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狼疮的发病原因、治疗方案和康复心路历程

狼疮的发病原因、治疗方案和康复心路历程
发表人:健康解码专家

我是一位狼疮患者的母亲,女儿在14岁时被确诊为系统性红斑狼疮,经历了漫长而艰辛的求医之路。回想起当初,女儿的好强性格、过度劳累和压力可能是导致她发病的原因。我们在深圳多家医院就诊,经历了多次误诊和治疗,直到最终在深圳儿童医院确诊并开始规范治疗。

治疗过程中,女儿接受了环磷酰胺冲击治疗和中西医结合治疗,目前情况稳定。我们深知,狼疮患者需要遵医嘱、调好心态、好好休息和乐观面对,才能更好地与这只“狼”和平共处。

我希望通过分享女儿的经历,能为其他初患患者提供一些参考和帮助。同时,也期待医学界能找到根治狼疮的方法,让所有患者都能过上健康美好的生活。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

寻常性狼疮疾病介绍:
寻常狼疮是皮肤结核中最常见的类型,多见于儿童及青年,好发于面部。狼疮结节初起为粟粒至豌豆大小的结节,苹果酱色或褐色,结节之间可相互融合,质柔软,境界清楚,后结节可发展形成溃疡,溃疡愈合形成瘢痕组织。本病应早诊断,早治疗。
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  • 在自身免疫疾病患者和抗SSA和抗SSB抗体阳性母亲的妊娠期间,胎儿发生完全性心脏传导阻滞或出生后出现新生儿狼疮的风险为1-2%。如果曾经生产过心脏型新生儿狼疮的孩子,下一次生产心脏型新生儿狼疮的概率高达15%。这两种抗体可以透过胎盘影响胎儿心脏传导系统,增加完全性心脏传导阻滞的风险。一般来说,胎儿心脏传导阻滞在妊娠18-24周之间发生。因此,临床上需要对胎儿进行监测以发现是否存在心脏传导阻滞。建议在妊娠16-24周间进行胎儿心脏超声检查,监测胎儿心脏结构和传导情况。

    羟氯喹(HCQ)200mg/次,2次/天,是目前唯一有循证医学证据支持的心脏型新生儿狼疮的预防治疗手段。研究表明,HCQ可以降低心脏型新生儿狼疮的总体风险。在备孕时就应该开始服用,最迟应在妊娠6周至10周期间开始使用HCQ。

    新生儿狼疮的主要皮肤表现为眶周融合性、鳞屑样红斑,皮疹常在出生后4-6周出现,好发于曝光部位,其特征性皮疹呈“浣熊眼”,也可以累及躯干和四肢。新生儿狼疮最重要的并发症是先天性心脏传导阻滞。首次妊娠者胎儿完全性心脏传导阻滞的发病率为0.5-2%。虽然新生儿狼疮中心脏传导阻滞的发病机制尚未完全阐明,但怀疑是抗SSA和/或抗SSB抗体结合至胎儿心脏组织,导致房室结及其周围组织发生自身免疫性损伤所致。

    新生儿狼疮的系统受累除心脏外,皮肤、血液和肝胆系统的病变往往是暂时性的。有皮损的宝宝需要避免日光直射,必要时可外用激素,但不推荐使用全身激素。而心脏受累,心动过缓失代偿的患儿,有2/3需要植入起搏器。

    宝宝抗体也检测出阳性并不意味着宝宝就一定会发生新生儿狼疮,也不意味着以后得狼疮等结缔组织病的风险会增高。新生儿狼疮发病主要由于母体中的SSA和/或SSB抗体经胎盘途径转移所致。宝宝此时的抗体,主要来自妈妈,并不是自己产生的。这些抗体往往在宝宝6个月后才会从体内消失。但是,需要注意动态观察宝宝的自身免疫性抗体,如果抗体长期阳性,宝宝日后发展为自身免疫疾病的风险则会增高。

