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渐冻症10年,她结婚 👰‍♀️ 再走过另一个10

渐冻症10年,她结婚 👰‍♀️ 再走过另一个10
发表人:骨科爱好者小邓
与渐冻症搏斗了10年,戴慧珊与男友钟志兴毅然步入婚姻殿堂。怀孕期间,她竟然状态大好,能与朋友逛街喝茶,日常的琐事也应付自如。但昙花一现的好景之后,戴慧珊回到手脚无力肌肉萎缩的状况。婚后10年,夫妻俩携手同心面对病魔。虽然面对身边人的质疑,但钟志兴始终如一,对妻子不离不弃。戴慧珊说,“我得了渐冻症,但婚姻就遇到我的先生。“她形容,除了罹患,她的人生是幸运的。“他肯无私照顾我帮助我很多,我真的觉得很幸运遇到他。”

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

腓骨肌萎缩疾病介绍:
腓骨肌萎缩症,是一组最常见的遗传性周围神经病,本病不常见,患病率约为1/2500。由于基因突变,导致支配感觉的周围神经受到影响,累及到肢体。患者的主要症状为肌无力、肌肉萎缩、感觉障碍等。本病为遗传病,目前无法治愈,只能通过药物治疗、手术治疗以及康复治疗等,恢复患者最大独立活动能力、提高患者生活质量以及减少患者残疾的发生。若不及时治疗或治疗不规范,患者可能出现肢体畸形、活动障碍等并发症,严重影响患者的身体健康及日常生活[1]。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 在诊断带状疱疹的过程中,可以从以下几个症状来判断:第一、明显的神经痛,伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别,单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位,分布无一定规律,水疱较小容易破,疼痛不明显,多见于发热病的过程中,常易复发,偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史,皮疹与神经分布无关,自觉烧灼、剧痒,无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱,延一侧周围神经呈带状分布,中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中,神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症,需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位,多次复发的病史,而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

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    少数急性胃肠炎有可能转归为慢性胃肠炎。常见于拖延治疗和不配合治疗的患者,故对急性胃肠炎的患者,建议及时就诊,以免耽误病情而导致不良后果。

    因此出现急性胃肠炎后,一定要积极配合治疗,同时要做好生活护理,以促进疾病康复,比如患者应注意休息、注意保暖。如果有呕泻等症状,失水较多则需要补充液体和供给鲜果汁、藕粉、米汤、蛋汤等流质食物,酌情多饮开水、淡盐水。

    此外,为了避免胃肠道发酵胀气,急性期应忌食牛肉等易产气食物,尽量减少蔗糖的摄入,也应注意饮食卫生,忌食高脂肪、油煎、炸及辛辣的鱼肉、含纤维素较多的蔬菜、水果、食物和调味品等。

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    作者:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸与危重症医学科 主任医师 林英翔


    流感主要由流感病毒引起,输液输的一般是“消炎药”,也就是抗生素类的药物。抗生素仅对普通细菌感染有效,对流感病毒几乎没有效果。并且随意输液输注抗生素,可能会导致院内交叉感染。避免盲目或不恰当的使用抗生素,对流感的治疗非常重要。

     

    流感治疗主要需要临床评估患者的一般状况、疾病的严重程度、症状起始时间及当地流感流行状况等来确定治疗方案。轻症感染者可自行居家隔离,保持房间通风。充分休息,多饮水,饮食应当易于消化和富有营养。同时密切观察病情变化,一旦出现持续高热、伴有剧烈咳嗽、呼吸困难、神志改变、严重的消化道症状等重症倾向,应及时就诊。

     

    对于无合并症及基础疾病的患者,在发病48小时内应尽早开始遵医嘱口服神经氨酸酶抑制剂,如奥司他韦,做抗病毒药物治疗,对流感病毒有很好的杀灭作用,并可以减少并发症的发生。

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    更新时间:每周2、4

     

