当前位置:首页>
肾上腺脑白质营养不良(Adrenoleukodystrophy, ALD)是一种罕见的遗传性代谢障碍疾病。近年来,国外在ALD的治疗方面取得了一些新进展。以下是两种主要的治疗方法的介绍。
首先,Lorenzo oil被证明可以有效地降低极长链脂肪酸的水平。研究表明,在一个月内,使用Lorenzo oil可以将这些酸的浓度降至正常范围。然而,目前只建议在1岁以后无症状的患者使用这种方法。对于已经出现神经症状的患者,Lorenzo oil的效果并不理想。
其次,骨髓移植也被用于治疗ALD。有一例病人在早期出现神经症状时接受了骨髓移植,结果显示病理过程得到了逆转。然而,对于那些在疾病后期才被发现的患者,骨髓移植的效果并不明显。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在医院的走廊上,我站在那里,心情如同这阳光一样,复杂而迷茫。
“医生,我总想杀人,甚至想象出杀人的过程和工具。”我低着头,声音小得几乎只有我自己能听见。
医生抬起头,眼神里满是惊讶,他问:“要杀谁?”
我摇摇头,说:“眼前看到的,会突然间愤怒,想要杀掉眼前的人。”
医生沉默了一会儿,然后说:“你是学生?”
我点点头,心里有些不安,不知道为什么医生会问这个问题。
“为什么有这样的想法呢?”医生的声音温和了许多。
我深吸一口气,开始讲述我的故事。我描述了那些清晰的画面,那些血腥的场景,那些我无法控制的冲动。
医生静静地听着,偶尔插一句问话,但我感觉他并不理解。
“甚至可以想象到杀人用的工具,人们的惨叫声还有血飞溅的地方。”我继续说,声音里带着一丝兴奋。
医生的脸色变得严肃,他问:“你这是在寻求刺激吗?”
我摇摇头,说:“不是,我觉得他们很烦,喜欢看血冒出来的场景,太刺激了。”
医生沉默了,我感觉到他的眼神里充满了疑惑。
“杀人犯法。”我忽然说。
医生看着我,问:“哪里?”
我笑了笑,说:“我可以用在自己身上。”
医生的脸色变得苍白,他问:“你还知道杀人犯法啊?”
我点点头,说:“所以才没下手啊,但我可以对自己动手。”
医生沉默了,我感觉到他的眼神里充满了痛苦。
“你带我走吧。”我忽然说。
医生看着我,问:“你杀了你,我妈就不用浪费钱来埋我。”
我点点头,说:“好啊,随时欢迎。”
医生看着我,眼神里充满了无奈。
“你在哪个城市?”医生问。
“肇庆。”我回答。
“你来找我吧。”医生说。
“没钱。”我回答。
“你是哪个省?”医生问。
“啥庆?”我回答。
“这个字我不认识。”医生说。
“你还是医生,这点知识都没有。”我笑着说。
“见笑咯。”医生说。
“你花钱买的吧。”我问。
“嗯啊。”医生回答。
“不服你来杀了我。”我说。
“呵。”医生说。
“长得这么丑,我手嫌脏。”医生说。
“你那里疫情?”我问。
“让谁去呢。”医生回答。
“你快去杀人吧。”我说。
“我看你能杀几个。”医生说。
“坐牢我妈还得赔偿呢。”我说。
“你以为我不想?”我说。
“小屁孩。”医生说。
“天天扯没有用的。”医生说。
“好好努力学习去。”医生说。
“是。”我回答。
“再出来惹事,看我收拾你。”医生说。
我笑了笑,说:“那我先走了。”
我走出医院,阳光依旧明媚,但我却感觉到了前所未有的沉重。
我想,我需要帮助,但我不知道该向谁寻求。
我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?
