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作者信息：安徽医科大学第一附属医院 心血管内科 副主任医师 刘沁华

特发性血小板减少性紫癜是一种自身免疫性疾病，大部分急性患者是可以治愈的，但仍然有部分患者，在治疗好转以后仍旧会复发，往往在遇到感染的时候，比如病毒感染、上呼吸道感染的时候会复发，甚至有的人是肠道的感染诱发这一疾病的复发，也有在妊娠以后再次出现血小板的下降，所以这一疾病是可以治愈的。但是有的时候会反复的发作，发作以后再次到医院就诊，又是可以达到很好控制的。

临床上只有非常少的一部分患者属于难治性的、反复复发的。免疫性血小板减少征的患者往往二线用药物反复多次使用，疗效均欠佳，患者病情时常反复，给患者带来很大的困扰，但绝大多数患者，都是可以治愈的。

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特发性血小板减少症，也就是我们所说的免疫性血小板减少症，它主要是由于血循环中有抗血小板抗体的产生。

这样会破坏体内的血小板，引发血小板减少，引发出血，引发皮肤的紫癜。在儿童时期，该病的发病率还是比较高的，所以家长们平时要注意观察儿童的身体情况，如果发现四肢的皮肤有明显的出血点或者瘀斑，牙龈经常出血，要及时到医院检查就诊。

对于特发性血小板减少性紫癜的预防，首先要从发病原因着手。由于该病常常与感染密切相关，所以要积极的预防感染。外出可以戴口罩，这样就能减少免疫性血小板减少性紫癜的发生。平时要增强体质，尽量避免过度劳累，避免感染性疾病的发生。

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作者信息：安徽医科大学第一附属医院 心血管内科 副主任医师 刘沁华

免疫性血小板减少性紫癜是一种出血性疾病，疾病和免疫因素、血管因素、脾脏因素、遗传因素往往都有关系，本病确切的发病原因尚未完全阐明，可能和多种因素综合形成有关。现分别叙述如下：

第一、免疫因素，血小板减少的直接原因是血小板破坏增加，血小板存活的时间缩短，导致的原因往往是病人血浆中存在着抗血小板的抗体。这种抗体对同种和自身的血小板均有破坏作用。

第二、血管因素，临床上发现有些病人的出血程度和血小板的数量并不成比例，这可能是由于这些病例的出血与毛细血管的功能损伤也有一定的关系，例如脾切除以后，虽然部分病例血小板数并没有上升，但是出血现象却能改善。用肾上腺皮质激素治疗以后，血小板的数量不一定增加，但由于毛细血管脆性试验转为阴性，出血也是可以减轻的。这些都说明毛细血管的缺陷对本病的出血程度是有重要意义的。

第三、脾脏因素，经过研究发现，脾脏可能是产生血小板抗体的重要器官之一。当脾脏产生大量的抗血小板抗体时，正常的血小板经过脾脏与抗血小板抗体结合而致敏。致敏的血小板极易被吞噬细胞所吞噬，因此就造成我们外周血当中的血小板计数明显的减少。

第四、遗传因素，据研究表明，患者及其直系健康的家属中，往往都存在不同程度的免疫缺陷，提示这种疾病可能与遗传有一定的关系。

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特发性血小板减少性紫癜病因并不是很明确，但主要特点是一类出血性的疾病。所以这一类患者如果发病以后有明显的出血，在护理方面还是需要注意的。

在日常护理当中，首先要预防感染，因为口腔粘膜有出血，要预防呼吸道、口腔的感染，饮食以清淡为主，加强心理方面的护理。

对于院外也要注意很多用药方面的指导：

第一，当免疫性血小板减少性紫癜，病情比较急，出血比较严重的患者一定是要卧床的，在缓解期间要注意休息，避免劳累，避免外伤。

如果免疫性血小板减少症的患者病情稳定，血小板稳定的时候，平时是可以进行适当的体育锻炼，但不能过于繁重的体育锻炼，锻炼可以增强体质，降低感染率，但是运动量和运动强度不宜过大，不能过度的疲劳。

第三，患者平时也要注意好个人卫生，做好个人清洁，少去人多的地方，即便是外出或者是到工作场所也一定要戴口罩。

第四，患者在平时情绪方面要注意管理，不宜过度的紧张，过度的激动，避免情绪波动太大，要保证良好的心态、心情舒畅，对治疗疾病都是有帮助的。

第五，在饮食方面，可以吃一些高蛋白、高纤维素的食物，水果蔬菜都是可以进食的，饮食以清淡易消化，软食为主，辛辣刺激性的食物，油炸的食物尽量少吃。

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特发性血小板减少征，是一种免疫性的出血性疾病，疾病往往和感染因素有关。

