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2022年4月16号录制

2022年4月16号录制
发表人:兰兰的护肤日常
那时候还没有确诊是抗合成酶综合征,但是已经是技工手,自己不懂。天天戴着手套,因为手是天天破的

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

抗合成酶综合征疾病介绍:
抗合成酶抗体综合征是一种因自身肌炎特异性抗体功能紊乱而出现的临床症候群,是肌炎的一个特殊的临床亚型。该病临床少见,以肌炎、肺间质病变和对称性多关节炎为主要临床表现。该病可通过激素联合免疫抑制剂治疗,但难以根治,早发现早治疗可延缓疾病进展。
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  • 视频简介

    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 在诊断带状疱疹的过程中,可以从以下几个症状来判断:第一、明显的神经痛,伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别,单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位,分布无一定规律,水疱较小容易破,疼痛不明显,多见于发热病的过程中,常易复发,偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史,皮疹与神经分布无关,自觉烧灼、剧痒,无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱,延一侧周围神经呈带状分布,中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中,神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症,需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位,多次复发的病史,而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

  • 视频简介

    作者信息:重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

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    作者:成都中医药大学附属医院 肛肠科 副主任医师 曹锡本

     

    中医完全用泻药治便秘是错误的,因为个体病人的情况不一样,患者的便秘有的是热,有的是虚热,有的是属于精液亏损引起的,还有的是气虚,所以在用药上不能一概用泻药。

     

    用泻药只能让患者越陷越便秘,而且有的病人甚至造成肠道的其他疾病,所以在治疗上,需辨证施治才能取得较好的效果。

  • 10岁小朋友椎管内肿瘤,手术前真的很纠结 #手术日常 搜索#郑帅的生活 一起学#健康科普

  • 对一些急性心肌梗塞的,急性心衰的,还有一些明确的这种心律失常的,这些我们讲的一般都不建议,立刻去做一些大剂量的这样的一些运动,因为你这时候实际上风险很高的。

  • 我叫小明,今年28岁,生活在广州市。几个月前,我开始感到身体不适,经常腹泻、食欲不振,体重也在下降。起初,我以为只是普通的肠胃问题,吃了些药也没见效。后来,症状越来越严重,甚至影响到了我的工作和生活。于是我决定去医院做进一步检查。

    在医院里,医生告诉我我患有合成酶综合征,这是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致多器官受损。听到这个消息,我感到非常震惊和无助。医生安慰我说,虽然这是一种难治的疾病,但只要及时治疗,还是可以控制病情的。

    在医生的建议下,我开始了长期的药物治疗。每天早上,我都要服用一大堆药物,包括环孢素、美卓乐甲泼尼龙和骨化三醇。这些药物虽然可以缓解症状,但也带来了许多副作用,如头痛、恶心和皮肤过敏等。有时候,我甚至想放弃治疗,但一想到如果不坚持下去,病情可能会恶化,我就咬紧牙关继续下去。

    除了药物治疗外,医生还建议我注意饮食和生活习惯。比如,避免吃辛辣、油腻的食物,多吃新鲜蔬菜和水果;保持良好的心态,避免过度劳累和压力等。这些小小的改变虽然看似微不足道,但对我的康复却起到了很大的作用。

    现在,经过几个月的治疗和调理,我的病情已经有所好转。虽然还不能完全恢复正常生活,但至少我不再那么痛苦和焦虑了。通过这次经历,我深刻地体会到健康的重要性,也更加珍惜生命中的一切美好事物。

    合成酶综合征就医指南 合成酶综合征就医指南 合成酶综合征是一种罕见的自身免疫性疾病,主要表现为多器官受损,包括肝脏、肾脏、胰腺等。常见症状有腹泻、食欲不振、体重下降、皮肤瘙痒等。易感人群包括中年女性和有家族史的人群。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 药物治疗:环孢素、美卓乐甲泼尼龙、骨化三醇等药物可以缓解症状和控制病情。 2. 饮食调理:避免吃辛辣、油腻的食物,多吃新鲜蔬菜和水果。 3. 生活习惯:保持良好的心态,避免过度劳累和压力等。 4. 定期复查:定期到医院复查,监测病情变化。 5. 注意个人卫生:保持良好的个人卫生习惯,避免感染等并发症的发生。

  • 我是93岁的老人,前几天中暑入院,住院四天后出院。然而,出院后我发现自己的胃口变得很差,不想吃东西。这让我非常焦虑,因为我知道老年人需要足够的营养来恢复健康。于是我决定寻求专业的医疗帮助。

