一位年轻女性反复出现面部和四肢的皮疹，主要表现为红色斑疹和斑丘疹，伴有触痛。尤其在冬季，皮疹会因冻疮而加重，并且她还出现了口腔溃疡和口干等症状。日晒后，皮疹也会恶化。多次就诊后，医生们最初认为是湿疹或过敏性皮炎，但病情并未得到控制。

经过详细的身体检查和实验室检查，包括血常规和自身抗体检测，最终诊断为亚急性皮肤型红斑狼疮。医生建议她避光，并口服羟氯喹等药物进行对症治疗，病情得到了控制和缓解。

需要注意的是，红斑狼疮有15%的概率会发展为系统性红斑狼疮，可能会影响重要器官。因此，早期识别皮疹的特征，进行早期诊断和治疗，对于防止疾病的进一步发展至关重要。

在确诊红斑狼疮后，建议等待3个月以上再进行复查。选择一家具有良好实验室资质的医疗机构进行复查，以便更准确地确定病情。对于抗组蛋白抗体阳性的情况，需要特别注意药物性狼疮的可能性。因此，回忆发病以来的用药情况非常重要，寻找可能与此相关的药物是必要的。如果确实是药物性狼疮，停止使用相关药物一段时间后，可能会出现自愈的情况。未来在用药时，需要更加谨慎小心。

红斑狼疮患者在恋爱和结婚方面与普通人无异，体贴的伴侣甚至比药物更重要。然而，患者在结婚前应坦诚告知对方自己的病情，否则可能引发更多的不快甚至加重病情。对于盘状红斑狼疮患者来说，怀孕和生育是完全安全的。但对于系统性红斑狼疮患者，必须在病情稳定并得到专科医生的同意后才能怀孕和分娩。病情未控制或正在使用大剂量激素的患者不适合怀孕。如果有肾脏、脑、心等重要器官受累的患者，最好避免怀孕和分娩。如果治疗后病情已稳定半年以上，且每日强的松用量小于15毫克，可以考虑怀孕，但必须进行必要的体格检查和化验检查。有研究显示50%的红斑狼疮患者在怀孕后疾病复发，这可能与怀孕期间体内雌激素分泌过多有关。然而，也有不同意见认为怀孕本身并非是疾病复发的必然因素。妊娠是否会加剧病情取决于患者的具体情况。一些患者在妊娠期间病情平稳，只需服用维持量激素，甚至无需用药就能成功分娩；而另一些患者在妊娠或分娩时可能出现高血压、蛋白尿、发热、皮疹等症状，导致疾病复发。因此，红斑狼疮患者在怀孕前应与医生商量，密切合作是成功分娩的关键。为了防止怀孕后疾病加剧，患者应在怀孕头三个月和末三个月后进行密切观察，切勿自行增加激素用量，以免对胎儿造成不良影响。为了保证胎儿健康，患者在怀孕期间每日强的松用量应小于7.5毫克，避免使用地塞米松和免疫抑制剂。总之，红斑狼疮患者一旦怀孕，除了定期产科随访外，还应到相关科室接受诊治，以确保母子平安。一般来说，在疾病稳定期怀孕且无明显内脏损害的情况下，患者可以安全分娩。但红斑狼疮孕妇的病情常常难以预测，因此在专科医师指导下进行随访检查至关重要。

羟氯喹（又名纷乐）是一种广泛应用于多种疾病治疗的药物。它主要用于类风湿关节炎、青少年慢性关节炎、盘状和系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的治疗，尤其在阳光引发或加剧的皮肤病变中有着显著的疗效。

除了以上适应症外，羟氯喹还具有调节免疫、免疫抑制、抗炎、保护血管内皮、预防血栓、降糖调脂和抗感染等多种作用。其规格为0.2g（以硫酸羟氯喹计），并且需要在医生的指导下使用。

