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系统性红斑狼疮:如何通过日常生活中的小改变来控制病情

系统性红斑狼疮:如何通过日常生活中的小改变来控制病情
发表人:康复之路

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,会对全身多个器官造成损害。虽然目前无法完全治愈,但通过适当的治疗和护理,可以控制病情并使其趋于稳定。以下是一些简单的生活习惯和保健知识,可以帮助患者减少复发的风险。

首先,保持心情舒畅和乐观情绪至关重要。对疾病的治疗树立信心,并积极配合医生的建议,避免情绪波动和精神刺激。

其次,皮肤护理也非常重要。40%的系统性红斑狼疮患者对阳光过敏,因此应避免阳光直接照射皮肤,尤其是在夏天外出时要穿长袖长裤、戴遮阳镜和遮阳帽等。同时,使用偏酸或中性的肥皂清洁皮肤,避免使用碱性强的肥皂。女士们应避免使用化妆品和染发剂。对于口、鼻粘膜溃疡,保持口腔卫生,饭后清洁口腔,使用软牙刷刷牙,并局部涂抹碘甘油等药物。对于脱发问题,使用温水洗头并按摩头皮。最后,剪指甲时不要过短,以防止损伤指甲周围皮肤。

由于长期服用大量激素和免疫抑制剂会降低全身抵抗力,因此需要注意预防各种感染。尽量少到公共场所,预防感冒,一旦发现感染立即积极治疗。保持室内空气流通,减少陪护和探视时间,以防止交叉感染。保持床铺清洁、干燥、平整,卧床患者每2小时翻身拍背1次,并按摩受压部位皮肤,防止压疮发生。保持皮肤清洁,皮肤瘙痒者不可抓挠,并经常用温水擦洗,防止感染。注意口腔卫生,使用软毛刷刷牙,有口腔黏膜溃烂、溃疡者应给予1:5000呋喃西林漱口4次/天,或用甲氰咪胍溶剂涂抹。嘱患者穿宽松内衣裤,勤更换,预防会阴及肛周感染。禁止各种预防接种。

在服药方面,必须遵医嘱,不可擅自停药、减量或加量。同时,注意药物的副作用。长期服用大量激素和免疫抑制剂可能导致高血压、糖尿病、骨质疏松、骨坏死、血象下降、结核复发、消化道出血、兴奋、失眠、柯兴综合征等,必要时随诊治疗。

在饮食方面,应多进食优质动物蛋白、低脂肪、低盐低糖、富含维生素和钙的食物。狼疮性肾炎患者由于蛋白质流失较多,需增加上述食物的摄入。还应多食含钾的水果,如香蕉、橙子、苹果、西红柿等,但如果已有肾脏能衰竭时,则不能进食富含钾的高蛋白食物,应用优质(动物)低蛋白和高钙的食物。少吃海鲜、羊肉、狗肉、桂圆及辛辣食物,如辣椒、生姜、生蒜等;少吃发芽类食物(如紫花苜蓿芽);少食用增强光敏感作用的食物(如无花果、油菜、芹菜)、菌类。

最后,劳逸结合,坚持身体锻炼,特别是关节的活动。定期复查,随时了解自己的疾病情况。女士们在医生指导下妊娠,避免服用避孕药。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

皮肤红斑狼疮疾病介绍:
红斑狼疮(LE),是一种慢性自身免疫系统疾病,多见于女性。其病因尚未明确,主要认为与遗传、环境及激素等因素有关。根据损伤部位不同,被分为皮肤型红斑狼疮和系统型红斑狼疮,其中系统型红斑狼疮较常见。皮肤型表现为面部蝶形红斑、盘状红斑或皮下结节等。系统型可累及多系统脏器,除蝶形红斑外,还可出现发热、关节肿痛、贫血、头痛、有血尿等症状。本病目前无法治愈,早诊断、早治疗是关键,如不及时治疗,可能危及患者生命。通过药物治疗等方式,可延缓病情发展,降低脏器损伤,改善患者生活质量。
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  • 我坐在电脑前,手指在键盘上飞快地敲击着,心中充满了焦虑和不安。系统性红斑狼疮,这个陌生的名字在我脑海中回荡,伴随着一系列的疑问和恐惧。我的手指停在了“京东互联网医院”的搜索框上,深吸一口气,点击了“搜索”。

