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近年来,随着医疗技术的不断发展,罕见病的种类和患者数量不断增加。罕见病,顾名思义,是指发病率较低、病因复杂的疾病,如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症等。这些疾病的治疗往往面临诸多挑战,而“孤儿药”的研发和推广更是重中之重。
全国政协委员、科伦药业董事长刘革新在2015医药界两会代表座谈会上指出,我国罕见病患者治疗药物基本依赖进口,缺乏保障政策,这直接导致罕见病患者难以获得有效救治。他建议,应加快罕见病立法,推动孤儿药研发,为罕见病患者带来希望。
刘革新指出,目前全球罕见病种类已达6000-8000种,而我国上市的孤儿药仅有130多种,远远不能满足罕见病患者的治疗需求。此外,罕见病药物价格昂贵,家庭难以承担,医保报销比例也较低,使得罕见病患者面临巨大的经济压力。
针对我国罕见病治疗的现状,刘革新提出以下几点建议:
1. 明确罕见病的定义,建立孤儿药认定制度,为孤儿药研发提供政策支持。
2. 多方联动,制定科研激励政策和产业政策,引导孤儿药研发。
3. 简化孤儿药审评审批程序,加快孤儿药上市进度。
4. 市场独占与税费减免,为孤儿药研发提供经济支持。
5. 建立完善罕见病制度,将孤儿药纳入医保目录,减轻患者负担。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
那天,我像往常一样,在京东互联网医院APP上咨询了一位医生。屏幕那头,医生的头像亮了起来,他亲切地问候我:“您好,我是医生,很高兴由我为您提供咨询服务。”
我迫不及待地表达了我的困惑:“医生,我最近吃了维生素B,结果尿特别黄,还伴有眼屎多和红血丝,这是正常吗?”
医生耐心地回答:“您好,感谢您的信任!这是正常现象。维生素B会让尿液偏黄,您不用担心。”
我松了一口气,但紧接着又问:“那眼屎多和红血丝呢?这是不是也跟维生素B有关?”
医生微笑着说:“有一只眼睛今天好多红血丝,这个是可以天天都吃吗?还是隔一天吃一粒?”
我犹豫了一下,回答:“医生,我有点担心,怕吃了会对身体有不好的影响。”
医生安慰我:“可以天天吃。没有问题的。眼睛血丝不是维生素B引起的。不过,您还是可以去看一下眼科,确保眼睛没有其他问题。”
我听了医生的建议,心里踏实了许多。虽然还是有点担心,但我知道,只有通过专业的检查,才能彻底放心。
在京东互联网医院,我预约了眼科的专家。当我走进诊室,看到那位和蔼可亲的医生时,我心中的焦虑感减轻了许多。
医生仔细地检查了我的眼睛,然后告诉我:“您的眼睛没有大问题,只是因为长时间用眼,导致眼睛疲劳,所以出现了红血丝和眼屎多的情况。”
我如释重负,感激地说:“谢谢医生,真是太感谢了!”
医生微笑着说:“不用谢,这是我们应该做的。平时要注意用眼卫生,适当休息,避免长时间盯着电脑或手机屏幕。”
离开诊室的那一刻,我心中充满了感激。感谢京东互联网医院,让我在家就能享受到专业的医疗服务。也感谢那位医生,他的耐心和细心让我感到温暖。
回到家,我躺在床上,回想起这次的经历。我想,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家有没有出现这样的情况啊?或者,你们有没有什么好的建议,可以帮助我更好地保护眼睛呢?期待大家的分享。
那天,我坐在京东互联网医院的咨询窗口前,心情如同窗外的天气,阴沉又带着一丝期待。我是一名普通的上班族,但最近,我的生活被一个阴影笼罩——HIV检测。
“您好,我是医生,很高兴由我为您提供咨询服务。”医生的声音温和,像是一缕阳光穿透了阴霾。
“请问您有什么需要咨询的医学问题?”医生的话让我回过神来,我深吸一口气,尽量让自己的声音听起来平静,“我最近做了HIV检测,请问多久可以排除?”
