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安贞医院,北京安贞医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

首都医科大学附属北京安贞医院是一家专注于治疗心肺血管疾病的国家级三级甲等综合医院。医院在心血管领域处于领军地位,拥有强大的多学科综合实力。特别是对脊髓前角运动神经元变性的肌无力、肌萎缩疾病,医院具有丰富的治疗经验和专业的医疗团队。医院设有专门的肌无力、肌萎缩治疗中心,配备先进的诊断和治疗设备,致力于为患者提供精准、高效的医疗服务。多年来,北京安贞医院不断加强学科建设,培养了一批优秀的医疗人才,为患者带来福音。医院始终秉承“公勤严廉”的院训,积极承担社会责任,为患者提供优质医疗服务,赢得了社会各界的广泛赞誉。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

袁先道 副主任医师

耳鼻咽喉科、鼻炎鼻窦炎、腺样体肥大、咽喉炎、鼾症、耳鸣耳聋、头颈甲状腺肿瘤、中耳炎、嗅觉障碍、眩晕、扁桃体炎、喉癌下咽癌、鼻咽癌、扁桃体癌、咽喉嗓音疾病以及各种耳鼻咽喉头颈疑难重症

好评 100%
接诊量 4601
平均等待 15分钟
擅长:耳鼻咽喉科、鼻炎鼻窦炎、腺样体肥大、咽喉炎、鼾症、耳鸣耳聋、头颈甲状腺肿瘤、中耳炎、嗅觉障碍、眩晕、扁桃体炎、喉癌下咽癌、鼻咽癌、扁桃体癌、咽喉嗓音疾病以及各种耳鼻咽喉头颈疑难重症
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李进华 主任医师

冠心病外科治疗,瓣膜成形及置换手术,房颤外科治疗及微创心脏外科治疗

好评 100%
接诊量 11
平均等待 -
擅长:冠心病外科治疗,瓣膜成形及置换手术,房颤外科治疗及微创心脏外科治疗
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何楠 副主任医师

静脉疾病,复杂下肢缺血,颈动脉、椎动脉、锁骨下动脉、肾动脉狭窄等的介入及手术治疗

好评 -
接诊量 1
平均等待 -
擅长:静脉疾病,复杂下肢缺血,颈动脉、椎动脉、锁骨下动脉、肾动脉狭窄等的介入及手术治疗
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仲昭澎 主治医师

擅长各种类型的冠心病、瓣膜病、大血管疾病、先天性心脏病及心脏肿瘤等外科手术治疗及微创治疗

好评 100%
接诊量 12
平均等待 2小时
擅长:擅长各种类型的冠心病、瓣膜病、大血管疾病、先天性心脏病及心脏肿瘤等外科手术治疗及微创治疗
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刘迎龙 主任医师

各类先天性心脏病,包括儿童和成人,如房缺,室缺,四联症以及二尖瓣成形的患者想做右腋下小切口,复杂先天性心脏病如肺动脉闭锁,心内膜垫缺损,大动脉转位,三尖瓣下移,肺静脉异位引流等

好评 100%
接诊量 105
平均等待 -
擅长:各类先天性心脏病,包括儿童和成人,如房缺,室缺,四联症以及二尖瓣成形的患者想做右腋下小切口,复杂先天性心脏病如肺动脉闭锁,心内膜垫缺损,大动脉转位,三尖瓣下移,肺静脉异位引流等
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冯燕军 副主任医师

擅长鼻腔鼻窦疾病、鼻肿瘤的内镜微创手术和扁桃体、腺样体、鼾症及咽喉疾病的低温等离子手术。精于诊治本专业(1)炎性、增生性疾病:如鼻炎、鼻窦炎、鼻息肉、鼻窦囊肿、鼻出血、鼻中隔偏曲、嗅觉障碍、扁桃体炎、腺样体肥大、会厌囊肿、声带息肉等等;(2)头颈、颅底良恶性肿瘤:如鼻内翻性乳头状瘤、骨化纤维瘤、鼻咽纤维血管瘤、鼻咽癌、鼻窦癌、咽旁间隙神经鞘瘤、腮腺多形性腺瘤、甲状腺乳头状癌等等;(3)伴有心肺血管疾病的耳鼻咽喉相关手术和围手术期处理。