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    哮喘是一个基因遗传性疾病,也是个特异性体质性疾病,所谓特异性体质性疾病就是和过敏相关的疾病,实际过敏相关的疾病就是免疫系统出了问题。实际上这种患者通过查过敏原,比如查花草过敏、食物过敏或对一些什么挥发的东西过敏,查到过敏原后,对于这些患者可以采进脱敏的治疗或生物因子治疗,这些治疗应该从根本上来缓解哮喘的发病的因素,所以在哮喘治疗当中,免疫治疗也会达到非常良好的临床效果。

  • 小儿腓骨肌萎缩症,也称为Charcot-Marie-Tooth病,是一种遗传性神经肌肉疾病,主要影响运动神经,导致肌肉萎缩和无力。春季是西宁地区疾病多发季节,特别是在气候多变时,小儿腓骨肌萎缩症患者的症状可能会加剧。以下是针对该疾病在春季的家庭预防和治疗策略。

    一、家庭预防措施
    1. 保持室内温度适宜,避免温度过低或过高,以防感冒等呼吸道疾病的发生,从而减少对腓骨肌萎缩症的影响。
    2. 鼓励孩子进行适当的户外活动,增强体质,提高免疫力,但需注意避免过度劳累。
    3. 注意饮食均衡,多吃富含维生素和矿物质的食物,如新鲜蔬菜、水果、瘦肉等,以增强体质。
    4. 定期带孩子进行体检,以便及时发现并治疗其他可能影响腓骨肌萎缩症的并发症。
    5. 在日常生活中,注意观察孩子的症状变化,如有异常,及时就医。

    二、治疗策略
    1. 药物治疗:针对腓骨肌萎缩症,目前尚无根治方法,但可以通过药物治疗缓解症状,如使用肌肉松弛剂、抗抑郁药等。
    2. 物理治疗:通过物理治疗,如按摩、电疗等,可改善肌肉力量和关节活动度,减轻症状。
    3. 康复训练:针对患者的具体情况,制定个性化的康复训练计划,帮助患者提高生活质量。
    4. 心理支持:给予患者及家属心理支持,帮助他们正确面对疾病,减轻心理负担。

    总之,在春季,西宁地区的小儿腓骨肌萎缩症患者需要加强家庭预防,积极治疗,以减轻疾病带来的影响。

  • 腓骨肌萎缩症患者的饮食保健指南

    一、了解腓骨肌萎缩症

    腓骨肌萎缩症(也称为腓骨神经肌萎缩症或腓骨神经病)是一种罕见的遗传性神经系统疾病,主要影响下肢肌肉,导致肌肉萎缩、无力。了解腓骨肌萎缩症对于制定合理的饮食保健方案至关重要。

