我们身边有这样一个特殊群体……
他们饱受疾病的折磨、失去丰富的面部表情,日常熟悉的动作也日渐缓慢。
每一次站起、跨步都变得艰难、每一次进食都可能因颤抖而将食物掉落餐桌。
他们曾经工整、匀称的笔迹如今变得歪歪扭扭,又常常因为站立、行走不稳而跌倒、骨折……
他们,就是帕金森病(Parkinson's disease,PD)患者。
世界卫生组织专家预测,到2030年我国帕金森病患者数将达到500万、占全球总患者数量的一半。但遗憾的是,很多人至今对帕金森病仍然知之甚少。
不能自已的帕金森病
帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,病理表现为脑部黑质多巴胺能神经元进行性退变、路易小体形成,进而引起多巴胺与乙酰胆碱递质的失衡。
目前普遍认为,帕金森病的发生、进展是遗传(易感基因)、环境(重金属、杀虫剂等职业暴露因素)、增龄等多种因素共同作用的结果。
「抖、僵、慢、摔」——帕金森病患者的典型运动症状包括:震颤、肌强直、动作迟缓、姿势平衡障碍。
伴随着对身体失去掌控的痛苦与绝望,帕金森病患者常常害怕周遭异样的目光,更担心给家人带来负担。
如果错过早期诊断和规范治疗的黄金窗口期,帕金森病患者可能面临生活质量不断下降、功能渐衰的困境,甚至彻底失去自我照顾的能力。
危险的「前兆」
睡眠障碍
帕金森病患者常存在着不同程度的失眠、快速眼球运动睡眠期行为障碍(RBD)等。
以快速眼球运动睡眠期行为障碍(RBD)为例,患者在睡眠中会经历「栩栩如生」的激烈梦境,如打斗、争吵和被追赶等场景。
既往一项长期随访发现,以频发噩梦为特征的快速眼球运动睡眠期行为障碍(RBD)是帕金森病发展的重要预测因素。
嗅觉障碍
可表现为嗅觉迟钝、难以区分不同气味、常闻到怪味,或闻到气味与实际不符。
自主神经功能障碍
包括体位性低血压、便秘(排便次数减少、费力、大便秘结)、胃动力下降(异常饱腹感、恶心呕吐等)、泌尿功能障碍(尿急、尿频、夜尿增多)等问题。
负面情绪和精神障碍
长期存在抑郁、焦虑,部分患者可能进展为较严重的谵妄、幻觉。
认知功能障碍
25%~30%帕金森病患者伴有痴呆或认知障碍,如记忆力减退、计算力下降。
《中国帕金森病治疗指南(第四版)》:嗅觉减退、快速眼球运动睡眠期行为障碍(RBD)、慢性便秘和抑郁等问题,可能相较于运动症状出现得更早,部分患者潜伏期可达10年~20年之久。
做一个生动却残酷的比喻:帕金森病的早期征兆就好比一块块拼图,只有依赖照护者的细心观察和医生的丰富经验,才能渐渐拼出疾病神秘、狰狞的完整「版图」。
患帕金森病该怎么办?
尽管以当前的科技水平,帕金森病尚无法治愈,但是早期诊断、规范治疗,能够最大程度地缓解患者症状,提高生活质量。
早、中、晚期治疗——全程管理
目前,Hoehn-Yahr分级依然是国际上最常用的分级方法。
● 早期治疗
建议采取「非药物+药物治疗」相结合的方式,以达到疗效最佳、维持时间更长的目的。
最大程度地减少药物副作用,降低并发症的发生率,延缓其出现时间。
● 中晚期
由于帕金森病病情进展及药物带来继发问题,应妥善处理运动和非运动并发症,如关注患者营养摄入不足及跌倒风险等问题。
日常护理
● 衣
对于张力较高的患者来说,穿套头衫、窄腿裤可能存在困难。
建议为患者准备魔术贴改造的开衫和宽松的裤子。
● 食
设施方面:餐桌椅高度要合适,如患者震颤明显,可选择防抖的专用勺、叉。
膳食营养方面:保证全天充足能量、液体和膳食纤维的摄入,饭菜应兼顾口味、营养但不宜油腻,以减轻患者消化负担。
● 住
为患者配备合脚的防滑鞋,安装防滑地板和墙边扶手,注意清理家中的可滑动的地毯或其它障碍物。
将患者的常用物品安排在方便取用的位置、避免放置高处,以最大限度降低跌倒风险。
● 行
帕金森病患者可辅助拐杖或助行器,当进入帕金森病后期、平衡功能障碍明显时,外出时尽量有家人陪同。
心理干预
患者睡眠质量与情绪、认知功能密切相关。
首先,如失眠与抗帕金森病药物相关,建议在医生指导下调整方案或适当服用助眠药物;其次,可尝试适当康复锻炼、避免日间过度嗜睡。
户外活动、音乐和集体活动能够帮助帕金森病患者放松心情、调节情绪。
在与帕金森病斗争的过程中,家人的支持、鼓励与帮助也是非常重要的。但当疾病来袭,可能很多人会被打的猝不及防,对于帕金森病知之甚少,导致它的许多隐匿症状,正在悄悄蚕食我们的正常生活。