我坐在电脑前，手指在键盘上飞快地敲击着，心中充满了焦虑和不安。系统性红斑狼疮，这个陌生的名字在我脑海中回荡，伴随着一系列的疑问和恐惧。我的手指停在了“京东互联网医院”的搜索框上，深吸一口气，点击了“搜索”。

“你好，我是京东医生，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，请稍等，我正在详细阅读您的病情描述。”屏幕上的文字让我感到一丝安慰，仿佛有了一个专业的伙伴在陪伴我面对这个未知的敌人。

“有无药物过敏史？”医生的问题打断了我的思绪。我回忆起曾经的药物反应，快速打下了“无过敏”的回复。接下来的问题也被我一一回答，心中逐渐平静下来。

“医生，请您帮我开具处方或用药建议。”我请求道，期待着能够尽快开始治疗。医生询问了我的用药情况，我如实告知：“每天两次，每次一粒。”

“处方已送达药师审核。”屏幕上的提示让我松了一口气，仿佛看到了希望的曙光。几分钟后，处方审核通过，我可以一键预约药品了。医生的最后一句话“定期复查肝功能”提醒我，治疗并不是一蹴而就的，需要长期的坚持和关注。

我感激地向医生道谢，心中充满了对未来的期待和信心。也许，通过这次的经历，我可以更好地理解和关爱自己的身体。想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持和鼓励，一起走过这段艰难的路程。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，其早期症状多种多样，可能只影响单个器官，例如皮肤、关节或肾脏，也可能同时影响多个系统。最常见的早期症状是关节和皮肤表现，其次是发热、光敏感、雷诺现象、肾炎和浆膜炎。

全身症状在SLE发病时很常见，包括中等到严重的乏力、体重减轻和发热等。这些症状可能在病情好转时消失，但在病情活动时可能会再次出现。发热的热型不规则，通常是低热，但在病情恶化时可能会出现高热、畏寒和头痛等症状。

关节痛和肿胀是临床上最常见的症状，几乎所有患者都会有不同的关节症状，常在疾病活动期加重。晨僵和关节痛，伴有附近肌肉疼痛，疼痛常与体检发现不一致，好侵犯四肢大小关节。有时出现风湿或类风湿关节炎症状。X线检查无关节破坏现象。

80-90%的SLE患者有皮损。皮肤表现多样化，包括面部蝶形红斑、慢性盘状狼疮皮损、眶周水肿带紫红色和毛细血管扩张、手足部皮损、血管炎皮损、紫癜、网状青斑、慢性荨麻疹、雷诺现象、光敏感性皮损、脱发、狼疮发和黏膜损害等。值得注意的是，少数SLE患者始终无皮疹，皮疹并非本病诊断的必备条件。皮疹的严重性与本病的预后不完全一致。

肾脏损害是SLE最常见和最严重的内脏损害，约50%的患者会出现狼疮性肾病。临床上，肾外表现与肾病变并无明显平行关系，严重和活动性SLE患者可无肾脏损害；但有严重肾脏损害者一般见于活动性SLE，且有肾外内脏表现。SLE肾脏损害临床表现为肾炎或肾病综合征，包括尿内出现红细胞、蛋白及管型，或者全身水肿、大量蛋白尿、低蛋白血症，血胆固醇正常或增高。早期肾功能正常，后期可出现尿毒症和肾性高血压。

SLE患者中约1/3会出现心血管系统表现，以心包炎为多，可有心包积液，心肌炎、心内膜炎亦常见。呼吸系统表现见于40-50%的病人，包括胸膜炎、胸腔积液和间质性胸膜炎。消化系统表现约见于40%患者，胃肠道任何部位可受累，临床症状包括食欲不振、恶心、呕吐、腹痛腹泻、呕血、便血等。中枢神经系统表现是SLE病情严重的一种表现，其中精神症状发生率高，早期表现为举止行为模式的细微改变：情绪变化和精神分裂症，轻者抑郁重者痴呆，常为可逆性，经系统治疗能减轻。淋巴结肿大、眼部病变也是SLE的常见表现。SLE可与其他自身免疫病或有关病合并，如桥本甲状腺炎、干燥综合征、重症肌无力、原发性胆汁性肝硬化、类天疱疮、疱疹样皮炎、白塞病等。恶性肿瘤的发生率也比正常人高。

血液和尿液常规检查是临床上最常用的化验项目，虽然不能作为系统性红斑狼疮(SLE)的特异性诊断指标，但在SLE的诊断和治疗过程中仍然具有重要的参考价值。以下是这两种检查的主要项目和在SLE患者中的意义。