    研究提示,可在抗SSA和/或SSB抗体阳性的女性乳汁中检出大量的这些抗体,但没有证据显示新生儿狼疮是由母乳喂养所致或会因母乳喂养而加重。因此,并不反对母乳喂养。

  • 系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的自身免疫性疾病,近年来在基因、实验室检查和治疗策略方面取得了显著进展。以下是对这些领域的最新研究的概述。

    基因和发病机制

    基因在SLE的研究中占据重要地位。已知的易感基因包括TNFAIP3、STAT4和PTPN22。最近的研究发现了至少25个新的危险位点和26个其他可能位点,包括肿瘤坏死因子(TNF)1区域内的单核苷酸多态性和干扰素调节因子(IRF5)等。这些基因的多态性与狼疮的严重程度和器官受累相关。例如,I型干扰素基因与心血管系统发病相关,而不同基因决定狼疮性肾炎(LN)是否进展为慢性。维生素D缺乏和吸烟等环境因素也被发现与SLE的活动性和器官损害相关。

    实验室检查

    在实验室检查方面,尿液细胞/趋化因子联合检测可能成为肾活检替代检查。IP-10、MCP-1、脂联素和IL-15等指标与SLE活动相关。抗载脂蛋白A1(apoA1)抗体水平与狼疮活动相关,基线IP-10水平与患者预后相关。脂联素升高或可溶性血管内皮细胞蛋白C受体(sEPCR)减少时,LN患者对皮质类固醇和免疫抑制剂反应好。

    狼疮活动性评价

    修订的SELENA疾病活动性指数(SFI)基于器官系统而与SLEDAI无关,对每个器官系统给出活动性评价。轻度活动、中度活动和重度活动的定义也被更新。

    SLE的治疗进展

    在治疗方面,吗替麦考酚酯(MMF)与环磷酰胺(CTX)相比,疗效不优于CTX,严重不良反应相似。利妥昔单抗(RTX)+MMF诱导方案的疗效不优于单用MMF。生物制剂阿巴西普和贝利单抗的初步研究发现:前者可提高SLE患者生活质量、减少病情复发;后者可减少病情活动和复发,降低皮质类固醇用量。MMF与硫唑嘌呤(AZA)一样可用于LN诱导缓解后的维持治疗,但效果不优于AZA。

  • 我曾经历过一场噩梦般的经历。去年,我怀孕了,七周时去检查,医生说有胎芽胎心了。但是,两周后再次检查时,医生却告诉我胚胎停止发育了。从五周多开始,我就有阴道出血,医生说是宫腔积液。即使我一直服用地屈孕酮片,积液仍然存在,直到胎停的那一天。今年,我再次怀孕了,但我依然担心会再次发生同样的事情。于是,我开始了漫长的求医之路。

    我首先去了一家大型综合医院,做了一系列检查,包括免疫、黄体功能、叶酸代谢、甲功、凝血四项和d2聚体等。结果显示,除了抗核抗体阳性外,其他指标都正常。医生说抗核抗体阳性可能是假阳性,因为我当时感冒了。然而,我并没有因此放心,毕竟这关系到我和宝宝的健康。

    后来,我又去了一家专科医院,做了更详细的检查,包括狼疮、易栓症和抗磷脂综合征等。结果显示,这些指标也都正常。医生告诉我,目前来说,我不需要额外用药。但是,我仍然想知道是否需要检查凝血和子宫动脉血流阻力,毕竟这两项检查可能会影响胎儿的健康。

    在医生的建议下,我决定进行子宫动脉血流阻力检查。同时,医生也建议我可以查一下血栓弹力图。早孕期如果凝血或者子宫动脉异常,都可以用上低分子肝素或者阿司匹林。这些药物可以帮助预防血栓形成,保护胎儿的健康。