    我选择了在京东互联网医院进行线上问诊。通过视频通话,我向医生描述了我的症状和担忧。医生非常耐心地听我讲述,并询问了我是否做过任何检查以及是否有服用药物。由于我之前已经在医院做过检查,结果显示没有异常,医生建议我可以口服莫沙必利和反复消化酶来帮助消化。同时,医生也提醒我最好再次到医院进行检查,以排除其他可能的问题。

    我也问了医生是否可以吃健胃消食片,医生表示这也有帮助。我们还讨论了我以前一到冬天就发生肺部感染的情况,医生说可能是肺阻引起的,并建议我长期服用药物来控制病情。由于我对肺阻的治疗不太了解,医生建议我咨询呼吸科医生,他们更专业。

    整个线上问诊过程非常顺利和高效。医生不仅给了我针对性的治疗建议,还安慰了我的焦虑情绪。现在,我已经开始按照医生的建议进行治疗,希望能够尽快恢复健康。

    老年人中暑后胃口差的治疗指南 常见症状 中暑后胃口差、不想吃东西是老年人常见的症状,尤其是在恢复期。这种情况可能与消化系统的功能下降有关,也可能是其他健康问题的表现。 推荐科室 消化内科 调理要点 1. 饮食上应以清淡易消化的食物为主,避免油腻和刺激性食物。 2. 可以口服莫沙必利和反复消化酶来帮助消化。 3. 保持良好的生活习惯,包括规律作息和适量运动。 4. 如果症状持续或加重,应及时就医,排除其他可能的健康问题。 5. 对于老年人,定期进行身体检查是非常重要的,以便及早发现和治疗潜在的健康问题。

  • 在日常生活中,我们经常遇到各种压力,如工作压力、生活压力等。然而,您知道吗?我们的免疫细胞也会对压力做出反应。近期的研究发现,免疫细胞对一种叫做MICA的应激抗原具有不同的反应,这可能会影响肿瘤免疫、移植排斥和炎症等过程。

    MICA是一种高度多态性的应激抗原,与肿瘤免疫、炎症和移植排斥等相关。研究发现,尽管所有个体都会发生针对MICA的淋巴细胞应激监控反应,但免疫细胞对MICA的表达水平却有着不同的反应。一些人的免疫细胞对较高的MICA表达水平有较好的反应,而另一些人则对较低的MICA表达水平有较好的反应。

    为了解释这一现象,研究人员发现了一些特殊的基因序列,这些基因序列可以以数种MICA方式存在,并直接影响免疫细胞对应激抗原的行为。这些发现有助于我们更好地理解淋巴样应激监控的过程,并可能在未来的治疗中利用这一过程。

    此外,还有研究表明,淋巴样应激监控可能促进过敏的形成。这一发现为过敏性疾病的治疗提供了新的思路。

    总之,免疫细胞对MICA应激抗原的不同反应可能会影响多种疾病的发生和发展。了解这一机制有助于我们更好地预防和治疗相关疾病。

  • 赛诺菲公司近日宣布,其罕见病药物思而赞(注射用伊米苷酶)获得中国国家食品药品监督管理总局(CFDA)批准,新增慢性神经病变型(Ⅲ型)戈谢病的治疗适应症。此前,思而赞已获批用于治疗非神经病变型(I型)戈谢病。

    此次新增的适应症意味着思而赞可以用于治疗同时患有I型和Ⅲ型戈谢病的患者。戈谢病是一种罕见的溶酶体贮积症,由于基因突变导致体内缺乏β-葡萄糖脑苷脂酶,导致葡萄糖脑苷脂在细胞内积累,引起各种症状。

    慢性神经病变型戈谢病(Ⅲ型)是一种严重的神经退行性疾病,患者会出现眼球运动障碍、共济失调、肌阵挛癫痫等症状,严重时会影响患者的日常生活和生命质量。思而赞作为酶替代疗法,可以补充患者体内缺乏的β-葡萄糖脑苷脂酶,帮助患者恢复正常代谢,改善症状。

    赛诺菲中国区总裁彭振科表示,思而赞的新适应症获批,将帮助更多中国戈谢病患者获得有效的治疗,改善生活质量。中国人民解放军总医院小儿内科戈谢病诊治专家孟岩大夫也表示,思而赞的新适应症将满足临床医生的需求,为患者和家庭带来希望。

