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朗格罕细胞组织细胞异常增生症(LCH)是一种罕见的疾病,其临床表现多样。根据病变部位及浸润风险器官(Risk organ,RO),LCH可以被分为三类:单系统疾病(Single system LCH,SS-LCH)、多系统疾病(Multipy system LCH,MS-LCH)和RO+多系统疾病(RO+MS-LCH)。
RO的定义包括:肝脏(右锁骨中线肋缘下≥3 cm,有/无功能障碍)、脾脏(左锁骨中线肋缘下方≥2 cm)和骨髓(Hb<100 g/L和/或WBC<4.0×109/L和/或PLT<100×109/L)。值得注意的是,肺不再被列为RO。
LCH的病变好发部位依次是骨(80%)、皮肤(33%)、垂体(25%)、肝(15%)、脾(15%)、造血系统(15%)、肺(15%)、淋巴结(5-10%)以及不包括垂体的CNS(2-4%)。
一位3岁的男童被发现胸骨柄处有肿块,经过活检手术,病理结果显示为朗格汉斯细胞组织细胞增生症,这是一种恶性肿瘤。术后,医生建议继续进行化疗以防止复发和转移,并定期复查。为了更好地监测小朋友的恢复情况,医生推荐定期进行门诊复查。门诊时间分为三种:周一上午的肿瘤外科特色专科门诊(早上8点到11点,挂号代码42),周一下午的儿外科副主任门诊(下午1点到4点),以及周四上午的儿外科特需门诊(早上8点到11点)。如果挂号有困难,可以在门诊时间直接到诊室找医生加号。小朋友若有任何不适或问题,随时可以联系医生。
我还记得那个夜晚,我的儿子小明突然开始咳嗽,起初我并没有太在意,毕竟孩子们总是会有这样那样的小毛病。可当咳嗽声越来越频繁,伴随着呼吸困难时,我开始感到一丝恐慌。我们立即带他去了当地的医院,经过一系列的检查,医生告诉我们小明患有朗格汉斯细胞增生症,这是一种罕见的疾病,需要专业的治疗。
我和丈夫都被这个消息震惊了,我们从未听说过这种病,甚至不知道该去哪里寻求帮助。我们开始四处打听,希望能找到一家能够治愈小明的医院。经过一番调查,我们得知北京儿童医院和儿研所都是治疗这种疾病的权威机构。然而,考虑到路途遥远和治疗费用,我们决定先在福建当地寻找合适的医院。
在福建省人民医院儿科和福州儿童医院之间,我们选择了后者。医生们非常专业,详细地解释了小明的病情,并制定了个性化的治疗方案。他们告诉我们,朗格汉斯细胞增生症是一种可以累及全身多系统的疾病,需要长期的治疗和观察。我们深感压力,但也知道这是我们唯一的选择。
在接下来的几个月里,小明接受了多次化疗和放疗。每次治疗都让他感到非常疲惫和不适,但他总是坚强地面对。我们也尽力为他提供最好的照顾,按照医生的建议,给他提供营养丰富的食物,鼓励他多喝水,保持规律的作息和适当的运动。我们也定期带他去医院复诊,确保病情得到有效控制。
虽然治疗过程中充满了挑战和困难,但我们从未放弃。我们感谢医生们的专业指导和无私帮助,也感激家人和朋友的支持和鼓励。最重要的是,我们看到了小明的坚韧和勇气,他总是面带微笑,告诉我们他会战胜这个病魔。
现在,小明的病情已经得到了有效控制,他的生活也逐渐回归正常。我们深知,这一切都离不开医生们的精心治疗和我们的共同努力。我们也希望通过分享我们的经历,能够帮助更多的家庭面对类似的挑战,给他们带来一丝希望和勇气。
如果你也遇到了类似的情况,不要害怕,及时寻求专业的医疗帮助,坚持治疗,保持积极的心态,你也可以战胜疾病。同时,也请大家多关注自己的健康,定期体检,预防疾病的发生。健康是最宝贵的财富,我们都应该好好珍惜它。
我从未想过自己会成为一个病人,直到那天我收到了朗格汉斯病理活检的结果。我的世界瞬间崩塌了。医生告诉我,手术切除只是第一步,接下来还需要进行化疗。这个消息如同晴天霹雳,打击了我所有的希望和勇气。
我开始四处寻找信息,希望能找到一个更好的解决方案。然而,所有的答案都指向同一个方向:化疗是必须的。我的心情像是在黑暗中徘徊,找不到出口。
在这段时间里,我遇到了许多医生和专家。他们都很专业、耐心地解答我的问题。但是,直到我遇见了那位医生,他不仅是我的医生,更像是一个朋友。他用温暖的语言和真诚的关心,帮助我走出了阴影。
他告诉我,朗格汉斯病是一种罕见的疾病,需要综合治疗。手术切除只是第一步,化疗可以有效地杀死残留的癌细胞,提高治愈率。虽然化疗会带来一些副作用,但这些都是可以控制和管理的。
他还建议我选择PICC或输液港作为化疗的输液方式。这样可以减少疼痛和不适感,方便日常生活。他的建议让我感到安心和放心。
现在,我已经完成了化疗,正在进行康复。虽然这段旅程充满了挑战和困难,但我也学到了很多。最重要的是,我明白了,面对疾病,我们不能退缩,必须勇敢地面对并采取积极的治疗措施。
朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)是一种罕见的疾病,主要影响儿童和青少年。本文将介绍该疾病的概述、治疗方法以及日常护理。
一、疾病概述
朗格汉斯细胞组织细胞增生症是一种由朗格汉斯细胞过度增生引起的疾病。朗格汉斯细胞是一种存在于人体免疫系统中的特殊细胞,主要负责抵御病原体和肿瘤细胞的入侵。当朗格汉斯细胞异常增生时,就会形成LCH。
LCH可影响全身多个器官,如骨骼、皮肤、肺、肝脏、脾脏等。患者可能出现骨痛、皮肤损害、呼吸困难、肝脾肿大等症状。
二、治疗方法
LCH的治疗方法主要包括以下几种:
1. 手术治疗:适用于单发性骨受侵犯的患者和某些情况下有多部位受损的患者。手术刮除可减轻症状,但需避免过度矫形和整形手术。
2. 放疗:适用于骨骼畸形、病理性骨折、脊柱压缩和脊髓损伤或有严重疼痛或全身淋巴结肿大的患者。
3. 化疗:适用于低危患者,如年龄大于2岁、伴单一系统疾病或一个部位骨质或多部位骨质损害的患者。化疗可减轻症状,但需注意可能出现的副作用。
4. 抗生素治疗:适用于重型患者,如住院并予最大剂量抗生素、保持气道通畅、提供高能营养支持等。同时进行理疗以及必要的医护关怀。
三、日常护理
LCH患者需要做好以下日常护理:
1. 遵医嘱按时服药,定期复查。
2. 保持良好的生活习惯,避免过度劳累。
3. 注意个人卫生,预防感染。
4. 保持乐观的心态,积极配合治疗。
四、预后
LCH的预后取决于病情严重程度、治疗方法以及患者的个体差异。部分患者可治愈,但部分患者可能需要长期治疗或终身治疗。
总之,朗格汉斯细胞组织细胞增生症是一种罕见的疾病,需要及时诊断和治疗。患者需积极配合医生,做好日常护理,提高生活质量。