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罕见病21年,励志捏手办养活自己!

罕见病21年,励志捏手办养活自己!
发表人:Michael神经健康
坏s性肌炎21年,24小时戴着呼吸机,得靠着咳痰机咳痰,尽管这样却自学捏手办6年,只为给家人减轻负担,没法像正常人一样双手用力,只能一点点捏,全靠咬牙坚持,但是靠着双手养活自己,真的不错

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

感染性肌炎疾病介绍:
感染性肌炎是炎症性肌病中的一种。此病发病率比较高,主要的发病原因是感染、遗传等因素。本病可以预防和治疗,一般治疗周期是7-15天左右,多数患者可以康复。但也有少数患者治疗不及时,引起肌肉萎缩、炎症性肌病等。临床上感染性肌炎的症状主要有腹泻、发热、咽部疼痛、呼吸道感染、肠道感染。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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  • 慢性心力衰竭治疗的理念是不仅要停留在药物治疗,更需要使用长效手段纠正病人心肌的重塑。主要以神经内分泌的抑制剂治疗为主,使用利尿剂、ACEI类和β受体阻断剂等药物进行治疗,但是这种治疗是需要一个比较漫长的过程,很难做到立竿见影。

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    出镜嘉宾:北京医院肾病内科  主任医师  吴华

     

    擅长领域:血液透析、急性、原发性肾小球肾炎、继发性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、肾动脉狭窄、狼疮性肾炎等、各种泌尿道感染、肾小管间质性肾病、急性肾损伤、慢性肾病,慢性肾功能不全等

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    擅长领域:擅长头晕、头痛、脑血管病、失眠和焦虑抑郁的诊疗,获国际头痛学会头痛大师称号。在国际杂志发表20余篇头痛、癫痫、神经免疫及脑血管病等研究论文。在中国头痛学会、中国卒中学会等多个学会任职。

  • 视频简介

    作者信息:北京医院 消化内科 副主任医师 刘晓

    功能性消化不良一般不会引起黑便。

    黑便可能是由于吃大量的动物血制品、肝脏、或者是吃含有铁剂的补血药物、服用铋剂,还有像上消化道出血、肠道的息肉、胃肠道的占位性病变等原因导致患者出现黑便症状以后,需要及时去消化内科,进行粪便常规、胃镜、肠镜等相关检查项目,明确病因。

    功能性消化不良是由于胃动力障碍所引起的疾病,常见的症状表现为上腹部和胸骨后疼痛,早饱感、腹胀和饱满的感觉,进食可以使疼痛加重或减轻,还可能会出现厌食、恶心等表现。如果平时经常抽烟喝酒或吃刺激性食物,导致消化不良的症状反复发作。如果平时精神压力比较大,经常熬夜,也容易引起功能性消化不良反复发作。

  • 视频简介:慢性咳嗽发病率高吗

     

    作者:浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院 呼吸内科 副主任医师 沈凌

     

    主要内容:慢性咳嗽的发病率非常高,呼吸科的医生应该接诊的患者,绝大部分是因为咳嗽来就诊的,因为咳嗽首先就会想到来呼吸科看,其他肺炎发烧可能会到别的普通门诊去看。

     

    有研究显示,在美国每年因为慢性咳嗽来就诊的就达到3000多万。

     

    国外有很多生产方面的数据,比如说在英国大概有12%的国民,每周都会有因为咳嗽,出现一些不适的症状,或者因此而就诊,我们在中国各大医院的门诊,因为咳嗽就诊占到所有呼吸道症状的第一位,其次可能会有痰、咳痰、咳血、呼吸困难、胸痛。

     

  • 视频简介

    作者信息:重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

  • 近年来,肌生成抑制蛋白药物的研究一直备受关注。然而,诺华公司开发的用于治疗散发性包涵体肌炎的新药bimagrumab(BYM338)在最新的临床IIb/III期研究中未能达到首要终点,宣告失败。这一结果令业界震惊,也引发了人们对肌生成抑制蛋白药物研究的重新思考。

