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陪琳哥抗肿瘤成长记

陪琳哥抗肿瘤成长记
发表人:侯医生说血液健康
我是江西南昌人远嫁福建,我和他2012年相识在上海,2013年正式领证,2016年1月大宝出生,2018年11月小宝出生。2023年6月被一场突如其来的大bing打破了我们平静的生活,原本以为是贫xue,经过一系列的骨穿大检cha(骨穿染色体基因检测)最终确zhen为骨髓增生异常综合zheng大家都叫它MDS。以前只听过白血病从来没有听过这个bing,这个bing很早以前是叫白血病前期,当确zhen这个病bing的时候我们始终不敢相信,但是经过一段时间的调整必须马上进行选择,网络各种查,朋友各种打听,最后选择了北京大学人民yi院,福州省立yi院yi生建议化疗,后面实在不放心前往北京大学人民yi院挂了黄所的号,黄所说必须要移植不能就很快会发展成白血病,到那时候再来移植身体就会吃很大的亏,最后全家人决定选择造血干细胞移植这条路,他的父母哥哥进行配型,最后他哥哥半相合7个点配上,由于这所yi院的排队时间很长,我们排仓了三个月终于在2023年9月7日入仓,9月19日回输,到今天第三个月来门zhen做骨穿大检cha(因为第一个月大检查延迟了10天),愿一切大查顺顺利利36岁的我面临着38

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

骨髓纤维化(伴骨髓样化生)疾病介绍:
骨髓纤维化是指骨髓中增生的纤维组织,取代了正常的造血组织,从而引起骨髓的造血功能出现异常,进而引起一系列的临床症状。是一种临床上不常见的骨髓增生性疾病。骨髓纤维化的典型表现是肝脾大、贫血等,严重者可出现骨骼疼痛、出血等临床表现。造血干细胞移植是目前阶段唯一有可能治愈本病的治疗手段。
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  • 血小板增多症与骨髓纤维化之间的关系一直是医学界关注的焦点。骨髓纤维化是一种由多种原因引起的纤维组织增生性疾病,其严重影响了造血功能,导致贫血、白细胞减少、血小板减少等并发症。然而,血小板增多是否会导致骨髓纤维化,目前尚无定论。

    血小板增多症分为反应性、自发性、原发性三种。反应性血小板增多症是指在无慢性骨髓增生性疾病的情况下,由于某些内科或外科条件引起血小板增多,当这些条件得到缓解时,血小板计数可以恢复正常。而自发性血小板增多症则是指骨髓增生性疾病,包括真性红细胞增多症、原发性骨髓纤维化、髓系白血病等。因此,血小板增多症的确有可能导致骨髓纤维化。

    当血小板计数超过每立方毫米400×10^9时,可诊断为血小板增多症。与其它类型的血小板增多症相比,反应性血小板增多症患有骨髓纤维化的可能性更高。然而,通过积极治疗,血小板数量可以迅速下降到正常水平,从而降低诱发骨髓纤维化的风险。原发性血小板增多症作为一种骨髓增生性疾病,血小板的数量一般每升增加1000×10^9以上,可转变为骨髓纤维化、粒细胞白血病和真性红细胞增多症。

    骨髓纤维化是由于造血干细胞异常引起的,纤维组织增生导致骨髓造血组织异常,从而造成外周血血小板增多、功能异常、骨髓巨核细胞过度增殖。因此,血小板增多与骨髓纤维化之间存在着密切的联系。了解二者之间的关系,有助于我们更好地预防和治疗这两种疾病。

    在治疗血小板增多症和骨髓纤维化方面,目前主要有药物治疗和骨髓移植两种方法。药物治疗包括抗凝血药物、降血小板药物、免疫抑制剂等。骨髓移植是一种较为彻底的治疗方法,适用于某些特定类型的骨髓纤维化患者。

    除了药物治疗外,日常生活中的一些保养措施也对预防血小板增多症和骨髓纤维化具有重要意义。例如,保持良好的作息规律、避免过度劳累、戒烟限酒、合理饮食等。

    总之,血小板增多症与骨髓纤维化之间存在着密切的联系。了解二者之间的关系,有助于我们更好地预防和治疗这两种疾病。对于患有血小板增多症的患者,应及时就医,并在医生的指导下进行积极的治疗。