羟氯喹的作用机制包括抗炎及免疫调节、保护血管内皮、预防血栓、降糖调节血脂和抗感染等多个方面。它可以阻止自身免疫性疾病患者的淋巴B细胞激活，减少自身抗体的产生；下调CD4+T细胞活性，抑制炎性细胞趋化、吞噬及抗原呈递；通过抑制花生四烯酸的产生，起到抗炎作用；抑制补体系统的活化，缓解APA导致的炎症反应。

此外，羟氯喹还可以通过花生四烯酸途径抑制血小板聚集，改善动脉壁弹性，减少血流阻力；直接保护血管内皮，预防血栓及心脑血管并发症；通过抑制肝脏胰岛素降解酶基因的转录，改善胰岛素抵抗、抑制肝脏糖异生、改善胰岛B细胞功能，增加组织的胰岛素敏感性；改善脂谱，降低糖尿病发病率；改善胰岛B细胞功能及预防心血管疾病。

羟氯喹也具有抗感染作用，能够杀灭胞内真菌及细菌，干扰病毒脱壳及病毒蛋白的翻译后修饰过程，特别是糖基化，从而产生抗病毒作用。它可以抵抗金黄色葡萄球菌、埃希菌、分歧杆菌、真菌及HIV病毒等病原体感染。

在生殖医学领域，羟氯喹也被广泛应用。2020年最新发布的中国系统性红斑狼疮诊疗指南推荐妊娠期、哺乳期全程服用羟氯喹，作为系统性红斑狼疮（SLE）患者的基础性用药。它可以稳定并控制SLE病情、改善妊娠结局；治疗SLE中，减少激素用量和降低心血管损害风险；在妊娠合并抗磷脂综合征中的应用，协调炎症及免疫细胞和细胞因子相互作用，避免胚胎遭受母体免疫系统攻击。

需要注意的是，长期使用羟氯喹可能会出现皮疹、过敏、视觉、听觉、头痛、头晕、兴奋、情绪改变、梦魇，肢体行动异常等不良反应。如果出现以上症状，应及时告知主治医师。对于已知对羟氯喹过敏的患者、先前存在眼睛黄斑病变的患者以及6岁以下儿童，羟氯喹是禁忌的。

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。然而，我的心却像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。因为我知道，今天我必须面对一个我一直在逃避的现实：我的红斑狼疮需要长期服药治疗。

我坐在电脑前，打开了京东互联网医院的网站，开始了我的在线咨询之旅。屏幕上出现了一个温和的医生形象，他的名字叫做李医生。我们开始了简短而紧张的交流。

“你好，我是李医生。请问你需要开多少盒赛可平？”他问道，语气中透露着专业和关切。我深吸一口气，回答：“五盒。”

“好的，你的诊断是红斑狼疮，对吗？”李医生继续问道。我点了点头，虽然他看不到，但我还是做出了这个动作，仿佛这样可以让他更了解我的情况。

“剂量是早四晚四，你以前吃过吗？”李医生又问。我回忆起过去的日子，想起了那些痛苦的时刻，点了点头，“是的，我吃过。”

“那你有没有过敏反应？”李医生的问题让我紧张起来，我担心自己会因为某种原因不能继续服用这个药物。但我还是如实回答：“没有过敏。”

“好的，那我给你开吗替麦考酚酯分散片。请问你需要哪个厂家的？”李医生问道。我有些不解，为什么还要问这个问题？但我还是回答了他。

“这个问题很重要，因为不同厂家的药物可能会有不同的效果和副作用。”李医生解释道。我点了点头，表示理解。

“好的，处方已经开好了。你可以点击卡片后直接预约药品。服药期间如有不适，请及时线下就诊。”李医生说完，我的心情终于放松了一些。至少，我知道我可以继续治疗了。

我点击了卡片，完成了预约。然后，我开始思考，为什么我总是对自己的健康抱有恐惧和焦虑？也许是因为我害怕失去控制，害怕未知的未来。然而，通过这次在线咨询，我意识到，面对疾病，我们不应该逃避，而应该勇敢地面对，寻求专业的帮助和支持。

