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苏州大学附属第三医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

常州市第一人民医院始建于1918年,是一所集医疗、教学、科研、预防、保健为一体的三级甲等综合性医院。医院在肌萎缩侧索硬化症(ALS)等神经系统疾病的治疗方面具有显著优势,设有神经内科、神经外科、医学影像科等多个专业科室,拥有一支高素质的专业医疗团队。医院近年来积极开展ALS等神经系统疾病的基础研究和临床治疗,成功救治了大量患者,赢得了社会各界的广泛赞誉。作为国家级高级卒中中心,医院还积极参与国际学术交流,不断提升自身在ALS等疾病领域的诊疗水平,致力于为患者提供全方位、高质量的医疗服务。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

顾红柳 副主任医师

专业擅长:减肥、补钙、补硒、瘦身减肥、增肥增重、营养不良、缺锌、多补钙、缺铁、消瘦、单纯性肥胖、低体重、脂肪堆积、营养性贫血、缺硒、更年期肥胖、孕期营养、化疗提高营养、体重减轻、代谢障碍、维生素D缺乏、营养缺乏、钙缺乏、严重营养不良、偏食

好评 99%
接诊量 5.9万
平均等待 15分钟
擅长:专业擅长:减肥、补钙、补硒、瘦身减肥、增肥增重、营养不良、缺锌、多补钙、缺铁、消瘦、单纯性肥胖、低体重、脂肪堆积、营养性贫血、缺硒、更年期肥胖、孕期营养、化疗提高营养、体重减轻、代谢障碍、维生素D缺乏、营养缺乏、钙缺乏、严重营养不良、偏食
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丁鸿 副主任医师

医生擅长待完善,请耐心等待

好评 -
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平均等待 -
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钱凤娟 副主任医师

擅长糖尿病、甲状腺疾病、肾上腺疾病等内分泌代谢疾病的诊治

好评 100%
接诊量 839
平均等待 -
擅长:擅长糖尿病、甲状腺疾病、肾上腺疾病等内分泌代谢疾病的诊治
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顾燕明 主任医师

小儿慢性咳嗽和喘息性疾病的诊治

好评 -
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平均等待 -
擅长:小儿慢性咳嗽和喘息性疾病的诊治
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赵玉磊 副主任医师

专业擅长:皮肤过敏、性病(尖锐湿疣、梅毒、生殖器疱疹、淋病)、外阴皮肤病、免疫性皮肤病(银屑病、荨麻疹、白癜风)。

好评 100%
接诊量 44
平均等待 -
擅长:专业擅长:皮肤过敏、性病(尖锐湿疣、梅毒、生殖器疱疹、淋病)、外阴皮肤病、免疫性皮肤病(银屑病、荨麻疹、白癜风)。
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钱波 副主任医师

心内科常见疾病诊疗,尤其心律失常领域,如起搏器的植入,房颤、早博、心动过速的射频消融。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:心内科常见疾病诊疗,尤其心律失常领域,如起搏器的植入,房颤、早博、心动过速的射频消融。
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王昆 副主任医师

脊柱外科

好评 100%
接诊量 49
平均等待 30分钟
擅长:脊柱外科
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丁怡 主任医师

老年痴呆和骨质疏松的诊断治疗

好评 100%
接诊量 14
平均等待 -
擅长:老年痴呆和骨质疏松的诊断治疗
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庞高峰 副主任医师

儿童各系统常见疾病,尤其是神经系统疾病(脑炎、热性惊厥、癫痫、头痛、头晕、抽动症)的诊治,以及长程视频脑电图判读。

好评 100%
接诊量 6
平均等待 -
擅长:儿童各系统常见疾病,尤其是神经系统疾病(脑炎、热性惊厥、癫痫、头痛、头晕、抽动症)的诊治,以及长程视频脑电图判读。
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任艳玲 副主任医师

十余年来一直从事儿童青少年心理行为诊治,尤其擅长多动症、抽动症、孤独症、发育落后、学习困难等问题的评估诊断治疗。

好评 100%
接诊量 108
平均等待 2小时
擅长:十余年来一直从事儿童青少年心理行为诊治,尤其擅长多动症、抽动症、孤独症、发育落后、学习困难等问题的评估诊断治疗。
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患友问诊

我最近腰部疼痛,影响正常行动,CT报告显示有脱出,影响行动了。患者女性52岁
52
2024-11-08 01:47:52
我最近肩胛骨中间脊椎发酸,偶尔会有腰疼,怕冷,可能是肾虚吗?患者男性25岁
56
2024-11-08 01:47:52
我想了解丹鹿通督片的使用方法和注意事项,因为我有腰椎管狭窄症的病史。
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2024-11-08 01:47:52
我最近背部出现麻木感,开始是间断出现,后来变成一片麻木,尤其是在弯腰时更明显。请问这是什么原因?患者女性37岁
49
2024-11-08 01:47:52
我想了解小脑萎缩共济失调的治疗方法,是否有特效药物?
62
2024-11-08 01:47:52
孩子背部疼痛,整个后背都疼,包括肉和骨头,疼痛前没有剧烈运动,体重130斤,很瘦,坐姿不太好,爱趴着写字和玩耍,家里是瓷砖地面,担心是大病。患者女性9岁
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2024-11-08 01:47:52
我的孩子四岁,晚上穿纸尿裤睡觉,但早上纸尿裤没有尿,白天午睡时不穿纸尿裤,是否与脊髓栓系症有关?患者男性3岁
59
2024-11-08 01:47:52
使用甘露醇6天后,地米症状有所缓解,但仍无法行走5米路程,需要了解是否需要手术治疗?患者男性74岁
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2024-11-08 01:47:52
我怀孕20周,最近感觉肌肉紧张,想了解盐酸乙哌立松片的使用安全性和注意事项。
48
2024-11-08 01:47:52

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
2
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
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运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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