    二、腓骨肌萎缩症的食疗

    1. 山药排骨汤

    山药排骨汤是一道具有补益作用的汤品,适合腓骨肌萎缩症患者食用。山药具有补脾养胃、益肺止咳的功效,排骨则富含蛋白质和钙质,有助于强筋骨。

    2. 子参田鸡粥

    子参田鸡粥是一道营养丰富的粥品,适合腓骨肌萎缩症患者食用。子参具有补气养阴、清热解毒的功效,田鸡则富含蛋白质和多种氨基酸,有助于增强免疫力。

    三、腓骨肌萎缩症患者适宜的食物

    1. 富含维生素B、维生素E的食物:如坚果、绿叶蔬菜、全谷类等。

    2. 蛋白质含量丰富的食物:如鸡肉、鱼肉、豆腐等。

    3. 容易消化的食物:如粥、面条、馒头等。

    四、腓骨肌萎缩症患者禁忌的食物

    1. 辛辣、肥腻、刺激性食物:如辣椒、油腻食物、酒等。

    2. 海鲜腥味产品:如虾、螃蟹、蚌、螺等。

    3. 含有谷氨酸的调味品:如味精、鸡精等。

    4. 刺激性强的食物:如辣椒等。

    5. 烟酒。

    五、其他注意事项

    1. 保持良好的饮食习惯,定时定量进餐。

    2. 注意食物的搭配,保证营养均衡。

    3. 定期进行康复训练,增强肌肉力量。

    4. 积极配合医生治疗,控制病情发展。

  • 今天我带着女儿来到了互联网医院进行线上问诊,因为最近发现女儿走路时总是双脚尖着地,有些担心她的健康状况。开始时,医生提醒我必须完整查看患者病例后开始诊疗行为,并告知了线上问诊的一些注意事项。医生非常耐心地听取了我的主诉,并询问了女儿的详细病情,还要求我上传了女儿的病历检查结果等资料以助于诊疗。在医生的指导下,我上传了相关资料,并得到了医生的进一步诊断和建议。

    经过医生的初步评估,医生考虑到可能是腓骨肌萎缩症,基因临床符合,并建议进行康复理疗锻炼。我对于这个诊断有些疑惑,便向医生询问了相关的治疗方法和是否需要住院治疗。医生向我解释了相关情况,提醒我腓骨肌萎缩症没有根治或者特效药,需要在康复科医生的指导下进行康复理疗锻炼。我对医生的耐心解释和专业建议感到非常满意,也对女儿的病情有了更清晰的认识。

  • 小儿腓骨肌萎缩症,又称Charcot-Marie-Tooth病,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。该病主要影响运动神经元和周围神经,导致肌肉萎缩和无力。在长沙秋季,由于天气多变,家庭成员应关注儿童的运动发展和健康状态,以下是一些预防措施和治疗策略:
    一、预防措施
    1. 保持良好的生活习惯,确保儿童有足够的休息和营养,增强体质。
    2. 避免儿童过度劳累,合理安排学习与休息时间。
    3. 增强户外活动,提高儿童对环境的适应能力。
    4. 注意保暖,防止感冒,因为呼吸道感染可能加重病情。
    二、治疗策略
    1. 药物治疗:针对症状,如肌肉无力,可使用神经肌肉阻滞剂等药物。
    2. 物理治疗:通过按摩、伸展、肌肉力量训练等,缓解肌肉痉挛和疼痛。
    3. 康复训练:帮助儿童提高日常生活自理能力,如穿衣、洗漱等。
    4. 支具使用:对于严重病例,可使用支具辅助行走。
    家庭应密切关注儿童病情变化,如有异常,应及时就医。

  • 小儿腓骨肌萎缩症,也称为腓骨肌萎缩症,是一种罕见的遗传性疾病,主要影响儿童的肌肉和神经。这种疾病会导致肌肉逐渐萎缩,从而影响运动能力和生活质量。在济南夏季,由于高温和湿度,家庭成员需要特别注意采取预防措施和治疗策略,以减轻症状并提高儿童的生活质量。
    预防措施:
    1. 保持室内通风,避免儿童在高温环境中长时间停留。
    2. 在户外活动时,确保儿童穿着透气的衣物,佩戴防晒帽和太阳镜,以减少高温对儿童的伤害。
    3. 定期进行家庭运动,以增强肌肉力量,减轻疾病症状。
    4. 避免过度劳累,确保儿童有足够的休息时间。
    5. 合理安排饮食,保证营养均衡,以支持儿童的肌肉生长和神经健康。
    治疗策略:
    1. 药物治疗:根据医生的指导,使用药物来减轻症状和延缓疾病进展。
    2. 物理治疗:通过专业的物理治疗师指导,进行针对性的肌肉锻炼和神经康复训练。
    3. 心理支持:为儿童提供心理支持和辅导,帮助他们应对疾病带来的心理压力。
    4. 家庭护理:家庭成员应学习如何正确护理儿童,包括日常生活的照顾和紧急情况的应对。
    5. 定期复查:定期带孩子去医院进行复查,以监控病情变化并调整治疗方案。

