次,疑似脊髓栓系症。患者男性1岁
39
2024-11-17 23:24:27
基因检测显示患有脊髓肌肉萎缩症,对报告中的增加和减少部分有疑问。患者女性4个月
11
2024-11-17 23:24:27
脊髓性肌肉萎缩患者,气管切开,痰多,怕热,口干口苦,大便干,小便黄。患者男性20岁
47
2024-11-17 23:24:27
脊髓性肌肉萎缩患者,心率快,呼吸良好,想了解心率快的原因。患者女性26岁
69
2024-11-17 23:24:27
脊髓性肌肉萎缩患者,气管切开,询问用药事宜。患者男性19岁
52
2024-11-17 23:24:27
八旬老人背部疼痛,曾经做过手术放置胶水,现有肺气肿,需要长期吸氧。想了解是否需要再次手术?患者男性80岁
34
2024-11-17 23:24:27
新生儿收到脊髓性肌肉萎缩症基因筛查异常通知,想了解相关情况及治疗方法。患者女性26岁
50
2024-11-17 23:24:27
双腿无力,逐渐发展到胳膊和肩膀,吞咽费力不明显,正在服用利司朴兰。患者女性20岁
44
2024-11-17 23:24:27
无创产检SMN筛查正常,无脊肌萎缩症遗传风险。患者女性28岁
47
2024-11-17 23:24:27

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
3
运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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