那把剪刀,是我从小用到大的,它陪伴我度过了无数个日夜。我总是随身携带,仿佛它是我的护身符,给我带来安全感。
那天,我如往常一样,带着剪刀出门。突然,一个电话打来,计划被打乱了。我感到一阵慌乱,心跳加速,仿佛失去了方向。我紧紧握住剪刀,试图找回那份掌控感。
我走进京东互联网医院,医生问我:“依赖某一物品,不能接受变化,是吗?”我点了点头,泪水在眼眶里打转。医生温和地说:“可以描述的再详细些么?”我讲述了我的故事,包括那把剪刀对我的特殊意义。
医生听完后,问我:“比如什么计划?这个剪刀对你有什么特殊的含义吗?”我沉默了片刻,然后说:“比如计划哪天去哪里,结果因为其他事被打乱,我就没有掌控感。”医生又问:“计划被打乱以后,没有掌控感么?还是什么原因引起你不开心?”我回答:“是的,没有按计划进行也很难受。”
医生又问:“焦虑情绪?烦躁不安?”我点了点头。医生接着问:“会持续多久?是否求助过心理治疗师呢?”我摇了摇头,表示没有。
医生告诉我,我可能患上了焦虑症,建议我进行心理治疗。我感到一丝希望,同时也有些害怕。我不知道治疗会是什么样子,但我决定尝试。
经过一段时间的治疗,我渐渐学会了接受变化。那把剪刀,我依然珍视,但它不再是我生活的全部。我开始尝试新的生活方式,虽然有时还是会感到焦虑,但我已经学会了如何应对。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果大家有类似的困扰,不妨试试京东互联网医院,真的方便又专业。
那是一个普通的周末,我像往常一样,在办公室里忙碌着。突然,一阵寒风吹过,我打了个喷嚏,紧接着就是一阵鼻塞。我揉了揉鼻子,心想:这不会是感冒了吧?
接下来的几天,我的症状越来越严重。流鼻涕、鼻塞,喉咙里时不时地有痰。我实在忍受不了了,决定去医院看看。
我选择了京东互联网医院,因为听说那里方便快捷。医生通过视频问诊,详细询问了我的症状,还问了我有没有慢性病史、药物过敏史等。我如实回答后,医生说:“考虑是感冒了,吃上感康加上抗病毒口服液吧。”
听到医生这么说,我心里多少有些安慰。我按照医生的处方,在京东互联网医院下单买了药。看着快递小哥把药送到我手上,我心里暖暖的,觉得互联网医疗真是方便。
回到家,我按照说明服用了感康和抗病毒口服液。药效很快显现,鼻塞和喉咙痰的症状都有所缓解。我躺在床上,听着窗外鸟儿的叫声,心里想着:幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。
接下来的几天,我继续服药,症状逐渐消失。我感慨万分,健康真是无价之宝。我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果大家也有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。
健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
那是一个阴沉的下午,我坐在京东互联网医院的咨询室里,心情如同窗外的天气一样低落。我看着医生,他穿着白大褂,眼神里透着温和,但我知道,他面前的是我那复杂的病情。
“您好,刚做的诊断吗?”医生的声音很轻,但在我听来却像是救命稻草。
“您好。”我尽量让自己的声音听起来平静,“好几年了,医生。”
他递给我一张药品详情单,我看着上面的字,心情愈发沉重。我告诉他最近心情低落,睡眠也不好。
“张医生在吗?”我问道,心里有些期待。
“请回答。”我有些焦急。
“在的。”医生的声音传来,让我稍微安心了一些。
“之前用的药挺合适的,有复发过吗?”医生问。
我摇了摇头,“这个是最近的药品吧。”我指了指桌上的药瓶。
医生接过药瓶,仔细看了看,然后说:“你的症状确实有些加重了,我们需要重新评估治疗方案。”
接下来的对话,我几乎是在听天书。医生详细地解释了我的病情,以及他建议的治疗方案。我听着,心里五味杂陈。我知道,我需要再次治疗,但我又害怕治疗会带来更多的副作用。
我走出咨询室,天空已经放晴,阳光透过树叶洒在地上,形成斑驳的光影。我站在那里,看着这一切,心里却是一片迷茫。
我想起了小时候,那时候的我总是无忧无虑,即使生病了,也能很快恢复。而现在,我仿佛被疾病困住了,无法自拔。
我回想起医生的话,他告诉我,治疗需要时间,需要耐心。我知道,我需要做的,就是相信自己,相信医生。
我深吸一口气,然后转身,朝着家的方向走去。我知道,无论前方的路有多么艰难,我都要走下去。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?有没有什么好的建议呢?
