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世界孤独症日 | 京东健康携手公益伙伴发起“孤独症儿童关爱行动”

世界孤独症日 | 京东健康携手公益伙伴发起“孤独症儿童关爱行动”
发表人:京东健康公益

2023年4月2日是第16个世界孤独症日,尽管目前缺少大规模流行病学调查研究,但较为公认的我国孤独症患病率约为0.7~1%,据此估算,我国孤独症患病儿童应在300万以上。

 

为了让更多人关注孤独症儿童群体,并为他们提供切实帮助,京东健康携手公益伙伴和爱心品牌推出“孤独症儿童关爱行动”,通过“特定商品卖出一件捐10元”的方式,为“孤独症家庭掌握科学系统的居家干预技能”提供支持,助力更多孤独症儿童得到及早干预、更好康复,共同为孤独症家庭编织一张兜底的网。

 

孤独症是一种先天性神经发育障碍性疾病,近年来患病率有明显上升趋势,特别是儿童孤独症已成为全球面临的严重公共卫生问题。漫长的康复过程不仅让家人心力交瘁,更给患儿家庭带来沉重的经济压力。

 

 

国内孤独症领域领衔专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授曾表示,“孤独症不靠打针吃药治疗,但并非无解,家庭干预是一个非常重要的解法。家长经过学习,能够使用科学的方式引导陪伴孩子,可大大促进孩子的病情恢复。”

 

为此,爱尔公益基金会在国际CST(Caregiver Skills Training,照顾者教养技能培训)项目基础上,联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院,于2022年共同发起了“爱尔与星同行计划”,旨在为孤独症患儿家长提供科学系统的居家干预技能培训,助力患儿在康复中互动、在互动中康复。

 

为了能够让更多孤独症家庭掌握科学系统的居家干预技能,京东健康联合《中国慈善家》杂志、爱尔公益基金会以及爱心品牌御品膏方,共同发起“孤独症儿童关爱行动”。4月1日至30日期间,用户可在京东APP上搜索“与星同行”进入专题页面参与活动。每成功售出一份“公益联名款秋梨膏礼盒”,爱心品牌御品膏方将向“爱尔与星同行计划”捐赠人民币10元,购买者还将获赠一个孤独症画家毕昌煜的画作衍生品——爱心艺术帆布包,共同为孤独症儿童的治疗与康复贡献一份力量。

 

 

此次公益项目的发起方之一京东健康表示,希望通过本次关爱行动,让更多人了解孤独症,关注孤独症儿童群体。同时,唤起更多社会力量共同努力,给予孤独症儿童及其家庭更多的包容与支持,为这些“星星的孩子”撑起一片星空。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

儿童孤独症疾病介绍:
小儿孤独症,是指婴幼儿时期发作的精神发育障碍性疾病。该病的发作与遗传因素、脑器质性因素等有关。临床表现包括交往障碍、交流障碍、兴趣局限、行为刻板等,往往与同龄人交流不顺利。治疗上采用药物或康复锻炼。预后情况一般,往往无法彻底治愈,只能通过保守治疗改善症状。
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    睿睿今年4岁半了,是一个活泼可爱的小男孩,有语言,认知理解能力也较好,但是在人际交往方面还是存在许多问题。

     

    比如:在集体游戏中参与性不高,抢其他小朋友的玩具,不会分享自己的物品给其他人(尤其是零食),典型的一枚小“吃货”。

     

    根据睿睿妈妈描述,睿睿在家里对吃的也是很执着的,爸爸妈妈向他要吃的,睿睿也不会给,更别说其他人了。

     

    在上个训课的时候,当睿睿正在吃苹果的时候,我说:“睿睿,给老师吃一块,可以吗?”睿睿听到后会非常迅速地把剩余的苹果都吃掉,嘴巴里塞得满满的,像个贪吃的小松鼠。

     

    妈妈对于 睿睿不会分享的情况很是苦恼,所以在个训课上我要来出招喽。

     

    01.不会分享的睿睿

     

    其实分享和合作就像是一对孪生姐妹,没有分享就没有可能与人合作,而合作的成果也往往是在分享中得到认可的。

     

    因此,我们要在日常生活中随时注意培养这种意识。

     

    比如我们在晚饭后吃水果,故意创设只有一根香蕉的情境,然后询问爱吃香蕉的孩子:“你想吃香蕉么?”“还有谁想吃香蕉?”“只有一根香蕉,应该给谁吃?”他不想给也没关系,主要是让孩子了解,除了他之外,还有别人想要,进一步培养分享意识。

     

    在课程开始前,我让睿睿妈妈准备了一些睿睿常吃的零食,如:“好多鱼”饼干、薯片、“呀土豆”薯条、青豆、海苔、山楂片。

     

    在这里,睿睿的喜好程度是“好多鱼”>“呀土豆”>薯片>海苔>青豆>山楂片。看看,睿睿是不是个名副其实的小“吃货”。

     

    好啦,我们要开始学习啦!首先我和睿睿玩了一个之前学习过的小游戏,“拉个圆圈走走”,“拉个圆圈走走,拉个圆圈走走,走,走,走,看谁最先( )。” 「 注:括号里是常见的大动作指令 」

     

    游戏规则是:谁先做出括号里的动作,谁就可以得到一小包零食。睿睿参与游戏的能力还不错,也能够积极配合老师,我需要做的事情是帮助睿睿学会分享。所以在玩游戏的时候我“耍诈”,故意把“好多鱼”留给了我自己。

     

    “睿睿,你想吃哪个?”