“两到三周,六周阴可以吗?”医生的话让我心头一紧,六周,那意味着我还要等待两周。
“有六周以后转阳的吗?”我忍不住问,心里充满了不安。
“可以啊,很少。”医生的话让我稍微安心了一些。
“一般是什么人?”我继续追问,心里充满了好奇。
“患者啊。”医生的话让我心头一震,我愣住了。
“是不是都是那些有重大免疫缺陷的?”我继续问,心里充满了疑惑。
“一般是免疫缺陷的。”医生的话让我更加困惑。
“免疫缺陷是什么意思啊医生?”我忍不住问,心里充满了好奇。
“免疫功能不健全。”医生的话让我更加困惑。
“只要是平时健康的人,六周就可以了是吧?”我试图从医生的话中找到一丝安慰。
“是的。”医生的话让我稍微安心了一些。
“好的,谢谢您。”我站起身来,向医生道谢。
走出京东互联网医院,我深吸一口气,心里充满了不安。我知道,我还要等待两周,两周后,我才能知道自己的命运。
在这两周里,我尽量让自己保持平静,但内心的焦虑却如同一只小兽,在我心中不断撕咬。我开始关注自己的身体,每一个小小的变化都让我心惊肉跳。
两周后,我终于收到了检测结果——阴性。那一刻,我仿佛看到了希望的曙光,我知道,我战胜了恐惧,我战胜了病魔。
我想,这就是生活吧,充满了未知和挑战,但只要我们勇敢面对,就一定能够战胜一切。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者体内缺乏凝血因子,导致出血难以控制。目前,血友病的治疗主要依靠替代治疗,即补充患者缺乏的凝血因子。
替代治疗主要分为两种类型:按需治疗和预防治疗。按需治疗是指在患者出现出血症状时,及时给予凝血因子替代治疗,以迅速止血。预防治疗则是指定期给予凝血因子替代治疗,以预防出血症状的发生。
按需治疗可以迅速控制出血,但无法预防反复出血导致的关节病变。预防治疗可以有效预防出血,特别是关节出血和关节病变,降低患者生活质量。
除了替代治疗,血友病患者还需要注意日常保养,如避免剧烈运动、保持口腔卫生、避免外伤等,以减少出血风险。
血友病的治疗需要在专业医生的指导下进行,患者应定期到医院进行复查,并根据医生的建议调整治疗方案。
血友病的治疗任重道远,需要患者、家庭和社会共同努力,为血友病患者创造更好的生活环境。
那天,我坐在京东互联网医院的咨询窗口前,心里像揣着只小兔子,七上八下的。我10岁的儿子,小杰,最近脸色总是苍白,我担心他是不是贫血了。
医生问:“小孩贫血能喝这个吗?”我指了指药瓶上的阿胶浆。医生沉吟了一下,问:“男孩,10岁?”我点了点头。
医生又问:“查了是什么类型的贫血?”我摇了摇头,“这个没问。”医生的表情变得严肃,“这个尽量不给孩子吃。”我顿时紧张起来,“为什么?”
医生解释说:“学校生活差,也给营养有关系。如果缺铁,建议补铁,加强营养,中成药推荐生血宝。”我听了心里稍微踏实了些。
我又问:“有其他的药品调理一下吗?”医生说:“因为阿胶是动物制品,补益的动物药有一定促进早熟可能。”我顿时明白了医生的意思。
我点了点头,“好的,生血宝可以对吧?”医生微笑着说:“对,这些都是植物药,会好点。”我松了一口气,心里暗暗感激医生的专业。
医生又问:“每天的服用量是多少?”我回答了医生的问题。然后我又说:“医生,请您帮我开具处方或用药建议。”医生耐心地为我解答,并提供了详细的用药指导。
在医生的指导下,我给小杰买了生血宝,并按照医嘱开始服用。看着小杰的脸色逐渐好转,我的心里也踏实了许多。
然而,小杰的胃口一直不好,我担心他的营养跟不上。我又问医生:“能在配点别的调理下肠胃吗?”医生推荐了健脾消食的丸药,并告诉我同仁堂的或者神曲消食口服液都很好。
我按照医生的建议,给小杰买了药。看着小杰吃得香香的,我心里充满了感激。我想,幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。
现在,小杰的身体状况已经好转了很多。我想,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们都是怎么解决的?希望我的经历能给大家带来一些帮助。
血友病,这种常见的遗传性凝血功能障碍疾病,常常让患者和家属担忧其是否会引发血栓。事实上,血友病患者由于体内凝血因子缺乏,凝血功能受损,导致其主要以出血为主,血栓形成的可能性相对较低。
然而,这并不意味着血友病患者绝对不会形成血栓。例如,一些血友病治疗药物,如血小板激活因子的替代治疗,由于其中含有高浓度的凝血因子,可能会增加血栓形成的风险。此外,肥胖也是血栓形成的危险因素之一,肥胖会导致血液黏稠度升高,血流速度减慢,从而增加血栓形成的风险。
