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视网膜色素变性有没有好的治疗方法?

视网膜色素变性有没有好的治疗方法?
发表人:病友互助家园

2024年9月4日23:55:27,一个无锡市的家庭因为视网膜色素变性而陷入了困境。丈夫的视力逐渐丧失,妻子带着儿子四处寻找治疗方法。他们在互联网上找到了一个专业的医疗咨询服务,开始了与一位医生的线上问诊之旅。

在与医生的交流中,妻子了解到视网膜色素变性是一种遗传性疾病,目前没有特别有效的治疗方法。医生建议他们可以服用一些营养神经的药物尝试一下,并且提醒他们如果早期发现,可以通过基因检测来预防。医生还推荐他们去北京同仁、广州中山、上海五官科等医院寻找更专业的医生和治疗方案。

在无锡人民医院,医生告诉他们有一个罕见病四期项目,可以享受国家罕见病免费检测。这个项目可以做家系的全外显子组检测,免费的。医生还留下了妻子的电话号码,表示如果项目启动会联系她。

这次线上问诊让这个家庭看到了希望。他们感激医生的专业知识和耐心解答,也对互联网医院的便捷性和效率感到满意。他们决定继续寻找治疗方法,并在京东健康上预约了一个眼科专家的号码。

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