    “你好,我是京东医生,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务,请稍等,我正在详细阅读您的病情描述。”屏幕上的文字让我感到一丝安慰,仿佛有了一个专业的伙伴在陪伴我面对这个未知的敌人。

    “有无药物过敏史?”医生的问题打断了我的思绪。我回忆起曾经的药物反应,快速打下了“无过敏”的回复。接下来的问题也被我一一回答,心中逐渐平静下来。

    “医生,请您帮我开具处方或用药建议。”我请求道,期待着能够尽快开始治疗。医生询问了我的用药情况,我如实告知:“每天两次,每次一粒。”

    “处方已送达药师审核。”屏幕上的提示让我松了一口气,仿佛看到了希望的曙光。几分钟后,处方审核通过,我可以一键预约药品了。医生的最后一句话“定期复查肝功能”提醒我,治疗并不是一蹴而就的,需要长期的坚持和关注。

    我感激地向医生道谢,心中充满了对未来的期待和信心。也许,通过这次的经历,我可以更好地理解和关爱自己的身体。想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们可以互相支持和鼓励,一起走过这段艰难的路程。系统性红斑狼疮治疗指南 常见症状 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常见症状包括皮疹、关节炎、发热、疲劳等。易感人群主要是女性,尤其是生育年龄的女性。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 根据医生的建议,规律服用药物,如泼尼松、羟氯喹等。 2. 定期复查肝功能,避免药物对肝脏的损害。 3. 在医师的指导下用药,出现不适应及时停用并就诊。 4. 注意日常生活中的防晒,避免紫外线对皮肤的刺激。 5. 保持良好的心态,避免过度劳累和精神压力。

  • 系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,其早期症状多种多样,可能只影响单个器官,例如皮肤、关节或肾脏,也可能同时影响多个系统。最常见的早期症状是关节和皮肤表现,其次是发热、光敏感、雷诺现象、肾炎和浆膜炎。

    全身症状在SLE发病时很常见,包括中等到严重的乏力、体重减轻和发热等。这些症状可能在病情好转时消失,但在病情活动时可能会再次出现。发热的热型不规则,通常是低热,但在病情恶化时可能会出现高热、畏寒和头痛等症状。

    关节痛和肿胀是临床上最常见的症状,几乎所有患者都会有不同的关节症状,常在疾病活动期加重。晨僵和关节痛,伴有附近肌肉疼痛,疼痛常与体检发现不一致,好侵犯四肢大小关节。有时出现风湿或类风湿关节炎症状。X线检查无关节破坏现象。

    80-90%的SLE患者有皮损。皮肤表现多样化,包括面部蝶形红斑、慢性盘状狼疮皮损、眶周水肿带紫红色和毛细血管扩张、手足部皮损、血管炎皮损、紫癜、网状青斑、慢性荨麻疹、雷诺现象、光敏感性皮损、脱发、狼疮发和黏膜损害等。值得注意的是,少数SLE患者始终无皮疹,皮疹并非本病诊断的必备条件。皮疹的严重性与本病的预后不完全一致。

    肾脏损害是SLE最常见和最严重的内脏损害,约50%的患者会出现狼疮性肾病。临床上,肾外表现与肾病变并无明显平行关系,严重和活动性SLE患者可无肾脏损害;但有严重肾脏损害者一般见于活动性SLE,且有肾外内脏表现。SLE肾脏损害临床表现为肾炎或肾病综合征,包括尿内出现红细胞、蛋白及管型,或者全身水肿、大量蛋白尿、低蛋白血症,血胆固醇正常或增高。早期肾功能正常,后期可出现尿毒症和肾性高血压。