因此,对于血友病患者来说,了解血栓形成的风险因素,并采取相应的预防措施至关重要。以下是一些预防血栓的建议:
1. 重视体重管理:肥胖是血栓形成的危险因素之一,血友病患者应保持健康的体重。
2. 注意饮食:合理饮食,保证充足的营养摄入,减少高脂肪、高胆固醇食物的摄入。
3. 适度运动:适量运动可以促进血液循环,降低血栓形成的风险。
4. 定期检查:定期进行血液检查,监测凝血功能,及时发现并处理异常。
5. 及时就医:出现下肢肿胀、疼痛、呼吸困难等血栓形成症状时,应及时就医治疗。
总之,虽然血友病患者血栓形成的可能性较低,但了解风险因素并采取预防措施至关重要。通过科学的治疗和日常保养,血友病患者可以降低血栓形成的风险,提高生活质量。
那是一个阳光明媚的午后,我坐在京东互联网医院的咨询窗口前,心情如同窗外的天气一样复杂。我是一名孕妇,已经14周了,最近左眼角突然出现了红血丝,佩戴美瞳时还会有疼痛感,这让我既担心又焦虑。
医生询问了我孕周和症状,我详细描述了情况。他听完后,眉头微微一皱,然后说:“建议你停戴美瞳,最好别用药。”我追问:“那可以用滴眼液缓解一下吗?”医生回答:“药品详情这里就不多说了,这个问题不大,不算太红。”听到这里,我心中的石头稍微落下了。
医生的话让我想起了孕期的生活,这段时间,我总是小心翼翼,生怕影响到宝宝的健康。我回想起孕期检查时,医生对我的叮嘱,每一个字都像是刻在我的心里。我意识到,孕期是一个特殊的时期,身体和心理都会发生很多变化,需要更加关注自己的健康。
我坐在医院的椅子上,看着窗外的人群,心中不禁感慨万分。孕期的生活,就像一场没有硝烟的战争,需要我们用坚强的意志和勇气去面对。我看着手中的手机,突然想起了京东互联网医院,这是一个方便快捷的医疗服务平台,让我在孕期也能得到及时的医疗咨询。
我回想起第一次在京东互联网医院咨询的经历,那时候我因为孕期反应剧烈,无法出门就医。是京东互联网医院让我在家就能得到专业的医疗建议,让我感受到了科技带来的便利。我想,如果大家也有类似的困扰,不妨试试京东互联网医院,真的方便又快捷。
我站起身,整理了一下衣裳,准备离开医院。走在回家的路上,我心中充满了感激。孕期的生活虽然充满了挑战,但只要我们用心去面对,总会找到解决问题的方法。我想,这就是生活的真谛吧。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家,有没有出现过类似的情况呢?孕期的生活,真的是既甜蜜又苦涩,希望我们都能在这段旅程中,找到属于自己的幸福。
那是一个普通的周末,阳光透过窗帘的缝隙,懒洋洋地洒在了我家的客厅里。我坐在沙发上,眼睛干涩得像沙漠里的沙石,红血丝像血管里的血一样突兀。我忍不住揉了揉眼睛,那种干涩和异物感让我忍不住皱起了眉头。
“眼睛有什么不舒服的症状?”电话那头,医生的声音听起来温和而专业。
“医生,最近红血丝变多了,而且有时候睡醒后更严重,眼睛干涩干涩的,您说这是怎么回事?”我尽量让自己的声音听起来平静,但心里却像被火烧一样焦急。
“干眼症,平时多注意休息为主,配合润滑修复的眼水,如玻璃酸钠滴眼液。”医生的话让我稍微安心了一些。
我按照医生的建议,开始使用玻璃酸钠滴眼液,但效果并不明显。我忍不住又去了一家医院,医生给我开了两种眼药水,但感觉作用也不大。
“有分泌物吗?异物感明显吗?”医生的问题让我有些尴尬,但我还是如实回答了。
“最好用消炎的。”医生的建议让我有些疑惑,但我还是决定试试。
我按照医生的建议,使用了消炎的眼药水,但效果依然不明显。我忍不住又去了京东互联网医院,这次我决定在网上咨询。
“医生,我之前用过蔡敏维滴眼液,红血丝很快就收缩了,但是过一会又恢复原状了。”我向医生描述了我的情况。
“那医生您说我这个是什么病?”我忍不住问。
“你眼睛痒吗?”医生的问题让我有些意外。
“痒是偶尔,还好。”我回答。
“耐敏维是抗过敏的,副作用大不建议你用。不要用它来控制结膜充血。主要是干涩干涩的,不舒服,感觉里面有东西。”医生的话让我有些失望。
“建议你用常规消炎的滴眼液。玻璃酸钠滴眼液可以继续用一天五六次都可以,多注意休息。”医生的建议让我有些安心。
“好的谢谢医生。”我向医生道谢。
我按照医生的建议,继续使用玻璃酸钠滴眼液,并且注意休息。虽然眼睛还是有些干涩,但红血丝明显减少了,异物感也减轻了。
“幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。”我忍不住感叹。
“大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。”我向身边的朋友推荐。
