我曾经是一名活泼开朗的年轻人，直到那天我被诊断出脊髓室管膜瘤三级复发。从此，我的生活被疾病所笼罩。每天，我都在与病魔作斗争，试图找到一丝希望。然而，最近我又遇到了新的问题——痒的受不了。上身都痒，下肢不会动，没知觉。皮肤抓烂了，手上的筋是紫色的。这是第二次发痒，痒的受不了。明明在郑大一附院动过两次手术，这是第二第三次复发。医生说不能再动手术了，我现在有呕吐，食欲不振的症状。三级间变性室管膜瘤是不是相当于癌症？是的，恶性肿瘤。不能手术可以考虑放疗，但要结合患者身体状况而定。对于痒的情况，建议可以请皮肤科医生会诊看一下。肿瘤的情况可以参考神经外科的意见。请问简变性室管膜瘤可以动几次手术？根据病情和患者体质而定。有什么药物，能缓解？

我外婆的核磁结果显示有两处病变，医生说可能是脊膜瘤和脑膜瘤。听到这个消息，我心如刀绞。外婆年纪大了，手术风险很高，医生建议先做全身PETCT检查，排除转移瘤的可能性。医生说脑膜瘤95%是良性的，但还需要进一步检查才能确定。脊膜瘤也可能是良性的，但同样需要更多的检查。医生提到了伽马刀或射波刀治疗作为非手术选项，但我担心这些治疗方法的副作用。外婆的健康状况让我感到非常焦虑和无助，我希望我们能尽快找到最好的治疗方案。

我还记得那天，阳光透过窗户洒在我的脸上，温暖而安详。可当我接到医生的电话，告诉我尾椎长满了脊膜瘤时，我的世界瞬间崩塌了。那种恐惧和无助感，像一只无形的手紧紧攥住了我的心脏。

我匆忙赶到京东互联网医院，希望能找到一丝安慰。医生问我多久了，我说刚检查出来的。他们又问有没有症状，我摇头说没有。可医生告诉我，脊膜瘤会慢慢长大，到一定程度也会出现症状，包括大小便失禁。我的心一下子沉到了谷底。

我把磁共振的片子发给医生，他们仔细查看后说，手术难度比较大。我的颈椎和胸椎也长了脊膜瘤，准备手术了，但尾椎的做不了。医生的话像一把利刃，刺穿了我的心脏。我感到绝望，仿佛自己被判了死刑。

在接下来的日子里，我陷入了深深的恐惧和焦虑中。每天都在担心大小便失禁的症状何时会出现，担心自己的生活将会被彻底改变。我的家人和朋友都很关心我，但他们的安慰并不能驱散我内心的阴霾。

我开始频繁地上网查阅相关信息，希望能找到一些解决方案。可每次看到那些复杂的医学术语和手术风险，我的心就像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。

直到有一天，我在京东互联网医院的论坛上看到了一篇文章，讲述了一个和我类似情况的患者的经历。他们也曾经面临同样的恐惧和无助，但最终通过手术成功治愈了。看到这篇文章，我仿佛看到了希望的曙光。

我决定再次去京东互联网医院咨询医生，希望能找到一条出路。医生告诉我，虽然手术难度大，但并非没有可能。他们会尽力帮助我，尽可能减少手术风险。我感到一丝安慰，仿佛在黑暗中找到了一个指路明灯。

现在，我正在积极准备手术。虽然前路依然充满未知和挑战，但我已经不再感到绝望。因为我知道，无论发生什么，我都有家人和朋友的支持，有京东互联网医院的专业帮助。只要我坚持下去，总会有光明的未来等待着我。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们能互相支持，共同度过难关。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我曾经是一个活泼开朗的年轻人，直到那天我被诊断出患有脊索瘤。这个消息如同晴天霹雳，打击了我和我的家人。手术后，我开始了漫长的康复之路。每天都在担心肿瘤是否会复发，生活变得沉重而压抑。直到我遇到了这位医生，他的专业知识和温暖的关怀让我重新找回了生活的希望。

在一次线上问诊中，医生详细解释了我的病情和复发的可能性。他告诉我，虽然脊索瘤是一种低度恶性肿瘤，但只要定期复查，及时发现问题，就可以避免大部分风险。他的话语让我感到安慰和信任，仿佛黑暗中的一束光芒。

现在，我已经恢复得很好，大小便正常，隔三个月复查。每次复查都是一次小小的胜利，证明我正在走向健康的道路。即使有复发的风险，我也不会再像以前那样恐惧和焦虑。因为我知道，我有一个专业的医生团队在支持我，帮助我战胜疾病。

