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21岁女孩患怪病 外貌和生理特征均停留在7岁大小

21岁女孩患怪病 外貌和生理特征均停留在7岁大小
发表人:药事通

在医学领域,总有一些罕见的病例令人惊叹。今天,我们将介绍一位名叫程晶晶的21岁女孩,她的外貌和生理特征却停留在7岁左右。这究竟是怎么回事呢?

程晶晶患有一种名为‘肝糖元沉积症’的罕见疾病,这是一种常染色体隐性遗传病。由于肝脏糖元代谢中缺少一种酶,导致她肝脾肿大、肝功能异常、肌无力、低血糖等症状。这种疾病在全世界仅有9例报告,而且绝大多数患者都活不过11岁。

晶晶从小体弱多病,6个月大时就不能站立,15岁时就辍学了。然而,她却非常懂事,抢着做饭、洗衣服,用她那瘦弱的身体承担着家庭的责任。

三年前,晶晶的父母带着她来到了浙江医科大学第一附属医院寻求救治。经过专家诊断,医生认为肝移植是治疗晶晶的唯一途径。虽然全球范围内仅有9例类似的手术报告,但郑树森院士院长表示对手术充满信心。

目前,晶晶正在等待合适的肝脏供体,并且她的父母也正在努力筹集手术费用。社会各界也纷纷伸出援手,为她筹集善款。这个故事让我们看到了生命的顽强和人间大爱。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

肝移植状态疾病介绍:
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  • 肝移植手术是治疗终末期肝病的有效手段,但移植后患者仍需面临各种并发症的挑战。其中,丙肝病毒感染是肝移植患者最常见的并发症之一。研究表明,虽然大多数感染丙肝病毒的肝移植受者会出现组织学肝炎,但其自然史却具有很大差异。

    部分患者在移植后3至7年内,病情会逐渐进展为肝硬化,甚至出现严重并发症。然而,也有相当一部分患者的病情相对稳定,无需常规肝脏活检。但值得注意的是,随着随访期的延长,一些开始表现为良性复发的患者,可能会出现迟发性侵袭性病程。

    为了探讨这一疾病的发病率及其相关因素,研究人员对57例感染丙肝病毒1b基因型的肝移植受者进行了长期随访。研究发现,其中35%的患者出现了重度迟发性肝损伤,表现为纤维化分期从F0或F1期进展至F3或F4期。

    研究还发现,研究开始时的纤维化程度、受者性别、丙氨酸转氨酶(ALT)水平等因素与重度迟发性肝损伤的发生相关。因此,研究人员建议,对于发生纤维化的肝移植受者,应继续进行规律活检,并评估抗病毒治疗的可能性。

    此外,为了降低肝移植受者感染丙肝病毒的风险,预防措施也应得到重视。例如,加强术前筛查、提高手术操作规范、加强术后管理等。

    总之,对于肝移植受者而言,了解丙肝病毒感染及其并发症的发生、发展和防治,对于提高患者的生存率和生活质量具有重要意义。

  • 肝癌,这一恶性肿瘤对人类健康构成了严重威胁。尽管肝癌的治愈率相对较低,但通过先进的医疗手段,仍有治愈的可能。其中,肝移植手术便是治疗肝癌的重要手段之一。专家指出,严格筛选合适的病例,肝移植手术可以使患者获得良好的长期存活率。

    在准备进行肝移植手术之前,患者需要进行一系列的检查,以确保手术的顺利进行。以下是肝移植手术前需要进行的检查项目:

    首先,进行全面体格检查,并检测血清肿瘤标志物,如AFP、CA19-9等。其次,进行全面的影像学检查,包括胸部平片及CT扫描、头颅CT或MRI扫描、同位素骨扫描、腹部CT、MRI扫描等,以排除肺转移、脑转移、骨转移以及腹腔淋巴结转移和血管侵犯等情况。最后,根据病史和检查结果,选择进一步检查项目。

    PET-CT检查在肝移植术前评估中发挥着越来越重要的作用。它可以一次性完成全身扫描,帮助发现原发肿瘤以外的其他部位转移,具有较高的敏感性和准确性。

    肝移植手术是肝癌患者的最佳治疗手段,可以最大限度地切除肿瘤和硬化的肝脏,从根本上消除肝癌产生的土壤。然而,移植术后肿瘤复发是患者面临的最大问题。因此,在肝移植手术前,必须进行全面检查,排除肝外转移灶的存在以及多原发肿瘤的可能。

