近日，一份罕见的病例报告在《肿瘤学年鉴》上发表，描述了一位长期使用免疫检查点抑制剂Pembrolizumab的患者出现了噬血细胞综合征（HLH）。HLH是一种由于T细胞失控引起的“细胞因子风暴”，并导致组织细胞吞噬其他血液和骨髓细胞的致命疾病。

这位76岁的男性患者患有转移性膀胱癌，在接受Pembrolizumab治疗9个月后，出现了进行性乏力、发热等症状。体格检查显示患者心动过速、皮肤苍白、有斑丘疹和脾肿大。实验室检查发现全系血细胞减少、急性肾衰竭等问题。进一步检查还显示铁蛋白测量值高出检测范围、纤维素原升高、可溶性IL-2R水平增高、NK细胞功能减退等情况。

影像学检查显示脾脏肿大，但没有活跃恶性肿瘤。骨穿及骨髓活检结果显示正常骨髓细胞伴有组织细胞增多和噬红细胞现象。患者符合诊断HLH的所有8项指标。HLH病因学筛查结果显示EBV DNA拷贝数高、EBV的IgG和抗EBV核心抗原抗体为阳性，而EBV的IgM为阴性。其他自身免疫病及感染的检查结果均为阴性。

根据HLH治疗指南（2004年），患者开始接受依托泊苷和地塞米松的治疗。讨论中指出，HLH是一种由于过度活化的T细胞及组织细胞导致的临床综合征，其确诊需要依据大量临床及实验室特征。在这个病例中，Pembrolizumab可能在EBV感染的情况下，促使患者机体持续存在过度的炎症反应，导致了HLH的发生。因此，在进行免疫治疗时，应特别注意这种情况。

我是一位焦虑的母亲，我的女儿最近总是感到疲倦，面色苍白，经常头晕。带她去医院做了一系列检查，结果显示她贫血，中性粒细胞减少，医生提到了可能是噬血综合征的可能性。听到这个词，我心如刀割，赶紧上网搜索相关信息，越看越害怕。于是，我决定寻求专业医生的帮助，通过互联网医院进行在线问诊。

我选择了一个有着良好口碑的互联网医院，注册并填写了详细的病历信息。很快，胡医生就接手了我的女儿的病例。他详细询问了我们关于女儿的症状和检查结果，并要求我们提供更多的信息，包括血清铁的检查结果和基因检测报告。他的专业和耐心让我感到安心。

在等待结果的过程中，我不禁想起了我在小说中描绘的一对情侣，他们在一次激情的夜晚后，女方开始出现了类似于我的女儿的症状。男方带她去医院检查，结果也显示她贫血，中性粒细胞减少。医生同样提到了噬血综合征的可能性。这个故事让我更加理解了患者和家属在面对不确定性时的恐惧和焦虑。

胡医生最终给出了他的诊断结果，虽然没有确诊为噬血综合征，但他建议我们继续关注女儿的健康状况，并提供了一些关于补铁治疗和预防感染的建议。我感激他的帮助，并决定在女儿的腹泻好转后立即开始补铁治疗。

在这次在线问诊的经历中，我深刻体会到了互联网医院的便利性和专业性。它不仅节省了我们宝贵的时间和精力，还为我们提供了及时、准确的医疗建议。对于像我这样忙碌的家长来说，这无疑是一个福音。

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我儿子小明的康复而欢呼。然而，命运总是喜欢开玩笑。就在那一天，小明被诊断出患有噬血细胞综合征，这是一种罕见而凶险的疾病，尤其对于唐氏综合征的孩子来说更是如此。

我和丈夫的世界在那一刻崩塌了。我们曾经以为，经历过心脏手术的磨难，小明已经战胜了最大的困难。可现在，噬血细胞综合征的阴影又笼罩了我们的小家庭。我们感到无助和恐惧，仿佛被推入了一个深不见底的黑洞。

在接下来的日子里，我们四处奔波，寻找最好的治疗方案。医生们的回答总是模棱两可：“治愈率不好说”，“如果是EB病毒感染，治愈率只有20-30%”。每一次的咨询都像是一把利刃，刺痛着我们的心。我们开始怀疑，是否我们做错了什么？为什么小明总是那么不幸？

