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骨髓纤维化怎么治疗?

骨髓纤维化怎么治疗?
发表人:人体血液健康
骨髓纤维化怎么治疗?

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

原发性骨髓纤维化疾病介绍:
原发性骨髓纤维化是一种目前原因尚不明确的,由于克隆性造血干细胞异常导致的骨髓增生性疾病。主要症状为脾大、肝大、腹水、发热、盗汗等,主要治疗方法有药物治疗、手术治疗。及时进行规范药物或手术治疗,生存期可延长。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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  • 慢性心力衰竭治疗的理念是不仅要停留在药物治疗,更需要使用长效手段纠正病人心肌的重塑。主要以神经内分泌的抑制剂治疗为主,使用利尿剂、ACEI类和β受体阻断剂等药物进行治疗,但是这种治疗是需要一个比较漫长的过程,很难做到立竿见影。

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    出镜嘉宾:北京医院肾病内科  主任医师  吴华

     

    擅长领域:血液透析、急性、原发性肾小球肾炎、继发性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、肾动脉狭窄、狼疮性肾炎等、各种泌尿道感染、肾小管间质性肾病、急性肾损伤、慢性肾病,慢性肾功能不全等

  • 本期话题:我和姑姑、奶奶都有偏头痛,是遗传吗?

     

    出镜嘉宾:中国人民解放军总医院神经内科  副主任医师  何绵旺

     

    擅长领域:擅长头晕、头痛、脑血管病、失眠和焦虑抑郁的诊疗,获国际头痛学会头痛大师称号。在国际杂志发表20余篇头痛、癫痫、神经免疫及脑血管病等研究论文。在中国头痛学会、中国卒中学会等多个学会任职。

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    作者信息:北京医院 消化内科 副主任医师 刘晓

    功能性消化不良一般不会引起黑便。

    黑便可能是由于吃大量的动物血制品、肝脏、或者是吃含有铁剂的补血药物、服用铋剂,还有像上消化道出血、肠道的息肉、胃肠道的占位性病变等原因导致患者出现黑便症状以后,需要及时去消化内科,进行粪便常规、胃镜、肠镜等相关检查项目,明确病因。

    功能性消化不良是由于胃动力障碍所引起的疾病,常见的症状表现为上腹部和胸骨后疼痛,早饱感、腹胀和饱满的感觉,进食可以使疼痛加重或减轻,还可能会出现厌食、恶心等表现。如果平时经常抽烟喝酒或吃刺激性食物,导致消化不良的症状反复发作。如果平时精神压力比较大,经常熬夜,也容易引起功能性消化不良反复发作。

  • 视频简介:慢性咳嗽发病率高吗

     

    作者:浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院 呼吸内科 副主任医师 沈凌

     

    主要内容:慢性咳嗽的发病率非常高,呼吸科的医生应该接诊的患者,绝大部分是因为咳嗽来就诊的,因为咳嗽首先就会想到来呼吸科看,其他肺炎发烧可能会到别的普通门诊去看。

     

    有研究显示,在美国每年因为慢性咳嗽来就诊的就达到3000多万。

     

    国外有很多生产方面的数据,比如说在英国大概有12%的国民,每周都会有因为咳嗽,出现一些不适的症状,或者因此而就诊,我们在中国各大医院的门诊,因为咳嗽就诊占到所有呼吸道症状的第一位,其次可能会有痰、咳痰、咳血、呼吸困难、胸痛。

     

  • 视频简介

    作者信息:重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

  • 我在网上咨询了一位医生,得到了很好的帮助,医生非常耐心和细心地解答了我的问题。医生不仅熟练掌握医疗行业知识,还能够友善地与患者交流,给予专业的建议。在咨询过程中,医生提醒了我一些医疗行业的相关法规和道德规范,让我对医疗行业有了更深入的了解。通过这次咨询,我对自己的病情有了更清楚的认识,也知道了应该怎么样进行治疗。我很感谢这位医生,他的专业素养和耐心细心的品质让我对医疗行业充满信心。

  • 那是一个普通的周二下午,我坐在重庆沙坪坝区的家中,心情有些沉重。自从被诊断为骨髓纤维化以来,我的生活发生了很大的变化。在京东互联网医院,我联系了一位血液科的医生,希望能够得到一些治疗上的建议。

    医生首先询问了我的病情,了解了我之前的治疗经历。我告诉他,我目前的症状主要是贫血,而且我年龄已经不小了。医生在得知这些情况后,建议我进行输血治疗。

    然而,我也对治疗费用有些担忧。医生解释说,有一种名为芦可替尼的药物是目前治疗原发性骨髓纤维化的最佳选择,但长期服用费用较高。不过,这种药物已经纳入医保范围,具体报销比例需要咨询当地医保办。