好评 100%
接诊量 8
平均等待 12小时
擅长:擅长鼻腔鼻窦疾病、鼻肿瘤的内镜微创手术和扁桃体、腺样体、鼾症及咽喉疾病的低温等离子手术。精于诊治本专业(1)炎性、增生性疾病:如鼻炎、鼻窦炎、鼻息肉、鼻窦囊肿、鼻出血、鼻中隔偏曲、嗅觉障碍、扁桃体炎、腺样体肥大、会厌囊肿、声带息肉等等;(2)头颈、颅底良恶性肿瘤:如鼻内翻性乳头状瘤、骨化纤维瘤、鼻咽纤维血管瘤、鼻咽癌、鼻窦癌、咽旁间隙神经鞘瘤、腮腺多形性腺瘤、甲状腺乳头状癌等等;(3)伴有心肺血管疾病的耳鼻咽喉相关手术和围手术期处理。
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戴路 主治医师

主动脉疾病:主动脉夹层、主动脉瘤,冠心病,心脏瓣膜病:主动脉瓣狭窄、主动脉瓣关闭不全、二尖瓣狭窄、二尖瓣关闭不全

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:主动脉疾病:主动脉夹层、主动脉瘤,冠心病,心脏瓣膜病:主动脉瓣狭窄、主动脉瓣关闭不全、二尖瓣狭窄、二尖瓣关闭不全
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徐洁 副主任医师

主治失眠、睡眠呼吸暂停等睡眠疾病,合并心衰呼衰肥胖肺疾病的复杂无创呼吸机治疗。呼吸科常见疾病,如慢性咳嗽、哮喘、慢性气管炎诊治与管理、免疫低下、晚期肺癌的综合治疗。

好评 100%
接诊量 5
平均等待 15分钟
擅长:主治失眠、睡眠呼吸暂停等睡眠疾病,合并心衰呼衰肥胖肺疾病的复杂无创呼吸机治疗。呼吸科常见疾病,如慢性咳嗽、哮喘、慢性气管炎诊治与管理、免疫低下、晚期肺癌的综合治疗。
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王新霞 主任医师

新冠肺炎,支原体肺炎,哮喘,慢性阻塞性肺疾病,肺心病,呼吸衰竭,肺炎,肺脓肿,感染中毒性,休克,支气管扩张,胸腔积液,肺癌等疾病,精通呼吸机,纤维支气管镜,CT引导下经皮肺穿刺活检,气管镜介入治疗等。

好评 100%
接诊量 94
平均等待 15分钟
擅长:新冠肺炎,支原体肺炎,哮喘,慢性阻塞性肺疾病,肺心病,呼吸衰竭,肺炎,肺脓肿,感染中毒性,休克,支气管扩张,胸腔积液,肺癌等疾病,精通呼吸机,纤维支气管镜,CT引导下经皮肺穿刺活检,气管镜介入治疗等。
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杨尧 副主任医师

先天性心脏病的右侧小切口手术治疗,疾病类型包括:房间隔缺损、室间隔缺损等。

好评 100%
接诊量 28
平均等待 30分钟
擅长:先天性心脏病的右侧小切口手术治疗,疾病类型包括:房间隔缺损、室间隔缺损等。
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患友问诊

脊髓性肌萎缩患者,长期用药,咨询出院带药限制及医保报销问题。患者女性20岁
21
2024-11-20 05:57:43
一岁半儿童,脊髓性肌萎缩症,需使用无创呼吸机。
35
2024-11-20 05:57:43
锻炼后竖脊肌疼痛,伴有肌肉胀感,询问膏药使用及注意事项。
46
2024-11-20 05:57:43
我最近肩胛骨中间脊椎发酸,偶尔会有腰疼,怕冷,可能是肾虚吗?患者男性25岁
32
2024-11-20 05:57:43
双腿无力,逐渐发展到胳膊和肩膀,吞咽费力不明显,正在服用利司朴兰。患者女性20岁
19
2024-11-20 05:57:43
患者为渐冻人,想了解闰凯咳痰机的家用操作及注意事项。
29
2024-11-20 05:57:43
脊髓型肌萎缩,询问运动康复方法。患者男性18岁
67
2024-11-20 05:57:43
患者因腰椎间盘膨出寻求辅助工具使用建议,关心长期使用的安全性和运动时的适用性。
21
2024-11-20 05:57:43
6岁特殊儿童,患脊髓性肌萎缩,寻求专业营养指导和生活建议。患者女性6岁
35
2024-11-20 05:57:43
腰酸,长期使用护腰。
9
2024-11-20 05:57:43

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
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进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
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运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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