     

    “我想吃‘好多鱼’。”

     

    “可是刚刚老师赢得了游戏,‘好多鱼’奖励给老师了,如果你想吃的话,我可以分享给你,但你也要把你的青豆 分享给我,好么?”这个时候睿睿并没有发脾气,他更想要我手里的“好多鱼”,所以睿睿还是很配合地向我提出了要求,我也满足了他,并强调了“分享”两字。

     

    下一轮游戏结束后,睿睿得到了薯片,我得到了海苔。

     

    到了分享环节,我故意用一种很不开心的语气告诉睿睿我不喜欢海苔,我也想要吃薯片,问他可以分享给我一点点么,结果睿睿出乎意料地答应了,虽然只是给了我一小块,但是我明白这是睿睿在一点点学会分享。

     

    经过一周的练习,睿睿已经逐渐摸索出这个游戏的“门道”了。在接下来的游戏过程中睿睿会有意识地去赢,然后把他不是太喜欢的零食“奖励”给我,爱吃的东西留给自己。嘿嘿,这招我也会。

     

    游戏进行了3个回合,结束后清点各自的“战果”:睿睿得到了“好多鱼”、青豆和薯片,我得到了“呀土豆”、海苔和山楂片。

     

    “睿睿,现在我们可以分享了,只能交换一次,好好想想你要换什么。”

     

    “老师,我想要‘呀土豆’。”

     

    “嗯,想要‘呀土豆’, 需要用5个‘好多鱼’换。”

     

    “可以。”

     

    就这样我们都吃到了自己想要的零食,同时睿睿也慢慢地学会了和老师分享,接下来就需要泛化了。

     

     

    02.泛化让睿睿学会分享

     

    首先,我让睿睿邀请萌萌一起参加游戏“拉个圆圈走走”。我向萌萌说明了这个游戏的规则并且给萌萌做了示范,让萌萌充分地理解这个游戏的具体玩法。

     

    其次,我作为引导者,从旁给予必要的协助或提示,帮助他们玩得成功,玩得开心。

     

    最后,在游戏结束之后,我要作为裁判,来帮助两个小朋友进行后续分享,当然零食和之前相同。

     

    “睿睿,萌萌,看看你们得到了什么奖励?”

     

    “我得到了海苔,萌萌得到了‘好多鱼’,我想吃‘好多鱼’。”

     

    “嗯,那你要和萌萌分享,把你的海苔给萌萌吃,萌萌也会给你吃‘好多鱼’。”

     

    睿睿欣然同意,吃到了喜欢的“好多鱼”,高兴地跳来跳去,和萌萌继续游戏的积极性也更高了。在和萌萌的良好互动的基础上,我再接再厉,找到第二个小朋友,方法同上,效果也挺好的。

     

    在此基础上,我增加了参与游戏和分享的人数,变成了3个小朋友。游戏环节没什么问题,孩子们一如既往地热情高涨。

     

    但是在分享的时候,睿睿发了脾气,他只愿意和萌萌分享,坚决不给豆豆,又哭又闹的。这时候我把睿睿带到了隔壁教室,问他怎么了,为什么不给豆豆分享,睿睿说:“如果分享给豆豆,自己就不够吃了。”唉,真是个贪吃的小家伙。

     

    我告诉睿睿:“会分享的孩子是最棒的,分享之后会有超级大奖。”睿睿连忙追问超级大奖是什么,我从身后拿出一包薯片递给他,这就是超级大奖。后来睿睿和豆豆也做了分享,并且得到了超级大奖,心情那叫一个爽!

     

    03.睿睿的可喜变化

     

    在未来的两周,分享作为个训课的维持项目,每天都在进行,而睿睿也在一天一天地进步。

     

    慢慢地,睿睿可以和参与游戏的小伙伴们一起分享零食。从3个小朋友到4个、5个小朋友,睿睿都可以逐个和他们分享零食,同时从他人那里得到其他的好吃的,啊呜啊呜,把它们都吃完。看着睿睿吃得一脸满足的样子,我也很开心。

     

    只做到和参与游戏互动的小朋友分享就是完成教学了么?不,这不是终点,是另一个新的起点。我还要教睿睿随机地和他人进行分享,当睿睿看到别人手里有零食的时候,让他学会表达想要的意愿,然后告诉他“想要得到,先要分享”的道理。

     

    睿睿的可喜变化告诉我们,只要方向正确,方法得当,团结家长和老师一起坚持做下去,就一定会结出丰硕的果实。

     

    04.专家点评

     

     

    通过此篇文章,我感受到老师是一个非常可爱的人,在教学过程中充满了乐趣,使儿童很快、 很好地接受了分享的意义,体会到与人分享的快乐。

     

    老师能充分地掌握和利用睿睿的零食偏好, 循序渐进地引导睿睿从遵守规则到分享物品,能从儿童最感兴趣的点出发进行教学,也是我们在教学上必须掌握的技能。

     

    同时老师也注重分享和合作在同龄人之间、师生之间的泛化,也注意从分享食物泛化到分享玩具,最后到随机分享。

     

    希望在以后的教学和生活中,睿睿有更大的进步!

  • 随着社会和经济的快速发展,属于祖国未来花朵的孩子们也需快速提升自己的能力,才能跟上社会的节奏。但是,不比不知道,一比吓一跳,自以为很好的孩子一旦拿到孩子群中作比较,似乎比不上。当然,也不排除部分家长是恨铁不成钢,拿孩子的缺点和别人的优点来比较。

     

     

    除了这类型的家长以外,如果自家孩子和同龄孩子之间的表达,沟通,交往都差一截的情况下,我们也可以合理怀疑是否得了自闭症。

     

    下面,我们一同了解什么是自闭症?