    总之,肝移植手术前的一系列检查对于确保手术顺利进行至关重要。如果您还有其他疑问,请咨询专业医生,他们会为您提供详细的解答。

  • 肝癌,被誉为癌中之王,其高发病率、高死亡率令人谈之色变。那么,究竟是什么原因导致了肝癌的发生?我们又该如何预防和治疗肝癌呢?本文将为您揭秘肝癌的真相,帮助您了解如何应对肝癌的威胁。

    首先,我们来了解一下肝癌的发病原因。目前,肝癌的主要原因是乙型肝炎病毒(HBV)感染。我国是乙肝大国,乙肝病毒感染者众多,这使得我国肝癌的发病率居高不下。此外,长期饮酒、吸烟、不良饮食习惯等因素也可能增加肝癌的风险。

    那么,乙肝病毒感染者和肝炎患者应该如何应对肝癌的威胁呢?首先,要保持积极乐观的心态,避免过度焦虑和恐慌。其次,要定期进行肝脏健康检查,包括肝功能、B超、CT等检查,以便早期发现肝脏病变。此外,还要养成良好的生活习惯,戒烟限酒,均衡饮食,保持良好的心态。

    目前,肝癌的治疗手段主要包括手术、放疗、化疗、靶向治疗等。其中,手术切除是目前治疗早期肝癌的主要手段。对于无法手术切除的患者,可以采用放疗、化疗等治疗方法,以缓解病情。近年来,靶向治疗和免疫治疗等新型治疗方法逐渐应用于肝癌的治疗,为患者带来了新的希望。

    此外,肝移植也是治疗晚期肝癌的一种有效方法。肝移植手术的成功率较高,患者术后生活质量也得到了明显改善。然而,肝移植手术费用较高,且术后需要长期服用免疫抑制剂,因此需要患者综合考虑自身情况。

    总之,肝癌是一种严重的疾病,但并非不可战胜。只要我们了解肝癌的真相,积极预防,早期发现,早期治疗,就一定能够战胜肝癌,重获健康。

  • 肝移植手术作为治疗终末期肝病的重要手段,近年来得到了广泛的应用。然而,术后并发症的发生率也较高,给患者带来极大的痛苦和负担。因此,如何有效预防肝移植术后并发症,提高患者生存质量,成为了一个亟待解决的问题。

    一、术前准备

    1. 选择合适的供体:选择合适的供体是预防术后并发症的关键。应综合考虑供体的年龄、体重、肝功能、血型等因素。

    2. 严格的手术指征:术前应严格掌握手术指征,避免因手术指征不明确而导致的术后并发症。

    3. 术前评估:术前应对患者进行全面评估,包括肝功能、肾功能、心肺功能等,以确保手术安全。

    4. 术前用药:术前1天开始预防性应用抗生素,如头孢曲松等,以降低术后感染风险。

    二、术后护理

    1. 抗生素治疗:术后继续应用抗生素,预防感染。

    2. 抗病毒治疗:对于乙肝病毒感染者,术后应进行抗病毒治疗,预防乙肝病毒再感染。

    3. 预防真菌感染:术后早期应用制霉菌素等抗真菌药物,预防真菌感染。

    4. 抗排斥治疗:术后应进行抗排斥治疗,预防排斥反应的发生。

    5. 心理护理:术后患者可能出现心理问题,如焦虑、抑郁等,应及时进行心理疏导。

    三、日常保养

    1. 适当的休息:术后患者应适当休息,避免过度劳累。

    2. 营养支持:术后患者应注意营养摄入,保证充足的蛋白质、维生素等营养素。

    3. 观察病情:术后患者应密切观察病情,如有异常情况,应及时就医。

    四、医院和科室

    1. 选择正规医院:选择正规医院进行肝移植手术,以确保手术安全和术后护理质量。

    2. 寻求专业科室:选择具有丰富经验的肝移植专业科室进行手术。

    总之,预防肝移植术后并发症需要从术前准备、术后护理、日常保养等多个方面入手,多管齐下,以提高患者生存质量。

  • 肝脏移植手术是治疗终末期肝病的有效手段,但术后需要长期服用免疫抑制剂以防止排斥反应。其中,他克莫司(Tacrolimus)是一种常用的免疫抑制剂,那么他克莫司胶囊能长期服用吗?