  • 血液系统疾病中,白血病和骨髓纤维化是两种常见的疾病。虽然它们都与骨髓有关,但它们的发病机制和临床表现却有着明显的区别。

    白血病是一种恶性肿瘤,起源于骨髓中的造血干细胞。由于基因突变导致细胞异常增殖,最终抑制了骨髓的正常造血功能。患者会出现贫血、发热、感染、出血等症状。治疗白血病的方法包括化疗、放疗、靶向治疗和骨髓移植等。

    而骨髓纤维化是一种骨髓增生性疾病,由于骨髓中巨核细胞和纤维组织异常增生,导致正常造血功能受到抑制。患者会出现贫血、脾脏增大、骨痛等症状。治疗骨髓纤维化的方法包括药物治疗、骨髓移植和干细胞移植等。

    尽管白血病和骨髓纤维化都与骨髓有关,但它们并不会相互转化。白血病并不会引起骨髓纤维化,因为白血病细胞和骨髓纤维化细胞是两种完全不同的细胞类型。然而,某些白血病患者的骨髓可能会出现纤维化改变,但这并不意味着他们患有骨髓纤维化。

    对于血液系统疾病患者来说,了解疾病的性质和治疗方法至关重要。患者应该积极配合医生的治疗,并注意饮食和生活习惯,以帮助控制病情,提高生活质量。

    血液科是专门治疗血液系统疾病的专业科室,拥有经验丰富的医生和先进的医疗设备。患者可以选择到血液科就诊,接受专业的诊断和治疗。

    总之,白血病和骨髓纤维化是两种不同的血液系统疾病。了解它们的区别,有助于患者更好地应对疾病,提高生活质量。

  • 骨髓纤维化是一种较为严重的血液系统疾病,它会对患者的日常生活和血液循环健康产生不良影响。在疾病早期,患者可能会出现一些不明显的症状,如头晕、乏力、腹部疼痛等,这些症状很容易被误诊。因此,一旦出现疑似症状,应及时就医,以便尽早发现并治疗。

    针对骨髓纤维化的早期治疗,主要包括药物治疗和日常护理。如果患者出现脾胃增大现象,可以考虑口服小剂量的阿奇霉素等药物进行治疗。此外,口服糖皮质激素类药物也可以改善病情,缓解不适感。在症状较为严重的情况下,可能需要及时进行手术治疗。

    以下是一些常见的骨髓纤维化症状及其可能的原因:

    一、头晕:头晕是骨髓纤维化早期常见的症状之一。由于血细胞升高,可能会引起血管堵塞,从而影响血液循环,导致头晕。

    二、身体乏力:乏力是骨髓纤维化常见的症状之一。血细胞升高可能导致血管堵塞,影响血液循环,进而引起乏力。如果不及时治疗,甚至可能导致休克。

    三、腹部疼痛:骨髓纤维化可能导致腹部疼痛和腹胀。尤其是在饮食过后,症状可能会更加明显。如果不及时检查和确诊,患者可能会误诊为肠胃疾病,从而延误治疗。

    为了有效治疗骨髓纤维化,患者需要定期到医院进行检查,并根据医生的建议进行相应的治疗。在日常生活中,患者应保持充足的睡眠,合理饮食,并积极配合医生的治疗。

  • 2024年9月5日下午3点16分,东城区的一位68岁男性患者通过京东互联网医院在线问诊了医生。患者主诉自己在2024年1月份因胃出血住院,经医生诊断为MDS、骨髓纤维化、急性白血病。患者既往史有心脏三个支架、 高血压高血脂等问题。医生在了解患者情况后,要求患者提供更多的检查报告和数据,以便更准确地评估病情并给出专业建议。患者表示会尽快提供相关信息,并感谢医生的耐心解答。医生强调了保护患者隐私和个人信息的重要性,并提醒患者需要遵守医疗行业的相关法规和道德规范。整个在线问诊过程中,医生展现了其专业素养和优良品质,赢得了患者的信任和尊重。

  • 骨髓纤维化是一种常见的血液系统疾病,对患者的生活质量造成严重影响。如果不及时治疗,骨髓纤维化可能导致肝硬化、门静脉高压、肾结石和痛风等并发症,严重危害患者的生命安全。

    针对骨髓纤维化的治疗,目前主要有以下几种方法:

    1. 抗纤维化治疗:通过使用阿法骨化醇、芦可替尼和沙利度胺等药物,延缓病情进展,缓解症状。

    2. 改善贫血:针对骨髓纤维化导致的贫血,可以通过药物和输血两种方式改善,如丙酸睾丸酮、达纳唑和安特尔等。

    3. 减轻脾肿大:脾肿大可以通过药物治疗、脾切除、部分脾栓塞术和脾区放射治疗等方式解决。

    除了以上治疗方法,患者还需要注意日常保养,如避免劳累、保持良好的心态等。此外,患者应定期到医院复查,监测病情变化,及时调整治疗方案。

    骨髓纤维化是一种复杂的疾病,需要患者和医生共同努力,才能有效控制病情,提高生活质量。

  • 那是一个普通的周二下午,我坐在电脑前,心情有些沉重。母亲的健康问题一直让我担忧,今天我决定通过线上问诊的方式,寻求医生的帮助。

    电话那头,我向一位来自血液科的医生详细描述了母亲的情况。她耐心地倾听,不时地点头,似乎在认真思考。母亲患有真性红细胞增多症,已经十年了。这期间,她一直依靠羟基脲维持病情,但最近红细胞下降,白细胞却上升到了25。

    医生建议我上传母亲的检查结果,以便她能更全面地了解病情。我按要求上传了相关资料,并在下班后再次联系医生,确认了后续的治疗方案。

    医生告诉我,目前可以继续按一片的剂量服用羟基脲,如果白细胞和血小板持续升高,可以考虑调整治疗方案。她还提醒我,要注意骨髓纤维化的可能性,建议复查骨穿。

    当我询问是否需要住院做骨穿时,医生表示,如果不想住院,可以前往病房进行检查,或者她可以介绍其他主任给我。听到这里,我心中的石头终于落下了。虽然我住在天津,但医生提供的远程医疗服务让我倍感温暖。

    不久后,我按照医生的建议,预约了另一位血液科主任的门诊。在医生的指导下,我调整了母亲的治疗方案,并开始密切关注她的病情。

    这段经历让我深刻体会到,互联网医院和线上问诊为我们带来了极大的便利。在繁忙的生活中,我们不必长途跋涉,就能享受到专业、便捷的医疗服务。感谢这些默默付出的医生,他们用专业和爱心,为患者撑起了一片希望的蓝天。

  • 骨髓纤维化是一种影响骨髓造血功能的疾病,虽然它不能直接威胁生命,但如果不及时治疗,会导致严重的健康问题。以下是一些骨髓纤维化中晚期的常见症状:

    一、严重的贫血症状

    在骨髓纤维化的中晚期,患者会出现严重的贫血症状。由于骨髓受损,无法正常产生红细胞,导致患者出现头晕、乏力、气短、面色苍白等症状。尤其在户外活动后,这些症状会更加明显。

    二、器官出血的风险

    骨髓纤维化患者的中晚期还可能出现器官出血的症状,如鼻子出血、牙龈出血等。这是由于骨髓受损,导致凝血功能障碍。此外,患者的免疫力也会下降,容易受到细菌感染,从而出现发热等症状。

    三、多器官衰竭的风险

    骨髓纤维化中晚期还会对患者的肝脏和肾脏造成损害,可能导致多器官衰竭。严重时,还可能出现肝脏或脾脏肿大的现象。

    为了预防这些严重后果,一旦出现骨髓纤维化的症状,应及时就医,进行早期诊断和治疗。

    治疗建议

    骨髓纤维化的治疗主要针对缓解症状和改善生活质量。常见的治疗方法包括药物治疗、骨髓移植等。

    药物治疗

    药物治疗是骨髓纤维化治疗的主要手段,常用的药物包括羟基脲、干扰素α等。这些药物可以帮助抑制骨髓纤维化的进展,缓解症状。

    骨髓移植

    对于一些年轻的患者,骨髓移植可能是治疗骨髓纤维化的有效方法。但骨髓移植风险较高,需要慎重考虑。

    日常保养

    除了药物治疗,患者还需要注意日常保养,如保持良好的生活习惯、避免过度劳累、注意饮食均衡等,以帮助缓解症状,提高生活质量。

    医院和科室

    患有骨髓纤维化的患者应及时到血液科就诊,接受专业医生的治疗。血液科是专门治疗血液系统疾病的科室,拥有丰富的经验和专业的设备,可以为患者提供更好的治疗。

    总之,骨髓纤维化是一种严重的疾病,但通过早期诊断和治疗,可以有效控制病情,提高患者的生活质量。

  • 骨髓纤维化是一种由骨髓异常增生和纤维化引起的疾病,这种病理变化会破坏正常的造血功能,导致红细胞生成减少,从而引发贫血。患者常常出现乏力、面色苍白、头晕等症状。