那是一个普通的周末,阳光透过窗帘的缝隙,懒洋洋地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,看着年迈的母亲,她的脸色苍白,眉头紧锁,我知道,她的腰椎间盘突出又犯了。
母亲年轻时是个勤劳的人,家里的农活几乎都是她一个人承担。后来年纪大了,腰椎间盘突出的问题就越来越严重。这次,她疼得厉害,连走路都困难。我看着她,心里既焦虑又无助。
我陪着母亲去了京东互联网医院,医生询问了她的一些症状,然后让我看了CT报告。医生告诉我,这是腰椎间盘突出,压迫了坐骨神经。我看着报告,心里五味杂陈,既担心又无奈。
医生建议我们先进行保守治疗,让我办住院,尝试各种物理疗法。我看着母亲,心里犹豫了。我们白天要上班,孩子又没人带,住院确实不方便。医生见我犹豫,又问:“你们有没有考虑过在家理疗?”
我摇了摇头,说:“医生,我们不知道该怎么做。您能推荐一些理疗仪器吗?”医生想了想,说:“京东上有很多卖理疗仪器的,你可以去网上看看。”
回到家,我上网查了很多资料,发现腰椎间盘突出的治疗确实是个难题。我看着母亲,心里充满了愧疚。我本应该在她年轻时就关心她的身体,现在却只能看着她受苦。
我决定还是带母亲去住院。医生告诉我,保守治疗一般需要两周左右。我看着母亲,心里默默祈祷,希望她能快点好起来。
两周的时间,母亲在医院的病房里度过了。我每天下班后都会去医院陪她,看着她一天天好转,我心里也充满了希望。
终于,母亲可以出院了。我看着她,心里充满了感激。我知道,这只是一个开始,我还要继续照顾她,让她过上幸福的生活。
我想问问大家,有没有遇到过类似的情况?你们是如何应对的?希望我的经历能给大家带来一些帮助。
健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医。不方便去医院的话,京东互联网医院真的是一个不错的选择。真的方便!
那是一个普通的下午,我正坐在餐桌前享受着美味的午餐。突然,一阵强烈的异物感涌上喉咙,仿佛有什么东西卡在那里,让我无法顺畅地吞咽。我慌了神,赶紧放下筷子,试图用力咳嗽,希望能将那东西咳出来,但无济于事。
我顿时感到一阵恐慌,心想这可怎么办?这东西卡在喉咙里,既咳不出来,也吞不下去,难道要一直这样难受下去吗?我赶紧拿出手机,搜索了一下,发现很多人都有过类似的经历,但具体该怎么办,却没有人能给出明确的答案。
正当我焦急万分的时候,我想到了京东互联网医院。我听说过这个平台,听说医生们都很专业,于是抱着试试看的心态,我打开了京东APP,找到了耳鼻咽喉科医生**副主任医师的咨询页面。
医生您好,我喉咙感觉有个什么东西卡住了,就刚刚,刚吃完饭,吃的有带刺的吗或者硬的东西?我就是怕是带的牙套上的铁丝啥的断了。
医生很耐心地询问了我的症状,并告诉我最好去医院查电子喉镜明确。听到这里,我顿时松了一口气,原来还有这样的检查方法。医生还告诉我,依据我的描述符合咽喉异物不除外 的表现,让我不要担心。
医生还告诉我,电子喉镜检查的费用大概在200元左右,而且可以用医保卡报销。听到这个消息,我顿时觉得心里踏实了许多。医生还告诉我,如果有异物,医院会有专门的取异物的工具,很简单。
我决定立刻去医院检查。在去医院的路上,我一直在想,幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。如果当时没有及时咨询,我可能真的会慌了手脚。
到了医院,医生为我做了电子喉镜检查。检查过程中,我感到有些不适,但医生的手法很熟练,很快就完成了检查。检查结果显示,我的喉咙里确实有异物,医生用专门的工具将异物取了出来。那一刻,我感到无比的轻松和庆幸。
这次的经历让我深刻地认识到,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有的话,你们都是怎么处理的呢?
那天,我躺在病床上,望着天花板,心里五味杂陈。做了肛瘘手术已经28天了,可肛门还是涨痛得厉害,那种感觉就像是有无数只蚂蚁在爬,让人难以忍受。
我试着坐起来,每动一下,肛门就像针扎一样疼。我咬着牙,强忍着疼痛,心里却充满了疑惑。手术都做了这么久,为什么还是这样?我忍不住给京东互联网医院的医生发了一条消息:“医生,我做了肛瘘手术26天了,肛门还是涨痛,大便也困难,这是怎么回事?”