    在医生的耐心解答下,我感到放心了许多。医生的专业知识和亲切的态度让我感到很安心。虽然我需要长期服用芦可替尼,但我知道,这是为了我的健康。

    结束咨询后,我感到心情轻松了许多。我知道,虽然疾病让我感到痛苦,但有了医生的帮助,我并不孤单。我将继续与医生保持联系,遵循医嘱进行治疗。

  • 骨髓纤维化,这个名字听起来让人心生恐惧,很多人会误以为这是一种癌症。然而,事实并非如此。骨髓纤维化,实际上是一种慢性骨髓增殖性疾病,它并不属于血液系统的恶性肿瘤。

    在骨髓纤维化的过程中,骨髓中增生的并非肿瘤细胞,而是大量的胶原组织。这种胶原组织的增生,会抑制正常的造血功能,导致患者出现贫血等症状。此外,患者还可能出现肝、脾、淋巴结肿大等髓外造血现象,其中脾大是骨髓纤维化患者最典型的特征。

    虽然骨髓纤维化并非癌症,但其治疗难度却与癌症相似。目前,骨髓纤维化的治疗方法主要包括药物治疗和骨髓移植等。药物治疗主要包括抑制胶原组织增生和刺激骨髓造血等。骨髓移植则是一种较为激进的治疗方法,适用于年轻、病情较轻的患者。

    除了药物治疗和骨髓移植外,患者还需要注意日常保养。保持良好的生活习惯,避免过度劳累,适当进行锻炼,有助于提高生活质量。此外,患者还应该定期到医院进行复查,以便及时了解病情变化。

    在我国,骨髓纤维化的诊断主要依靠骨髓穿刺和骨髓活检。骨髓穿刺可以观察到幼稚粒细胞、幼稚红细胞等异常细胞,而骨髓活检则可以观察到大量的纤维组织,从而确诊骨髓纤维化。

    总之,骨髓纤维化并非癌症,但治疗难度较大。患者需要积极配合医生进行治疗,同时注意日常保养,提高生活质量。

  • 那天,阳光明媚,我坐在电脑前,心情有些忐忑。自从确诊骨髓纤维化以来,我一直在寻找合适的治疗方案。我的血小板数量一直很低,只有29,这让我对生活充满了担忧。

    我鼓起勇气,打开网页,找到了一家互联网医院。医生***热情地与我打招呼,询问我的病情。我详细地描述了我的症状,包括服用的药物:曲安西龙、恩替卡韦、芦可替尼、司坦唑醇、双环醇、沙利度胺等。

    医生***耐心地听我说完,然后询问了我一些问题,比如是否平时吃免疫抑制药。我告诉他,我咨询了血液科医生,他们建议我服用这些药物。

    当我询问京东是否有辉瑞的药物时,医生***告诉我,虽然京东官方的自营药暂时没有货,但与京东官方合作的药店有货。他详细地介绍了价格、购买方式、物流等信息,并提供了链接。

    在医生的指导下,我成功购买了药物。医生***还提醒我,由于货源紧张,物流时间可能无法保证,让我务必与卖家药店客服人员沟通好物流时效。

    在使用药物的过程中,我时刻关注着自己的病情。医生***也多次通过互联网医院与我联系,询问我的病情变化,并给予我专业的指导。他的关心让我倍感温暖。

    经过一段时间的治疗,我的病情有所好转。我知道,这一切都离不开医生***的专业和耐心。在互联网医院的帮助下,我找到了适合自己的治疗方案,重拾了对生活的信心。

  • 我爸的身体一向硬朗,直到半年前他无意中发现体重下降了3.4斤,去医院做了个全面的检查,结果却是原发性骨髓纤维化。这个消息对我们全家来说无疑是晴天霹雳,毕竟我们从来没有听说过这个病。我们当地的医院给出的治疗方案是吃药和定期复查,但我总感觉这不够。于是,我决定在网上寻求更专业的医生的意见。

    我在京东健康上找到了一位专门研究骨髓纤维化的医生,通过线上问诊,我向他描述了我爸的情况。医生首先安慰我说,IPSS评分低危,说明病情还不算严重。然后,他提出了一个问题:MPN10症状怎么样?我爸只是说最近一个月下了班感觉比原来乏累,医生解释说,这个症状可能会被忽视,但实际上它对病情的影响很大。MPN10是一种评估骨髓纤维化患者症状的量表,分数越高,病情越严重。医生建议我们做一个二代测序,来更精确地判断病情和预后。虽然这个检查费用较高,但我觉得值得一试。