    SLE患者中约1/3会出现心血管系统表现,以心包炎为多,可有心包积液,心肌炎、心内膜炎亦常见。呼吸系统表现见于40-50%的病人,包括胸膜炎、胸腔积液和间质性胸膜炎。消化系统表现约见于40%患者,胃肠道任何部位可受累,临床症状包括食欲不振、恶心、呕吐、腹痛腹泻、呕血、便血等。中枢神经系统表现是SLE病情严重的一种表现,其中精神症状发生率高,早期表现为举止行为模式的细微改变:情绪变化和精神分裂症,轻者抑郁重者痴呆,常为可逆性,经系统治疗能减轻。淋巴结肿大、眼部病变也是SLE的常见表现。SLE可与其他自身免疫病或有关病合并,如桥本甲状腺炎、干燥综合征、重症肌无力、原发性胆汁性肝硬化、类天疱疮、疱疹样皮炎、白塞病等。恶性肿瘤的发生率也比正常人高。

  • 血液和尿液常规检查是临床上最常用的化验项目,虽然不能作为系统性红斑狼疮(SLE)的特异性诊断指标,但在SLE的诊断和治疗过程中仍然具有重要的参考价值。以下是这两种检查的主要项目和在SLE患者中的意义。

    血常规化验主要包括血红蛋白、白细胞计数和血小板计数等。SLE患者可能出现贫血,原因之一是溶血性贫血。SLE活动时,存在能破坏红细胞的自身抗体,导致红细胞和血红蛋白量下降,临床上可能出现轻度黄疸。白细胞下降的因素主要有两种:一是SLE处于活动期,血液中存在抗白细胞抗体,破坏白细胞的增殖与成熟;二是药物的副作用,尤其是使用免疫抑制剂的SLE患者,抑制骨髓造血功能。若白细胞降低至很严重的程度,则可导致感染,必要时可用刺激骨髓生长的药物来治疗。SLE患者用激素治疗后,白细胞计数会升高,其原因可能是激素能刺激骨髓,使中性粒细胞释放增加,或者合并感染,需要用抗菌素治疗。血小板计数下降主要是由于血液中存在抗血小板抗体和抗磷脂抗体。血小板计数严重下降者,如低于20×109/L则可能引起皮肤粘膜、内脏出血,最危险的是头颅出血。

    尿常规化验主要包括尿蛋白、比重、酸碱度、红细胞和白细胞计数等。尿液中有无蛋白含量是一个重要指标,正常人的尿液中蛋白呈阴性,如呈阳性则属异常。这时有必要作24小时尿蛋白的定量检查,若超过0.5克/日以上,则说明存在蛋白尿,反映了SLE累及肾脏。若尿液中反复出现红细胞、白细胞,在排除尿路感染、尿路结石以后,也应该考虑存在狼疮性肾炎的可能。

  • 核小体是真核细胞染色质的基本重复结构单元,包含四种核心组蛋白(H2A、H2B、H3和H4),形成组蛋白八聚体,146个双螺旋DNA碱基对环绕其两周。H1连接DNA与相邻核小体,参与螺旋DNA的聚合和解离。近年研究显示,核小体在系统性红斑狼疮(SLE)中作为主要自身抗原,可能直接关联到SLE的发病及病理变化。SLE患者细胞凋亡异常导致的核小体过度释放,可能是本病免疫异常的主要诱因之一。核小体不仅激活多克隆B细胞,还是致病性T辅助细胞识别的自身抗原,引起抗DNA抗体和抗组蛋白抗体的形成。

    抗核小体抗体在SLE的临床意义日益凸显。免疫复合物的沉积和炎症介质的大量活化是引起SLE全身性组织炎症损伤的基本机制之一。核小体和组蛋白成分的自身抗体及其抗原抗体复合物在SLE的发病机制中可能起关键作用,尤其是在肾小球肾炎(狼疮肾)致病机制上意义重大。抗核小体抗体在SLE诊断中的敏感性为58%-71%,特异性可达97%-99%。多见于活动性狼疮特别是狼疮肾炎,可能是SLE的特异性抗体,与其他特异性抗体同时检测,可明显提高SLE临床诊断的敏感性和特异性。

  • 我坐在电脑前,手指在键盘上飞快地敲击着,心中充满了焦虑和不安。作为一名系统性红斑狼疮患者,我的生活已经被这场无声的战争所改变。每天都在与药物、疼痛和不确定性做斗争。最近,我的胆固醇和甘油三酯偏高,医生建议我控制饮食并服用降血脂药物。但是,副作用让人难以忍受,肌肉酸痛、头晕目眩,甚至影响了我的日常生活。

