疾病详情
双腿无力，逐渐发展到胳膊和肩膀，吞咽费力不明显，正在服用利司朴兰。患者女性20岁
医生建议
脊髓性肌萎缩是一种运动神经元变性引起的疾病，目前没有特效药物。建议患者咨询神经科专家，进行系统治疗，并注意康复锻炼，延缓病情发展。
李军廷医生和患者的交流
患者
您***我是sma患者，十四岁犯得病，现在十九岁了，然后现在症状已经发展到全身了，特别难受有没有什么缓解症状的方法呢
李军廷医生主治医师
您好，很荣幸能够回答您的问题。
李军廷医生主治医师
您最初发病的时候是什么症状？
患者
一开始是双腿的正状
患者
腿没劲，然后发展到胳膊，最后是肩膀
李军廷医生主治医师
目前您吞咽费力吗？吃饭喝水有呛咳吗？
患者
现在就是我说的那几个地方，腿，肩膀，胳膊都没劲了，胳膊的话小臂能动，拿不动*重的东西了，大臂能左右动但是抬不起来，腿的话就很软，自己动只能动一点点，就感觉特别沉，肉很松完全挂在上面，带不动，走路也一点点蹭着走
患者
吞咽费力不明显，喝水正常
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
这个就是腿
李军廷医生主治医师
明白。
李军廷医生主治医师
脊髓性肌萎缩也叫进行性肌萎缩，属于运动神经元变性的一种。一般肌肉萎缩无力都是从*端逐渐累及到近端的。
李军廷医生主治医师
基本不会出现尿便障碍。
李军廷医生主治医师
您的腿部肌肉萎缩符合病程发展的变化。
李军廷医生主治医师
治疗上目前没有特效药，您也知道京东的**先生也在研制针对运动神经元病的特效药物
李军廷医生主治医师
您目前在怎么服药？
患者
口服的，****
患者
萎缩的严重吗？
患者
就是我想知道有没有缓解的方法，*难受了
患者
内容因涉及隐私无法展示
李军廷医生主治医师
算是严重的。
李军廷医生主治医师
没有较好的缓解办法，因为基因异常导致的。
李军廷医生主治医师
您最好再咨询****较大的三甲医院，咨询擅长神经系统变性病的专家，了解有无新药或新的临床研究
患者
好的，那锻炼方面有没有要注意的地方啊？
李军廷医生主治医师
您应该去较大的康复中心系统治疗。
李军廷医生主治医师
训练肌肉的力量，及电刺激等，*缓肌肉萎缩的进程。
李军廷医生主治医师
您必须在专业康复治疗师的辅助下运动，不然肌肉萎缩力量不足，还有肌肉抖动，容易进一步损伤肌肉。
李军廷医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
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李军廷
主治医师
已认证
葫芦岛市中心医院 神经内科