    在医生的建议下,我爸开始吃药并定期复查。同时,我也在网上了解到更多关于这个病的知识。骨髓纤维化是一种骨髓增殖性肿瘤,常见症状包括贫血、出血倾向、脾大等。治疗上,除了骨髓移植外,药物治疗是主要手段。芦可替尼是一种常用的药物,主要用于缓解MPN10症状和缩小脾脏。虽然在中国指南中没有推荐用在低危组治疗,但在美国指南中有相关建议。医生也提醒我们,密切关注脾脏大小和避免外伤是非常重要的调理要点。

    我很感谢这位医生,他的解释比我们当地医院的要清楚得多。通过他的帮助,我也明白了,面对疾病,我们不能只听从一家医院的意见,需要多方面的了解和咨询。所以,我建议有类似情况的患者也可以尝试线上问诊,获取更全面的信息和建议。

  • 我的互联网问诊经历:温馨而专业的医疗支持

    那是一个普通的午后,我如往常一样,坐在电脑前处理日常事务。突然,一个陌生的消息弹了出来,是一位医生发来的询问。我心中一愣,随即点击进入,原来是一位朋友推荐我尝试线上问诊。

    在与医生的沟通中,我详细描述了自己的病情,包括两年多的病情不明显,去年疫情引发脾肿大,以及在湘雅三医院的骨穿和活检结果——骨髓纤维化。医生非常耐心,不仅详细询问了我的症状,还针对我的情况给出了专业的建议。

    在与医生沟通的过程中,我感受到了医生的专业和耐心。他不仅针对我的病情提出了治疗方案,还针对我停药的情况进行了详细的解释,让我对病情有了更深入的了解。他告诉我,骨髓纤维化需要长期口服卢可替尼治疗,停药可能导致病情加重。

    医生还提醒我,手脚麻木可能是缺乏维生素b12,建议我复查相关检查。尽管我因为工作忙碌而未能及时复查,但医生的建议让我意识到了问题的严重性。我开始重视自己的病情,并按照医生的建议进行治疗。

    虽然病情依然存在,但我对未来的治疗充满了信心。感谢那位推荐我进行线上问诊的朋友,也感谢那位给予我专业建议的医生。在这个信息时代,互联网问诊为我们提供了便利,也让我们感受到了医疗的温暖。

  • 我还记得那天,接到医生的电话,我的心情跌入谷底。医生说我可能患有骨髓增殖性肿瘤,需要进行一系列的检查和测试。从那一刻起,我的生活就被这个疾病所笼罩。我开始频繁地在网上搜索相关信息,希望能找到一些安慰和解决方案。然而,结果却让我更加焦虑和困惑。各种不同的说法和治疗方法,让我不知道该相信谁,该选择什么。

    在这个时候,我决定尝试使用互联网医院进行线上问诊。通过视频会议,我与一位经验丰富的医生进行了深入的交流。医生耐心地听取了我的描述,查看了我的化验结果,并解释了每一个数据的含义。虽然他也告诉我需要等待基因和染色体的结果才能确诊,但他给了我足够的信心和支持,让我不再感到孤立和无助。

    随着时间的推移,基因和染色体的结果陆续出来。医生根据这些结果,判断我患有原发性骨髓纤维化,并且是JAK2阳性的。他向我解释了这个疾病的严重性,以及可能的治疗方案。虽然我知道这将是一场漫长的战斗,但我也明白,只有积极面对,才能有更好的结果。

    在接下来的日子里,我按照医生的建议,开始服用相应的药物,并定期进行复查。同时,我也调整了自己的生活方式,注意休息,保持良好的心态。虽然有时候会感到疲惫和沮丧,但我知道我不能放弃。每次与医生的线上交流,都让我重新振作起来,继续前行。

    现在,我已经度过了最艰难的时期。虽然我还在接受治疗,但我的身体状况已经有所改善。互联网医院和线上问诊,成为了我治疗过程中不可或缺的一部分。它们不仅提供了专业的医疗服务,还让我在家中就能得到及时的帮助和支持。对于像我这样的患者来说,这无疑是一种福音。