    在网上搜索治疗脾虚养生茶时,我偶然发现了绞股蓝茶。据说它可以降低三高,包括血压、血糖和血脂。我心中一动,难道这就是我一直在寻找的解决方案?我决定在京东互联网医院咨询一位医生,了解更多关于绞股蓝茶的信息。

    医生很快回复了我的消息,告诉我绞股蓝茶对狼疮治疗没有帮助,反而可能会损伤肝脏。我感到非常失望,但也很感激医生的建议。毕竟,我的健康比什么都重要。医生还提醒我,如果一定要喝绞股蓝茶,应该少量饮用,并且不能用来治疗红斑狼疮风湿病。

    我深吸一口气,决定放弃绞股蓝茶的想法。虽然我很想找到一种既能降血脂又不会有副作用的方法,但我也知道,健康没有捷径可走。医生建议我换一种降血脂药物,并且告诉我有斑块的话应该用他汀类降血脂药物。听了医生的建议,我决定再次去医院进行详细的检查和治疗。

    在这个过程中,我学到了很多关于健康和疾病的知识。最重要的是,我明白了一个道理:健康是最宝贵的财富,我们应该珍惜并好好保护它。无论是通过合理的饮食、适量的运动,还是遵循医生的建议和治疗方案,我们都可以为自己的健康做出贡献。希望我的经历能够帮助其他人,也希望大家都能关注自己的健康,及时就医,不要等到病情加重才后悔莫及。红斑狼疮患者的饮食注意事项 常见症状 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常见症状包括皮疹、关节炎、疲劳等。易感人群主要是女性,尤其是20-40岁的女性。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 避免使用可能加重病情的药物和补品,例如绞股蓝茶叶。 2. 遵医嘱服用降血脂药物,如他汀类药物,定期监测血脂和肝功能。 3. 保持良好的生活习惯,包括规律作息、均衡饮食和适量运动。 4. 定期复查,及时调整治疗方案。 5. 注意避免紫外线照射,使用防晒霜和穿戴防护衣物。

  • 我在1997年被诊断出患有盘状红斑狼疮,主要症状包括皮肤红斑和头发脱落。2007年,我的病情发展为狼疮性脂膜炎。最近,我双臂出现红斑,且对光过敏,手臂疼痛,皮疹瘙痒。这种情况该如何处理?是否有治愈的可能?

    专家指出,狼疮性脂膜炎是系统性红斑狼疮引起的皮肤血管炎损害的局部表现。只有系统性红斑狼疮得到有效控制,局部问题才能得到解决。因此,治疗的关键在于整体控制系统性红斑狼疮。

  • 系统性红斑狼疮(SLE)本身并不会影响女性患者的生育能力。然而,在治疗过程中,可能会出现月经失调或卵巢功能受损的情况。SLE对妊娠的影响主要体现在增加并发症的风险,例如子痫、胎膜早破、胎儿生长受阻、贫血、血小板减少、产后出血、切口延迟愈合等。抗磷脂抗体阳性的妊娠患者的胎儿死亡率较高,且自身抗体可穿过胎盘,引起类狼疮综合征或新生儿狼疮,导致皮肤损害、先天性心脏传导阻滞等问题。因此,无生育需求的患者应采取避孕措施。

    过去,医生普遍认为SLE患者不适合生育。但近年来的研究表明,只要病情得到控制,重要器官功能稳定,且妊娠时机选择得当,SLE患者完全可以生育健康的孩子。预防性小剂量服用激素可以有效防止妊娠期病情复发,并减轻胎盘的免疫损伤,降低胎儿风险。建议在病情稳定至少1年以上后再考虑受孕。SLE病情活动的判断标准包括英国狼疮评估小组(BILAG)评分法和SLE疾病活动指数(SLEDAI)等。患者可以通过尿蛋白阳性、补体C3水平下降、抗dsDNA抗体水平升高等指标来判断病情活动情况。