我想问问大家有没有出现这样的情况啊？当你面对健康问题时，你是如何处理的？是否也曾经感到过恐惧和焦虑？如果有，希望你能像我一样，勇敢地面对，寻求帮助。毕竟，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我从未想过，自己会成为红斑狼疮的患者。这个病名听起来就像是一种神秘的诅咒，带给人无尽的恐惧和困扰。我的生活从此被打乱，仿佛一场突如其来的暴风雨将我推入了一个陌生的世界。

在我被确诊后，医生开出了糖皮质激素和免疫抑制剂的处方。这些药物对我来说既是救命稻草，也是让我担忧的源头。尤其是当我还在母乳喂养我的宝宝时，我的心中充满了疑虑和不安。

我记得那天，我坐在郑医生的办公室里，手中紧握着一张纸条，上面写着我的问题：“用药后能否继续母乳喂养？”郑医生看了看我，温柔地解释道：“最好在用药前把奶挤出来。”

我感到一阵失落。挤奶？这意味着我不能像其他母亲那样自然地喂养我的孩子。我的心中充满了自责和焦虑，担心我的病情会对宝宝产生不良影响。郑医生似乎看出了我的担忧，安慰我说：“这不一定有什么问题。”

我仍然不放心，于是问道：“需不需要带宝宝去做个检查呢？”郑医生建议我定期给孩子做体检，并告诉我羟氯喹在哺乳时相对安全。他的话让我稍微安心了一些，但我仍然感到内心的纠结和矛盾。

在接下来的日子里，我开始了艰难的治疗过程。每天早上，我都会在用药前挤奶，然后再喂宝宝。这个过程让我感到非常不自然，但我知道这是为了宝宝的健康着想。有时候，我会在深夜醒来，想起郑医生的话，心中仍然充满了疑虑和担忧。

然而，随着时间的推移，我逐渐适应了这个新的生活方式。我的宝宝健康成长，我的病情也在逐渐稳定。每次看到宝宝的笑容，我都会感受到一股强大的力量，驱使我继续前行。

现在回想起来，我意识到，红斑狼疮并不是一场灾难，而是一次挑战。它让我更加珍惜生命，更加关注自己的健康。同时，我也明白了，母爱的伟大不仅在于喂养，更在于为孩子提供一个健康、安全的成长环境。

如果你也在经历类似的困扰，不妨来京东互联网医院咨询一下专业的医生。他们会给你最合适的建议和治疗方案。记住，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

在血液科门诊中，经常有患者因血小板减少而就诊。通常情况下，这些患者被诊断为特发性血小板减少性紫癜（ITP），并使用糖皮质激素进行短期治疗。然而，许多患者在停药后不久或一段时间后再次出现症状，包括皮肤黏膜出血点、月经异常和大便发黑等。这时，医生通常会再次给予激素治疗，形成一个循环往复的模式。这种情况在门诊中并不罕见，甚至有病程长达10年以上的患者。

然而，随着风湿病学的发展和医生对这类疾病的认识深入，越来越多的事实表明，很大一部分的血小板减少/ITP实际上是继发于自身免疫性疾病（俗称“风湿病”）的。例如，系统性红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征和类风湿性关节炎等常见风湿免疫疾病都可能导致血小板减少。事实上，自身免疫性疾病在血液系统的累及非常普遍，除了血小板减少外，还包括贫血和白细胞减少。

血小板减少可能是系统性红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征等常见风湿免疫疾病的症状之一。血小板的主要功能是参与凝血，血小板减少自然会增加自发性出血风险，如鼻出血、牙龈出血、皮下淤青，严重者可能出现内脏出血，尤其是头颅内出血，危及生命。

对于血小板减少非常严重的患者，及时积极的治疗是非常关键的。治疗自身免疫性相关血小板减少的基础药物是糖皮质激素。轻中度血小板减少者给予常规剂量激素即可，对激素依赖者应考虑联用免疫抑制剂。对重度患者（血小板少于2×109/L）可使用甲泼尼龙冲击治疗，必要时静脉输注大剂量丙种球蛋白（IVIG），同时联用免疫抑制剂。顽固性患者甚至可考虑给予长春新碱等药物，甚至脾切除等外科治疗方案，但选择须十分谨慎。