在这个过程中，京东互联网医院成为了我们的救命稻草。通过在线咨询，我们得到了专业的医疗建议和安慰。医生们不仅解答了我们的疑问，还给予了我们极大的支持和鼓励。他们告诉我们，虽然治愈率不高，但并非没有希望。只要我们坚持治疗，积极面对，奇迹就有可能发生。

我们开始了漫长而艰辛的治疗之旅。每天都是一场战斗，既要与疾病作斗争，也要与内心的恐惧和焦虑抗衡。小明的病情时好时坏，我们的心情也随之起伏。有时候，我们会感到绝望，觉得自己已经走到了生命的尽头。但每当我们看到小明那坚强的眼神，我们就知道，我们不能放弃。

现在，小明的病情已经有所好转。虽然前路依然漫长，但我们已经看到了希望的曙光。我们深知，治疗的道路上还有许多挑战等待着我们，但我们也知道，只要我们手牵手，心连心，就没有什么困难是不可逾越的。

在这里，我想对所有正在经历类似困境的家庭说一句：不要放弃，希望总是存在的。即使在最黑暗的时刻，也要相信，光明总会到来。同时，我也想感谢京东互联网医院的医生们，是他们给了我们无尽的支持和帮助，让我们在最困难的时刻找到了方向和勇气。最后，我想问问大家，有没有出现过类似的情况？我们可以一起分享经验，互相支持，共同走过这段艰难的旅程。

NK/T淋巴瘤是一种罕见但严重的癌症类型，主要影响鼻腔和其他非淋巴结部位。以下是关于这种疾病的十个关键事实。

1. 高发于鼻腔
在中国和东南亚国家，NK/T淋巴瘤的发病率远高于欧美国家。这种癌症通常首先出现在鼻腔，随后可能扩散到周围的鼻窦、腭骨或皮肤。其他常见的受影响部位包括皮肤、胃肠道、呼吸道和唾液腺。患者可能会出现多种伴随症状，例如发热、盗汗、消瘦、肝脾肿大和血细胞减少等。

2. NK细胞属性
NK/T淋巴瘤起源于NK细胞，表达CD56和细胞毒颗粒（GrB、TIA和穿孔素）。与T细胞不同，它们不表达TCR和CD3。这些癌细胞可能会表达或不表达T/NK非特异标志如CD2, CD7，CD16，CD57，胞浆CD3。

3. 与EB病毒高度相关
几乎所有的NK/T淋巴瘤都与EB病毒感染有关。EB病毒的存在是诊断的重要条件，并且与病情的严重程度和治疗效果密切相关。

4. 诊断困难
NK/T淋巴瘤的临床表现和病理特征与炎症相似，细胞形态复杂，难以识别。原发部位通常不在淋巴结，有时甚至不在鼻腔。其他疾病如慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）和蚊叮超敏反应也可能出现类似的症状，增加了鉴别的难度。活检结果可能无法提供确诊信息，因为可能只取到坏死组织。

5. 警惕伴发噬血细胞综合征
EB病毒和NK/T淋巴瘤与噬血细胞综合征高度相关。顽固性发热、血细胞减少、脾脏肿大和肝功能异常等症状可能提示噬血细胞综合征的存在，需要积极应对。噬血细胞综合征是一种严重的异常炎症免疫反应，可能导致广泛而严重的机体损害。治疗应首先针对淋巴瘤本身（化疗或放疗），然后使用VP-16、激素、丙球等药物。

6. PET/CT检查的重要性
PET/CT扫描对于发现隐性病灶（如皮肤、胃肠道等部位）非常有帮助，应作为常规推荐。无论最初发现的病变是在鼻腔还是鼻腔以外，都应进行鼻腔镜检查。血液学指标和骨髓检查对于确定是否存在噬血细胞综合征以及是否适合化疗也非常重要。

7. 早期局限患者预后良好
治疗策略和疗效因分期而异。对于原发且局限于鼻腔（IE期）的患者，放疗是主要治疗方法，效果非常好。然而，多数情况下还需要配合化疗才能达到根治。若病变已扩散到鼻腔以外或有全身累及，则化疗应成为主要治疗手段。

8. 放疗的特殊性
NK/T淋巴瘤的放疗应达到25次（50Gy）以上，使用适形或调强放疗技术可以获得更好的效果。相比之下，其他淋巴瘤的放疗一般不超过20次（40Gy）。