“健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”我再次感叹。
我看着窗外的阳光,心里充满了希望。我知道,只要我坚持下去,我的眼睛一定会好起来的。
血友病与白血病虽然都与血液系统相关,但它们是两种截然不同的疾病。
血友病是一种遗传性疾病,由于血液中缺乏凝血因子导致凝血功能障碍。根据缺乏的凝血因子不同,血友病可分为甲型、乙型和丙型三种类型。患者发病时需要及时补充相应的凝血因子,以防止出血。
而白血病则是一种血液系统恶性肿瘤,是由于骨髓中的白细胞异常增生所致。白血病根据病因和细胞类型的不同,可分为多种类型,如粒细胞性白血病和淋巴细胞性白血病等。白血病患者常见症状包括贫血、发热、体重下降等,治疗可采取化疗、骨髓移植等措施。
在日常生活中,血友病患者应注意预防皮肤破损,一旦发生皮肤破损,应及时就医。白血病患者则应定期到医院血液科进行随访和治疗。
针对这两种疾病,目前尚无特效药物可以根治。因此,预防尤为重要。对于血友病患者,应避免参与高风险活动,如剧烈运动、高空作业等。对于白血病患者,应保持良好的生活习惯,加强营养,提高免疫力。
血液科是专门治疗血液系统疾病的专业科室,包括血友病和白血病等。患者如有相关症状,应及时就诊于血液科。
那天,阳光透过医院的窗户,洒在冷清的走廊上,我独自一人,拖着沉重的步伐,走进了京东互联网医院的骨科诊室。
医生是个中年男人,眼神里透着温和,他问我:“小伙子,有什么需要咨询的医学问题?”我吞了吞口水,尽量让自己的声音听起来不那么颤抖,“医生,我膝盖下面大概6厘米的位置骨头凸起。”
医生皱了皱眉,示意我坐下,然后轻轻地拍了拍我的膝盖,“这需要去医院检查下,需要完善x线。”
我点了点头,心里却像被什么东西堵住了。以前,我从未想过自己会成为一个病人。我总是觉得自己年轻,身体强壮,不会有什么大问题。但现在,我不得不承认,我的身体出了问题。
医生问我:“有疼痛吗?”我摇了摇头,“以前疼过,但没多在意。”
医生沉默了一会儿,然后说:“你半个月前拍了个片子,片子重新拍一下。”
我有些疑惑,“不太清楚,现在没法重新拍。下午可以吗?”
医生点了点头,“可以。”
我坐在医院的椅子上,心里五味杂陈。我想起了小时候,父亲总是说,身体是革命的本钱。那时候,我并不理解这句话的含义。现在,我明白了,身体真的是我们最宝贵的财富。
下午,我再次来到医院。医生仔细地看了我的片子,然后说:“你的膝盖骨下面凸起的地方,可能是骨刺。”
骨刺?我愣住了。我不知道这是什么,但我能感觉到,我的心情变得沉重起来。
医生继续说:“骨刺需要手术治疗,但手术风险较大,需要慎重考虑。”
我看着医生,心里充满了疑惑和恐惧。我不知道该怎么办,我不知道我的未来会怎样。
医生看出了我的困惑,他安慰我说:“别担心,我会尽我最大的努力帮助你。”
那一刻,我感受到了一种前所未有的温暖。我知道,无论未来会怎样,我都会勇敢地面对。
我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们是怎么应对的?
那天,我站在京东互联网医院的咨询窗口前,心里像揣着只小兔子,怦怦直跳。我163cm,127斤,这个体重在别人看来可能不算胖,但我知道,我的身体并不这么想。
医生是个和蔼的中年人,他问我:“有时间运动嘛?”我摇摇头,心里有些沮丧。他又问:“医生那我家小孩这样需要减肥吗?”我回答:“我163cm,理想体重是58kg。”医生微微一笑,说:“目前这个状态的话是需要减重的,但是也不用刻意的减,特别厉害。”
我点点头,心里多少有些安慰。医生接着说:“嗯,保证把他饮食控制一下,每天增加些运动。比如说把他的饮食里边儿都变成杂粮馒头,杂粮米饭。每天保证30分钟运动,一周进行4~5次。”
我听着,心里暗暗下定决心,要开始改变。但紧接着,我提到了一个更让我焦虑的问题:“那她腿部有很多红血丝是怎么回事呢?”医生解释说:“这种是由于肥胖引起的。”我听了,心里一阵紧张,大腿内侧和小腿后跟几乎都有这种红血丝,这是怎么回事呢?
医生安慰我说:“不用担心,这可以通过合理的饮食和运动来改善。”我看着他,心里充满了感激。我知道,这不仅仅是一个医生和一个患者之间的对话,更是一份信任,一份希望。
回到家后,我开始按照医生的建议调整饮食,每天坚持运动。虽然过程很辛苦,但我没有放弃。几个月后,我明显感觉到自己的身体发生了变化,体重也慢慢降了下来。我看着镜子里的自己,心里充满了喜悦。
我想,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
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