    现在,我正在服用黄体酮胶囊和保胎丸。医生说,地屈孕酮片在孕8周后吃也比黄体酮更安全一点,是首选。虽然我还在担心,但我相信,只要我积极配合医生的治疗,宝宝一定会健康成长的。

    胎停的原因和预防 常见症状 胎停是指胚胎在子宫内停止发育,通常在妊娠早期发生。常见症状包括阴道出血、腹痛、宫腔积液等。易感人群主要是有过流产史、免疫系统异常、染色体异常等的女性。 推荐科室 妇产科 调理要点 1. 定期进行产前检查,及时发现问题。 2. 如果有免疫系统异常,需要进行相应的治疗。 3. 如果有染色体异常,需要进行遗传咨询和相应的治疗。 4. 如果有凝血异常,需要服用低分子肝素或阿司匹林等药物预防血栓形成。 5. 保持良好的生活习惯,避免吸烟、饮酒等不良习惯。

  • 我一直以来都很注重自己的健康,定期体检、合理饮食、适量运动。然而,最近我却被一场突如其来的疾病打了个措手不及——狼疮。这个名字听起来就让人毛骨悚然,尤其是当医生告诉我需要三个月后复查抗凝物时,我更是感到了一股无名的恐惧。于是我开始了漫长的等待和治疗过程。

    在这三个月里,我每天都按时服用医生开的药物,虽然医生说暂时只需要吃这一种,但我还是很担心。每次去医院复查时,医生总是会提醒我注意一些生活习惯,例如不要吃避孕药、不要久坐和熬夜,这些都会增加血栓发生的几率。可是,我并不是一个容易被说服的人,总是觉得这些小事无关紧要,直到有一天我在网上看到了一个关于肾虚寒凝证的帖子,才意识到自己的错误。

    帖子中提到,肾虚寒凝证是一种常见的中医病症,主要表现为手脚冰冷、腰膝酸软、性功能下降等。虽然我没有这些症状,但我知道狼疮也会影响到肾脏的健康。于是我开始了自我调理,多喝热水、少吃生冷食物、保持良好的作息习惯。同时,我也在网上查找相关的信息,了解到狼疮的治疗需要长期坚持,不能因为一时的好转就放松警惕。

    三个月后,我再次去医院复查,医生告诉我我的抗凝物指标已经趋于正常,但还需要继续服用药物。听到这个消息,我既高兴又担忧,高兴的是自己的病情有所好转,担忧的是这场疾病还没有完全结束。医生看出了我的心思,安慰我说只要按时复查、注意生活习惯,狼疮是可以被控制的。

    我深深地感激医生的建议和帮助,也意识到互联网医院和线上问诊的重要性。通过这些平台,我可以随时随地咨询专业的医生,获取最新的治疗信息和建议。同时,我也可以与其他患者交流经验,互相支持和鼓励。这种无形的力量对我来说是非常宝贵的。

    在这场疾病中,我不仅学到了如何治疗狼疮,更重要的是学会了如何关爱自己的身体。希望我的经历可以帮助到其他患者,让他们也能早日康复。

  • 干燥综合征(SS)是一种慢性炎症性自身免疫病,主要影响全身外分泌腺体,常见的症状包括眼干和口干。该病可以影响内脏器官,尤其是肺、肾脏和肝脏。虽然40-50岁的女性更容易患上干燥综合征,但随着诊断技术的提高,越来越多的年轻女性也被诊断出患有此病。干燥综合征分为原发性和继发性两类,前者是指单纯的干燥综合征,后者是指伴有其他结缔组织病,如系统性红斑狼疮和类风湿关节炎等。

    干燥综合征对妊娠的影响与其类型明显相关。与继发性干燥综合征相比,原发性干燥综合征对妊娠的影响较小。然而,干燥综合征患者的胎盘可能会受到免疫损害,导致胎盘功能障碍,从而对妊娠产生影响。研究表明,约30%的干燥综合征患者会因妊娠而使病情加重。