血常规化验主要包括血红蛋白、白细胞计数和血小板计数等。SLE患者可能出现贫血，原因之一是溶血性贫血。SLE活动时，存在能破坏红细胞的自身抗体，导致红细胞和血红蛋白量下降，临床上可能出现轻度黄疸。白细胞下降的因素主要有两种：一是SLE处于活动期，血液中存在抗白细胞抗体，破坏白细胞的增殖与成熟；二是药物的副作用，尤其是使用免疫抑制剂的SLE患者，抑制骨髓造血功能。若白细胞降低至很严重的程度，则可导致感染，必要时可用刺激骨髓生长的药物来治疗。SLE患者用激素治疗后，白细胞计数会升高，其原因可能是激素能刺激骨髓，使中性粒细胞释放增加，或者合并感染，需要用抗菌素治疗。血小板计数下降主要是由于血液中存在抗血小板抗体和抗磷脂抗体。血小板计数严重下降者，如低于20×109/L则可能引起皮肤粘膜、内脏出血，最危险的是头颅出血。

尿常规化验主要包括尿蛋白、比重、酸碱度、红细胞和白细胞计数等。尿液中有无蛋白含量是一个重要指标，正常人的尿液中蛋白呈阴性，如呈阳性则属异常。这时有必要作24小时尿蛋白的定量检查，若超过0.5克/日以上，则说明存在蛋白尿，反映了SLE累及肾脏。若尿液中反复出现红细胞、白细胞，在排除尿路感染、尿路结石以后，也应该考虑存在狼疮性肾炎的可能。

核小体是真核细胞染色质的基本重复结构单元，包含四种核心组蛋白（H2A、H2B、H3和H4），形成组蛋白八聚体，146个双螺旋DNA碱基对环绕其两周。H1连接DNA与相邻核小体，参与螺旋DNA的聚合和解离。近年研究显示，核小体在系统性红斑狼疮（SLE）中作为主要自身抗原，可能直接关联到SLE的发病及病理变化。SLE患者细胞凋亡异常导致的核小体过度释放，可能是本病免疫异常的主要诱因之一。核小体不仅激活多克隆B细胞，还是致病性T辅助细胞识别的自身抗原，引起抗DNA抗体和抗组蛋白抗体的形成。

抗核小体抗体在SLE的临床意义日益凸显。免疫复合物的沉积和炎症介质的大量活化是引起SLE全身性组织炎症损伤的基本机制之一。核小体和组蛋白成分的自身抗体及其抗原抗体复合物在SLE的发病机制中可能起关键作用，尤其是在肾小球肾炎（狼疮肾）致病机制上意义重大。抗核小体抗体在SLE诊断中的敏感性为58%-71%，特异性可达97%-99%。多见于活动性狼疮特别是狼疮肾炎，可能是SLE的特异性抗体，与其他特异性抗体同时检测，可明显提高SLE临床诊断的敏感性和特异性。

我坐在电脑前，手指在键盘上飞快地敲击着，心中充满了焦虑和不安。作为一名系统性红斑狼疮患者，我的生活已经被这场无声的战争所改变。每天都在与药物、疼痛和不确定性做斗争。最近，我的胆固醇和甘油三酯偏高，医生建议我控制饮食并服用降血脂药物。但是，副作用让人难以忍受，肌肉酸痛、头晕目眩，甚至影响了我的日常生活。

在网上搜索治疗脾虚养生茶时，我偶然发现了绞股蓝茶。据说它可以降低三高，包括血压、血糖和血脂。我心中一动，难道这就是我一直在寻找的解决方案？我决定在京东互联网医院咨询一位医生，了解更多关于绞股蓝茶的信息。

医生很快回复了我的消息，告诉我绞股蓝茶对狼疮治疗没有帮助，反而可能会损伤肝脏。我感到非常失望，但也很感激医生的建议。毕竟，我的健康比什么都重要。医生还提醒我，如果一定要喝绞股蓝茶，应该少量饮用，并且不能用来治疗红斑狼疮风湿病。

我深吸一口气，决定放弃绞股蓝茶的想法。虽然我很想找到一种既能降血脂又不会有副作用的方法，但我也知道，健康没有捷径可走。医生建议我换一种降血脂药物，并且告诉我有斑块的话应该用他汀类降血脂药物。听了医生的建议，我决定再次去医院进行详细的检查和治疗。