    除了戈谢病,思而赞还可以用于治疗其他溶酶体贮积症,如法布里病、尼曼-匹克病等。赛诺菲将继续致力于罕见病领域的研究和治疗,为患者提供更多选择。

    戈谢病患者在日常生活中也需要注意保养,包括合理饮食、适量运动、保持良好的心态等。同时,患者应定期复查,及时了解病情变化,调整治疗方案。

    总之,思而赞的新适应症为戈谢病患者带来了新的希望,也为罕见病领域的研究和治疗提供了新的方向。

  • 我在互联网医院进行了线上问诊,与医生进行了交流。

    医生通过查看我的病例,询问我的症状,以及对化验单结果进行评价,给出了专业建议。

    医生在沟通中展现出了耐心和细心的品质,关注我的细节并给予了关心。

    他们客观评价了我的病情,为我提供了最合适的治疗方案。

    我对医生的专业素养和友善的沟通方式感到非常满意。

  • 戈谢病,一种罕见遗传性代谢疾病,困扰着许多患者及其家庭。本文将为您详细介绍戈谢病的病因、症状、诊断方法以及治疗手段,帮助您更好地了解这一疾病。

    一、病因与症状

    戈谢病是由于葡糖脑苷脂酶(GL-1)基因突变导致酶活性降低,导致葡糖脑苷脂在体内堆积,从而引发一系列症状。主要症状包括肝脾肿大、生长发育迟缓、贫血、骨骼病变等。

    二、诊断方法

    戈谢病的诊断主要依靠临床症状、血液检查和基因检测。血液检查可以发现葡糖脑苷脂水平升高、血小板减少等异常指标;基因检测可以确定GL-1基因是否存在突变。

    三、治疗手段

    目前,戈谢病的主要治疗方法是酶替代治疗,即通过注射外源性GL-1酶来替代体内缺失的酶,从而分解葡糖脑苷脂。常用的药物有伊米苷酶、阿加糖酶等。

    四、日常保养

    戈谢病患者需要注意以下几点:

    • 定期复查,监测病情变化
    • 合理饮食,保持营养均衡
    • 适度运动,增强体质
    • 避免劳累,保证充足的休息
    • 遵医嘱,按时服药

    五、医院与科室

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    戈谢病患者可以选择以下医院和科室就诊:

    • 大型综合医院:如中国人民解放军总医院、北京大学第一医院等
    • 专科医院:如北京儿童医院、上海儿童医学中心等
    • 血液科:负责戈谢病的诊断和治疗
    • 儿科:负责儿童戈谢病的诊断和治疗

  • 我曾经是一个活泼开朗的年轻人,直到那天我被诊断出患有继发性间质性肺炎。起初,我并没有太在意,毕竟我年轻,身体健康。但是随着时间的推移,我的症状越来越明显,呼吸困难、咳嗽、胸闷等问题开始困扰我。我的风湿指标也异常高,这让我感到非常焦虑和无助。

    我开始四处求医,去过多家医院,做了各种检查,最后才在一家互联网医院找到了张医生。通过线上问诊,张医生详细询问了我的病情,并查看了我的特发性炎性肌病普3检测结果。他的专业知识和耐心让我感到安心和信任。

    张医生告诉我,我的病情是由抗合成酶抗体引起的,这种抗体很容易导致间质性肺病。他建议我尽早开始规范化治疗,使用激素和免疫抑制剂来控制病情。同时,他也提醒我,需要终身服药控制病情。

    在张医生的指导下,我开始了治疗。虽然过程中有过波折和困难,但我始终坚持下来。现在,我的病情已经得到了有效控制,我也重新找回了生活的乐趣。

    我想对所有正在经历类似困扰的人说,千万不要放弃希望。寻找专业的医生,接受规范化的治疗,你也可以战胜疾病,重获健康和幸福。

    继发性间质性肺炎就医指南 常见症状 继发性间质性肺炎的常见症状包括呼吸困难、咳嗽、胸闷等。易感人群主要是那些有风湿指标异常的人群。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 尽早开始规范化治疗,使用激素和免疫抑制剂来控制病情。 2. 终身服药控制病情,避免病情反复。 3. 注意日常生活中的防护,避免感染和其他并发症的发生。 4. 定期复查,及时调整治疗方案。 5. 保持良好的心态,积极面对疾病,增强自我调节能力。

  • 我叫小李,今年35岁,居住在广州市。半年前,我开始出现了不明原因的疲劳、关节疼痛和皮肤瘙痒等症状。起初,我以为是工作压力大或是过度劳累所致,于是没有太在意。但随着时间的推移,这些症状越来越严重,影响了我的日常生活和工作效率。我试图通过自我调节和休息来缓解症状,但效果不佳。最后,我决定寻求专业的医疗帮助。