  • 小儿腓骨肌萎缩症是一种罕见的遗传性疾病,主要影响神经系统,导致肌肉无力和萎缩。这种疾病在银川夏季尤为需要注意,因为高温天气可能加重患者的症状。以下是针对银川夏季小儿腓骨肌萎缩症的预防措施和治疗策略:

    预防措施:
    1. 保持室内通风,避免高温潮湿环境,减少外出时间。
    2. 适当增加室内温度,使用空调或风扇调节室温,保持舒适。
    3. 鼓励患儿多饮水,保持身体水分平衡。
    4. 避免患儿在烈日下长时间活动,合理安排户外活动时间。
    5. 增加营养摄入,保证患儿日常所需能量。
    6. 定期检查,及时了解病情变化。

    治疗策略:
    1. 药物治疗:根据病情,医生可能会开具肌肉松弛剂、抗痉挛药物等。
    2. 物理治疗:通过按摩、拉伸等物理疗法,缓解肌肉紧张和疼痛。
    3. 康复训练:鼓励患儿进行康复训练,增强肌肉力量。
    4. 日常护理:保持患儿皮肤清洁,预防压疮等并发症。
    5. 心理支持:关注患儿心理健康,给予关爱和支持。

    在银川夏季,家长应密切关注患儿的病情变化,及时调整治疗方案,确保患儿的生活质量。

  • 小儿腓骨肌萎缩症,也称为Charcot-Marie-Tooth病,是一种遗传性神经肌肉疾病。这种疾病主要影响下肢,导致肌肉萎缩、肌无力,严重时可能累及上肢和面部肌肉。在太原夏季,由于高温和高湿度,患者可能会遇到一些额外的挑战,如热射病或热痉挛。以下是一些预防措施和治疗策略:
    预防措施:
    1. 保持室内温度适宜,避免高温环境对患儿的直接影响。
    2. 增加户外活动的时间,但要注意避免正午时分的高温时段,选择在早晚温度较低的时候进行。
    3. 提供充足的液体,以防脱水,特别是在炎热的天气。
    4. 鼓励患儿穿着透气性好的衣物,以帮助身体散热。
    5. 在户外活动时,使用遮阳伞或帽子,避免直接暴露在阳光下。
    治疗策略:
    1. 药物治疗:使用一些肌肉松弛剂或抗痉挛药物来减轻症状。
    2. 物理治疗:通过特定的运动和物理疗法来增强肌肉力量和灵活性。
    3. 腿部支具:使用支具来支持萎缩的肌肉,减少步态异常。
    4. 康复训练:定期进行康复训练,以维持肌肉功能。
    5. 针对并发症的治疗:如果出现关节疼痛或感染,需要及时治疗。

  • 小儿腓骨肌萎缩症,也称为Charcot-Marie-Tooth病,是一种遗传性神经系统疾病,主要影响腓神经和周围神经,导致肌肉萎缩、无力及感觉丧失。在天津冬季,由于气候寒冷,儿童户外活动减少,室内活动增多,这可能会增加该病的发病率。以下是针对天津地区冬季小儿腓骨肌萎缩症的家庭预防及治疗策略。
    预防措施:
    1. 保持室内温暖,避免儿童受凉,预防感冒,因为感冒可能会加重症状。
    2. 增加室内通风,保持空气新鲜,有助于减少呼吸道感染的风险。
    3. 鼓励儿童进行适量的室内运动,如瑜伽、体操等,以增强肌肉力量和柔韧性。
    4. 注意饮食营养均衡,提供充足的蛋白质、维生素和矿物质,以支持肌肉和神经的健康。
    5. 定期进行视力、听力检查,及时发现并处理相关并发症。
    治疗策略:
    1. 针对症状进行治疗,如疼痛管理、肌肉锻炼等。
    2. 采用物理疗法,如按摩、电疗等,以改善肌肉功能和减轻疼痛。
    3. 对于严重的病例,可能需要手术干预,以减轻症状和改善生活质量。
    4. 遵医嘱使用药物治疗,如维生素E、B族维生素等,以支持神经健康。