所以对于女性患者，如果化妆仅是皮肤接触化学物质，这样的化学物质是比较简单的隔离在皮肤之外的，所以化妆还是可以正常进行，并不会影响疾病的发展。

但是如果做一些微整形的小手术，比如纹眉、纹唇线等操作，往往会伴有潜在的出血。如果是患者血小板在减少期间，还是不建议做微整形小手术，患者只是用涂在皮肤表面的化妆用品即可，这样对疾病没有太大影响。

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特发性血小板减少性紫癜是一种自身免疫性疾病，在临床上主要表现为皮肤粘膜出血、牙龈出血，患者检查血小板有明显的下降。

患者在饮食上没有特别的要求，但是在急性期，比如患者血小板在20*10^9/L以下的时候：

第一、一定要吃温凉软食，就是食物不能太烫，要保证食物是温的偏凉的。

第二、食物要是软的。

第三、食物要容易消化，这样就避免口腔粘膜、食道粘膜破损出血。

如果血小板在50以上，患者饮食基本是安全的。但是如果是比较尖锐而且带有硬壳类的食物，还是要在饮食上有所注意，但免疫性血小板减少症，并没有说哪一种食物对这个疾病一定有好，一定有不好，只是要正常的饮食、合理饮食。

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特发性血小板减少性紫癜是一个自身免疫性疾病，是不需要化疗的。主要表现为皮肤黏膜的出血，往往病人是轻度的皮肤黏膜出血、牙龈出血，病情并不严重，可以根据血小板的情况，选择适当的药物治疗。如果患者血小板明显减少，出血严重，可以使用大剂量激素冲击治疗或者是丙球治疗，它不是恶性肿瘤，不需要化疗。

化疗是指细胞毒药物对细胞进行杀伤的化疗，广义上讲，一切化学药物的治疗都是化疗，但是老百姓认可的化疗是指对肿瘤的治疗，是用一些细胞毒药物对肿瘤的治疗，所以出血性疾病免疫性血小板减少性紫癜，并不是肿瘤性的疾病，是不需要化疗的。但是对一线治疗效果比较差的患者，会使用到二线药物，二线药物当中，如果使用到免疫抑制剂，这些免疫制剂对病人用药时间比较长的，但也不是老百姓所理解的化疗。

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作者信息：安徽医科大学第一附属医院 心血管内科 副主任医师 刘沁华

特发性免疫性血小板减少性紫癜，是一种免疫性出血性疾病。

对于急性期患儿如果有明显的出血倾向，还是不建议注射疫苗，需要慎重考虑。对于患儿已经完全正常，血小板也基本正常，注射疫苗是患儿所需要的正常要求，而且疫苗大部分都是灭活疫苗，所以可以正常注射。

对于一些特别的疫苗，对血小板有影响的疫苗，需要咨询专门的专科医生来进行了解，并且在注射前可以检查血小板，了解血小板的情况，注射完疫苗以后，对于免疫性血小板减少症的患儿，注意观察临床表现，是否有四肢皮肤粘膜的散在出血点、牙龈的出血、鼻出血，如果出现皮肤粘膜散在出血点，这时立即去门诊检查血常规的情况，了解血小板是否减少。

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作者信息：安徽医科大学第一附属医院 心血管内科 副主任医师 刘沁华

怀疑患者有特发性免疫性血小板减少性紫癜的时候，一定要给患者做血常规的检查，了解血小板的情况，是不是低于正常值，如果血小板明显减低的时候，要关注血小板的形态，还要做一些其他的检查，比如促凝血时间、血块回缩时间、凝血酶原时间、血小板表面相关免疫球蛋白测定、抗人球蛋白试验、补体试验等等，必要的时候需要检测血小板的寿命及其破坏的场所。

该病的诊断标准：

第一、多次要测到血小板的计数减少。

第二、脾脏不增大或仅仅轻度增大。

第三、骨髓检查巨核细胞数增多或轻度的正常有成熟障碍。

第四、具有以下任何一项，泼尼松治疗有效，脾切除治疗有效，血小板抗原增多，血小板寿命缩短。

第五、排除继发性血小板减少，要明确是否有其他原因导致的血小板减少。

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作者信息：安徽医科大学第一附属医院 心血管内科 副主任医师 刘沁华

