京东健康互联网医院
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通市结核病防治院良性慢性家族性天疱疮专家

简介:

南通市第六人民医院(上海大学附属南通医院)是一所集医疗、教学、科研于一体的医院,规划床位1000张,是全国优质服务示范医院、全国人文关怀示范医院,国家节能示范单位,江苏省文明单位,南通市高质量发展先进集体。教学工作获教育部教学成果二等奖。近年来,医院积极落实“以人民健康为中心”的发展理念,通过专科协同化、学科学部化、医疗连续化、服务全程化、医养一体化、健康生态化,进行医疗资源整合重组,初步建成区域示范性整合型健康医疗服务体系,该项目获全国医院擂台赛华东赛区最具价值案例第一名。建成江苏省首批互联网医院,以此为依托实施医院、社区、家庭健康行动计划,将大数据、物联网、5G、人工智能、区块链等现代信息技术用于慢病管理、健康管理,成为江苏省“互联网+医疗健康”大数据临床应用示范中心建设单位。实施院前、院中、院后全过程医疗服务,实现“智慧医疗”和“人文六院”深度融合,持续改进医疗服务质量。2019年,在全省164家三级医院满意度第三方调查中,医院综合满意度、医生服务和技术满意度双双排名第一。医院坚持开放办院,深度对接上海优质医教研资源,2020年6月成为上海大学附属医院。立足新起点,奋进新征程。医院将充分依托上海大学医工文理综合资源优势,激发直属附属医院机制活力,广泛汇聚海内外高端医学人才,推动上海大学老年医学研究院建设,加快推进医院转型升级,建设长三角跨区域医教研、产学研深度融合示范样本。是一种显性遗传性皮肤病,亦可见无家族史病例。,显性遗传,皮肤,抗感染药物治疗、外用药物治疗,0,少吃油腻、辛辣刺激性、不易消化食物,如油炸食品、辣椒、生冷食品等,组织病理,视诊和触诊,。

黄智勇 主治医师

肺部感染,慢性阻塞性肺疾病,支气管哮喘,支气管扩张,气胸

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擅长:肺部感染,慢性阻塞性肺疾病,支气管哮喘,支气管扩张,气胸
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谢南海 副主任医师

擅长综合运用微创介入、药物、物理因子及运动疗法等手段治疗颈椎病、颈源性头痛、腰椎间盘突出症、腰椎小关节综合征、肌筋膜炎、退行性骨关节疾病、腱鞘炎、疱疹后神经痛、糖尿病神经病变、下肢缺血性疾病、癌痛等。

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擅长:擅长综合运用微创介入、药物、物理因子及运动疗法等手段治疗颈椎病、颈源性头痛、腰椎间盘突出症、腰椎小关节综合征、肌筋膜炎、退行性骨关节疾病、腱鞘炎、疱疹后神经痛、糖尿病神经病变、下肢缺血性疾病、癌痛等。
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韩亚琴 副主任医师

子宫肌瘤,卵巢囊肿,宫颈疾病,妇科内分泌,不孕症相关妇产科疾病的诊治!

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王月 住院医师

慢性阻塞性肺疾病,支气管哮喘,间质性肺病,支气管扩张,肺炎

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接诊量 10
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擅长:慢性阻塞性肺疾病,支气管哮喘,间质性肺病,支气管扩张,肺炎
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缪建华 住院医师

待补充

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擅长:待补充
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患友问诊

腋下红肿疼痛,有臭味,反复出现,无家族病史。患者男性27岁
59
2024-11-17 04:25:49
老人患有老年性类天疱疮,需要长期服用药物,想开6盒盐酸米诺环素胶囊。患者女性81岁
69
2024-11-17 04:25:49
寻常型天疱疮是一种慢性皮肤病,需要长期治疗和管理。患者可以在三甲医院申请慢性病认定,获得相应的慢性病卡,享受相关的医疗优惠和服务。
21
2024-11-17 04:25:49
家族遗传性良性天疱疮患者咨询治疗方法。
64
2024-11-17 04:25:49
我腋窝下疼痛多年,想了解家族性慢性良性天疱疮的治疗方案和用药建议。患者男性52岁
38
2024-11-17 04:25:49
我双侧股部出现小白疙瘩三个月,使用多种药膏无效,很痒,经常抓挠,想知道是什么病?患者男性28岁
3
2024-11-17 04:25:49
慢性遗传性天疱疮,脸上有一块,用过卤米松三氯生,他克莫司。
51
2024-11-17 04:25:49
患有遗传性良性天疱疮,想了解生育和遗传风险。患者男性37岁
27
2024-11-17 04:25:49
我有皮疹,反复出现水疱、糜烂、结痂,已经去过三甲医院看过了,但都没有控制住这个病。现在连眼睛也痒得厉害,想知道有没有什么药物可以控制这个病?患者女性42岁
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2024-11-17 04:25:49
腋窝出汗红肿发臭疼,怀疑是狐臭或皮肤疾病。患者男性36岁
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2024-11-17 04:25:49

