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视网膜色素变性怎么办?

视网膜色素变性怎么办?
发表人:寻医问药网

#眼科医生张振顺

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视网膜色素变性疾病介绍:
视网膜色素变性是一类以视杆细胞(一种位于视网膜内的感光细胞,主要与暗视力有关)受累为主的进行性遗传性视网膜变性类疾病。视杆细胞受累使得光感受细胞及色素上皮(RPE)出现营养不良性退行性病变。患者早期就诊的主诉多为夜盲,少数可因视力逐渐下降或视野缩窄就诊。目前尚无有效治疗手段,只能尽量改善眼部情况,保存现有的视力[1]。该病有多种遗传方式,如X染色体连锁遗传、常染色体隐性或者显性遗传,大约1/3为散发病例。通常双眼发病,极少数病例为单眼。一般在30岁以前发病,最常见于儿童或青少年期,青春期症状可加重,中老年时期可因黄斑受累致使视力严重障碍并最终导致失明[2]。
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  • 今天我通过京东互联网医院向医生咨询了视网膜色素变性的问题。我姥爷有这个病,我担心自己也可能遗传了这个病。医生非常耐心地听取了我的描述,然后告诉我他们医院目前是没有基因检测的项目,但会帮我打听一下,并及时回复我。医生还建议我去天津医科大学眼科医院咨询,看看是否可以在那里做基因检测。我非常感谢医生的耐心解答,这让我对医疗行业的专业素养和关怀态度产生了深刻的印象。

    通过这次咨询,我对视网膜色素变性的遗传方式有了更深入的了解,也知道了应该去哪里咨询关于基因检测的问题。我觉得医生的专业知识和耐心态度给了我很大的帮助,让我对自己的健康问题更加有信心。

  • 近日,北京东城区一位患者通过互联网医院向青光眼科医生咨询视网膜色素变性的遗传问题。患者家族中有多位患有该疾病的成员,而患者本人也想了解该疾病的遗传规律和家族成员是否有必要进行基因检测。患者提到在2000年曾去过北京某医院,当时医生仅根据家庭情况判断为性染色体隐性遗传,但患者希望通过现代医学知识来确认是否需要进行基因检测。

    在与医生沟通中,患者表达了家庭成员中部分未患病的情况,并询问了基因检测的费用和范围。患者还提及了家庭成员对于是否需要进行基因检测的疑虑,以及对于孩子是否需要一同进行检测的担忧。医生耐心解答了患者的疑问,并建议家庭成员都进行基因检测,以更全面地了解遗传风险。

    最终,患者对医生的建议表示认同,表示将全家一同进行基因检测,以更好地了解遗传风险。本次问诊结束后,患者对医生的解答表示满意,表示会在问诊记录中发起复诊。

  • 今年35岁的我,被诊断出视网膜色素病变已有三年。在这三年间,我尝试过喝中药,但效果并不明显。最近,我的视力急剧下降,上个月的眼底检查和视野检查结果都不太理想。医生建议我去一家互联网医院寻求进一步的诊疗。

    我通过互联网医院预约了一位眼底科医生。医生在详细了解了我的病情后,告诉我目前有一种基因治疗正在进行临床试验,针对我的病情,这是一种可能的治疗方法。医生耐心地解释了基因治疗的过程,以及目前的研究进展。

    在医生的鼓励下,我决定去了解更多关于基因治疗的信息。医生给了我一个厂家代表的联系方式,她详细地向我介绍了参与实验的要求和流程。虽然我有些担心,但医生的专业和耐心让我感到安心。

    在等待回复的日子里,我经常在网上查阅有关视网膜色素病变和基因治疗的相关资料。医生的建议和解释让我对这种治疗方法有了更深入的了解。

    终于,厂家代表回复了我。她告诉我,我可以去参加基因治疗的临床试验。这让我感到非常高兴,因为这意味着我有机会改善我的视力。

    在这次线上问诊的过程中,我深深感受到了医生的专业和关怀。他们不仅给予了我专业的医疗建议,还耐心解答了我的各种疑问。我相信,在他们的帮助下,我一定能够战胜疾病,重获清晰的视力。