风湿病在老百姓的印象中通常与风、潮湿天气及地理环境因素有关。然而，对于医生来说，风湿病的范围要广泛得多，主要侵犯关节、肌肉、骨骼及关节周围的软组织，如肌腱、韧带、滑囊、筋膜等部位。目前已知的风湿病种类超过100种，许多风湿病不仅影响关节，还可能波及全身各个重要器官，包括脑、心、肺、肾、血液系统等，严重者甚至危及生命。

随着科技的进步和人们健康意识的提高，风湿病的发病率有所上升。然而，部分患者没有及时、正规地就医，直到病情恶化才到风湿科就诊，此时往往已难以逆转，造成严重后果。因此，了解哪些情况需要去风湿免疫科就诊至关重要。

以下是需要引起注意的症状：

• 关节肿痛：多数风湿免疫病表现为关节症状，主要为肿或痛，可能伴随关节周围皮肤发红发烫，时间长短不一。关节肿胀通常出现在四肢关节，尤其是肘、腕、掌指及指间关节，膝、踝、跖趾、趾间关节等处，其他如肩锁关节、胸锁关节、胸肋关节及下颌关节也可能受累。肿胀可以出现在一个或多个关节，甚至对称性出现。常见于类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、牛皮癣性关节炎、感染性关节炎等。
• 皮肤黏膜症状：不明原因的皮疹、晒太阳后皮肤过敏、口腔溃疡、外阴溃疡、皮肤溃疡、眼睛充血、网状青紫，皮肤结节、红斑等，有的表现为疼痛难忍。风湿病的溃疡主要分布在皮肤、黏膜部位，如口腔、外阴及消化道等，其深浅度、面积不一，常伴有疼痛或出血。风湿病中如白塞病、系统性红斑狼疮、血管炎、赖特综合征最为常见。红斑主要见于红斑狼疮、脂膜炎、结节性红斑、血管炎、皮肌炎等疾病。
• 不明原因的发热：长期不明原因的发热是内科的一大难题，其中风湿病是三大原因之一。经常规抗感染治疗无效，特别是经抗生素治疗无效又无明显肿瘤征象的，一定要注意风湿免疫病可能。
• 雷诺现象：雷诺现象就是遇冷或情绪改变时出现双手或双足变白进而发紫，保暖或情绪稳定后变红，最后转为正常颜色。最常见于硬皮病、混合性结缔组织病、系统性红斑狼疮、各种血管炎等。
• 干燥表现：口干主要表现为唾液少，严重者牙齿脱落。眼干主要表现为眼睛干涩，有进沙子的感觉。皮肤干燥表现为少出汗，皮肤脱屑等。常见于干燥综合征。
• 肌痛肌无力：如果有四肢肌肉疼痛乏力，或伴有眼周围发紫（熊猫眼）、前胸后背皮疹。抽血查肝功能转氨酶、肌酶升高等，提示皮肌炎、多肌炎、代谢性肌病及肿瘤诱发的肌病等。
• 下背疼痛和交替性臀部疼痛：主要表现为休息时尤其是下半夜背部疼痛而醒，伴起床时僵感，有时可伴有膝关节、踝关节、足跟肿痛，活动后明显好转。应注意强直性脊柱炎、未分化脊柱关节病等。
• 多系统或脏器出问题：主要表现为、心、肝、肾、肺、脑、血液系统、皮肤关节等多系统损害，最长见于系统性红斑狼疮、系统性血管炎、系统性硬化症等。
• 其他表现：如年轻人出现的心肌梗死、脑梗塞、癫痫发作；反复2次以上的不明原因的流产；复发性耳廓、鼻子红肿痛；复发性流脓性或血性鼻涕；复发手指足趾腊肠样改变；皮肤硬肿、发紧，纹理减少；全身性疼痛伴失眠及肢体怕凉怕冷等。

