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朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)是一种罕见的组织细胞疾病,主要特征为单个或多个溶骨性病变,伴随或不伴随其他器官系统受累。该疾病的治疗方法和管理策略因患者的年龄、病变部位和疾病的严重程度而异。下面将详细介绍LCH的治疗前评估、初始治疗、继续治疗、特殊人群的考虑、治疗后的监测和复发性或难治性疾病的处理。
在开始治疗前,进行全面的病史和体格检查,包括对中枢神经系统(CNS)和危险器官(如骨髓、肝或脾)的评估。实验室检查和放射影像学评估也很重要,以确定病变的范围和类型。对于所有患者,活检是确定LCH病理诊断的关键步骤。BRAF V600E突变检测可以提供有用的预后信息。
根据疾病的范围和是否有危险器官受累,LCH患者可以分为三类:单系统LCH、低危多系统LCH和危险器官受累的多系统LCH。单系统LCH患者通常没有全身性症状,病变局限于一个器官或系统。低危多系统LCH患者有两个或以上器官系统受累,但没有危险器官受累。危险器官受累的多系统LCH患者需要更强化的治疗,因为他们的预后较差。
对于多系统LCH患者,初始治疗通常包括长春碱和泼尼松龙的联合化疗,持续6周。这种方法是根据前瞻性试验的结果,旨在使体征和症状完全消退。继续治疗是必不可少的,目的是降低复发的风险。对于没有危险器官受累的患者,继续治疗12个月;对于有危险器官受累的患者,继续治疗也为12个月,但需要加用巯嘌呤。
特殊人群,如CNS受累的患者、有塌陷风险的骨病变患者和成人患者,需要个体化的治疗方法。CNS受累的患者可能需要可穿过血脑屏障的化疗、切除、放疗或这些疗法的联合应用。有塌陷风险的骨病变患者可能需要放疗或骨科干预措施。成人患者的治疗方法可能与儿童患者不同,需要根据具体情况进行调整。
完成治疗后,定期随访患者以监测复发和晚期影响的出现。复发性或难治性LCH的治疗方法包括克拉屈滨、氯法拉滨、双膦酸盐和造血干细胞移植等。然而,这些方法的有效性和安全性仍需要更多的研究来证实。
我儿子有朗格罕,地米吃完了,怎么办?这个问题在我脑海中反复回荡。看着儿子那无助的眼神,我的心如刀割。我们住在一个小县城,离大医院很远,平时都是靠地米来控制他的病情。可现在,药已经用完了,去医院又太远,怎么办?
我决定试试京东互联网医院,毕竟现在科技这么发达,网上看病也不是什么新鲜事了。打开手机,搜索“京东互联网医院”,很快就找到了。点进去,选择了眼科,输入了问题,等待医生的回复。
不一会儿,医生就回复了:“尊敬的PLUS会员,您好,我是京东互联网医院 眼科张医生,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。”我赶紧向他说明了情况,希望能开一瓶地米。可医生却说:“非常的抱歉,根据互联网医院的最新规定:互联网医院不得为低龄儿童(6岁以下)开具儿童用药处方,您可以线下医院或者药店购买。”
我有些失望,但也理解医生的难处。毕竟,网上看病还是有很多限制的。于是我告诉医生,地米是中山大学附属第一医院的罗学群教授开的药方,希望能有其他的解决办法。可医生还是坚持不能开具药物的。
虽然没有得到想要的结果,但我还是感谢医生的耐心解答。毕竟,在这个特殊的时期,能有这样一个平台提供咨询服务,已经是很大的帮助了。后来,我还是去药店买到了地米,儿子的病情也得到了控制。
这次经历让我深刻体会到,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望你们也能及时采取措施,保护好自己和家人的健康。