    BYM338是一种靶向肌生成抑制蛋白的抗体药物,曾获得美国FDA授予的突破性药物认证。诺华公司原本寄希望于将该药物拓展到包括COPD在内的多种疾病治疗中去。然而,此次临床研究的失败无疑给该药物的前景蒙上了阴影。

    事实上,肌生成抑制蛋白药物的研究并非一帆风顺。早在2011年,Shire公司和Acceleron就曾尝试开发同类药物,但最终放弃。Atara公司也曾在临床II期研究止步。这些案例表明,开发肌生成抑制蛋白抑制剂类药物的风险之大。

    肌生成抑制蛋白是一种调节肌肉生长和修复的重要蛋白。然而,过度抑制该蛋白的表达可能会带来一系列风险,如心脏肌肉增厚、心脏病发病风险增加等。

    对于肌生成抑制蛋白药物的研究,我们需要保持谨慎的态度。在未来的研究中,我们需要更加关注药物的安全性,并寻找更加有效的治疗方式。

    此外,对于散发性包涵体肌炎等疾病的治疗,我们还需要探索更多新的治疗方法。例如,基因治疗、干细胞治疗等新兴技术有望为患者带来新的希望。

    总之,肌生成抑制蛋白药物的研究任重道远。我们需要不断探索,寻找更加安全、有效的治疗方法,为患者带来福音。

  • 我叫小李,今年28岁,平时工作压力大,经常熬夜加班。三个月前,我开始感到早上起床时背部疼痛难忍,连翻个身都很困难。这种疼痛让我无法集中精力工作,甚至影响了我的日常生活。我试图通过自我按摩和休息来缓解疼痛,但情况并没有改善。于是,我决定寻求专业的医疗帮助。

    在朋友的推荐下,我选择了京东互联网医院进行线上问诊。通过视频通话,我向医生详细描述了我的症状和生活习惯。医生告诉我,我的背部疼痛可能是由于肌筋膜炎引起的,并且建议我进行一些简单的锻炼和按摩理疗来缓解疼痛。同时,医生也开了一些药物给我,包括消炎药和止痛药。

    在医生的指导下,我开始了治疗。每天早上,我都会做一些小燕飞和臀桥锻炼,晚上则进行按摩理疗。同时,我也按照医生的建议,定时服用药物。经过一周的治疗,我的背部疼痛明显减轻了,甚至可以说已经完全消失了。我非常感谢京东互联网医院的医生和他们的专业服务。

    背部肌筋膜炎就医指南 常见症状 背部肌筋膜炎是一种常见的疾病,主要表现为背部疼痛、僵硬和不适感。这种疼痛通常在早上起床时最为明显,可能会影响日常生活和工作效率。久坐、缺乏运动和不良的生活习惯都是导致背部肌筋膜炎的因素。 推荐科室 骨科或康复科 调理要点 进行适当的锻炼,如小燕飞和臀桥锻炼,增强腰背肌肉的力量和灵活性。 定期进行按摩理疗,促进血液循环,缓解肌肉紧张和疼痛。 保持良好的生活习惯,避免久坐和长时间保持同一姿势,定期活动身体。 服用医生开具的消炎药和止痛药,帮助控制炎症和缓解疼痛。 注意保暖,避免受凉引起的肌肉疼痛和僵硬。

  • 我在一个互联网医院进行了线上问诊,医生非常耐心细致地询问我的病情,给予了专业的建议。医生提醒我,根据相关规定,互联网医院不得开具特殊管理药品的处方,这让我感到医生对法规的严格遵守和对患者安全的关心。

    医生建议我抗感染治疗,不软化不做手术。我询问医生是否需要尽快手术,是否感染会影响手术治疗,医生给出了详细的解释,并建议我做肌肉的彩超检查,让我感到医生对病情的全面评估和治疗方案的合理性。