免疫性血小板减少性紫癜，其症状是皮肤粘膜或内脏的出血，外周血小板显著减少，骨髓巨核细胞发育成熟障碍。

临床上常以皮肤粘膜的出血、内脏出血为主要表现，严重者可以有其他部位的出血，如鼻出血、牙龈渗血，女性同志往往会有月经量增多，有的时候严重会有吐血、咯血、便血、尿血等情况出现，并且并发颅内出血，是致死性的原因。

在临床上要了解病人有没有粘膜的出血，牙龈、口腔、胃肠道、泌尿生殖系统出血的情况，女性患者要着重询问病史，问她的月经量是否正常，新生儿有无类似的情况。当临床上遇到皮肤粘膜出血的患者，要仔细的询问患者是否既往有类似的出血史，要体检患者皮肤粘膜、体检病人的眼底，了解有无此类疾病的可能。

那是一个晴朗的午后，我坐在电脑前，心中充满了焦虑。我的血小板一直偏低，但始终没有找到明确的原因。自从我了解到京东互联网医院后，我决定尝试线上问诊，希望找到一些解决问题的线索。

医生***在了解了我的病情后，耐心地为我分析。他告诉我，虽然升血小板胶囊对部分血小板减少性紫癜患者有效，但也有可能对部分患者无效。他建议我进行骨髓穿刺检查，以排除免疫性疾病和感染性疾病等可能的原因。

听到这里，我不禁想起了小时候的一次骨穿刺经历。尽管那时医生说没事，但我心中仍有些忐忑。医生***安慰我说，如果巨核细胞数目正常，产血小板功能有问题，升血小板胶囊还是可以使用的。如果效果不佳，可以考虑使用其他药物，如艾曲波帕、海曲泊帕等。

在医生的指导下，我决定先尝试使用升血小板胶囊。虽然医生说效果不一定，但我还是抱有一丝希望。医生也提醒我，升血小板胶囊是中成药，没有绝对的禁忌症，但巨核细胞减少型的患者需要慎用。他建议我定期复查血常规，观察血小板的变化。

经过一段时间的治疗，我的血小板数值有所上升，虽然不是特别明显，但至少给了我一些信心。我知道，这只是一个开始，我还需要继续努力，积极配合医生的治疗。

这次线上问诊的经历让我深刻感受到了医生的专业和耐心。他们不仅为我提供了专业的建议，还给了我很大的心理支持。我相信，在他们的帮助下，我一定能够战胜病魔。

那天，我像往常一样，打开了我的手机，滑动屏幕，进入了那个熟悉的线上问诊平台。医生***，一个在中医血液科有着丰富经验的医生，我的病情一直都在他的关注之下。

自从被诊断出特发性血小板减少性紫癜以来，我就一直在寻找治疗的方法。刚开始，我在一家知名的医院就诊，打了丙球蛋白，血小板数值升到了正常水平。但出院后，我一直在服用甲泼尼龙来维持血小板水平，而感冒一次，血小板就会下降，头痛也随之而来。

在一次头痛不止的时候，我向***医生咨询，他告诉我可以尝试用中药来调理。我感到很惊讶，因为之前看过很多医生，都说我的头疼是感冒引起的，吃过很多中西药都没有缓解。但***医生告诉我，头疼的原因待查，可以使用中药来尝试缓解。

我开始服用***医生开具的中药，同时继续服用甲泼尼龙。渐渐地，我的头痛有所缓解，血小板数值也稳定了下来。这让我对***医生充满了信任，我也更加相信中药的力量。

然而，我住在北京海淀区，而***医生所在的医院离我很远。每次就诊都需要花费大量的时间和精力。于是，我向***医生提出能否通过线上问诊来开药。虽然***医生告诉我网络开药有风险，但他还是为我提供了中药的药方。

这让我感到非常温暖，我知道，虽然***医生不能亲自看到我，但他仍然在尽力帮助我。我开始按照***医生的药方自己在家煎药，病情也得到了控制。

这段线上医疗的经历让我深刻体会到了互联网医疗的便利性。在***医生的指导下，我不仅找到了适合自己的治疗方法，还节省了大量的时间和精力。我相信，随着互联网医疗的不断发展，会有更多的患者像我一样，受益于这种新型的医疗模式。