9. 化疗疗效提高
新型化疗方案，包括培门冬酶和吉西他滨，已经显著提高了治疗效果。老方案如CHOP、CHOP-E和EPOCH的效果较差。

10. EB病毒监测的重要性
治疗结束后，应定期检测EB病毒拷贝数以评估疗效和监测可能的复发。除了关注局部病变是否消退外，还应特别关注EB病毒是否转阴。

我还记得那天，我的孩子29个月大，突然开始发烧。我们第一时间带他去医院，医生说是病毒感染引起的肺炎，给他扎了两天的阿奇和痰热清。但是情况并没有好转，反而越来越糟。我们决定住院检查，结果显示是EB病毒感染。现在已经8天了，孩子的体温仍然在37.5到38.5之间徘徊，怎么办？

我在网上找到了一个在线医生平台，匿名地咨询了一位专家。医生详细询问了孩子的症状和治疗情况，并建议我们调整抗生素方案，使用阿昔洛韦或更昔洛韦来对抗EB病毒感染。同时，医生也提醒我们要警惕嗜血细胞综合征的可能，并推荐我们去成都华西第二医院或眉山四川省儿童医院就诊。

在医生的指导下，我们及时调整了治疗方案，并定期复查孩子的血常规、肝功能、血脂和凝血功能。经过一段时间的治疗，孩子的体温终于恢复正常，病情也得到了控制。这个经历让我深刻认识到，互联网医院和线上问诊的重要性，它们可以为我们提供及时、专业的医疗服务，帮助我们在疾病面前不再孤单和无助。

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我儿子庆祝生日。然而，欢乐的气氛很快被打破了。儿子突然发烧，体温高达39度。我心急如焚，赶紧带他去医院做了血常规检查。结果显示，血红蛋白和血小板都低于正常值。我的心一下子沉了下去，仿佛掉进了无底深渊。

我立即联系了京东互联网医院的儿科医生，希望能得到专业的建议。医生问了很多问题，包括儿子的精神状态、尿量、是否有其他不适症状等等。每一个问题都让我更加焦虑，担心儿子可能患上了什么严重的疾病。医生告诉我，根据血常规结果，建议儿子住院检查，排除嗜血细胞综合症的可能性。我感到一阵恐慌，仿佛世界都在崩塌。

在等待住院检查的过程中，我翻阅了大量的医学资料，试图了解更多关于嗜血细胞综合症的信息。每一篇文章都让我更加不安，担心儿子可能需要接受长期的治疗，甚至可能面临生命危险。我的心情像过山车一样起伏不定，时而希望，时而绝望。

住院检查的结果最终证明，儿子并没有患上嗜血细胞综合症，而是因为积滞脾虚夹杂证引起的贫血。医生给他开了一些中药，并建议我们注意饮食和休息。听到这个消息，我如释重负，感谢医生的专业指导和及时帮助。

这次经历让我深刻体会到，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你们也能及时就医，早日康复。同时，也希望大家能多关注自己的健康，珍惜生命中的每一天。

我父亲今年61岁，身体一直不错。然而，自从5月1日开始，他就一直发烧，体温有时高达38度以上。起初，我们以为只是普通的感冒，给他吃了些退烧药。可是，情况并没有好转，反而越来越糟。他的皮肤开始出现红疹，伴随着剧烈的疼痛。我们带他去当地的县城医院检查，结果显示他的转氨酶和胆红素指标异常高。医生告诉我们，这可能是肝脏出现了问题，需要尽快转院治疗。

在这个关键时刻，我想起了我之前在京东互联网医院上看到的线上问诊服务。于是我立即联系了在线医生，向他们描述了我父亲的症状和检查结果。医生们非常专业，很快就给出了初步的诊断和治疗建议。他们告诉我们，根据我父亲的症状和检查结果，可能是嗜血细胞综合征，需要尽快转院到大城市的专科医院进行治疗。

在医生的指导下，我们决定将我父亲转院到上海瑞金医院的血液科。医生们在电话中详细介绍了转院的注意事项，并推荐了沈杨医生作为我父亲的主治医生。我们对这个决定充满信心，因为我们知道，上海瑞金医院是国内最好的血液科之一，沈医生更是该领域的专家。

在转院的过程中，我们遇到了一些困难。比如，医院建议使用激素地塞米松进行治疗，但我们对此心存疑虑。幸好，医生们耐心地解释了激素的作用和副作用，并强调了在医生的指导下使用激素的重要性。最终，我们决定按照医生的建议进行治疗。