    他克莫司是一种从链霉菌属中提取的大环内酯类抗生素,具有强大的免疫抑制作用,可以抑制T淋巴细胞增殖,从而降低排斥反应的发生。它已经被广泛应用于肝、肾、心、肺等器官移植的免疫抑制治疗中,并取得了良好的疗效。

    那么,他克莫司胶囊能否长期服用呢?这需要根据患者的具体情况来决定。一般来说,在医生指导下,患者可以长期服用他克莫司胶囊,但需要定期监测肝肾功能、血药浓度等指标,并根据医生的建议调整剂量。

    他克莫司胶囊的服用方法如下:

    1. 肝移植患者:起始剂量为每天0.10至0.15mg/kg,分两次服用,每12小时一次。

    2. 心脏移植患者:起始剂量为每天0.075mg/kg,分两次服用,每12小时一次。

    3. 肾移植患者:起始剂量为每天0.2mg/kg,分两次服用,每12小时一次。

    需要注意的是,他克莫司胶囊的副作用较多,包括肝肾功能损害、高血压、血糖升高等,患者需要密切关注自身情况,如有不适及时就医。

    总之,他克莫司胶囊是一种常用的免疫抑制剂,在医生指导下可以长期服用。但患者需要定期复查,并根据医生的建议调整剂量,以确保治疗效果和安全性。

  • 亚急性肝炎是一种常见的肝脏疾病,它是由多种因素引起的肝脏炎症,如病毒感染、自身免疫反应、药物或毒素等。这种疾病的特点是病程较长,症状相对较轻,但如果不及时治疗,可能会发展为慢性肝炎,甚至肝硬化。

    亚急性肝炎能否治愈取决于多种因素,包括病因、病情严重程度、治疗方法以及患者自身的身体状况。以下是一些与亚急性肝炎相关的信息,帮助您更好地了解这种疾病。

    病因与症状

    亚急性肝炎的病因包括病毒感染(如乙肝病毒、丙肝病毒等)、自身免疫反应(如自身免疫性肝炎)以及药物或毒素等。患者常见的症状包括疲劳、食欲不振、恶心、呕吐、右上腹痛、黄疸等。

    诊断与治疗

    亚急性肝炎的诊断主要依靠临床症状、实验室检查和影像学检查。治疗方面,首先需要针对病因进行治疗,如抗病毒治疗、免疫抑制剂治疗等。此外,患者还需要注意休息、饮食调理和药物治疗。

    治疗建议

    1. 抗病毒治疗:对于病毒性亚急性肝炎,抗病毒治疗是关键。常用的抗病毒药物包括干扰素、核苷酸类似物等。

    2. 免疫抑制剂治疗:对于自身免疫性亚急性肝炎,免疫抑制剂治疗可以帮助控制病情。

    3. 饮食调理:患者应保持均衡饮食,多吃富含维生素、蛋白质和矿物质的食物,避免油腻、辛辣等刺激性食物。

    4. 休息:保证充足的休息,避免过度劳累。

    5. 药物治疗:根据病情需要,医生可能会开具一些保肝药物、抗炎药物等。

    预防与日常保养

    1. 预防病毒性肝炎:接种乙肝疫苗、丙肝疫苗等。

    2. 饮食卫生:注意食品卫生,避免食用生冷、变质的食物。

    3. 避免接触有毒物质:减少接触农药、化学品等有毒物质。

    4. 保持良好的生活习惯:戒烟限酒,避免熬夜。

    5. 定期体检:定期进行体检,及早发现病情。

    总结

    亚急性肝炎是一种常见的肝脏疾病,虽然难以治愈,但通过积极的治疗和日常保养,可以有效控制病情,避免病情恶化。如果您或您的家人出现相关症状,请及时就医。

  • 我的线上问诊经历

    那是一个阳光明媚的下午,我坐在电脑前,心中充满了期待和忐忑。54岁的我,刚刚完成肝移植手术两个月,身体还在恢复中。由于身处陕西商洛市,离大医院较远,我决定尝试通过互联网医院寻求专业医生的指导。

    与医生沟通的过程中,我详细描述了自己的症状和感受。医生***的回复让我感到温暖和安心。他首先告诉我,现在不建议我服用补品,因为服用排异等药物比较多,胃肠道反应可能存在。他解释说,服用补品成分经常不明确,也可能造成肝脏功能受影响。于是,我放弃了购买补品的念头。

    医生***的耐心和细致让我印象深刻。他不仅给出了专业建议,还告诉我主要是休息静养。他说,我的恢复情况良好,只要按照医嘱服药,注意饮食和生活习惯,很快就能恢复正常。

    在与医生的沟通中,我感受到了他对患者的关心和责任感。他告诉我,医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊。这让我感到非常放心,也让我对互联网医院有了更深的认识。