    在怀孕期间,应定期进行优生超声检查,以确定胎龄和胚胎发育情况,排除胎儿畸形的可能性。抗磷脂抗体阳性的患者需接受治疗直至抗磷脂抗体转阴,并在妊娠期间口服阿司匹林以预防血栓形成或流产。产后,口服小剂量泼尼松(小于3片)的产妇可以母乳喂养,但口服大剂量泼尼松或联合其他药物治疗的产妇不建议母乳喂养。哺乳期间,仍需密切监测病情,因为雌激素和泌乳素水平升高可能导致病情加重。

    新生儿狼疮是由于被动接受母体血液中的抗体而引起的,主要表现为发热、皮肤损害、肝脾肿大、先天性心脏传导阻滞等。除了心脏相关的症状和体征外,其他症状通常是暂时性的,随着时间的推移和母体抗体的消失而消失。

  • 我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛一切都那么美好。然而,我的心却被一团浓浓的忧虑所笼罩。我的宝贝女儿,19个月大的小可爱,最近总是嘴巴周围长红痘,反反复复不见好转。每当看到她那可怜巴巴的小脸蛋,我就心如刀绞,恨不得自己能代替她承受这份痛苦。

    我带着她来到了京东互联网医院,希望能找到解决问题的方法。医生一边仔细观察着小可爱的红痘,一边询问我她的日常饮食和生活习惯。我告诉他我们一直给她喝飞鹤精粹贝迪奇,最近刚换了雅培,但红痘依旧存在。医生听完后,点了点头,告诉我这可能是体内热气上火引起的症状,需要多给她喝水来降火。

    我有些疑惑,问道:“那一天大概她要喝多少毫升水才行呢?”医生回答说:“一天要喝150毫升水。”我心想,难道我们之前的喂养方式有问题?我开始反思自己的做法,是否有哪些地方需要改进。

    我又问医生:“体内热气上火和奶粉有关吗?”医生肯定地点头:“有关系的。”我不禁感到一丝内疚,难道是我选择的奶粉不适合她?

    医生看出了我的担忧,安慰我说:“不需要太过担心,多给她喝水,保持良好的生活习惯就可以了。另外,可以擦点红霉素软膏来缓解症状。”我如释重负,心中充满了感激。

    从那天起,我开始更加关注小可爱的饮食和生活习惯,确保她每天都能喝足够的水。同时,我也开始学习更多关于儿童健康的知识,希望能更好地照顾她。现在,小可爱的红痘已经消失了,她的笑容再次绽放在我的面前,我的心也终于得到了安宁。

    这次经历让我深刻认识到,作为父母,我们需要时刻关注孩子的健康,及时寻求专业的帮助。同时,也要学会放下焦虑,相信科学,相信医生。只有这样,我们才能更好地陪伴孩子成长,给他们一个健康快乐的童年。

    想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们能一起分享经验,互相帮助,共同守护孩子的健康。宝宝上火引起的皮肤问题 常见症状 宝宝嘴巴周围反复长红痘,痘痘下去后,过了两天又开始长了,反反复复不见好。这种情况可能是体内热气上火引起的症状,多见于婴幼儿期的宝宝。 推荐科室 儿科 调理要点 1. 给宝宝多喝水,保持水分充足,建议一天喝150毫升水。 2. 可以擦点红霉素软膏来缓解皮肤症状。 3. 注意宝宝的饮食,避免过于油腻和辛辣的食物。 4. 保持宝宝的皮肤清洁,避免细菌感染。 5. 如果情况严重或持续不改善,应及时就医,寻求专业医生的帮助。

  • 婴幼儿正处于生长发育的关键时期,身体的各个系统和器官都还未完全成熟。因此,在给他们用药时需要格外小心。以下是一些婴幼儿应禁用或慎用的药物清单:

    (1) 可能引起新生儿溶血或黄疸的药物包括:解热镇痛药(如阿司匹林)、抗疟药(如伯氨喹啉、扑疟喹、奎宁)、呋喃类药物(如呋喃坦啶、痢特灵)、抗生素类药物(如新生霉素、氯霉素、四环素、青霉素)以及中枢神经抑制药(如氯丙嗪、奋乃静、苯巴比妥、水合氯醛、乙醇等)。此外,还有二巯基丙醇、对氨基水杨酸、奎尼丁、维生素K、亚甲兰、甲基睾丸酮、苯酸钠咖啡因、山梗茶碱、西地兰、毒毛旋花子甙K、甲苯磺丁脲等药物。