     
    自闭症,我们也可以称为孤独症,它是一种并非身体不适的疾病。但是,一旦发现,一定要进行干预。虽然,一般来说自闭症没有痊愈的可能,但是对它进行干预是非常有必要的。在前期进行干预,可以缓解自闭症的症状,最起码也能让孩子达到生活能自理的水平。


     
    孤独症常见的症状是:

     

    社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄等等,多发群体是儿童。常见的病因有遗传,有感染,也有免疫因素等等,没有传染性,男孩比女孩患病率要高3倍左右。


    如果一胎是遗传因素而患有孤独症的情况下,一般不建议再生二胎。对于遗传因素的自闭症方面,主要以干预训练为主,只要患者能积极配合医生,一般在训练后能解决患者能力上的某些缺失,但并不能改善自闭症的症状,仅仅是一些能力的提高。这样说吧,就是能让自闭症患者看上去“没那么自闭”,所以我们把这种训练称为干预。

     

     

    不过大家也不用太过于担心,因为据国内医院诊断统计,自闭症发病率占比在3%左右。自闭症像近视一样,我们也知道,有近视和真近视,自闭症也是一样的,有真自闭症和假自闭症,而假自闭症的占比超过99.8%,所以假如怀疑孩子患有自闭症,也不用太过担心,因为很有可能是假自闭症。


    假自闭症包含以下几类:

     

    兴奋度过高类型,脑发育滞后(专注力弱)类型,胆小类型,语言天赋极弱类型,感知能力极弱类型,以及阿斯伯格综合征。

     

    自闭症稍微有点难判断,建议不要自行判断而耽误了时间。对于自闭症而言,越早发现,越早治疗,改善的程度越明显。明显见到孩子对于社交方面,交流方面,沟通方面都有所障碍,以及兴趣相对狭窄的时候,我们就要尽早让医生进行判断。即使是假自闭症,也可让医生给予专业意见进行调整。


     
    我个人建议,当看到孩子和同龄孩子差距相对比较大的时候,就开始应当引起重视。这里的差距比较大指的主要是交往方面,如果表达能力,友善程度都比同龄孩子差很多,或者喜欢畏缩在一处,家长明显能感觉到孩子有社交障碍类型的,尽早到医院让医生进行判断。


     
    不管自闭症,还是身体上的其他大大小小疾病,我们都不必过分担心。现今发达的科学下,仪器的数据加上医生的判断,以及科学的调整和干预,都能起到一个前所未有的优质结果。我们要做的是在发现苗头的时候,不惊恐,不焦虑,及时面对,积极配合干预和治疗,这样就能让结果越来越好。

  • 1848年,美国马萨诸塞州的一位医生Samuel Gridley Howe(塞缪尔·格里利·豪)在对全州571名智力残障儿童进行普查时偶然发现,这些孩子中有100多位似乎存在着某种特殊的天赋。豪医生在手稿中这样写道:

     

    Samuel Gridley Howe

     

    “这个小男孩对音律的感知即敏感又精确,他能够完整、正确的演唱200多首歌曲,其中只要有一个音符出错,他都能马上察觉。”

     

    “这个男人能够在几分钟之内把任何一个人年龄换算成分钟数。但在其他方面,他的确是‘不太擅长。” 这大概是我们能见到关于自闭症的最早的文字记录。

      

    Samuel Gridley Howe调查报告中关于自闭症的描述

     

    临床上,关于自闭症的记录最早可追溯至1943年,美国医生Leo Kanner首次报道了11例自闭症障碍儿童确诊案例[3],并将其病名为“先天性情感接触障碍”这些患者有以下共同症状:缺乏情感接触,刻板行为,语言发展落后。

     

    自闭症一定是天才吗?

     

    现代社会关于自闭症的众多影视题材也同样都刻画的类似的形象——“具有某种特殊才能,但生活不能自理”,但这是真的吗?

     

    让我们来看一看现实生活中的一位天才自闭症患者:天宝·葛兰汀。

     

    1947年,葛兰汀生于美国波士顿,两岁时被诊断出自闭症,直到四岁才开始说话。在十几岁的时候,她被带到了外婆家的农场,没想到她在那里找到了自己的乐园,在此后长达十几年的时间里,葛兰汀将自己的兴趣发挥得淋漓尽致,并先后修得了亚利桑那州立大学的动物学硕士、和伊利诺伊大学动物学博士。并发明了一种全新的牲畜处理设施,目前美国和加拿大的肉食牛有半数是用葛兰汀设计的设施处理。

     

    葛兰汀本人就是一位典型的“视觉学习者”,医学仪器显示她大脑中掌管视觉的区域要明显大于常人!这种发达的视觉思维能力,使她能够洞察动物的心理。2010年,美国HBO电视台发行的剧情片《自闭历程》便是以葛兰汀为原型而改编的。

     

    《自闭历程》剧照

     

    但并不是所有自闭症患者都能够幸运的像葛兰汀一样拥有某一项特殊能力,受主流影视作品的影响,现在很多人往往会列举某些名人(如比尔盖茨、爱因斯坦、牛顿)是自闭症患者,但实际上他们只是具有与自闭症谱系中某种综合征相似的特质,从未被正式确诊自闭症。千万不能把自闭症与天才符号挂钩,绝大多数自闭症患者在社会交往和沟通方面仍存在严重缺陷,甚至无法实现生活自理和独立生活。

     

    2021年,全球最大的自闭症科学组织自闭症发表的报告显示[1]:在美国,自闭症发病率为2.53%,中国自闭症发病率达1%,并且还在以每年20万的速度递增[2]。由于其因不明且缺乏有效的药物、致残率高、发病率不断增高,已经被认为是当今世界严重的公共卫生挑战之一。

     

    复杂的自闭症

     

    按照最新的美国精神协会的最新标准,只要同时满足社会沟通障碍和重复刻板行为两个条件,就可以诊断为自闭症了。但这并代表自闭症只有这两大类问题。

     

    举例来说,自闭症的核心症状就好像一台电脑的CPU出了问题,但电脑本身不止只有CPU,还有电源、主板、显卡、声卡、显示器、鼠标、键盘、音箱、散热装置、连接线等等,这些零配件的故障率也比其他正常电脑要高得多。自闭症也有各种各样的亚型和轻重不等的程度。下面几个确诊案例显示了自闭症临床表现的多样性。

     

    案例1:

    2岁的乐乐语言发展严重滞后,很容易沉浸在自己的世界里,他不会说话,总是通过拉成人的手来表达基本请求,他的时间都花在了玩弄绳子和任何能旋转的东西,并伴有严重的睡眠障碍。

     

    案例2:

    3岁的萱萱是个非常活泼的男孩,他的语言发展落后于其他同龄的孩子,尽管他能够背诵电视广告词和动画片中的对白。他最喜欢的玩具是小火车和积木,当别人突然打断他正在进行的活动,他会大发脾气。 

     

    案例3:

    4岁的凡凡语言发育基本正常,但他是个焦虑的孩子,他出行的路线非常固定,只吃土豆和面粉等少数几项食物。他会观察其他小朋友玩耍,但不会与他们互动,闲暇时会用转圈和晃手来打发时间。 

     

    如何预防和诊断?

