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南通大学附属常州儿童医院,常州市第六人民医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

常州市儿童医院(南通大学附属常州儿童医院)成立于1996年,是一家集医疗、教学、科研、康复、保健为一体的三级儿童医院。我们拥有近800名正式职工,其中包括300余名中高级职称的专业人才,以及一批省市著名儿科专家和领军人才。医院共设有12个病区,年服务患儿总诊疗人次近70万,出院人次近3万。医院在儿童神经内科和遗传病分子诊疗等领域拥有较强的科研实力,连续多年获得国家和省市级科技奖项。此外,我们还拥有儿童健康研究中心、儿科实验室等科研平台,为学科/专科建设提供了强大的支撑。 作为专业的儿童医院,我们致力于为少年儿童提供优质的医疗服务,特别是在肌无力、肌萎缩等与脊髓前角运动神经元变性相关的疾病诊疗方面具有丰富的经验和优势。我们的医护团队在儿童危急重症病人的抢救和治疗上具有较强的实力,成功实施了多例重症病例的抢救,并获得了行业内的认可和奖项。此外,我们也注重开展相关疾病的健康教育和预防措施,帮助患者和家属更好地了解疾病,提高对疾病的认知和防范意识。 新医院占地100亩,规划床位850张,已于2023年8月投入使用。我们将继续秉承“一切为了儿童健康”的宗旨,努力建设一个管理科学、设施配套、技术精湛、服务优质的现代化区域儿童医学中心,为少年儿童的健康成长提供坚强的保障。欢迎患者和家属选择常州市儿童医院,我们将竭诚为您提供最专业的医疗服务和关怀。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

刘晖 主任医师

从事儿科临床医疗工作近20年,有着丰富的临床经验,特别是小儿消化感染科,对急慢性腹泻,消化不良,乳糖不耐受,牛奶蛋白过敏,肝功能异常,黄疸,呕吐,便秘,腹痛,消化道溃疡,巨细胞病毒感染等等。

好评 99%
接诊量 2958
平均等待 2小时
擅长:从事儿科临床医疗工作近20年,有着丰富的临床经验,特别是小儿消化感染科,对急慢性腹泻,消化不良,乳糖不耐受,牛奶蛋白过敏,肝功能异常,黄疸,呕吐,便秘,腹痛,消化道溃疡,巨细胞病毒感染等等。
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涂国华 主任医师

1.呼吸道感染性疾病治疗,2.儿童喘息性疾病的防治,3.儿童慢性咳嗽的诊治,4.反复呼吸道感染及过敏性疾病的诊治,5.儿童睡眠呼吸障碍的诊治。6.小儿喂养、保健指导。

好评 100%
接诊量 91
平均等待 -
擅长:1.呼吸道感染性疾病治疗,2.儿童喘息性疾病的防治,3.儿童慢性咳嗽的诊治,4.反复呼吸道感染及过敏性疾病的诊治,5.儿童睡眠呼吸障碍的诊治。6.小儿喂养、保健指导。
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史伟新 主任医师

小儿消化营养性疾病如厌食、呕吐、消化不良、牛奶蛋白过敏、乳糖不耐受、腹泻、便秘、胃炎、幽门螺杆菌感染、消化性溃疡、消化道出血、肝功能异常、营养不良、炎症性肠病等,以及小儿内科常见病、多发病的诊治。

好评 100%
接诊量 34
平均等待 30分钟
擅长:小儿消化营养性疾病如厌食、呕吐、消化不良、牛奶蛋白过敏、乳糖不耐受、腹泻、便秘、胃炎、幽门螺杆菌感染、消化性溃疡、消化道出血、肝功能异常、营养不良、炎症性肠病等,以及小儿内科常见病、多发病的诊治。
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壮文军 主任医师