    针对骨髓纤维化引发的贫血,治疗措施主要包括以下几方面:

    1. 药物治疗:口服补血药物如硫酸亚铁、叶酸、维生素B12等,可以帮助纠正贫血,改善患者症状。此外,促红细胞生成素(EPO)的使用也可以刺激红细胞的生成。

    2. 饮食调理:患者应保持均衡的饮食,增加富含铁质、叶酸和维生素B12的食物摄入,如红肉、绿叶蔬菜、豆类、坚果等。同时,避免过多摄入咖啡、茶等影响铁吸收的食物。

    3. 日常护理:患者应保持良好的作息规律,避免过度劳累。注意保暖,预防感冒等感染性疾病。此外,还要注意口腔卫生,预防牙龈出血等。

    4. 定期复查:骨髓纤维化是一种慢性疾病,患者需要定期到医院复查,监测病情变化。医生会根据患者的具体情况制定个体化的治疗方案。

    5. 手术治疗:对于部分病情较重或合并有其他并发症的患者,可能需要手术治疗,如脾切除等。

    总之,骨髓纤维化引发的贫血是一种严重的疾病,患者需要积极治疗,同时保持良好的生活习惯,以改善生活质量。

  • 原发性骨髓纤维化症,简称PMF,是一种较为罕见的血液系统疾病,目前尚无法完全治愈。这种疾病主要表现为骨髓纤维化,导致骨髓功能受损,进而引发一系列症状。

    尽管PMF无法根治,但通过积极的治疗,可以有效控制病情,改善患者的生活质量。以下是一些常见的治疗方法:

    1. 雄激素治疗:雄激素可以刺激骨髓产生更多的血细胞,从而改善贫血症状。常用的雄激素药物包括睾酮、丙酸睾酮等。

    2. 输血治疗:对于贫血症状较严重的患者,输血可以迅速缓解症状。但长期输血可能导致铁过载,需要配合铁螯合剂治疗。

    3. 脾切除术:脾脏是PMF患者产生大量异常血细胞的地方,切除脾脏可以减少血细胞数量,缓解症状。

    4. 造血干细胞移植:对于年轻、病情较轻的患者,造血干细胞移植是一种较为有效的治疗方法。通过移植正常的造血干细胞,可以重建正常的骨髓功能。

    5. 支持性治疗:包括疼痛管理、营养支持等,以改善患者的生活质量。

    除了药物治疗,PMF患者还需要注意以下几点:

    1. 保持良好的生活习惯,规律作息,避免过度劳累。

    2. 避免接触可能导致骨髓损伤的化学物质和辐射。

    3. 定期复查,监测病情变化。

    4. 保持积极乐观的心态,与医生保持良好的沟通。

  • 骨髓纤维化,作为一种骨髓增生性疾病,其根本原因在于骨髓内纤维组织的过度增生,导致正常的造血功能受到严重影响。这种病症不仅会引发贫血,还可能进一步发展为急性白血病,对患者健康构成严重威胁。

    针对骨髓纤维化的治疗,早期主要以控制病情、缓解症状为主。常见的治疗方法包括口服羟基脲、干扰素等药物,旨在抑制骨髓纤维组织增生,降低血细胞水平。而对于晚期患者,治疗重点则转向改善骨髓造血功能,常用的药物包括沙利度胺、糖皮质激素等,必要时可结合重组人粒细胞影响因子、重组人血小板生成素等细胞因子治疗。

    除了药物治疗,中医在骨髓纤维化的治疗中也发挥着重要作用。中医认为,骨髓纤维化属于“髓劳”范畴,治疗原则为强身祛邪、益气养血、补益肝肾。通过中药调理,可以改善患者体质,增强免疫力,缓解病情。

    在日常生活中,骨髓纤维化患者应注意饮食调理,保持良好的生活习惯,避免过度劳累。同时,定期复查,遵循医嘱,按时服药,对于控制病情、延缓病情进展具有重要意义。

    由于骨髓纤维化的治疗需要根据患者的具体病情进行调整,因此患者应及时就医,在专业医生的指导下进行治疗。在选择医院和科室时,应优先考虑具有丰富治疗经验的血液科或肿瘤科。

    总之,骨髓纤维化是一种复杂且严重的疾病,需要患者和医生共同努力,才能取得良好的治疗效果。

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