     

    与帕金森氏症、抑郁症等许多其它大脑疾病不同,自闭症没有明显的医学预防相关指征。

     

    通常认为,女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物;避免病毒性感染;避开冷热温差变化较大的环境;以及避免受重大精神刺激和创伤等在一定程度上可预防自闭症的发生。

     

    儿童早期自闭症的诊断,医生只能通过了解儿童发育历史和具体的行为量表来做出诊断。目前国内常用的诊断量表有ABC自闭症行为量表(诊断标准>53分)、CARS儿童孤独症评定量表(诊断标准>30分)。

     

    作为家长或看护人,应熟悉儿童生长发育中的“里程碑”型关键点,并按时参加社区医院组织的儿童健康筛查。

     

    早期的轻度自闭症隐藏性极高,如果你的孩子表现出以下任何一种症状,立即向专业的儿科医生要求评估:

     

    • 6个月,很少或没有面部表情或眼神交流
    • 9个月,对外界声音、或者抚养者的微笑、惊讶等表情很少或没有回应
    • 12个月,很少或没有发声,缺乏指物、挥手等非语言沟通技能,没有呼名反应
    • 16个月,很少或者不说话
    • 24个月,很少或者没有发展出2字短语(模仿除外)

     

    写给自闭症家长的话

     

    如果您的孩子不幸被确诊为自闭症,请不必过度忧虑或绝望。自闭症是“绝症”是二十年前专家、医生基于当时的情况所得出的结论。随着社会保障体系不断完善和学术界对自闭症的研究不断深入,自闭症群体的普遍预后情况正在不断提升。只要教育引导得当,无论是阿斯伯格综合征、高功能自闭症,还是典型的中重度自闭症孩子,都有机会恢复得比较好。

     

    1. 家长要保护好自己

     

    医学界已经证明,自闭症的发生与家长的教养方式没有绝对的关系。很多高知家庭的孩子,在悉心照料下仍然会发生大脑发育障碍。或许父母携带有一些导致自闭症的潜在基因,但这是不可控的,不必自责。家长如果持续在巨大的压力下生存,整个家庭生活都面临着巨大的痛苦,甚至酿成悲剧。

     

    2. 康复之路不能过度急切

     

    有些家长很怕错过所谓的关键期,把孩子的训练课程排得满满的。甚至自己辞职,卖房,全天候紧盯孩子的训练,完全没有了生活本来的样子。这样是不可持续的。要知道,自闭症孩子也是孩子,其发展规律和需求与正常儿童大致相同,良好的亲子关系和轻松家庭氛围是任何干预方法的首要前提。

     

    3. 选择科学的自闭症康复机构和干预方法

     

    中国特殊教育人才培养相对匮乏,自闭症康复机构水平参差不齐,家长在选择机构时应注意甄别。关键性技能训练法、自然教育法、注意力训练、分段回合教法等11项自闭症干预方法已被列为经过科学和实践验证的循证干预方法,应优先选择。

     

    4. 注意自闭症的共病问题

     

    研究显示,自闭症儿童出现便秘、腹泻、食物过敏和不耐受、肌张力、内分泌、多动症、感统失调、睡眠障碍、抽动、癫痫等问题比例远高于其他普通儿童,这些共病问题和自闭症本身相互作用,更加加重自闭症的临床表现。家长在具体康复过程中必须重视这些共病,必要时向对应专科医生求助。

     

    参考文献:

    [1] Jing Yuan, PhD; Minghui Li, PhD; Z. Kevin Lu, Racial Ethnic Disparities in the Prevalence and Trends of Autism Spectrum Disorder in US Children and Adolescents. JAMA Network Open. 2021;4(3).

    [2] 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》. 2019.

    [3] Leo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact. Pathology Page 217-250, 1943

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    “小小少年,很少烦恼,无忧无虑乐陶陶……”孩子们稚嫩的歌声从北大医疗脑健康儿童发展中心一间教室传出来,在这里,一群患有孤独症的孩子正在接受康复训练。

     

    孤独症又称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

     

    他们内心丰富却回避与人交流,他们往往专注于某些特定的物品,或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊。他们沉浸在自己的世界里,很少与人沟通,就像天空中闪烁着却遥远的星星。

     

    目前中国孤独症患病率和世界其他国家相似,约为1%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达300余万。虽然孤独症的原因至今是个谜,但通过及时、正确的康复教育,许多孤独症儿童能够具备参与社交生活的能力。而帮助孩子们进行康复训练,使他们逐渐进入社会步入正轨的康复师们,也在守护着这群星星的孩子。

     

           

    在孩子们听到自己的名字并一一答到之后,90后康复师张晓玉与他们挨个击掌,夸奖那些顺利完成“任务”的孩子们。

     

    今年25岁的张晓玉已经工作两年半,从特教专业毕业后,她成为了一名康复师。在她眼中,这些孩子们并不特殊。他们是天使,是遗落在地球上的星星,更是众多可爱的小朋友中普通的一员。这群孩子与普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和爱心来关爱他们。

     

           