科普文章

#家族性慢性良性天疱疮
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家族性慢性良性天疱疮一般不能治愈,是罕见的遗传性皮肤疾病。家族性良性天疱疮是一种显性遗传的皮肤疾病,并不算严重,但由于是遗传性疾病,因此无法治愈。可能对患者造成困扰,一般情况下不会对生命造成直接威胁。

家族性慢性良性天疱疮主要特征是皮肤的慢性炎症和水疱,这些水疱位于皮肤摩擦处,比如腋下、腹股沟、颈部等,水疱可能会破裂,形成溃疡,导致疼痛和不适,也可能出现瘙痒、糜烂、红斑,这是一种慢性复发性疾病,患者需要长期的治疗和管理,以控制症状和预防并发症。

家族性良性天疱疮以药物治疗为主,可以采取抗生素治疗,比如红霉素、四环素等。病情严重时可使用醋酸泼尼松片、甲泼尼龙片等药物,针对局部病损用高锰酸钾溶液、红霉素软膏等药物治疗。

家族性良性天疱疮虽然不能治愈,发病后不适也要及时就医,以上药物遵医嘱使用。

#家族性慢性良性天疱疮
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良性家族性天疱疮是一种罕见的自身免疫性疾病,其主要特征为慢性的黏膜和皮肤水疱、溃疡等,可通过一般治疗、药物治疗、物理等方法进行合理治疗。

1.一般治疗:首先需要做好口腔护理,定期漱口使用温盐水或漱口液,保持口腔清洁。其次要注意做好皮肤护理,采用温和的洗涤剂和保湿剂,避免刺激性物质的接触。

2.药物治疗:短期内可能需要使用口服类固醇药物(如泼尼松)来减轻症状和控制疾病活动。对于病情严重的患者,还可通过免疫抑制剂进行治疗,如环孢素A、甲氨蝶呤,可减轻炎症和控制疾病活动。

3.物理治疗:可通过皮肤磨削法、二氧化碳激光气化等物理方法进行治疗,可缓解局部皮肤症状。

具体的治疗方法,以及药物的使用,需在专业医生的指导下,根据患者的病情进行合理选择。

亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们:

今年4月以来,国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作,有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为,维护了人民群众用药安全,推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多,以零售药店销售情况为例,近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药,显著提升医院、药店发药的准确性,大大促进用药安全。

今年年底,医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此,我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议:

一、进一步提高认识,深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性,贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定,积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖;

二、切实履行企业主体责任,确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码,数据直接上传至医保信息平台,使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”,确保药品可追溯;

三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”,探索京东平台内医保药品追溯体系建设,实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。

我们承诺,京东健康将始终坚持“值得托付的、以用户健康为中心的价值创造”经营理念,在医保品种支付时若发现重码等异常情况,将立即报告医保、药监部门,并拒绝追溯码异常药品流出。

让我们携手共建、形成合力,积极推进药品追溯码的全面应用,为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”, 以及医保监管工作的常态化强有力开展,提供坚实的数据支撑,共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任,一起为公众安全用药保驾护航,一起为国家医保基金安全贡献力量,坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者!

北京京东健康有限公司

2024年11月16日

当地时间11月13日,美国食品药品监督管理局(FDA)加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病,这个病挺严重,还会缩短患者寿命。近年来,大家关注到我们大脑中含有多巴胺,多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质,这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。

这种疗法是一种基因替代疗法,是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示,在进行基因治疗后的12个月内,患者运动和认知功能就有了快速改善,并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。

正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后,患者的各种症状(比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面)得到改善,患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法,KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2(rAAV2)的基因疗法,里面包含了人的功能基因。

注入大脑后,这种功能基因可以增加AADC酶的含量,从而恢复多巴胺的产生,以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是,KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。

参考来源:

1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.

2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.

当地时间11月13日,两款心电图相关的设备被美国食品药品监督管理局(FDA)批准,一款是可佩戴的贴片,可连续14天来监测我们的心电图,当发生心律失常的时便于直接通知医生。

另一款是心电图监护仪,也能直接佩戴在胸部,能及时识别心律失常的具体类型[1-2]。这两款设备有助于心血管疾病的早期筛查。

未来心电图监护仪还将引入人工智能算法,分析心电图以更早诊断不同类型的心脏病。这台心电图监护仪还可以生成24小时连续心电图,可以在锻炼的时候使用,还能检测心率等数据。而可佩戴的贴片由有7个心电图导联,在检测心律失常方面准确性高。

1.什么是心律失常?

心律失常是常见的心血管疾病,其中室性心律失常最为常见,包括室性早搏(室早)、室性心动过速(室速)、心室扑动(室扑)和心室颤动。有时室性心律失常的发生毫无征兆,这两个设备的获批有助于更早发现;有时会出现心悸或黑矇,甚至发生心脏性猝死。

据相关数据显示,我国大陆的年猝死人数可达54.4万[3]。且在全球范围内,心血管疾病盯上了年轻人,是导致过早死亡的主要原因之一。因此我们每个人都需要关注心律失常等疾病,保护好你的“小心脏”。

2.心律失常检查包括哪些?

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