随着脊索瘤患者数量的增加，这种疾病给人们带来的危害也日益凸显。因此，选择正确的治疗方法至关重要，以避免病情进一步恶化。接下来，我们将详细探讨脊索瘤可能引起的三大威胁。

运动障碍

脊索瘤可能导致不同形式的瘫痪，具体取决于脊髓受损的部位。例如，脊髓灰质前角或前根病变可能引起下运动神经元瘫痪，而中皮质脊髓柬损害则可能导致上运动神经元瘫痪。若前角和侧索同时受损，患者可能出现混合性瘫痪，这在肌萎缩侧束硬化中较为常见。

脊髓横贯性损害

当脊髓受到急性严重的横贯性损害时，患者可能会出现受损节段以下双侧感觉、运动全部障碍、大小便障碍及自主神经功能障碍。早期，患者可能会经历脊髓休克，表现为肌肉松弛、肌张力低、腱反射消失、病理征阴性和尿潴留等症状。随后，患者将进入高反射期，出现肌张力增高、腱反射亢进、病理征阳性和反射性排尿等症状。

感觉障碍

脊索瘤还可能引起节段性感觉障碍，包括同侧痛温觉障碍、深感觉及部分触觉仍保留等症状。白质前连合损害可能导致对称性节段性痛温觉丧失，而触觉因有未交叉的纤维在后索及前索中直接上升，故无明显障碍。脊髓丘脑束损害可能引起传导束型感觉障碍，表现为对侧损害节段平面以下痛温觉减退或消失，深感觉保留。后索损害可能导致病变平面以下同侧深感觉及部分触觉减退或缺失，患者可能会出现行走如踩棉花感（感觉性共济失调），这在脊髓痨中较为常见。

了解了脊索瘤的危害后，我们应该尽早发现并治疗该疾病，以防止病情恶化。只有通过及时有效的治疗，才能最大限度地减少脊索瘤对我们的健康造成的威胁。

我从未想过，自己会在50天前因为一场意外而被迫面对头部外伤的后果。起初，我只是觉得头晕，没太在意。但随着时间的推移，头晕加重，背部疼痛也开始出现，尤其是在早晨起床时，疼痛更为明显，甚至不敢翻身。这种窘迫和焦急的感觉让我开始寻求专业的医疗帮助。

我尝试了线上问诊，希望能在家中就解决问题。通过互联网医院的平台，我上传了我的检查报告，等待医生的回复。医生告诉我，报告显示可能存在脊膜瘤，并建议我进行磁共振强化检查。这个结果让我更加担忧，我再次上传了强化后的报告，希望能得到更明确的答案。

然而，医生依然不能确定是瘤，提醒我可能存在占位的可能性，肿瘤的风险较大。他们建议我可以考虑手术或三个月半年复查。听到这个消息，我心中五味杂陈，既感激医生的建议，又害怕手术的风险和未知的结果。

我开始频繁地向医生提问，希望能了解更多关于我的病情。医生解释说，胸椎1-5是指胸椎的第一到第五椎体，可能是局部炎症，也可能是其他问题。他们建议我找影像科专家或者三个月后复查。尽管当地医院也给出了类似的建议，但我依然无法释怀，总是担心自己的健康。

在这个过程中，我深刻体会到互联网医院的便捷性和专业性。虽然我不能亲自去医院，但医生们依然能够通过线上平台给予我及时的帮助和指导。他们的耐心和细心也让我感到安慰和信任。

如果你也遇到了类似的问题，不要犹豫，及时寻求专业的医疗帮助。互联网医院可以是你的一种选择，但请记住，线上问诊不能替代实体医院的诊疗，必要时还是需要亲自去医院就诊。

本文报告了一例42岁女性患者的神经纤维瘤病病例。患者以双下肢不能走路伴麻木1个月为主诉入院，术前左侧肌力2-3级，右侧肌力1-2级，McCormick3级。患者有颅脑多发占位的既往史，曾行右侧听神经瘤切除术、右侧小脑幕肿瘤切除术、延髓病变探查减压术，术后病理报告为神经纤维鞘瘤、纤维型脑膜瘤，遗留右侧面瘫、右侧视力丧失。家族史无此病病史。

辅助检查显示胸椎MRI+C可见多发大小不等圆形结节影，颈椎磁共振未见明确肿瘤生长，颅脑磁共振见右侧桥脑小脑角区术后改变，颅内多发脑膜瘤。手术中发现脊膜来源的肿瘤四个，大小不等，基底部位于脊膜，分离肿瘤基底，完整切除肿瘤。L1水平可见起源于神经纤维肿瘤，电凝烧灼肿瘤两端的瘤化神经根后切断，完整切除肿瘤。术后常规病理结果支持脊膜瘤（WHOⅠ级）和神经纤维瘤。患者术后恢复良好，两个月后独立行走，双下肢肌力5级，McCormick1级。