    在问诊过程中,医生不断关注我的情况,给予了专业的指导和建议。我对医生的服务感到非常满意,如果需要诊疗,我会前往医院就诊。

  • 我对象30岁,最近总是抱怨后背腰部疼痛,尤其是左侧后背和尾椎骨上方。起初我们以为只是普通的肌肉酸痛,抹了药膏、贴了膏药,甚至还用烤灯暖和过,但疼痛并没有缓解。反而随着时间的推移,疼痛越来越严重,影响到了他的日常生活和工作。久坐、长时间开车都会让他腰疼得难以忍受,晚上睡觉也需要垫高腰部才能稍微舒服一点。我们开始担心起来,决定去医院做个详细的检查。

    前两天我们去了青岛大学附属医院,医生诊断为肌筋膜炎。医生说这种情况需要长期治疗和调理,不能一蹴而就。我们也明白了,不能再忽视他的疼痛,必须认真对待。医生建议我们可以先尝试针灸理疗和吃药,如果效果不佳,可以考虑银质针、内热针和射频治疗等方法。医生还强调了平时需要注意休息,避免久坐久站、弯腰负重和受风着凉,适当进行小燕飞等腰背肌功能锻炼,最佳的运动方式是蛙泳。

    我对象的经历让我深刻体会到,健康是最重要的财富。我们不能因为工作或生活的忙碌而忽视自己的身体,必须及时就医,积极治疗。同时,也要注意日常生活中的调理和锻炼,预防疾病的发生。希望通过分享他的经历,能够帮助更多的人关注自己的健康,早日康复。

    肌筋膜炎就医指南 常见症状 肌筋膜炎的常见症状包括后背腰部疼痛、按压疼痛、久坐久站后加重等。易感人群主要是长期从事体力劳动或久坐不动的人群。 推荐科室 疼痛科、骨科等相关科室。 调理要点 1. 平时注意休息,避免久坐久站、弯腰负重和受风着凉; 2. 适当进行小燕飞等腰背肌功能锻炼,最佳的运动方式是蛙泳; 3. 可以尝试针灸理疗和吃药,如普瑞巴林等; 4. 如果效果不佳,可以考虑银质针、内热针和射频治疗等方法; 5. 保持良好的心态,避免过度焦虑和压力。

  • 我是一名小说家,平日里喜欢打羽毛球来放松自己。然而,最近我开始感到腰椎向后弯曲时的疼痛难忍。这种疼痛让我无法专注于写作,甚至影响了我的日常生活。我尝试了各种方法来缓解疼痛,但都无济于事。最后,我决定寻求专业的医疗帮助。

    通过京东互联网医院的线上问诊服务,我联系了一位医生。医生询问了我的症状和病史,并建议我进行腰背肌功能锻炼、贴膏药和口服非甾体类抗炎药治疗。同时,医生也提醒我如果症状不能缓解,应该及时就医检查。

    我按照医生的建议进行了治疗,并且注意了休息和运动的平衡。经过一段时间的调理,我的腰椎疼痛明显减轻了。我再次感谢京东互联网医院的线上问诊服务,它为我提供了及时、专业的医疗帮助。

    腰椎向后弯曲疼痛的治疗指南 常见症状 腰椎向后弯曲时的疼痛,可能伴随着局部按压疼痛,尤其是在长时间保持同一姿势或剧烈运动后。这种症状可能是由于腰肌劳损或肌筋膜炎引起的。 推荐科室 骨科或康复科 调理要点 加强腰背肌功能锻炼,例如做一些针对性的体操或瑜伽动作。 使用膏药或热敷来缓解局部疼痛和炎症。 口服非甾体类抗炎药,如布洛芬或阿司匹林,以减轻疼痛和消炎。 避免长时间保持同一姿势,定期休息和伸展身体。 如果症状不能缓解,及时就医进行进一步检查和治疗。

  • 我是一名小说家,平时总是伏案工作,长时间的不良姿势让我患上了肌筋膜炎。起初,我只是觉得后背肩胛骨缝里面不舒服,胀痛难忍,双肩时而麻木。这些症状逐渐影响了我的日常生活和创作,于是我决定寻求专业的医疗帮助。