    在妊娠期间,干燥综合征可能会对胎儿造成损害。例如,原发性干燥综合征患者的胎儿和新生儿可能会出现生长发育异常,包括先天性心脏传导阻滞、新生儿狼疮综合征和新生儿血色病等。抗SSA和(或)抗SSB抗体是这些疾病的致病因素。因此,干燥综合征患者在妊娠时需要密切监测,以确保母儿安全。

    如果干燥综合征患者的病情得到控制、处于稳定状态,并且各项免疫指标正常或抗体滴度处于最低水平,未服用药物或服用药物影响最小,可以考虑妊娠。然而,伴有明显内脏损害、血管炎、肾脏损害或其他结缔组织病的患者建议终止妊娠,并进行相应的治疗。孕期和产后都需要对母亲、胎儿和新生儿进行严密监测,以便及时发现和处理任何问题。

  • 指甲不仅是美容的焦点,也是我们身体健康的晴雨表。美国皮肤科学院的福克斯博士指出,许多疾病的早期警示标志都可能出现在指甲上。例如,狼疮病人的甲皱里可能会出现带角的血管;牛皮癣有时从指甲开始出现,引起甲床裂开和凹陷;强迫性神经症可能表现为长期的咬指甲或挖指甲;甲状腺疾病也可能导致甲床异常,甲床干、脆弱、易裂。

    以下是10种可能暗示严重疾病的指甲变化:

    1. 白色指甲可能是肝病的标志。
    2. 黄色、厚的、生长缓慢的指甲可能与肺病有关。
    3. 黄色、根部有红色的指甲可能是糖尿病的症状。
    4. 半白半粉红的指甲可能是肾病的信号。
    5. 红色甲床可能暗示心脏病。
    6. 苍白或白色甲床可能是贫血的表现。
    7. 指甲表面凹陷或起皱可能是牛皮癣或关节炎的迹象。
    8. “杵状指”,或者指甲倒转可能与肺病有关。
    9. 甲皱根部有不规则的红线可能是狼疮或相关组织疾病的标志。
    10. 指甲下面有黑线可能是恶性皮肤瘤的信号。

    此外,指甲根部发白的半月形,称为“小太阳”,也是健康的晴雨表。甲半月占整个指甲的1/5是最佳状态,过大过小或者隐隐约约都不太正常。甲半月太大的人容易发生高血压、中风;而甲半月如果太小则说明血压太低。完全看不到半月甲的人,大多有贫血或者神经衰弱的症状。半月甲的颜色以乳白色最佳,发青暗示呼吸系统有问题,容易患心血管疾病;发蓝则是血液循环不畅的表现;发红对应的则是心力衰竭。

    如果你发现自己的指甲出现异常变化,特别是伴随着疼痛、胀痛或移出根部,建议尽快寻求专业医生的帮助。同时,保持指甲的清洁和健康也非常重要。可以通过以下方式来保护你的指甲:保持干燥、避免咬指甲和挖指甲、每天使用乳液保护指甲和表皮、正确锉指甲、不清洗指甲到太深处、避免使用含丙酮或甲醛的洗甲指油水、使用你自己的工具修剪指甲、定期检查人工指甲是否变绿、均衡饮食并补充含生物素的维生素片。

  • 我女儿的健康问题让我心如刀绞。从小到大,她总是那么活泼可爱,像一只欢快的小鸟。然而,最近她开始出现了不寻常的症状。起初只是轻微的疲劳和食欲不振,但很快发展成全身浮肿和尿频。作为一个关心女儿的母亲,我感到非常焦虑和无助。

    在一次偶然的机会中,我了解到了京东互联网医院的存在。抱着试一试的态度,我注册了账号并进行了图文问诊。医生很快回应了我的请求,并详细询问了我女儿的病情。经过一番交流,医生初步诊断她可能患有狼疮肾炎,并建议我们立即就医。