现在，我父亲已经在上海瑞金医院接受了治疗。虽然前路漫长，但我们相信，在医生们的精心治疗下，我的父亲一定能够战胜疾病，早日康复。

我老爸的噬血综合症诊断已经确定，血小板只有10，医生建议我们尽快进行化疗。但是由于各种原因，我们一直在急救科打升血小板的药和地塞米松，效果却不明显。我们非常担心老爸的身体状况，于是决定在网上寻求第二意见。通过京东互联网医院，我们联系到了杨教授，向他咨询是否可以口服依托泊苷来治疗。杨教授告诉我们，依托泊苷是化疗药，不能单纯口服，需要在医生的指导下进行静脉输液。同时，他也强调了化疗的重要性，否则身体会很快恶化。我们非常感激杨教授的建议，决定尽快转院进行化疗治疗。这个经历让我深刻体会到互联网医院的便利性和专业性，它为我们提供了及时的帮助和指导。

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。然而，我的心却像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。因为我刚刚从儿童医院挂号处得知，我的孩子被诊断出嗜血细胞综合征。

我一边走一边想，怎么会这样？我的孩子还那么小，怎么就得了这种病？我不敢相信，也不想接受这个事实。可是，现实就是如此残酷。

我决定去京东互联网医院寻求帮助。通过在线咨询，我遇到了护士**。她温柔的声音和专业的建议让我感到一丝安慰。我们开始了长达一个小时的深入交流，她详细解释了嗜血细胞综合征的症状、治疗方法以及预后。我问了很多问题，她都耐心地回答了我。她的专业知识和同情心让我感到非常感激。

在她的建议下，我决定带孩子去北京的几家权威医院进行进一步检查和治疗。护士**推荐了人民医院和协和医院的血液科，以及儿童医院和北京大学第一医院的小儿内科。这些信息对我来说非常宝贵，因为我之前对这些医院并不了解。

在接下来的日子里，我和孩子一起奔波于各大医院之间，进行各种检查和治疗。每次去医院，我都会想起护士**的建议和鼓励。她的话语就像一盏明灯，指引着我前进的方向。

现在，孩子的病情已经有所好转。虽然路途还很漫长，但我知道，只要我们坚持下去，总会有希望的。感谢京东互联网医院和护士**，他们的帮助让我在最困难的时刻找到了方向和勇气。

如果你也遇到了类似的情况，不要害怕，及时寻求专业的帮助。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我一直以为自己身体很好，直到那天我被诊断出患有淋巴瘤合并嗜血细胞综合征。这个消息就像晴天霹雳，打得我措手不及。我的心情跌入谷底，感觉世界都崩塌了。从此，我的生活被无尽的恐惧和焦虑所笼罩。每天都在担心自己的病情会不会恶化，会不会留下后遗症，甚至会不会失去生命。

在济南市的某家医院，我见到了那位医生。他告诉我我的病非常凶险，治疗费用高，时间长。我问他具体需要多少钱，他却说这不是钱的问题，重要的是这病不一定能治愈。他的话让我更加害怕和无助。我开始四处寻找线上问诊的机会，希望能得到更多的信息和安慰。

终于，我在京东互联网医院找到了一个专业的医生。他耐心地听完了我的情况，然后告诉我，若只是淋巴瘤引起的嗜血细胞综合征，治疗起来相对容易一些。但是，我的病情比较复杂，还伴随着急性胆囊炎、胆急石和浓毒症等多种并发症。这些并发症并不是淋巴瘤引起的，而是早就已经存在的。所以，我的治疗时间会非常漫长，需要耐心和毅力。

我问医生，这病会不会留下后遗症。他沉默了一会儿，然后说，这个病相当凶险，需要尽快开始治疗。不同病理类型的淋巴瘤合并嗜血细胞综合征，治疗效果和预后都有很大的差异。现在还不知道我的具体病理类型，所以不好说能否完全治愈。但是，医生也告诉我，只要积极配合治疗，保持良好的心态，还是有希望的。

我决定放下所有的顾虑，开始接受治疗。虽然这个过程很艰难，但我知道这是唯一的出路。每天，我都在与疾病作斗争，希望自己能早日康复。同时，我也在学习如何调理自己的身体，如何提高免疫力。这些知识让我更加了解自己的病情，也让我对未来充满了信心。