    在京东互联网医院上,我找到了一个经验丰富的医生。通过线上问诊,医生详细了解了我的症状和生活习惯,初步判断我可能患有肌筋膜炎。医生建议我使用白脉软膏和烤电进行治疗,并辅以甲钴胺口服。同时,医生还强调了拉伸锻炼的重要性,教我如何正确地进行拉伸运动。

    在医生的指导下,我开始了治疗。起初,效果并不明显,但我坚持按照医生的建议进行治疗。随着时间的推移,我的症状逐渐减轻,创作也恢复了正常。整个治疗过程中,医生一直关心我的情况,及时调整治疗方案,直到我完全康复。

    这次经历让我深刻认识到互联网医院的便利性和专业性。通过线上问诊,我不仅节省了时间和精力,还得到了高效的治疗。现在,我已经恢复了健康,重新投入到创作中,感谢医生的帮助和关心。

    肌筋膜炎的治疗与调理 常见症状 肌筋膜炎是一种常见的慢性疾病,主要表现为局部疼痛、僵硬和压痛,尤其是在肩胛骨缝和背部。患者可能还会出现麻木感、活动受限等症状。长时间保持不良姿势、缺乏运动、过度使用某一部位等因素都可能导致肌筋膜炎的发生。 推荐科室 如果怀疑自己患有肌筋膜炎,建议就诊于骨科或康复科。 调理要点 使用白脉软膏和烤电进行局部治疗,可以缓解疼痛和炎症。 口服甲钴胺等药物,帮助改善神经传导和营养供应。 进行拉伸锻炼,增加肌肉和关节的灵活性,预防复发。 纠正不良姿势,避免长时间保持同一姿势,尤其是在工作和学习中。 加强日常生活中的运动和锻炼,提高身体的整体健康水平。

  • 服务已开始。

    提醒事项:1、医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为;2、为6岁以下儿童开具处方时,请确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴;3、根据相关规定,互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方。

    您好。

    您好。

    从12月13日晚上开始低烧,体温大概是37.2度~37.5度。已经持续几天了。明显的症状就是特别冷。冷的受不了。可是眼睛和脸有时候又特别热。

    我为什么关闭了接诊,您还能问诊呀?

    我不知道呀。

    想咨询一下这种情况应该怎么办?吃什么药?

    请问测了新冠抗原或者核酸吗?

    目前还没有测。

    建议先测。

    买不到抗原,核酸检测点人太多。如果是的话应该怎么办?

    如果是,也没有什么特别好的办法。

    需不需要去医院呀?

    冷只能多穿衣服或者盖被子。

    😂

    如果是新冠,去医院也没有特别的治疗办法。

    但是新冠病毒具有自限性,一般能自愈。

    一周左右。

    所以不用太担心。

    我意思是这种症状是不是严重的表现?

    不是。

    我今天也是好冷,回来又好热,发现也是低烧。

    关键是我都低烧几天了。医生也很辛苦,防护好自己。

    所以才让您测下新冠。

    如果是新冠病毒感染,那么就正常。

    测了不是也没有特别好的办法吗😂

    但是就可以解释您的症状了。

    或者您就当它是吧。

    然后再观察看看。

    哦哦,不知道是不是心理作用,我今天还出现了头晕,然后恶心想吐,胸口也有点疼,胳膊也疼。

    新冠病毒感染都可以解释您这些症状。

    那如果是的话,这些症状也都是轻症吧。

    是的。

    您好,出现新冠症状第四天了,今天开始腰背巨酸痛。

    这种情况怎么办

    请问测了新冠抗原或者核酸吗!