    在医生的指导下,我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。每天都要服用大量的药物,进行复杂的检查和治疗。然而,医生始终陪伴在我们身边,耐心解答我们的疑问,给予我们莫大的支持和鼓励。他的专业知识和温暖的关怀让我们在黑暗中看到了一丝光明。

    经过几个月的努力,我的女儿终于开始恢复健康。她的浮肿消退了,食欲也恢复了正常。看着她重新变得活泼开朗,我不禁流下了感激的泪水。京东互联网医院的医生不仅治愈了她的身体,更是治愈了我们全家的心灵。

    狼疮肾炎就医指南 常见症状 狼疮肾炎是一种自身免疫性疾病,主要表现为全身浮肿、尿频、疲劳、食欲不振等症状。易感人群包括女性、青少年和儿童等。 推荐科室 肾内科 调理要点 1. 及早就医,接受专业的治疗; 2. 按照医生的建议,规律服用药物; 3. 注意休息,避免过度劳累; 4. 保持良好的心态,积极面对疾病; 5. 定期进行复查,监测病情的变化。

  • 我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我庆祝生日。然而,我的心情却如同阴霾天气一般沉重。因为我发现自己的月经量越来越少,甚至有时候会延迟好几天才来。这种情况已经持续了几个月,我开始感到恐慌和焦虑。

    我决定去京东互联网医院寻求帮助。通过图文问诊,我向医生描述了我的症状。医生非常耐心地听完后,告诉我可能是肝肾阴虚型更年期综合征引起的,并建议我使用毛氏黑虎丸进行治疗。医生还详细解释了该药的功效和使用方法,包括一个月为一个疗程,通常服用2周就会有明显效果。

    我对毛氏黑虎丸的效果非常感兴趣,问医生它是否真的能改善月经量少的问题。医生告诉我,毛氏黑虎丸可以活血调经,消积化滞,对气滞血瘀引起的月经量少有很好的改善作用。听到这里,我心中的一块石头终于落了地。

    在医生的指导下,我开始服用毛氏黑虎丸。起初,我对药品的真伪和价格产生了疑问。医生安慰我说,京东互联网医院的药品都是正品,并且价格公道。虽然我不能看到具体的价格,但医生的话让我放心了不少。

    服用毛氏黑虎丸的过程中,我也注意了医生的建议,避免了生冷辛辣过咸的食物,增加了高蛋白、高纤维素的摄入,并且有规律地进行体育锻炼,提高身体免疫力。同时,我也尽量避免精神刺激,保持良好的心理状态。

    经过一个月的治疗,我的月经量明显增加,周期也变得更加规律。看到这样的效果,我不禁感慨,幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。现在,我已经恢复了正常的生活节奏,心情也变得轻松愉快了许多。

    如果你也遇到了类似的问题,不妨试试毛氏黑虎丸吧。记得在服用过程中,遵循医生的建议,注意饮食和生活习惯的调整。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    月经量少的调理与治疗 常见症状 月经量少可能是由气滞血瘀引起的,常见于女性,特别是更年期综合征患者。其他症状可能包括月经不调、瘀血积聚、行经腹痛等。 推荐科室 妇科 调理要点 1. 饮食上应加强营养,多食高蛋白、高纤维素食物,避免生冷辛辣过咸食物。 2. 增强体质,平时有规律的参加体育锻炼,提高身体免疫力,避免重体力劳动,注意劳逸适度。 3. 避免精神刺激,稳定情绪,合理安排工作和学习时间,避免过度紧张,压力过大,保证充足的睡眠,保持良好的心理状态。 4. 可以尝试服用毛氏黑虎丸,一个月为一个疗程,先服用2周观察效果,效果好可以再服用2周,一个月后复诊。 5. 经期不建议服用毛氏黑虎丸,以免导致出血严重。