  • 那天,我拖着疲惫的身体走进了京东互联网医院,心中充满了对未来的迷茫和对健康的担忧。线下的医生们总是匆匆忙忙,很少有时间耐心倾听我的病情。在这里,我遇到了一位名叫***的医生,他的出现让我重新燃起了希望。

    记得那天,我向***医生详细描述了我的病情,他不仅耐心地听我讲述,还不断提问,确保他完全理解我的状况。他告诉我,我的病情是视网膜色素变性,虽然目前没有特别的治疗方法,但他鼓励我保持乐观,并告诉我一些可以尝试的治疗途径。

    在京东互联网医院,我感受到了前所未有的尊重和关怀。***医生不仅给了我专业的建议,还鼓励我积极面对生活,不要被病痛所困扰。他的话语如同阳光,温暖了我的心房。

    虽然我因为种种原因未能前往协和或同仁医院寻求专家的帮助,但京东互联网医院的存在让我感到无比幸运。在这里,我找到了一个可以倾诉的对象,找到了一份可以依靠的温暖。

    如今,我已经习惯了在京东互联网医院与***医生交流,他就像我的朋友一样,关心我的病情,关心我的生活。虽然我无法改变病情,但我知道,只要我坚持治疗,保持乐观,未来一定会更好。

  • 那天晚上,我正躺在床上翻看着手机,突然收到了一条来自京东互联网医院的消息,通知我有位医生愿意为我进行线上问诊。我心中一喜,立刻点击了链接,开始了我的线上问诊之旅。

    那位医生***非常耐心,他首先询问了我的病史,我告诉他我的双眼视网膜色素变性已经有十年了,右眼看东西模糊变形,给生活带来了很多不便。他听得很认真,不时地点头,让我感受到了他的专业。

    在了解了我的病情后,***医生建议我进行一系列检查,并根据检查结果制定治疗方案。他告诉我,虽然这个病目前没有根治的方法,但可以通过中药调理、中医针灸和输液等方式改善症状。

    我按照医生的建议进行了检查,并根据他的处方在当地医院接受了治疗。虽然治疗效果有限,但我对***医生充满信心,我相信随着时间的推移,我的病情会逐渐得到改善。

    在治疗过程中,***医生一直保持着与我沟通,询问我的病情变化,并给予我鼓励和支持。他的专业、耐心和关心让我深感温暖,也让我对京东互联网医院充满了信心。

    如今,我已经结束了这次线上问诊,但我仍然感激不已。感谢京东互联网医院为我提供了这样一个便捷的医疗服务,感谢***医生为我带来的希望和信心。

  • 我最近发现自己的眼白上有一块黄色的东西,很担心是不是有什么病。于峻杰医生和他的助手很快就给我回复了,他们非常负责地询问了我的病史,还要求我发了一张照片给他们看。于峻杰医生告诉我,这是色素沉着造成的,不需要治疗,只是影响美观。他还建议我避免紫外线刺激,并且说这不会影响我的视力。他很耐心地回答了我的各种问题,让我感到很放心。最后,他还提醒我,如果实在不放心可以去医院检查一下。于峻杰医生给了我很好的建议,我对眼睛的问题有了更清楚的了解。

  • 近日,美国食品药品监督管理局(FDA)宣布,正式批准了Argus II视网膜植入系统,成为首个获准用于治疗成人晚期视网膜色素变性(RP)的植入式医疗设备。该系统由小型视频摄像机、发射眼镜、影像处理单元(VPU)和植入型视网膜假体(人工视网膜)组成,旨在帮助患者恢复对图像和运动的感知能力。

    视网膜色素变性(RP)是一种罕见的遗传性眼病,主要影响视网膜感光细胞。随着病情发展,患者的视力会逐渐丧失,直至失明。Argus II视网膜植入系统通过模拟正常视网膜功能,将视频信号转化为电信号,刺激残留的视网膜细胞,从而帮助患者恢复部分视力。

    该系统适用于25岁以上,双眼无光感或仅有微弱光感的RP患者。患者需满足内层视网膜功能完好、之前能够辨认图像等条件。临床研究表明,使用Argus II视网膜植入系统的患者,在日常生活活动中表现出显著改善,如识别物体、行走、识别文字等。