  • 腓骨肌萎缩症(Friedreich共济失调症)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要影响脊髓后索和神经根。患者常出现肌肉萎缩、无力、共济失调等症状,严重者可导致瘫痪。

    本文将为您介绍腓骨肌萎缩症的饮食注意事项,帮助患者更好地进行日常护理。

    一、腓骨肌萎缩症的食疗

    (以下资料仅供参考,详细需咨询医生)

    1. 山药枸杞炖鸡汤:山药具有补脾养胃、益肺止咳的功效,枸杞具有滋补肝肾、益精明目的作用。将山药、枸杞与鸡肉一起炖煮,可补充营养、增强免疫力。

    2. 黑芝麻核桃仁粥:黑芝麻和核桃仁都是滋补肝肾、强壮筋骨的佳品。将两者与大米一起煮粥,可帮助患者缓解肌肉萎缩、无力等症状。

    3. 芝麻黑豆豆浆:黑豆具有补肾益精、强筋骨的作用,芝麻具有滋补肝肾、润肠通便的功效。将黑豆和芝麻磨成豆浆,可帮助患者补充营养、增强体质。

    4. 莲藕排骨汤:莲藕具有清热解毒、润肺止咳的功效,排骨具有滋阴润燥、益气的功效。将莲藕和排骨一起炖煮,可帮助患者缓解肌肉萎缩、无力等症状。

    5. 黑芝麻红枣枸杞茶:黑芝麻、红枣和枸杞都是滋补肝肾、益精明目的佳品。将三者泡茶饮用,可帮助患者缓解肌肉萎缩、无力等症状。

    二、腓骨肌萎缩症患者吃什么好

    1. 宜多吃含维生素B、维生素E的食物,如坚果、种子、绿叶蔬菜等。

    2. 日常生活中鸡鸭鱼都可以吃的。

    3. 应选用高蛋白、高维生素及容易消化的食物,经过合理的营养搭配及适当的烹调,尽可能提高患者食欲,使患者饮食中的营养及能量能满足机体的需要。

    三、腓骨肌萎缩症患者吃什么不好?

    1. 在饮食中禁忌食用辛辣、肥腻、刺激性食物,如辣椒、花椒、葱、蒜等。

    2. 忌食虾、螃蟹、蚌、螺等海鲜腥味产品。

    3. 禁忌食用含有谷氨酸的味精、鸡精、王守义十三香、十五香等各式各样的调味品。

    4. 忌食用含有谷氨酸的方便面、饼干等食品及其它食品添加剂。

    5. 忌食刺激性强的食物,如辣椒等。

    6. 戒烟酒。

  • 小儿腓骨肌萎缩症,又称为Charcot-Marie-Tooth病,是一种遗传性神经系统疾病,主要影响患者的神经系统,导致肌肉萎缩和无力。在天津夏季,气温较高,儿童活动量增加,家长需特别注意预防此病的发生。

    预防措施: 1. 保持室内通风,避免高温环境下长时间待在密闭空间中,减少儿童中暑的风险。 2. 加强营养摄入,尤其是富含维生素和矿物质的食物,以增强儿童免疫力。 3. 定期进行体育锻炼,增强儿童体质,提高抗病能力。 4. 避免儿童过度劳累,保证充足的休息时间。 5. 定期带孩子进行体检,早期发现并治疗相关疾病。

    治疗策略: 1. 针对症状进行治疗,如使用肌肉松弛剂缓解肌肉紧张。 2. 采用物理治疗,如电疗、热疗等,促进血液循环,缓解肌肉疲劳。 3. 加强康复训练,帮助患者恢复肌肉力量和功能。 4. 控制并发症,如感染、心血管疾病等。 5. 做好心理护理,帮助患者树立信心,积极面对疾病。

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