    美术手工课上,给孩子们播放完关于足球的动画后,张晓玉发给孩子们一张足球的简笔画,然后引导他们把白色的轻黏土贴进白色的方格内。

     

    两年多的时间里,在儿童康复训练方面,张晓玉遇到了很多困难,在她看来,工作中最大的难题来自于家长的焦虑:如果一个技能教授了很长时间,孩子还是没有学会,家长便会担心孩子是否能够掌握这项技能,未来孩子是否能将学会的技能进行应用。而这也需要康复师有着专业的素养和足够的耐心。

     

           

    “把白色轻黏土揉成圆球,放到格子里面推开,把空白的地方填充上”。张晓玉耐心地指导着孩子们。她希望通过自己的努力,可以让更多的孤独症儿童有所进步、成长。

     

           

    张晓玉引导一个孩子把球踢进用彩旗和桌子搭成的“球门”。孤独症孩子们的课程,有的看起来跟普通孩子的课程差不多,但老师的行为大都带着干预目标,例如通过下一些指令,来训练孩子的听者反应。

     

           

    让张晓玉难忘的,是一个叫小瑞(化名)的孩子。刚来的时候,小瑞很难安静坐在座位上,上课也会不停跑动。慢慢地,依照制定的个别教育计划(IEP),随着康复干预的进行,他的进步越来越大,可以安静坐在课堂上40分钟,甚至可以与老师进行简单的沟通。

     

    一次张晓玉不在课堂,小瑞就哭喊着要找晓玉老师。即使到后来,小瑞已经结束康复训练回到家中,也时常喊着要去学校找晓玉老师。“能感受到孩子对你的需要,这真的是一件很暖心的事情”。张晓玉说。

     

           

    张晓玉觉得,比起同情心,孩子们更需要同理心,需要公众的理解和包容。与张晓玉同龄的康复师于莹,也有着同样的想法。机缘巧合之下,于莹接触到了这群“星星的孩子”。

     

           

    随着康复干预的推进,于莹开始走入孩子们的世界。让于莹记忆深刻的,是一个叫皮皮(化名)的小男孩。

     

    初次见面,当于莹要去接近他时,对陌生人的抗拒使他本能地跑开了,皮皮的妈妈生气地打了他一巴掌,但他也并未像其他的孩子一样嚎啕大哭,而只是轻轻抹去眼泪,继续玩手中的玩具小汽车。看着皮皮倔强的眼神,于莹开始思考用什么样的方式才能让皮皮接纳自己。

     

    结合针对皮皮的教学计划,于莹也开始试着去和皮皮进行互动,比如一起做游戏、玩玩具。起初皮皮也不愿配合,但突然有一天,皮皮把他的小汽车放到了于莹手中,当于莹从惊讶中缓过神,皮皮已经抱住了于莹。从那一刻起,于莹跟皮皮成为了好朋友。

     

           

    通过深入的了解,于莹渐渐意识到,他们也只是一个个普通的孩子,有着孩童的纯真和顽皮。“其实他们跟普通孩子一样有着爱玩的特性,但他们却只将所有的欢乐和不开心藏在自己心中。”于莹说。

     

         

    除了跟孩子们朝夕相处,与孤独症儿童的家长们交流也是康复师的重要工作内容。

     

    今年已经64岁的曹芳是北大医疗脑健康儿童发展中心专家顾问。目前曹芳主要担任专业咨询工作,也少不了与家长打交道。曹芳介绍,孩子完成康复训练回归社会之后,更艰辛的工作是由家长完成的。家长也要通过培训学会一些技能,来帮助孩子一起共同成长。

     

    在儿童发展早期,很多家长容易将孤独症误认为普通的发育迟缓,可能会错过最佳的干预时机。在工作中,曹芳见到过很多孩子被诊断为孤独症之后无法接受而痛哭流涕的家长。用一些成功的实例给予家长安慰和信心也成为了曹芳工作重要的一部分。

     

           

    曹芳曾在北医六院儿童病房从事20多年的护理工作,退休之后来到北大医疗脑健康儿童发展中心。从护理工作转入孤独症康复一线工作,对曹芳来说还有很多要学习,但多年的儿童护理工作经验也让她有更多的心得和体会。

     

    除了安慰家长,由于孤独症儿童通常无法很好地控制自己的情绪,曹芳也会用一些小玩具来安抚孩子们,或者先冷处理,等孩子的情绪发作一段时间之后再进行劝说和安慰,慢慢过渡到正常的交谈中。

     

           

    在曹芳看来,孤独症康复师也面临着很大的压力。这不仅是来自外界的压力,如果在某个阶段孩子处于进步并不明显的平稳期,有的康复师也会产生自我怀疑。因此曹芳认为,康复师必须要不断学习提升自我,也必须要有着强大的抗压能力。

     

    午休间隙,在康复师的办公室里正在进行一场简短的培训。康复师孙红播放孩子们上课的录像,然后通过具体的行为分析孩子们的意图。专业偏医学方向的孙红为了提升自己,参加了很多专业的培训和课程,还报考了行为分析师证书资格认证。

     

    目前在我国,从事孤独症教育和康复职业的人员以女性为主,一半以上年龄小于30岁,从事特教工作的时间大部分都少于3年。截止到2016年,全国孤独症康复老师约6000名;孤独症康复老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。

     

           

    在一间教室的墙上,贴有“毕业快乐”的字样。对于这里的孩子来说,毕业意味着完成了康复课程,但他们的未来如何发展,还有很长的路要走。

     

    今年两会期间,来自内蒙古,有着15年孤独症儿童康复工作经验的全国人大代表王欣会在“代表通道”发言时表示,目前国家的特殊教育还未辐射到孤独症儿童的相关领域。儿童的入学和教育问题无法解决,成人之后所面临的问题可能就会更多。现在来看可能是一个家庭的负担,但是未来就有可能是整个社会的负担。

     

           