  • 系统性红斑狼疮(SLE)本身并不会影响女性患者的生育能力。然而,在治疗过程中,可能会出现月经失调或卵巢功能受损的情况。SLE对妊娠的影响主要体现在增加并发症的风险,例如子痫、胎膜早破、胎儿生长受阻、贫血、血小板减少、产后出血、切口延迟愈合等。抗磷脂抗体阳性的妊娠患者的胎儿死亡率较高,且自身抗体可穿过胎盘,引起类狼疮综合征或新生儿狼疮,导致皮肤损害、先天性心脏传导阻滞等问题。因此,无生育需求的患者应采取避孕措施。

    过去,医生普遍认为SLE患者不适合生育。但近年来的研究表明,只要病情得到控制,重要器官功能稳定,且妊娠时机选择得当,SLE患者完全可以生育健康的孩子。预防性小剂量服用激素可以有效防止妊娠期病情复发,并减轻胎盘的免疫损伤,降低胎儿风险。建议在病情稳定至少1年以上后再考虑受孕。SLE病情活动的判断标准包括英国狼疮评估小组(BILAG)评分法和SLE疾病活动指数(SLEDAI)等。患者可以通过尿蛋白阳性、补体C3水平下降、抗dsDNA抗体水平升高等指标来判断病情活动情况。

    在怀孕期间,应定期进行优生超声检查,以确定胎龄和胚胎发育情况,排除胎儿畸形的可能性。抗磷脂抗体阳性的患者需接受治疗直至抗磷脂抗体转阴,并在妊娠期间口服阿司匹林以预防血栓形成或流产。产后,口服小剂量泼尼松(小于3片)的产妇可以母乳喂养,但口服大剂量泼尼松或联合其他药物治疗的产妇不建议母乳喂养。哺乳期间,仍需密切监测病情,因为雌激素和泌乳素水平升高可能导致病情加重。

    新生儿狼疮是由于被动接受母体血液中的抗体而引起的,主要表现为发热、皮肤损害、肝脾肿大、先天性心脏传导阻滞等。除了心脏相关的症状和体征外,其他症状通常是暂时性的,随着时间的推移和母体抗体的消失而消失。

  • 我怀孕20周了,最近复查发现狼疮比值升高到1.33,心中不免有些焦虑。自从孕前开始,我就一直在服用阿司匹林肠溶片75mg一天,担心这次的结果会对胎儿产生影响。幸运的是,在黄浦区的一家互联网医院上,我找到了一个非常专业的医生。

    医生详细询问了我的情况,并查看了我提供的各项检查报告。最终,医生建议我增加羟氯喹(纷乐)的用量,并且继续服用阿司匹林肠溶片。医生还告知我,狼疮比值的升高并不一定意味着有问题,但为了保险起见,需要更密切地监测情况。

    在医生的指导下,我开始了新的用药方案。每天早晚各一粒纷乐,阿司匹林肠溶片的剂量保持不变。医生还提醒我,日常饮食上要注意,尽量避免食用可能引起过敏的食物,多吃新鲜蔬菜和水果,以帮助降低狼疮比值。

    经过一段时间的治疗和调理,我的狼疮比值终于降到了正常范围内。虽然这个过程中我经历了不少的担忧和困扰,但幸运的是,我找到了一个可靠的医生和一个有效的治疗方案。现在,我可以安心地继续孕期生活了。

    孕妇狼疮就医指南 常见症状 狼疮是一种自身免疫性疾病,常见症状包括皮疹、关节疼痛、疲劳等。孕妇如果患有狼疮,可能会面临流产、早产等风险。 推荐科室 风湿免疫科或妇产科 调理要点 1. 定期复查,密切监测狼疮比值的变化; 2. 遵医嘱服用药物,如阿司匹林肠溶片和羟氯喹(纷乐); 3. 注意日常饮食,避免食用可能引起过敏的食物; 4. 保持良好的心态,减少压力; 5. 定期进行产前检查,确保胎儿的健康。

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