    (2) 可能导致新生儿变性血红蛋白症的药物有:亚甲兰、苯唑卡因、次硝酸铋等硝酸盐。

    (3) 可能引起胎儿和新生儿中枢抑制和中枢神经系统损害的药物包括:乙醚、氯仿、氯烷、氧化亚氮、三溴乙醇、水合氯醛、巴比妥类药物、吗啡、可待因、杜冷丁、安定、氯丙嗪、利眠宁及利血平。

    (4) 其他需要注意的药物有:呋喃坦啶可能引起多发性神经炎;四环素可能导致呕吐、腹泻、牙釉质发育不全及黄染,并可能终生不退;肾上腺皮质激素可能引起脑水肿、胃溃疡、肠粘膜坏死或穿孔、骨质疏松、高血压;甘草制剂和麻黄素应禁用;红霉素和硬脂酸可能引起胆汁郁滞性肝炎;肼苯哒溱可能导致红斑性狼疮综合征。

  • 我记得那天,阳光透过窗户洒进来,照亮了整个房间。我的心情却像外面的天气一样阴沉。最近,我发现自己的脸颊两侧出现了一些蝴蝶斑,心中不免有些担忧。于是,我决定在京东互联网医院上进行图文问诊,希望能找到答案。

    我打开电脑,输入了我的问题:“降压药会导致长斑吗?”很快,葛医生就回复了我。我们开始了一段长达半小时的对话,期间我向他描述了我的症状和用药情况。他的专业解答让我感到安心,但同时也引发了更多的疑问。

    “您吃点什么降压药?”葛医生问道。我告诉他我正在服用苯磺酸左氨氯地平片和盐酸贝那普利片。他的回答让我有些吃惊:“苯磺酸左氨氯地平可出现血管性水肿、红斑、斑丘疹。”

    我感到一阵恐慌,心跳加速,仿佛自己的身体正在叹息。葛医生似乎察觉到了我的不安,继续解释道:“但要排除系统性红斑狼疮。”

    我深吸一口气,试图平复自己的情绪。然而,我的心跳依然很快,尤其是在晚上平躺睡觉的时候。葛医生告诉我,这可能是因为紧张、焦虑、疼痛、恐惧、情绪波动、熬夜等因素引起的。他建议我要保障充足睡眠,避免熬夜,睡前避免长时间玩手机。

    我向他询问是否可以停止用药,毕竟我年轻,不想一直依赖药物来控制血压。葛医生坚定地告诉我:“不能。高血压属于慢性病,需要长期服用降压药来控制。”

    我有些失望,但也明白了他的意思。生活方式干预贯穿一生,具体要根据血压情况来抉择。虽然我用药后经常血压在110/60多,但我知道这只是暂时的,不能掉以轻心。

    在这次问诊中,我不仅得到了专业的医疗建议,也学到了如何更好地管理自己的健康。感谢京东互联网医院,让我在家中就能得到优质的医疗服务。希望大家也能关注自己的身体,及时就医,不要等到病情加重才后悔莫及。降压药引起皮肤问题的处理 常见症状 长期服用某些降压药可能会引起皮肤问题,如血管性水肿、红斑、斑丘疹等。这些症状通常在开始服药后几周内出现,且可能与个体差异有关。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 如果出现皮肤问题,应立即停止使用可能引起反应的降压药,并咨询医生。 2. 在医生的指导下,可能需要更换其他类型的降压药物来避免皮肤问题的发生。 3. 保持良好的生活习惯,包括规律作息、健康饮食和适量运动,以帮助控制血压。 4. 定期监测血压,确保其在正常范围内,并根据医生的建议调整治疗方案。 5. 如果皮肤问题严重或持续存在,可能需要进行皮肤科检查和治疗,以排除其他潜在的皮肤疾病或系统性红斑狼疮等疾病的可能性。

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