那天，我像往常一样打开了我的手机，准备询问我的医生朋友——张晓医生。他总是那么忙碌，但我知道，无论多忙，他都会抽出时间来关心我。

‘您好，我是张医生，您有什么不舒服或者开药需求以及做过的检查（发图片）、就诊病历资料，可以留言在这里，我会把您的情况通知给他。最迟24小时内，他会给您回复。’

我立刻留言：‘您好，张医生。我38岁，患有原发性血小板减少性紫癜30年了，小时候治疗过，后来血小板稳定在3万左右就没有干预了。现在近期要拔智齿，想短期提升一下血小板，不知道苏可欣可以吗？’

没过多久，张医生就回复了：“当然可以。”

我接着问：“请问用法是怎么样的？”

他告诉我：“您建议一下，是要买10粒的还是15粒的？”

我犹豫了一下，回复：“买10粒的。”

张医生回答：“一天一次，一次一粒。”

我接着问：“吃多少天之后可以查血？”

他回答：“服药期间有什么要注意的吗，另外就是大概多久到峰值，然后开始下降？”

我意识到我的血小板小于40，于是他又告诉我：“你是血小板小于40，要一次两粒。”

“这个因人而异，不可能预测，”他补充道，“拔牙操作血小板大于50即可。”

我有些失望，因为10粒只能吃5天。

“那10粒只能吃5天，”我回复道。

“好，”张医生回答。

“我吃完5天之后就去查血。”

“建议你先确定拔牙时间，”张医生提醒我。

“比如我6.1拔牙，您是专家，您怎么建议安排服药呢？”

张医生建议：“当然，吃完复查，血小板数目达到要求马上拔牙也行。”

我感到很安心，于是回复：“好嘞。”

“吃药期间有什么需要注意的吗？”我又问。

张医生告诉我：“要空腹吃，早晚空腹服药，服用前两个小时，服用后两个小时不要吃东西，不要喝牛奶豆浆。”

我连连点头：“谢谢谢谢，这个太细致了，感谢！”

最后，我好奇地问：“您的病人之前用这个药，效果怎么样？”

张医生回答：“单纯的免疫性血小板减少症的疗效差异太大，别人的效果是没多少可比性和借鉴的，你得自己吃了再观察疗效。”

我明白了，感谢张医生详细的解答。

“好的，明白了。谢谢张医生！”我回复。

“祝顺利！”张医生回复道。

就这样，我在张医生的细心指导下，开始了我的治疗之路。

我前段时间在贵院做的检查，因为疫情防控一直没去，最近咨询了一位医生关于血小板减少性紫癜的治疗方案。医生非常耐心地询问了我的病情和用药情况，并给出了专业的建议。医生建议我尝试使用艾曲泊帕，并详细解释了用药的剂量和频次。在医生的指导下，我对其他辅助药物进行了调整，医生还关心我的腿疼情况并给出了建议。在医生的帮助下，我对病情有了更清晰的认识，并且对治疗方案更有信心。

虽然这是一次线上问诊，但我感受到了医生的专业和耐心，让我对治疗充满了信心。在未来的治疗过程中，我会继续遵循医生的建议，希望早日康复。

在一次线上问诊中，我向医生咨询了孩子患有免疫性血小板紫癜的情况。医生李医生，毕业于四川大学华西医院，是一位血液内科博士，重医附一院血液科主治医师。我描述了孩子血小板持续下降的情况，医生询问了病史和治疗情况，给出了专业建议。虽然我提到过的治疗方法都没有效果，医生依然耐心地给出了建议，并推荐了新的治疗药物。在问诊结束后，我对医生的服务感到满意，准备发起复诊。

那天，我怀着忐忑的心情，通过线上平台预约了一位血液科专家。电话那头，传来的是一位温柔的声音，她告诉我，虽然主任医生很忙，但她会尽快将我的情况转达给主任，并给我回复。

几天后，我收到了主任助理医生的回复。她详细询问了我母亲的病情，包括她的出院记录和复查情况。我感到很温暖，因为这位医生不仅专业，而且非常关心患者。

在咨询过程中，我提到了新冠对自身免疫性疾病的影响，她耐心地解释了其中的关联，并安慰我说目前还不太明确，但我们会密切关注。

我担心母亲如果不幸感染新冠会加重病情，医生告诉我如果出现严重症状，需要及时就医。她还提醒我，如果母亲发热，可以使用布洛芬退烧，并建议我注意血小板数量的变化。

在了解到母亲最近一次的检查报告后，医生给出了专业的意见，并告诉我肝功能轻度异常，需要用护肝药观察。她解释说丙球对母亲的病情不是最重要的，血小板的数量是关键。

整个咨询过程，我感受到了医生的耐心和专业。她不仅解答了我的疑问，还给了我很多实用的建议。我深深感激这位医生，她不仅是一位医者，更是一位温暖的守护者。

那是一个普通的晚上，我像往常一样打开了我的手机，准备查看一下京东互联网医院的消息。突然，一条来自血液科的消息跳了出来，提醒我有一位医生在线问诊。我立刻点击了进去，没想到这一聊，就改变了我对线上问诊的看法。