总之，风湿免疫病的表现多种多样，以上临床症状只是一些常见表现。随着患这类疾病的病人越来越多，希望广大的群众能时刻警惕，及时到风湿免疫专科就诊，避免漏诊和误诊。

肺动脉高压（PAH）是一种影响肺部小血管的疾病，其特点是肺循环阻力不断增加，导致肺动脉压力升高和右心功能衰竭。结缔组织疾病相关肺动脉高压（CTD-PAH）具有较高的病死率和致残率。在中国，系统性红斑狼疮相关性肺动脉高压（SLE-PAH）是其中最常见的一种疾病，早期发现和改善患者预后是医生面临的巨大挑战。

狼疮性肺动脉高压的临床特征包括系统性红斑狼疮本身的表现和肺动脉高压的表现。PAH的临床特征可能表现为活动后呼吸困难、胸痛、心悸、干咳、胸闷等。然而，部分患者可能没有明显的临床表现，或者仅表现为干咳、运动后恶心、呕吐等非特异性症状。体格检查可能显示第二心音亢进，右心衰时可能出现颈静脉怒张、肝浊音界扩大、腹水、下肢水肿等症状。

辅助检查手段包括心脏超声、肺功能、心电图等无创筛查方法。确诊PAH的主要手段仍然是右心导管检查，标准是：在海平面、静息状态下、右心导管测得的肺动脉平均压≥25 mmHg。超声心动图也被广泛用于筛查PAH，国际推荐经胸壁超声心动图疑诊标准为三尖瓣最大反流速度(TRV) >2.8m/s，肺动脉收缩压 (PASP) >36mmHg；同时提示PAH的征象还包括：右房室扩大、室间隔形状及功能异常、右室壁增厚及主肺动脉扩张等；肺功能检查方面可提示用力肺活量下降，一氧化碳弥散率下降。

狼疮性肺动脉高压的治疗需要保持系统性红斑狼疮病情稳定，控制狼疮活动后肺动脉压力可随之下降。一般治疗包括吸氧、利尿、抗凝、强心等。PAH血管扩张治疗包括钙通道阻滞剂、前列腺素类制剂、内皮素受体拮抗剂、磷酸二酯酶-5抑制剂等。对于经药物治疗无显著缓解者，可以考虑进行房间造瘘术来改善预后；对于内科治疗无效的终末期患者，可能需要行肺移植术。中医治疗主要是改善症状、提高生活质量，需要依据具体病情辨证论治，并酌加穿山龙、积雪草、丹参等药物。

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝生日。可当我照镜子时，心情瞬间跌入谷底。我的脸上、手臂上，甚至腿上都出现了红斑，像是一群小虫子在皮肤下蠕动。医生说这是结节性红斑，但我总觉得它和红斑狼疮有着千丝万缕的联系。

我开始频繁地上网搜索，希望能找到一些线索。每次看到“红斑狼疮”这几个字，我的心就像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。网上的信息五花八门，有的说是因为肾虚，有的说是颈椎病引起的。我越看越迷茫，越看越害怕。

终于，我鼓起勇气去医院做了检查。医生告诉我，我的确是结节性红斑，并非红斑狼疮。可我依然不放心，总觉得自己被误诊了。于是，我换了好几个专家，希望能找到一个肯定的答案。可每次的结果都一样，都是结节性红斑。

我开始尝试各种治疗方法，吃药、打针、做理疗……但效果总是差强人意。有时候我会想，难道我就要这样一辈子吗？每天都生活在恐惧和不确定中？

直到有一天，我在网上看到了一篇文章，讲述了一个和我一样的患者的经历。他们也曾经历过同样的困扰，但最终通过坚持治疗和积极的心态，战胜了病魔。我被深深地打动了，决定也要像他们一样，勇敢面对生活。

现在，我依然在接受治疗，但我已经不再那么焦虑和恐惧了。我知道，结节性红斑和红斑狼疮虽然有相似之处，但它们是两种不同的疾病。只要我坚持治疗，保持良好的心态，总有一天我会战胜它的。

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