    Argus II视网膜植入系统的研发得到了美国国家能源部、国立卫生研究院眼科研究所和国家科学基金会的大力支持,累计投入超过1亿美元。该系统由Second Sight制药公司生产制造。

    值得注意的是,尽管Argus II视网膜植入系统为RP患者带来了新的希望,但仍需警惕其潜在的不良反应,如结膜侵蚀、视网膜脱离、炎症等。因此,患者在接受植入手术前,应充分了解相关风险和注意事项。

    此外,RP患者还需注意日常保养,如避免强光照射、定期进行眼科检查等。同时,积极参与视觉康复训练,有助于提高治疗效果。

    总之,Argus II视网膜植入系统的问世,为RP患者带来了新的治疗选择。未来,随着医疗技术的不断发展,相信会有更多像RP这样的罕见病得到有效治疗。

  • 我的线上问诊经历

    那是一个阳光明媚的午后,我正在家中整理一些旧照片,无意间发现了一些多年前拍摄的眼底照片。这些照片让我想起了我曾经遇到的一位医生,以及我在京东互联网医院的一次难忘的线上问诊经历。

    那天,我通过京东互联网医院预约了一位眼科医生。医生询问了我的症状,包括眼底色变、夜盲症、视野窄和看东西有雪花。我详细描述了自己的病情,医生在了解了我的症状后,建议我进行视野检查和黄斑oct检查。

    我按照医生的指示进行了检查,并上传了检查结果的照片。医生在仔细查看后,告诉我根据我的症状和检查结果,初步怀疑我可能患有视网膜色素变性。这让我有些担忧,因为医生说目前这种疾病还没有好的治疗方法。

    然而,医生也告诉我,上海市第一人民医院有一个针对视网膜色素变性的临床试验项目。如果我的基因位点符合项目要求,我可以免费进行基因检测,并有机会参加临床试验,尝试基因治疗药物。

    听到这个消息,我心中充满了希望。我立刻联系了医生,询问如何报名参加临床试验。医生给了我详细的指导,并告诉我他可以帮助我联系医院。在医生的帮助下,我顺利地报名参加了临床试验。

    这次线上问诊的经历让我深刻感受到了京东互联网医院的专业性和便捷性。医生的专业知识和耐心让我对治疗充满了信心,而医生在过程中的关心和支持,更是让我感到温暖。我相信,在医生的帮助下,我一定能够战胜病魔。

  • 那天,我接到了父亲打来的电话,声音里带着些许焦虑。他说他的视力越来越差,眼前总是有雾蒙蒙的感觉。这让我心头一紧,因为父亲之前就被诊断出眼底色素病变,而且情况一直在恶化。

    我立刻决定通过互联网医院寻求帮助。通过线上咨询,我找到了一位经验丰富的眼科医生。医生在了解了父亲的病情后,详细地询问了他的症状,包括视力下降的速度、是否有其他不适感等。

    医生告诉我,父亲的病情可能是因为遗传因素导致的视网膜色素变性,这是一种遗传性疾病,目前尚无根治方法。但是,我们可以通过佩戴眼镜、服用叶黄素和维生素A等药物来延缓病情的进展。

    听到这个消息,我虽然有些失望,但同时也感到一丝安慰。医生还建议我们定期检查眼底,以便及时发现病情的变化,并采取相应的治疗措施。

    在医生的指导下,父亲开始了治疗。虽然病情没有明显好转,但我们看到了希望。我知道,只要我们坚持治疗,就有可能延缓病情的进展,让父亲的生活质量得到保障。

    通过这次线上问诊,我深刻体会到了互联网医院的便捷性。它不仅让我足不出户就能得到专业的医疗建议,还让我更加了解了自己的病情,为今后的治疗打下了坚实的基础。

  • 我父亲今年66岁,得病是视网膜色素变性,从小就有夜盲症,50岁以后视力下降严重,在***互联网医院手术三次分别1999年2002年2012年,现在基本要看不见了,现在有没有好的治疗方案?

    看到医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊。

    问诊已结束。

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