新生儿先天性疾病(肛门闭锁、肠闭锁、肠旋转不良、先天性巨结肠、先天性肥厚性幽门狭窄、先天性胆总管囊肿)、小儿普外科疾病(腹股沟斜疝、鞘膜积液、急性阑尾炎、隐睾、急性肠套叠、腹壁疝、腹部肿瘤、甲状舌骨囊肿、鳃源性囊肿及瘘)等的诊治及手术,尤其擅长腹腔镜手术治疗

好评 100%
接诊量 2
平均等待 -
擅长:新生儿先天性疾病(肛门闭锁、肠闭锁、肠旋转不良、先天性巨结肠、先天性肥厚性幽门狭窄、先天性胆总管囊肿)、小儿普外科疾病(腹股沟斜疝、鞘膜积液、急性阑尾炎、隐睾、急性肠套叠、腹壁疝、腹部肿瘤、甲状舌骨囊肿、鳃源性囊肿及瘘)等的诊治及手术,尤其擅长腹腔镜手术治疗
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杭东辉 副主任医师

擅长中医医结合治疗慢性腹泻、消化不良、便秘、慢性咳嗽、哮喘、免疫力低下及男性功能障碍等

好评 100%
接诊量 4
平均等待 -
擅长:擅长中医医结合治疗慢性腹泻、消化不良、便秘、慢性咳嗽、哮喘、免疫力低下及男性功能障碍等
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施峥嵘 主任医师

小儿普通外科,新生儿外科,先天性心脏病

好评 100%
接诊量 100
平均等待 -
擅长:小儿普通外科,新生儿外科,先天性心脏病
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吴婷 主任医师

小儿神经

好评 -
接诊量 1
平均等待 -
擅长:小儿神经
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丁志丽 主治医师

儿科常见病、多发病的诊治。

好评 100%
接诊量 25
平均等待 -
擅长:儿科常见病、多发病的诊治。
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李海林 主治医师

小儿科常见病多发病的诊疗

好评 99%
接诊量 5714
平均等待 15分钟
擅长:小儿科常见病多发病的诊疗
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汤强 主治医师

成人及小儿普外科的常见病,多发病的诊治,腹腔镜微创各类小儿外科疾病(腹股沟疝,急性阑尾炎,先天性巨结肠的根治等)

好评 100%
接诊量 35
平均等待 -
擅长:成人及小儿普外科的常见病,多发病的诊治,腹腔镜微创各类小儿外科疾病(腹股沟疝,急性阑尾炎,先天性巨结肠的根治等)
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患友问诊

SMA基因检测结果提示不携带sma拷贝,但存在携带情况,需详细阅读诊断标准。患者女性27岁
34
2024-09-21 10:49:47
基因检测显示脊肌萎缩症基因可能性,生育过孩子。患者女性32岁
68
2024-09-21 10:49:47
腰酸背痛,腰大肌、竖脊肌萎缩,无其他疾病。患者女性
54
2024-09-21 10:49:47
孕妇孕检时发现脊髓性肌萎缩症项目检查结果为野生型,想了解其具体含义及是否影响健康。患者女性34岁
40
2024-09-21 10:49:47
我腰很重,坐也坐不了,走路也需要用手撑着,已经五年了,想知道如何改善这种情况?患者女性59岁
16
2024-09-21 10:49:47
我经常感到腰腿疼痛,尤其是在长时间站立或坐着后,想知道如何缓解这种情况?患者女性
13
2024-09-21 10:49:47
老妈脊椎萎缩性疼痛,腿骨折手术后腰疼,想了解止痛药是否适用。患者女性
18
2024-09-21 10:49:47
脊髓性肌肉萎缩患者,心率快,呼吸良好,想了解心率快的原因。患者女性26岁
31
2024-09-21 10:49:47
婴儿基因检测提示脊髓性脊肌萎缩症(SMA),患者询问检查及遗传问题。患者男性26天
21
2024-09-21 10:49:47
新生儿收到脊髓性肌肉萎缩症基因筛查异常通知,想了解相关情况及治疗方法。患者女性26岁
21
2024-09-21 10:49:47

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
0
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
1
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
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运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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