  • 那是一个普通的午后,阳光透过窗户洒在我的书房,我正坐在电脑前,心情有些沉重。我叫小丽,是一名重庆沙坪坝区的居民,最近身体状况一直不是很好。十年前,我被诊断出患有原发性骨髓纤维化,这是一种罕见的血液病。自从那时起,我就开始了漫长的治疗之路。 记得那天,我收到了京东互联网医院血液科一位专家的邀请,我犹豫了一下,还是决定尝试线上问诊。那位专家非常专业,详细询问了我的病情和治疗过程。他告诉我,我目前的情况应该是对症治疗,但最近复查的结果并不是很理想。 专家建议我了解一下华西医院血液内科公众号上发布的临床试验。我立刻关注了那个公众号,并找到了相关文章。文章中详细介绍了临床试验的内容和联系方式,我决定尝试一下。 很快,我就收到了华西医院血液内科一位医生的回复。他询问了我的病情和治疗历史,并告诉我,我目前的情况适合参加临床试验。我感到非常激动,因为这是我治疗过程中第一次看到了一丝希望。 在接下来的几个月里,我按照医生的建议,定期复查并参加临床试验。虽然治疗过程并不轻松,但我始终保持着乐观的心态。在这个过程中,我深刻体会到了医生的专业和关怀。 如今,我已经参加了临床试验一段时间了,病情也有了明显的好转。我非常感谢那位医生,是他给了我新的希望。我相信,在未来的日子里,我会越来越好。

  • 我叫小李,今年30岁,生活在唐山市。半年前,我被确诊为原发性骨髓纤维化。这个疾病对我来说就像晴天霹雳,打破了我原本平静的生活。起初,我并不知道自己得了什么病,只是感觉疲劳、乏力,经常头晕眼花。去医院做了全面的检查后,医生告诉我这个消息。从那一刻起,我的世界就像被黑暗笼罩,无法呼吸。

    在济南血液病医院住院了三次,每次都要花费2万多元,经济压力让我喘不过气来。更让我焦虑的是,司坦唑醇这个药物在当地的三甲医院都买不到。我四处打听,甚至尝试在网上购买,但都无果。我的病情已经发展到三级,医生建议我进行骨髓移植,但这需要更多的金钱和时间。

    在绝望中,我找到了京东互联网医院,通过线上问诊,我遇到了李医生。他耐心地听我讲述病情和困扰,给予了我很多专业的建议和安慰。虽然他也无法直接给我开药,但他告诉我可以去武汉大学人民医院、同济医院等大型三甲医院尝试购买司坦唑醇或达那唑。同时,他也提醒我,芦可替尼是另一种可以考虑的药物。

    通过李医生的帮助,我重新燃起了希望。虽然治疗之路还很漫长,但我知道我不再孤单。互联网医院和线上问诊为我提供了一个新的就医渠道,让我在家就能得到专业的医疗服务和支持。

    原发性骨髓纤维化就医指南 常见症状 原发性骨髓纤维化的常见症状包括疲劳、乏力、头晕、体重下降等。易感人群主要是中老年人,但也有年轻人患病的情况。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 遵医嘱服用司坦唑醇、达那唑或芦可替尼等药物; 2. 定期进行血常规检查,监测病情变化; 3. 注意休息,避免过度劳累; 4. 保持良好的心态,积极面对治疗; 5. 在医生的指导下,考虑进行骨髓移植等治疗手段。

  • 我从来没有想过,自己会陷入这样一个窘迫的境地。我的家人被诊断出患有原发性骨髓纤维化,这是一种罕见的血液疾病,听起来就很可怕。我们一家人都非常焦虑,尤其是我妈妈,她是最关心的那个。我们开始四处求医,希望能找到一个有效的治疗方法。

    在这个过程中,我们遇到了许多问题。首先是医疗资源的匮乏,很多医院都没有足够的经验来治疗这种疾病。其次是高昂的医疗费用,我们一家人都在为此而担忧。最后是时间的压力,我的家人需要尽快开始治疗,否则病情可能会恶化。

    就在我们感到绝望的时候,我听说了京东互联网医院。这个平台可以让我们在线上就诊,避免了繁琐的挂号和排队过程。更重要的是,他们有专业的医生团队,可以为我们提供个性化的治疗方案。

    我决定尝试一下,于是我们上传了最新的检查报告,并与一位医生进行了在线咨询。医生非常耐心地解答了我们的疑问,并给出了详细的治疗建议。我们感到非常安心和放心。

    现在,我的家人正在按照医生的建议进行治疗。虽然过程中仍然会遇到一些困难,但我们有了更明确的方向和信心。我们也开始学习如何更好地管理疾病,如何调整生活方式来提高生活质量。

    这次经历让我深刻地认识到,互联网医院不仅可以节省时间和金钱,还可以提供更好的医疗服务。它为我们打开了一扇新的门,让我们看到了希望的曙光。

    原发性骨髓纤维化就医指南 常见症状 原发性骨髓纤维化的常见症状包括贫血、疲劳、出血倾向、脾脏肿大等。这些症状可能会逐渐加重,影响患者的日常生活。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 遵循医生的治疗方案,按时服药; 2. 注意休息,避免过度劳累; 3. 保持良好的饮食习惯,多吃富含铁质和维生素的食物; 4. 定期复查,监测病情变化; 5. 如果出现感染症状,及时就医。

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