医生***非常耐心，他首先询问了我的病情，然后让我上传了血常规和其他化验结果。经过仔细分析，他给出了专业的建议。他说，我可能患有特发性血小板减少性紫癜，需要进一步治疗。

在沟通的过程中，我发现***医生非常注重细节，他不仅关心我的病情，还询问了我的生活习惯和饮食习惯。他告诉我，要保持良好的心态，避免过度劳累，饮食上要均衡，多吃一些富含铁质和蛋白质的食物。

我按照***医生的建议，调整了饮食和生活习惯，并在他的指导下开始服用药物。虽然治疗过程有些漫长，但我知道，只要坚持，一定能够战胜病魔。

现在，我已经可以正常生活和工作了，感谢***医生给予我的帮助和鼓励。我相信，随着互联网医院的不断发展，会有越来越多的患者受益。

7月17日，患者持续低烧三天后出现留鼻血症状，血常规显示血小板数为53。经门诊治疗后血小板数上升至94，但随后又降至80，再次用药后复查结果为35，因此患者被安排住院观察。住院期间血常规波动较大，最低时仅为21，骨穿检查疑似为ITP。医生建议患者在当地治疗，因治疗效果良好且痊愈机会较大。

医生在与患者的沟通中展现了专业的知识和耐心的品质，对患者的病情进行了详细的分析和解释，并给予了合理的建议。患者对医生的诊疗方案表示了信任和感激。

那是一个晴朗的周末，我坐在家里的沙发上，手中拿着手机，准备进行我的第一次线上问诊。屏幕那头，是一位来自京东互联网医院的血液科医生***，他听起来和蔼可亲，让我倍感安心。

我向他描述了我的病情，血小板数值一直很低，让我十分担忧。***医生耐心地询问了我的病史，包括以前是否有过类似情况，是否做过骨穿等。我一一回答了他的问题，心里默默祈祷着能得到有效的建议。

***医生告诉我，我的症状可能与特发性血小板减少性紫癜有关。这个病听起来很陌生，但他详细地解释了病情和治疗方案，让我对治疗有了更清晰的认识。他提到了激素治疗、海曲泊帕等药物，以及手术切除脾脏等可能性。

在讨论过程中，我感受到了***医生的细心和耐心。他不仅关注我的病情，还关心我的心理状态，让我觉得被尊重和理解。他建议我继续服用海曲泊帕，并观察一个月的效果，如果效果不佳，可以适当增加剂量。

结束问诊时，***医生提醒我说，他的回复仅为建议，如有需要，请及时前往医院就诊。这让我更加感激他的专业和负责。虽然目前病情尚未完全控制，但我对未来的治疗充满信心。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医疗的便利性和高效性。在今后的日子里，我将继续与***医生保持沟通，共同应对病情的挑战。

那是一个普通的早晨，我带着满心的焦虑和不安，来到了京东互联网医院。孩子已经住院五天，诊断为原发性血小板减少症，看着她小小的身躯里却承受着如此大的病痛，我的心如刀割。

医生***是位经验丰富的专家，他耐心地询问了我孩子的病情，详细地查看病例，然后给出了专业的建议。他告诉我，孩子目前的情况需要使用激素治疗来促进血小板的增长恢复。

我担心激素对孩子的影响，医生***耐心地解释了激素治疗的重要性，他说，虽然激素会对孩子产生一些影响，但这是目前治疗原发性血小板减少症最有效的方法。在医生的鼓励下，我决定给孩子使用激素治疗。

住院期间，孩子的病情有所好转，但是出现了新的问题，手脚上出现了疹子。我立即联系了医生***，他告诉我，这是由于激素治疗导致的副作用，不必过于担心，保持良好的生活习惯，注意饮食，疹子会逐渐消失。

经过一段时间的治疗，孩子的病情逐渐好转，手脚的疹子也消失了。我对医生***的专业和耐心充满了感激，是他让我看到了希望，让我和孩子都渡过了难关。