    孩子们未来的路如何走下去,这也是北大医疗脑健康副总经理何春梅一直关注的问题。何春梅介绍,一方面,孤独症的孩子们难以融入社会;另一方面,有的孤独症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级,结果遭到了其他孩子家长的反对,这也需要对大众有进一步的知识普及。

     

           

    2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

     

    2019年“世界孤独症日”的主题是消除误区、倡导全纳,而这也是康复师们共同的梦想。他们希望通过努力,能让更多的孩子融入到正常的环境中,顺利进入幼儿园、小学,甚至回归到正常社会,帮助孩子建立自食其力的能力,实现他们人生的价值。

     

  • 文章首发于 | 复旦儿科医院-黄剑峰医生

     

    作为一名儿内科医生,平时重点关注与小朋友身体不适症状相关的疾病诊疗,譬如发热咳嗽喘息呕吐腹泻皮疹抽筋等等。深觉自己对于孩子心理行为发育的认识是有欠缺的。

     

    而近些年对于自闭症(又称孤独症)的关注日益增加,周围有几个朋友的孩子怀疑或者已经被诊断自闭症。问起黄医森来,我也不能给他们更多的帮助,所以我反思还得好好学习,拓展知识领域。

     

     

    在发育行为领域不能冒充专家,只是将自己学习的内容以飨读者。

     

    在2018年11月的Pediatrics杂志上提供了美国儿童父母报告的孩子自闭症发病率。研究人员在2016年调查了50212名0到17岁儿童。发现在美国每40个孩子中就有1个父母报告的孩子患有自闭症。歪果仁对于自闭症的警觉意识还是蛮强的。

     

     

    看来自闭症不是一个少见的疾病,在我们身边的确有孩子罹患。如何治疗和后期干预是发育行为科同事的事。黄医生主要和家长们共同学习,如何能够早期发现自闭症的蛛丝马迹。许多自闭症儿童在婴儿时期可能表现出发育差异,尤其是他们的社交和语言技能。

     

    自闭症儿童的社交异常

     

    • 没有或很少与他人眼神交流
    • 对父母的微笑或其他面部表情没有反应
    • 不看父母指向的事物
    • 不和父母分享感兴趣的事物
    • 无法通过观察别人的面部表情来感知他人的想法或感受
    • 从不对别人表示关心(同情)
    • 不交朋友或对交朋友不感兴趣

     

    自闭症儿童的表达异常

     

    • 16个月不说单字
    • 机械重复别人说的话而不理解意思
    • 被叫的名字时不回应,但会对其他声音做出反应(如汽车喇叭或猫的喵喵叫)
    • 不愿开始或不能继续谈话
    • 擅长死记硬背,尤其是数字、字母、歌曲或特定的主题

     

    自闭症儿童的行为异常(重复与强迫行为)

     

    • 重复转手、拍手被称为“刻板行为”
    • 喜欢固定的行为模式
    • 沉迷于一些活动,整日重复
    • 喜欢玩玩具的一部分,而不是整个玩具(例如转玩具卡车的车轮)
    • 常在非正常角度凝视事物

     

    如何区分自闭症儿童与其他发育正常的儿童

     

    如果该年龄段不具备相应能力,要小心自闭症了

     

    12个月:一个正常的孩子听到自己的名字就会转过头来。自闭症的孩子被呼叫后可能不会回头看,甚至被重复叫了几次之后,但是会对其他声响作出反应。

     

    18个月:语言能力落后的孩子会用手指、手势或面部表情来弥补语言能力的不足。自闭症的孩子没有以上试图弥补语言落后的行为,或者只是机械重复模仿电视上的或者刚刚听到的话。

     

    24个月:正常行为发育的孩子会拿一幅画给妈妈看,并与她分享喜悦。自闭症的孩子可能拿给妈妈一瓶泡泡液来打开,但不会看妈妈的脸,也不会和妈妈分享玩耍的乐趣。

  •   在1岁到3岁的幼儿阶段,孩子们还无法像其他小朋友一样进行社交游戏,往往只能独自玩耍。许多父母担心孩子会因此感到孤独或无聊,同时也担心孩子独自玩耍时可能出现安全事故。然而,研究表明,过度照顾反而会影响孩子的自发性发展和独立性。

      那么,如何引导孩子养成独自游戏的习惯呢?以下是一些建议:

      

    1. 规划游戏时间

      父母可以根据孩子的喜好和时间安排,为孩子设定固定的游戏时间。这样,孩子就会逐渐习惯在特定时间内独自玩耍。

      

    2. 尊重孩子的游戏

      当孩子独自玩耍时,父母应尽量保持距离,不要随意介入。这样可以让孩子充分体验游戏的乐趣,培养独立性。

      

    3. 确保安全环境

      孩子独自玩耍的环境必须安全,避免放置易碎物品、药品等危险物品。

      

    4. 控制游戏时间

      根据孩子的年龄和兴趣,适当控制孩子独自玩耍的时间,避免过度疲劳。

      

    5. 鼓励和表扬

      当孩子能够独立完成游戏时,父母要及时给予鼓励和表扬,增强孩子的自信心。

      此外,父母还可以通过以下方式帮助孩子发展独自游戏能力:

      

    1. 提供多样化的玩具

      为孩子提供多种类型的玩具,激发孩子的兴趣,帮助他们更好地进行独自游戏。

      

    2. 鼓励孩子进行角色扮演

      通过角色扮演游戏,孩子可以锻炼自己的想象力和表达能力。

      

    3. 陪伴孩子阅读

      阅读可以培养孩子的专注力和想象力,同时也是一种亲子互动方式。

      总之,培养孩子独自游戏的能力需要家长的耐心和引导。通过适当的安排和鼓励,孩子可以逐渐学会独立玩耍,发展自己的兴趣爱好。

  • 那天,我带着3.5岁的孩子,心怀忐忑地走进了那家名为“京东互联网医院”的线上问诊平台。孩子自小就不太爱说话,我们一直以为这只是个孩子特有的阶段,但渐渐的,我们发现情况似乎并不乐观。