在这个过程中，我学到了很多关于健康和疾病的知识。最重要的是，我明白了一个道理：健康是最宝贵的财富，我们应该珍惜并好好保护它。无论是通过合理的饮食、适量的运动，还是遵循医生的建议和治疗方案，我们都可以为自己的健康做出贡献。希望我的经历能够帮助其他人，也希望大家都能关注自己的健康，及时就医，不要等到病情加重才后悔莫及。

我在1997年被诊断出患有盘状红斑狼疮，主要症状包括皮肤红斑和头发脱落。2007年，我的病情发展为狼疮性脂膜炎。最近，我双臂出现红斑，且对光过敏，手臂疼痛，皮疹瘙痒。这种情况该如何处理？是否有治愈的可能？

专家指出，狼疮性脂膜炎是系统性红斑狼疮引起的皮肤血管炎损害的局部表现。只有系统性红斑狼疮得到有效控制，局部问题才能得到解决。因此，治疗的关键在于整体控制系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮（SLE）本身并不会影响女性患者的生育能力。然而，在治疗过程中，可能会出现月经失调或卵巢功能受损的情况。SLE对妊娠的影响主要体现在增加并发症的风险，例如子痫、胎膜早破、胎儿生长受阻、贫血、血小板减少、产后出血、切口延迟愈合等。抗磷脂抗体阳性的妊娠患者的胎儿死亡率较高，且自身抗体可穿过胎盘，引起类狼疮综合征或新生儿狼疮，导致皮肤损害、先天性心脏传导阻滞等问题。因此，无生育需求的患者应采取避孕措施。

过去，医生普遍认为SLE患者不适合生育。但近年来的研究表明，只要病情得到控制，重要器官功能稳定，且妊娠时机选择得当，SLE患者完全可以生育健康的孩子。预防性小剂量服用激素可以有效防止妊娠期病情复发，并减轻胎盘的免疫损伤，降低胎儿风险。建议在病情稳定至少1年以上后再考虑受孕。SLE病情活动的判断标准包括英国狼疮评估小组（BILAG）评分法和SLE疾病活动指数（SLEDAI）等。患者可以通过尿蛋白阳性、补体C3水平下降、抗dsDNA抗体水平升高等指标来判断病情活动情况。

在怀孕期间，应定期进行优生超声检查，以确定胎龄和胚胎发育情况，排除胎儿畸形的可能性。抗磷脂抗体阳性的患者需接受治疗直至抗磷脂抗体转阴，并在妊娠期间口服阿司匹林以预防血栓形成或流产。产后，口服小剂量泼尼松（小于3片）的产妇可以母乳喂养，但口服大剂量泼尼松或联合其他药物治疗的产妇不建议母乳喂养。哺乳期间，仍需密切监测病情，因为雌激素和泌乳素水平升高可能导致病情加重。

新生儿狼疮是由于被动接受母体血液中的抗体而引起的，主要表现为发热、皮肤损害、肝脾肿大、先天性心脏传导阻滞等。除了心脏相关的症状和体征外，其他症状通常是暂时性的，随着时间的推移和母体抗体的消失而消失。

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛一切都那么美好。然而，我的心却被一团浓浓的忧虑所笼罩。我的宝贝女儿，19个月大的小可爱，最近总是嘴巴周围长红痘，反反复复不见好转。每当看到她那可怜巴巴的小脸蛋，我就心如刀绞，恨不得自己能代替她承受这份痛苦。

我带着她来到了京东互联网医院，希望能找到解决问题的方法。医生一边仔细观察着小可爱的红痘，一边询问我她的日常饮食和生活习惯。我告诉他我们一直给她喝飞鹤精粹贝迪奇，最近刚换了雅培，但红痘依旧存在。医生听完后，点了点头，告诉我这可能是体内热气上火引起的症状，需要多给她喝水来降火。

我有些疑惑，问道：“那一天大概她要喝多少毫升水才行呢？”医生回答说：“一天要喝150毫升水。”我心想，难道我们之前的喂养方式有问题？我开始反思自己的做法，是否有哪些地方需要改进。

我又问医生：“体内热气上火和奶粉有关吗？”医生肯定地点头：“有关系的。”我不禁感到一丝内疚，难道是我选择的奶粉不适合她？

医生看出了我的担忧，安慰我说：“不需要太过担心，多给她喝水，保持良好的生活习惯就可以了。另外，可以擦点红霉素软膏来缓解症状。”我如释重负，心中充满了感激。

从那天起，我开始更加关注小可爱的饮食和生活习惯，确保她每天都能喝足够的水。同时，我也开始学习更多关于儿童健康的知识，希望能更好地照顾她。现在，小可爱的红痘已经消失了，她的笑容再次绽放在我的面前，我的心也终于得到了安宁。