    如果考虑是新冠病毒感染,全身肌肉酸痛属于正常现象,但是一般都可以忍受

    如果出现了肌肉酸痛无法忍受的情况,那还是建议医院就诊

    医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊

    问诊已结束。

    服务已结束。

  • 那天,我发烧了,持续高烧,于是我想起了那个在线医疗咨询平台——京东互联网医院。我打开APP,找到了一个经验丰富的医生,他询问了我的症状,仔细分析了我的病情。

    医生告诉我,我可能得了流感,并建议我服用奥司他韦。他还提醒我,由于我小时候有过高热惊厥的历史,需要特别小心。在医生的建议下,我吃了半颗安宫牛黄丸,并开始按时服用药物。

    接下来的几天,我的病情有所缓解,但双腿疼痛的问题一直困扰着我。我再次通过京东互联网医院咨询医生,他询问了我详细的情况,并建议我去大医院进行检查。

    在医生的建议下,我去了一家大医院,进行了全面的检查。医生告诉我,我可能患有感染性肌炎,需要进一步检查肌酸激酶(CK)水平。最终,医生决定让我住院观察。

    在住院期间,医生对我进行了详细的心电图检查,以排除感染性心肌炎的可能性。幸运的是,心电图结果显示我的心律正常。医生告诉我,虽然我的症状与感染性肌炎相符,但目前还不能完全排除这种可能性。

    在整个过程中,医生的专业知识和耐心让我感到非常安心。他不仅为我提供了专业的医疗建议,还耐心地解答了我的每一个问题。我相信,在京东互联网医院,我得到了最优质的医疗服务。

  • 今天,我像往常一样坐在电脑前,准备开始一天的工作。突然,我感到一阵剧烈的肌肉酸痛,这让我不禁皱起了眉头。考虑到目前新冠病毒的流行,我决定不再冒险去医院,而是选择了互联网医院进行线上问诊。

    在京东互联网医院,我通过视频与一位经验丰富的呼吸内科医生进行了交流。医生***详细询问了我的病情,包括发病时间、症状以及是否有基础疾病等。我告诉医生我之前曾接受过胃癌和乳腺癌的治疗,现在出现了发热和肌肉酸痛的症状。

    医生***耐心地听我讲述,并给予了我专业的建议。他首先排除了新冠病毒感染的可能性,但考虑到我年岁已高且患有肿瘤基础疾病,他建议我服用一种名为辉瑞Paxlovid的药物。为了确保用药安全,他还详细询问了我的过敏史和药物禁忌症。

    在确认我没有任何药物过敏史和禁忌症后,医生***为我开具了处方。他告诉我,该药物需要在医生指导下服用,并且用药期间如有不适请及时线下就诊。此外,他还提醒我注意保暖,多休息,并保持良好的饮食习惯。

    在医生***的悉心指导下,我顺利完成了线上问诊。虽然无法亲眼见到医生,但他的专业和耐心让我倍感安心。我相信,在互联网医院的支持下,我一定能够战胜病魔,恢复健康。

  • 2024年9月5日,早上5点52分,焦作市的李先生在京东互联网医院上发起了一次线上问诊。李先生主诉说自己每天早上起床后,小腿都会酸涨,已经持续了一个月。医生在详细询问后,初步判断李先生可能患有肌膜炎,并给出了相应的治疗建议和调理要点。李先生对医生的服务表示满意,并在问诊记录中发起了复诊。

    李先生的症状引起了医生的高度关注。医生首先询问了李先生的症状持续时间,并了解到李先生最近没有受伤、劳累、过度活动或着凉等情况。医生还了解到李先生两个月前进行了体检,但没有发现任何问题。基于这些信息,医生推测李先生的症状可能与肌肉疲劳或肌肉损伤有关,尤其是在李先生提到他最近应酬很多,可能会导致肌肉疲劳的情况下。医生还指出,喝酒也可能对肌肉产生影响,进而引起酸痛感。

    医生建议李先生注意局部多热敷和按摩,以缓解肌肉酸痛。同时,医生还推荐李先生使用扶他林软膏进行局部涂抹,以减轻疼痛和炎症。李先生对医生的建议表示感谢,并表示会按照医生的建议进行治疗和调理。

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