    与那位来自青少年儿童心理科的医生沟通后,我得知孩子的情况可能并不是简单的语言发育迟缓,而是需要引起重视的自闭症。医生的话语虽然沉重,但更多的是鼓励与支持,他告诉我,自闭症是一种神经发育障碍,如果有发育迟缓的情况,早期必须开始训练。

    医生详细地为我和我的家人分析了孩子的病情,并建议我们立即开始康复训练。他推荐的训练项目包括语言、社交和感觉统合训练,这些都是孩子目前最需要的。虽然我们已经在当地的妇幼医院开始了训练,但医生的建议让我感到一丝安慰,仿佛在黑暗中看到了一丝光明。

    在询问是否有药物治疗时,医生坦诚地表示目前尚无特效药,但他鼓励我们不要放弃,同时询问我们是否了解当地有哪些高效的训练机构。我焦急地询问是否有什么好的推荐,医生则表示,由于不了解我们当地的具体情况,无法给出评判,但他会尽力提供帮助。

    整个沟通过程中,医生始终保持着耐心和细心的态度,他不仅给出了专业的建议,还给予了我极大的心理支持。尽管孩子的情况让我担忧,但与医生的交流让我看到了希望。在医生的指导下,我们将会继续努力,为孩子争取更好的未来。

  • 小儿孤独症,也称作自闭症,是一种常见的儿童发育障碍。它通常在3岁之前出现,表现为社交障碍、语言交流障碍、行为刻板等问题。

    孤独症并不是一种会随着年龄增长而自动消失的病症。虽然部分症状可能会随着时间逐渐减轻,但大多数孤独症儿童在整个生命周期中都会受到影响。

    孤独症的原因复杂,包括遗传因素、大脑发育异常、环境因素等。早期干预对于改善孤独症儿童的预后至关重要。

    除了早期干预,药物治疗、行为治疗和康复训练也是孤独症治疗的重要手段。药物治疗可以缓解某些症状,如刻板行为、焦虑等。行为治疗和康复训练则可以帮助孤独症儿童提高社交能力、语言能力和生活自理能力。

    在日常生活中,家长和照护者需要为孤独症儿童提供稳定、安全的环境,并鼓励他们参与社交活动,培养他们的兴趣和爱好。同时,注意饮食健康,避免过敏食物,也是维持孤独症儿童健康的重要方面。

    孤独症儿童的治疗需要长期、持续的努力。家长和照护者应该保持耐心和信心,积极寻求专业帮助,为孤独症儿童创造一个充满爱的成长环境。

  • 今天一大早,我就打开了京东互联网医院,心里有些紧张,因为这是我第一次通过线上问诊寻求帮助。屏幕那头,是***医生,他看起来和蔼可亲,让我顿时感觉轻松了许多。

    我向***医生详细描述了我的病情:孩子最近在做作业的时候经常抽动,连吃饭时也不停,和同学交流也有问题,没有朋友。更严重的是,他还会说同学包括他妹妹身上有气味,散发小颗粒。我担心这可能是某种疾病的表现。

    ***医生听完后,耐心地询问了孩子的具体情况,并给出了专业的建议。他告诉我,孩子的症状可能与抽动症有关,建议我带孩子去北京六院进行检查,并询问是否需要测孤独症。他还告诉我,如果只是抽动症,可以在当地进行治疗,但如果想确诊孤独症,就需要去北大六院了。

    听到这里,我心中有些疑惑,于是询问***医生孤独症的检测需要多长时间,费用大概是多少。***医生告诉我,医生的回复仅为建议,如果需要诊疗,请前往医院就诊。这让我感到有些失望,但也能理解。

    尽管如此,我还是对***医生的专业和耐心感到非常满意。他不仅给了我专业的建议,还耐心解答了我的疑问,让我对孩子的病情有了更清晰的认识。我相信,在***医生的帮助下,孩子的情况一定会得到改善。

  • 孤独症评定量表在诊断儿童孤独症方面起到了重要作用,常用的量表包括CARS、孤独症诊断测试量表和PACA。CARS是一种综合评估工具,涵盖了语言、社交、沟通、适应性行为等多个方面,适用于各个年龄段。孤独症诊断测试量表则由多个分量表组成,包括筛查问卷、访谈表、观察量表和标准化测试量表。PACA量表适用于2岁及以上的儿童,包括评定量表、诊断访谈表、诊断指数和测试量表。对于疑似孤独症的儿童,应及时就医进行诊断和治疗。

  • 阿斯伯格综合症(ASD)是一种广泛性发育障碍,患者通常表现出社交互动障碍和重复刻板的行为。近年来,越来越多的研究表明,饮食在自闭症患者的症状管理中扮演着重要角色。以下是一些针对阿斯伯格综合症患者的饮食保健建议。