    如今,我已经在医生***的指导下,按照医嘱服药,注意饮食和生活习惯。我的身体也在逐渐恢复。我相信,在不久的将来,我一定能够战胜病魔,重新过上健康的生活。

  • 肝移植手术作为一种挽救生命的重要手段,其存活率一直是患者和家属关注的焦点。存活率的高低不仅与患者的病情有关,还与目前的肝脏移植技术密切相关。

    近年来,随着肝脏移植技术的不断进步,术后生存率得到了显著提高。对于一些先天性的代谢性肝脏疾病,如先天性胆道闭锁、肝豆状核变性等,儿童肝移植5年生存率已经可以达到90%以上。而对于成人肝硬化肝功能衰竭患者,5年生存率也在70%以上。

    对于爆发性肝功能衰竭患者,如药物性肝损伤等,如果病情不是非常危重,并且术后没有发生严重感染或器官功能衰竭,患者同样可以获得长期生存。

    肝癌肝移植手术的生存率则主要取决于肝癌的分期。对于早期肝癌患者,肝移植术后生存率与良性肝病相似,可以达到70%以上。而对于晚期肝癌患者,其长期生存率则较差。我国目前肝癌肝移植总体的5年生存率约为50%,这主要是因为部分肝癌患者在移植前已经处于晚期。

    专家提醒,肝移植手术的存活率不仅取决于患者的病情,还与肝脏移植技术密切相关。因此,选择合适的医院和医生进行手术至关重要。

  • 在沈阳市郊,有一位名叫赵林的乡村医生,他的一生都与酒精结下了不解之缘。从22岁开始,他每天都要喝上白酒,一天三顿,日均两斤,40年来,他总共喝下了约15吨白酒。

    然而,长期的酗酒导致了赵林的肝脏严重受损,肝硬化伴腹水,肝部疼痛难忍。为了保住性命,赵林不得不接受肝移植手术。手术中,医生发现他的肝脏已经硬得像一块石头,比正常人的肝脏小了一半还多。

    手术成功后,赵林的治疗费用高达23万元,这让他和家人背负了沉重的经济负担。但值得庆幸的是,经过一段时间的休养,赵林已经逐渐恢复了健康。

    赵林的故事提醒我们,长期酗酒会对肝脏造成严重的损害,甚至引发肝硬化、肝癌等严重疾病。为了身体健康,我们应该养成良好的生活习惯,远离酒精。

    以下是一些预防酒精性肝病的建议:

    • 限制饮酒量,避免空腹饮酒。
    • 多摄入富含维生素和矿物质的食物,如新鲜水果、蔬菜、坚果等。
    • 定期进行体检,及时发现并治疗肝脏疾病。
    • 保持良好的心态,避免过度劳累。

    此外,我们还需要关注乡村医生的健康问题。由于工作环境和生活条件相对较差,乡村医生更容易受到各种疾病的侵袭。因此,相关部门应加强对乡村医生的关爱和保护,为他们提供更好的工作环境和福利待遇。

  • 原发性肝癌是我国常见的恶性肿瘤之一,严重威胁着人们的健康和生命。近年来,随着医疗技术的不断发展,肝移植手术已成为治疗PLC的重要手段。据统计,我国每年大约开展4000例肝移植手术,其中PLC患者高达40%。

    PLC的外科治疗主要包括肝切除术和肝移植术。肝切除术的基本原则是彻底切除肿瘤,同时最大限度地保留正常肝组织,降低手术风险。术前,医生会通过Child-Pugh分级评价肝功能,并计算余肝体积,以确保手术的安全性。

    肝切除术包括根治性切除和姑息性切除。根治性切除适用于肿瘤数量较少、无远处转移的患者;姑息性切除则适用于肿瘤较大、无法完全切除的患者。对于可切除的肝癌,手术切除仍然是首选治疗方法。

    肝移植手术是治疗PLC的另一种重要手段,适用于无法进行手术切除或肝功能严重受损的患者。目前,我国尚未形成统一的肝移植适应证标准,但主要参考Milan标准和UCSF标准。肝移植术后,患者需要定期进行化疗和抗病毒治疗,以预防复发。

    除了手术切除和肝移植,其他治疗手段还包括射频消融、微波消融、经动脉化疗栓塞(TACE)等。针对不同患者的情况,医生会制定个体化的治疗方案,以期达到最佳治疗效果。

    总之,PLC的治疗方法多种多样,患者应根据自身情况选择最合适的治疗方案。同时,保持良好的生活习惯,定期进行体检,也是预防PLC的重要措施。

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