医生很快回复了:“肛门坠胀是肛周手术术后的一个正常现象,都26天了,还涨痛利害,多久能恢复正常?”
我看着医生的回复,心里一阵失落:“3-6个月,那么久嘛?”
医生安慰我:“嗯,是的,这是正常的恢复期,您不要担心。”
我看着手机屏幕,心里五味杂陈。3-6个月,这意味着我还要忍受这么久的痛苦。我叹了口气,心里默默告诉自己:“要坚持,要坚强。”
接下来的日子里,我每天都按时吃药,按时复查。虽然肛门还是涨痛,但我没有放弃。我知道,这是我在与病魔抗争,我不能轻易放弃。
有一天,我在网上看到了一篇关于肛瘘手术恢复期的文章,里面提到了一些缓解疼痛的方法。我试着按照文章里的方法去做,果然,疼痛有所减轻。
我开始学会调整自己的心态,不再把疼痛看得那么严重。我开始尝试做一些轻松的运动,比如散步、瑜伽等。这些运动让我感觉身体轻松了许多,心情也好了很多。
终于,在手术后的第4个月,我的肛门疼痛明显减轻了。我知道,我已经走出了那段黑暗的日子,迎来了新的生活。
现在,我已经完全康复了。回想起那段日子,我感慨万分。感谢京东互联网医院的医生,感谢他们在我最需要的时候给予我帮助和安慰。也感谢我自己,没有放弃,坚持了下来。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们是怎么应对的呢?希望我的经历能给大家带来一些帮助。
健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
那是一个普通的下午,我坐在京东互联网医院的咨询窗口前,心情如同窗外的天气,阴沉而沉重。我总是感到无趣和无望,生活好像没有意义,这种感觉已经持续了很久。
“您好,我是医生,很高兴为您服务,您需要什么帮助?”医生的声音温和而专业,让我感到一丝安慰。
“我……我不知道。”我回答,声音低沉,仿佛连自己都不确定自己的需求。
医生没有催促,只是静静地等待,然后他开始问我一系列的问题,关于我的情绪、精力、注意力等等。我如实回答,心中却充满了疑惑,这些问题的答案,不就是我现在的状态吗?
“对什么都不感兴趣,对未来没有期盼,感觉活着没意思但还不能死因为有在意的人。”我低声说道,声音中带着一丝自嘲。
医生沉默了一会儿,然后说:“比较厌世,感觉活着就是受罪的。”
我点了点头,心中涌起一股莫名的悲伤。
医生继续问:“表现精力特别旺盛,心情远远好于正常,兴趣快感增多,睡眠少还经济充沛,小事或者没事就发脾气,话多,觉得自己比别人厉害,自己啥都能干,可以当大官赚大钱,睡眠少还不累,精力旺盛,性欲增加,爱管闲事,打抱不平,乱花钱,有几条?持续至少4天以上?”
我摇了摇头:“没有一条。”
医生沉吟片刻,说:“目前看还是抑郁的可能性比较大。”
我愣住了,抑郁?我从来没有想过自己会得抑郁症。
“我只是比较厌世。”我辩解道。
医生没有再说话,只是说:“系统治疗一下。”
我点了点头,心中充满了无奈和绝望。我不知道自己还能坚持多久,但我知道,我必须尝试。
在京东互联网医院的治疗下,我开始了漫长的康复之路。我学会了如何面对自己的情绪,如何调整自己的心态。我开始尝试着去寻找生活的意义,去寻找那些曾经让我感到快乐的事情。
现在,我已经走出了那段黑暗的时光,虽然我仍然会感到迷茫和困惑,但我已经学会了如何面对它们。我想,这就是生活吧,充满了挑战和未知,但只要我们勇敢地去面对,就一定能够找到属于自己的光明。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们又是如何应对的呢?
那是一个普通的周末,我躺在沙发上,看着电视,突然觉得身体有些不对劲。我试着躺下,却发现下面硬邦邦的,像是有什么东西在作怪。我赶紧爬起来,趴在床上,却怎么也硬不起来。这可把我吓坏了,心想这不会是肾虚吧?