    一、避免特定食物

    1. 谷类食物:一些研究表明,小麦、黑麦和燕麦等谷类食物可能会加重自闭症患者的症状。因此,建议患者尽量避免这些食物,而选择大米、土豆等易于消化的谷物。

    2. 酪蛋白食物:牛奶、奶酪、鸡蛋等富含酪蛋白的食物,可能会影响自闭症患者的消化系统,并加重其症状。建议患者减少这些食物的摄入。

    3. 氨基酸和消化酶:自闭症患者的氨基酸摄入可能存在不平衡,而消化酶不足可能导致食物中的短肽链无法被充分分解。因此,补充氨基酸和消化酶有助于改善患者的症状。

    4. 含色素的食物:人工合成的色素食物可能会加重自闭症患者的症状,建议患者尽量避免这类食物。

    5. 水杨酸盐食物:水杨酸盐食物如柑橘类水果、番茄等,可能会加重自闭症患者的症状,建议患者减少这些食物的摄入。

    二、补充营养素

    1. 蛋白质:蛋白质是身体的重要组成部分,对于自闭症患者来说,选择优质蛋白质来源尤为重要。建议患者多摄入鱼类、瘦肉、豆类等富含优质蛋白质的食物。

    2. 维生素和矿物质:自闭症患者可能存在维生素和矿物质的缺乏,建议患者通过饮食或补充剂来补充。

    3. 抗氧化剂:抗氧化剂可以帮助减轻氧化应激,有助于改善自闭症患者的症状。建议患者多摄入富含抗氧化剂的食物,如新鲜水果、蔬菜等。

    三、保持良好的饮食习惯

    1. 定时进食:定时进食有助于维持血糖水平稳定,避免自闭症患者的情绪波动。

    2. 适量饮水:适量饮水有助于维持身体水分平衡,促进新陈代谢。

    3. 避免过量摄入糖分:过量摄入糖分可能导致自闭症患者的情绪波动和注意力不集中。

  • 那天,我坐在电脑前,心里满是焦虑。我的孩子被诊断出患有儿童孤独症,这对我来说是一个巨大的打击。我四处寻找专业医生,希望能够找到一种方法来帮助他。在朋友的推荐下,我联系了位于湖南永州市的某精神科医院,开始了线上问诊。

    医生***非常耐心,他详细询问了我的孩子的病情,并询问了我之前为他尝试过的治疗方法。我告诉他,我已经使用了奥氮平和唯他停盐酸舍曲林,但效果并不理想。医生***告诉我,这很正常,因为每个孩子的情况都是独一无二的。

    在确认了我孩子没有药物、食物过敏史,也没有青光眼病史,并且没有服用单胺氧化酶抑制剂类药物后,医生***为我开具了新的处方。他告诉我,新的治疗方案需要一段时间才能见效,但请我相信,这是为了孩子好。

    在接下来的几个月里,我定期与医生***进行线上沟通,他总是耐心地回答我的问题,并给予我宝贵的建议。我发现,医生***不仅专业,而且非常关心患者,他的话语总是让我感到温暖和希望。

    随着时间的推移,我孩子的病情有了明显的改善。我知道,这离不开医生***的专业治疗和不断的关心。我开始对互联网医院有了新的认识,它不仅方便快捷,而且能够提供专业的医疗服务。

  • 儿童缄默症,这个看似简单的词语背后,却隐藏着复杂的心理和生理因素。许多家长担心,孩子患有缄默症,是否会伴随终生?事实上,根据医学研究,绝大多数儿童缄默症并不会持续到成年。

    缄默症是指儿童在某些特定场合下,如学校、陌生人面前或拥挤的公共场所,拒绝说话,而在其他场合则正常交流。这种症状并非由于言语器官的疾病,而是与心理、家庭环境、心理因素以及发育阶段有关。

    导致儿童缄默症的原因主要包括以下几点:

    • 病前人格特征:敏感、胆小、害羞、孤僻等性格特点,以及父母的人格异常和精神障碍。
    • 延迟成熟:儿童虽然已经具备语言能力,但开始说话的时间明显晚于同龄儿童,并伴随其他语言问题。
    • 心理社会因素:早年经历的情感创伤,如家庭冲突、父母不和、父母分居或离婚、父母虐待儿童、家庭环境突变等。

    针对儿童缄默症的治疗,主要采取心理治疗和药物治疗相结合的方法。心理治疗可以通过鼓励儿童参与集体活动、减轻面对陌生环境的紧张情绪等方式缓解心理矛盾。药物治疗方面,医生可能会根据情况开具抗抑郁药、抗焦虑药等。

    家长在日常生活中,应避免对儿童进行各种精神刺激,培养其广泛的兴趣爱好,营造良好的家庭氛围。同时,鼓励儿童积极与他人沟通,包括眼神、手势、身体姿势等非言语表达方式,但避免强迫儿童说话。

    总之,儿童缄默症并非不可治愈,通过科学的治疗和家长的关爱,大多数儿童可以逐渐克服这一症状,恢复正常的生活。

  • 自闭症,也称为孤独症,是一种常见的发育障碍,主要表现为社交技能、认知和交流等方面的障碍。近年来,自闭症的发病率逐渐上升,引起了广泛关注。

    自闭症的成因复杂,目前尚不完全明确。研究表明,自闭症可能与遗传、环境和生物因素等多种因素有关。

    遗传因素是自闭症发病的重要因素之一。研究表明,自闭症的家族聚集性较高,即家族中有多个人患有自闭症的情况较为常见。此外,研究发现,自闭症患者的染色体、基因等方面存在异常,这提示遗传因素在自闭症的发病中起着重要作用。

    除了遗传因素外,环境因素也可能影响自闭症的发病。例如,孕期感染、母亲怀孕期间接触有害物质、出生时缺氧等,都可能导致儿童发生自闭症。

    目前,自闭症尚无根治方法,但通过早期干预,可以有效改善患者的症状,提高其生活质量。早期干预包括行为治疗、药物治疗、教育训练等多种方法。

    对于自闭症患者来说,家庭的支持和关爱至关重要。家长应积极参与孩子的治疗和教育,为孩子创造一个温馨、和谐的成长环境。

  • 自闭症儿童的家教干预方法包括行为疗法、认知行为疗法、社交技能训练、家庭疗法和饮食疗法。行为疗法通过正面强化和塑造技术来改善患者的刻板行为和注意力缺陷。认知行为疗法有助于识别并改变错误思维模式及行为反应,适合处理社会交往困难导致的情感困扰。社交技能训练模拟练习和反馈调整活动,有助于改善沟通障碍。家庭疗法着重于家庭成员关系调整,以促进亲子关系。饮食疗法调整饮食结构以支持大脑健康发育,可能对部分症状有轻微改善效果。家长应密切关注孩子的进展,并在实施干预措施前咨询专业医生。

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