    在广州市的一家互联网医院,我通过线上问诊的方式联系到了医生。医生详细询问了我的症状和病史,并根据我的描述初步判断我可能患有合成酶综合征。这个诊断结果让我感到非常震惊和担忧,因为我从未听说过这种疾病。医生解释说,合成酶综合征是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致多系统受累,包括皮肤、关节、肝脏等。医生建议我立即进行相关检查和治疗,以避免病情进一步恶化。

    医生为我开了骨化三醇、钙、环孢素和甲泼尼龙的处方,并详细解释了每种药物的作用和用法。我按照医生的指示开始服药,并定期进行复查。经过一段时间的治疗,我的症状有了明显的改善,体力和精神状态也逐渐恢复正常。现在,我已经能够正常工作和生活了,非常感谢医生的及时帮助和指导。

    合成酶综合征就医指南 常见症状 合成酶综合征的常见症状包括皮肤瘙痒、关节疼痛、疲劳、发热等。易感人群主要是中年女性,但也可以发生在其他年龄段和性别的人群中。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 遵循医生的治疗方案,按时服药; 2. 保持良好的生活习惯,包括合理饮食、适量运动和充足休息; 3. 定期复查,监测病情变化; 4. 避免接触可能引发病情加重的物质或环境; 5. 加强心理调适,保持积极乐观的态度。

  • 戈谢病,这是一种罕见的遗传性疾病,主要影响人体内的溶酶体功能。患者体内的溶酶体无法正常分解某些物质,导致这些物质在细胞内积累,引发一系列症状。

    传统的戈谢病治疗方法是酶替代疗法(ERT),患者需要定期接受静脉注射。这种治疗方法虽然有效,但给患者带来了诸多不便。

    近期,一种名为Cerdelga的口服药物获得了日本批准,用于治疗1型戈谢病。Cerdelga作为全球首个口服戈谢病治疗药物,为患者带来了新的希望。

    Cerdelga是一种强效、高度特异性的神经酰胺类似物抑制剂,能够降低葡萄糖神经酰胺的产生,从而抑制脂肪沉积物的积累。与传统的ERT相比,Cerdelga具有以下优势:

    • 口服给药,方便患者服用
    • 无需定期注射,减少患者痛苦
    • 降低药物副作用

    Cerdelga的上市,为1型戈谢病患者提供了一种新的治疗选择,有望改善他们的生活质量。

    然而,Cerdelga并非万能。目前,该药物仅适用于1型戈谢病成人患者,且需根据患者的基因代谢类型选择合适的剂量。

    对于戈谢病患者来说,除了药物治疗,日常保养也至关重要。患者应保持良好的饮食习惯,适当运动,避免过度劳累,定期复查,以便及时调整治疗方案。

    戈谢病的治疗任重道远,需要医患共同努力。相信在不久的将来,会有更多有效、安全的治疗方法问世,为戈谢病患者带来福音。

  • 小儿戈谢病,也称作葡萄糖脑苷脂病,是一种罕见的家族性糖脂代谢障碍疾病,主要由染色体隐性遗传引起,属于溶酶体沉积病的一种。

    这种疾病在儿童中较为常见,其典型症状包括生长发育迟缓、肝脾肿大、骨痛等。由于戈谢病是一种遗传代谢疾病,目前尚无法根治,但通过积极的治疗手段,可以有效控制病情,改善患者的生活质量。

    对于小儿戈谢病的治疗,主要采取酶替代疗法和手术治疗。酶替代疗法通过定期注射特殊的酶制剂,帮助患者分解沉积在细胞内的葡萄糖脑苷脂,从而缓解症状。手术治疗方面,对于部分患者,切除脾脏可以改善出血和脾破裂的症状。

    除了药物治疗和手术治疗,日常的保养也非常重要。患者应保持良好的生活习惯,多吃含有丰富蛋白质的奶粉,促进身体的发育。同时,应避免食用油腻食物或粗粮,以免加重症状。

    在我国,戈谢病属于罕见病,目前国内已有几家医院开设了戈谢病专科,为患者提供专业的诊断和治疗。戈谢病专科的医生具有丰富的临床经验,可以为患者提供个性化的治疗方案。

    总之,小儿戈谢病虽然无法根治,但通过积极的治疗和日常保养,患者仍然可以过上正常的生活。家长和社会各界应关注戈谢病患者,为他们提供更多的关爱和支持。

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