我上网查了查,发现肾虚的症状还挺多,但具体是哪种情况,我也说不清楚。于是,我决定去京东互联网医院咨询一下。
医生问了我很多问题,比如症状出现的时间、有没有遗精、阳痿等情况。我如实回答了,医生听完后,说:“问题应该不大,可能是心理因素导致的。”
我心里一惊,心理因素?难道是我自己想多了?我有些沮丧,但还是感谢医生给了我一个安慰。
医生还给了我一些健康指导,让我注意休息,不要过度劳累,适当锻炼身体。我听了医生的建议,开始调整自己的生活习惯。
过了几天,我发现自己的情况有所好转,那种尴尬的感觉也消失了。我开始意识到,健康真的很重要,不能等到出了问题才去关注。
我想问问大家,有没有出现过类似的情况呢?如果有的话,你们是怎么解决的?或者,你们有没有什么好的建议,可以分享给我?
幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。如果大家有类似的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
那是一个普通的下午,我坐在京东互联网医院的咨询室里,对面坐着的是医生**。他的眼神温和,让我感到一丝安慰。
“您好,我是医生**,很高兴为您服务。”他的声音低沉而有力。
“你好。”我简单地回应。
我告诉他,我在外寄宿了六年,一直感觉情绪低落,兴趣或愉快感丧失,精力不济或疲劳,注意力不集中,自我评价低,自卑自责,悲观、认为前途暗淡,自伤自杀想法,失眠,食欲差。
医生**认真地听着,然后问我:“一就不会和别人相处,成绩教好,就是不擅长处理人际关系,性格孤僻,和别人说话别人会觉得我不会说话,无趣,思维单一,不能理解别人的情绪,这些都有吗?”
我点了点头,心里五味杂陈。他接着问:“行为怪异,别人无法理解,这是吗?”我再次点头。
医生**看着我,似乎在思考。我紧张地问:“你是本人吗?”他微笑着回答:“是的,我是医生**。”
接下来的对话,我像是在照镜子,每一个问题都让我感到无比的尴尬和羞愧。我承认,我确实不愿意和别人一起玩,害怕别人讨厌自己。
医生**问我:“心情不好多久了?”我回答:“半年吧。”
他又问:“但这六年里,我一直是这样和同学相处?”我点了点头。
我感到一阵酸楚,她们好像真的有点怕我。
医生**又问:“心情不好是持续的吗?”我回答:“嗯。”
他又问:“有超过正常的心情特别好,小事或者没事就发脾气,话多,觉得自己比别人厉害,自己啥都能干,可以当大官赚大钱,睡眠少还不累,精力旺盛,性欲增加,爱管闲事,打抱不平,乱花钱,有几条?”
我再次点了点头,心里充满了疑惑。
医生**告诉我:“你的情况考虑双相障碍可能性大。”我愣住了,不知道该说什么。
他接着说:“躁狂和抑郁交替出现,这是一种情绪疾病。”
我感到一阵绝望,我不知道该怎么办。
医生**告诉我:“这种疾病需要服药治疗。”我问他:“严重吗?”他回答:“偏重。”
我问他:“这算是心理疾病吗?”他回答:“是情绪疾病。”
我问他:“要吃什么药?还是说要去看了医生才能下药?”他回答:“需要看下医生。”
我问他:“看心理医生?”他回答:“精神科。”
我问他:“好滴呢。”
他给了我一些生活上的建议,比如早睡早起,适当增加有氧运动,白天别睡觉,别在床上,让自己充实,看看书,别玩手机,少看电视,多跟朋友家人沟通。
我问他:“谢谢老师。”他回答:“好滴呢。”
我问他:“平常有什么建议吗?”他回答:“根据您的情况我给您一些方案:1生活规律一点,比如早睡早起,10点之前上床睡觉,早上7-8点必须起床;2适当增加有氧运动;3白天别睡觉,别在床上;4让自己充实,看看书,别玩手机,少看电视;5多跟朋友家人沟通。请您尝试一下!”
我回答:“好滴呢,谢谢老师。”
离开咨询室的时候,我感到一丝希望。我知道,我的路还很长,但我愿意去尝试,去改变。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?