这次经历让我深刻认识到，作为父母，我们需要时刻关注孩子的健康，及时寻求专业的帮助。同时，也要学会放下焦虑，相信科学，相信医生。只有这样，我们才能更好地陪伴孩子成长，给他们一个健康快乐的童年。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们能一起分享经验，互相帮助，共同守护孩子的健康。

婴幼儿正处于生长发育的关键时期，身体的各个系统和器官都还未完全成熟。因此，在给他们用药时需要格外小心。以下是一些婴幼儿应禁用或慎用的药物清单：

(1) 可能引起新生儿溶血或黄疸的药物包括：解热镇痛药（如阿司匹林）、抗疟药（如伯氨喹啉、扑疟喹、奎宁）、呋喃类药物（如呋喃坦啶、痢特灵）、抗生素类药物（如新生霉素、氯霉素、四环素、青霉素）以及中枢神经抑制药（如氯丙嗪、奋乃静、苯巴比妥、水合氯醛、乙醇等）。此外，还有二巯基丙醇、对氨基水杨酸、奎尼丁、维生素K、亚甲兰、甲基睾丸酮、苯酸钠咖啡因、山梗茶碱、西地兰、毒毛旋花子甙K、甲苯磺丁脲等药物。

(2) 可能导致新生儿变性血红蛋白症的药物有：亚甲兰、苯唑卡因、次硝酸铋等硝酸盐。

(3) 可能引起胎儿和新生儿中枢抑制和中枢神经系统损害的药物包括：乙醚、氯仿、氯烷、氧化亚氮、三溴乙醇、水合氯醛、巴比妥类药物、吗啡、可待因、杜冷丁、安定、氯丙嗪、利眠宁及利血平。

(4) 其他需要注意的药物有：呋喃坦啶可能引起多发性神经炎；四环素可能导致呕吐、腹泻、牙釉质发育不全及黄染，并可能终生不退；肾上腺皮质激素可能引起脑水肿、胃溃疡、肠粘膜坏死或穿孔、骨质疏松、高血压；甘草制剂和麻黄素应禁用；红霉素和硬脂酸可能引起胆汁郁滞性肝炎；肼苯哒溱可能导致红斑性狼疮综合征。

我记得那天，阳光透过窗户洒进来，照亮了整个房间。我的心情却像外面的天气一样阴沉。最近，我发现自己的脸颊两侧出现了一些蝴蝶斑，心中不免有些担忧。于是，我决定在京东互联网医院上进行图文问诊，希望能找到答案。

我打开电脑，输入了我的问题：“降压药会导致长斑吗？”很快，葛医生就回复了我。我们开始了一段长达半小时的对话，期间我向他描述了我的症状和用药情况。他的专业解答让我感到安心，但同时也引发了更多的疑问。

“您吃点什么降压药？”葛医生问道。我告诉他我正在服用苯磺酸左氨氯地平片和盐酸贝那普利片。他的回答让我有些吃惊：“苯磺酸左氨氯地平可出现血管性水肿、红斑、斑丘疹。”

我感到一阵恐慌，心跳加速，仿佛自己的身体正在叹息。葛医生似乎察觉到了我的不安，继续解释道：“但要排除系统性红斑狼疮。”

我深吸一口气，试图平复自己的情绪。然而，我的心跳依然很快，尤其是在晚上平躺睡觉的时候。葛医生告诉我，这可能是因为紧张、焦虑、疼痛、恐惧、情绪波动、熬夜等因素引起的。他建议我要保障充足睡眠，避免熬夜，睡前避免长时间玩手机。

我向他询问是否可以停止用药，毕竟我年轻，不想一直依赖药物来控制血压。葛医生坚定地告诉我：“不能。高血压属于慢性病，需要长期服用降压药来控制。”

我有些失望，但也明白了他的意思。生活方式干预贯穿一生，具体要根据血压情况来抉择。虽然我用药后经常血压在110/60多，但我知道这只是暂时的，不能掉以轻心。

在这次问诊中，我不仅得到了专业的医疗建议，也学到了如何更好地管理自己的健康。感谢京东互联网医院，让我在家中就能得到优质的医疗服务。希望大家也能关注自己的身体，及时就医，不要等到病情加重才后悔莫及。