神经纤维瘤病是一种少见的常染色体显性遗传疾病，属神经皮肤综合症或斑痣性错构瘤病，源于外胚层发育异常。该病分为Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）和Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2），前者主要累及皮肤、骨及神经系统，后者主要累及神经系统。NF2的致病基因为NF2基因，编码的蛋白为merlin蛋白，具有抑癌基因的功能。NF2的诊断标准包括CT或MRI显示双侧听神经瘤，直系一级亲属患NF-Ⅱ，以及单侧听神经瘤或至少有以下病变中的2个：神经纤维瘤；脑膜瘤；胶质瘤；神经鞘瘤；晶状体后囊部浑浊。NF2还可以分为3型，包括wishart型（重型）、Gardner型（轻型）和不完全型。本例符合NF2不完全型的诊断标准。NF2的治疗主要依靠显微手术治疗和立体定向放射治疗，早期手术治疗可以有效保护神经功能，对于无法切除的肿瘤可以考虑立体定向治疗。

一位67岁的女性患者，出现右下肢麻木、左下肢无力半年等症状。经MRI检查，发现T2－3椎体水平存在髓外硬膜下肿瘤，瘤体与硬脊膜关系密切，基底宽，并伴有鼠尾征。初步诊断为T2－3椎管内髓外硬膜下肿瘤，神经鞘瘤可能性大。手术全切后，病理结果证实为神经鞘瘤。

神经鞘瘤和脊膜瘤是椎管内常见的良性肿瘤，两者都起源于硬膜。神经鞘瘤更为常见，且与脊膜瘤、脑膜瘤在性质上相似。手术切除是目前最有效的治疗方法。

尊敬的垂体瘤、颅咽管瘤、鞍结节脑膜瘤、脊索瘤和其他鞍区病变的病友们，

在您接到入院通知后，可能会对入院流程有所迷茫。为了帮助您更好地准备和了解相关事项，我们整理了一些常见问题的解答。

异地医保转诊

如果您来自外地，首先需要办理医保转诊及备案手续，以便在治疗过程中享受相应的医疗保险待遇。请联系当地医保部门，了解相关政策，特别是以下几点：

• 是否可以转诊至指定医院；
• 是否需要提前办理备案手续；
• 回家报销时需要携带哪些资料。

住院期间的照顾人

对于具备较好自理能力的中青年患者，在入院及术前检查阶段，原则上可以不需要家属陪同。然而，对于高龄患者、小儿患者、身体情况欠佳的患者，需要家属全程陪同。请注意，颅脑手术属于高难度、高风险手术，必须由直系亲属签字授权，并且委托人和术后照料人必须为同一人。

随身携带的物品

在入院前，请准备好以下物品：

• 身份证件：身份证、医保卡；
• 病历资料：门诊病历本、血化验报告单、磁共振影像片；
• 生活用品：洗漱用品、换洗衣物、拖鞋、吸管杯、尿壶、耳塞、眼罩、口罩、小碗、汤匙、润唇膏、护理垫、抽式湿巾、抽式纸巾。

需要告知医生的情况

入院后，请及时告知医生以下情况：

• 内科疾病史；
• 既往手术史；
• 过敏史；
• 鼻窦炎及呼吸系统感染；
• 女性病友近期（10天内）经期将至的情况。

住院流程

入院地址为指定医院。您可以凭借入院短信通知，家属陪同患者乘坐住院部电梯抵达指定病区。在护士台办理入院手续时，需要提供入院短信通知、患者身份证、患者医保卡。如有任何问题，可以通过病区护士台联系医生。

最后，祝您住院期间一切顺利、早日康复！

在北京西城区的一家互联网医院，患者通过在线问诊平台向神经外科专家咨询了自己的病情。经过详细描述症状和上传检查报告，医生根据患者的主诉初步判断可能是脊索瘤，建议进行内镜经鼻入路手术切除。

患者对手术费用和术后复发情况等问题进行了询问，医生耐心解答并提示手术费用大约为六万元，同时告知手术后可能会有复发的风险。医生还详细介绍了就诊流程和预约挂号方式，提醒患者需提前预约手术并等待床位。

医生强调医生的回复仅为建议，鼓励患者如需诊疗可前往医院就诊。整个问诊过程结束后，患者对医生的专业建议表示满意，并结束了服务。