皮肌炎

特发性炎性肌病（ IIM），简称肌炎，是一组以四肢近端肌肉受累和慢性炎症为突出表现的异质性疾病。

目前 特发性炎性肌病 分为：皮肌炎（DM）、抗合成酶抗体综合征（ ASS ）、包涵体肌炎（ IBM ）、免疫介导坏死性肌炎（ IMNM ）和多发性肌炎（ PM ） ， 其中 皮肌炎 和抗合成酶抗体综合征更为常见 。

特发性炎性肌病可 累及皮肤、肺脏、关节和心脏等多个系统及器官，而间质性肺疾病（ILD）是 特发性炎性肌病 累及肺脏的最常见临床表现 ， 特发性炎性肌病相关间质性肺疾病（IIM - ILD）是 特发性炎性肌病 患者致残和致死的重要原因。

特发性炎性肌病的临床表现有对称性近端肌无力、肌痛；各种 皮疹， 例 如 ： 眶周红斑、Gottron疹、 Gottron 征、披肩征、 “ V ” 字征、甲周红斑、皮肤溃疡；雷诺现象、关节肿胀 或 压痛，技工手，不明原因发热等 ； 对 皮肌炎 有诊断意义的特异性皮疹有眶周红斑、Gottron 疹、 Gottron 征等。

特发性炎性肌病患者常有一些特征性皮肤表现，中华结核和呼吸杂志曾在 2022 年7月第 45 卷第 7 期 发表 “特发性炎性肌病相关间质性肺疾病诊断 和治疗中国专家共识 ”一文，文中为我们提供了 9 幅典型的特发性炎性肌病特征性皮肤表现图片。

认识和了解特征性特发性炎性肌病皮肤表现，有利于我们在间质性肺疾病患者中识别出引发间质性肺疾病的病因特发性炎性疾病，避免漏诊和误诊，更有利于疾病的系统治疗。

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在我的脸上。我，一个平凡的人，却因为皮肌炎的折磨，失去了往日的宁静。

皮肌炎，这个名字听起来就让人心生恐惧。我的脸部皮肤红肿，像是被火烧过一样，痒得让人难以忍受。我尝试过各种治疗方法，但效果都不明显。这天，我决定试试京东互联网医院，希望能找到一线希望。

视频问诊的过程并不顺利，信号时有延时，让我感到有些焦急。医生的声音透过屏幕传来，温和而专业，让我心中的焦虑稍微缓解了一些。

医生详细询问了我的病情，我尽量描述得详细，希望能得到他的理解。他说，吡美莫司乳膏可以用来治疗我的症状，这让我心中一喜。然而，他又提醒我，如果脸部皮肤红，建议我近期就诊线下医院中医科，进行中医舌诊脉诊，中药调理治疗。

听到这里，我心中五味杂陈。一方面，我对中医治疗充满期待，另一方面，我又担心病情会加重。医生似乎看出了我的担忧，他告诉我，平衡膳食、忌食辛辣、多饮温水、规律饮食，这些生活习惯的改变，对病情的恢复都有很大帮助。

在医生的指导下，我开始调整自己的生活习惯。每天按时用药，注意饮食，尽量保持良好的作息。虽然病情并没有立刻好转，但我能感觉到自己的身体状况在慢慢改善。

这段时间，我深刻体会到了健康的重要性。以前，我总是觉得身体好得不得了，从未想过会生病。现在，我明白了，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我想问问大家，有没有出现过类似的困扰？你们又是如何应对的呢？希望我的经历能给大家带来一些启示，让我们一起关注健康，珍惜生命。

那天，我坐在京东互联网医院的咨询室里，心里像揣着只小兔子，七上八下的。医生，一个温文尔雅的中年人，他叫李医生，看起来很和善。

“您好，我是李医生，很高兴由我为您提供咨询服务。”他的声音温和，像春风拂过。

“医生，我最近呼吸困难和肺功能不好，想在家用呼吸机，不知道怎么选？”我急切地问。

李医生微微点头，眼神里满是同情，“是呼吸暂停，还是肺部疾病引起的骨质困难？”

我摇摇头，“都不是，我最近检查出来有皮肌炎，呼吸困难挺严重的。”

李医生沉默了一会儿，然后说：“呼吸困难，肺功能不好，医用呼吸机是必要的。现在出院了，就是在家里用的。”

我点点头，心里五味杂陈。他接着说：“买双水平的吧。”

我愣了一下，然后问：“什么是双水平的？”

李医生耐心地解释：“双水平呼吸机可以根据您的呼吸情况自动调整压力，对您的病情会有帮助。”

我听了，心里顿时有了底。虽然价格不菲，但为了健康，我觉得值得。

回到家，我开始研究呼吸机。京东上各种型号琳琅满目，我看得眼花缭乱。最后，我选择了李医生推荐的那款。

用了几天，我感觉呼吸顺畅了许多，肺功能也有所改善。我开始对生活有了信心。

我想，幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。如果大家有类似的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

想问问大家有没有出现这样的情况啊？

那天，我像往常一样，带着病历和检查单，走进了京东互联网医院。心里却比平时多了几分忐忑，因为这次的检查结果让我有些摸不着头脑。

“医生，我最近做了个检查，肌酸酶同工酶和肌酸激酶都高出正常值，这是怎么回事？”我尽量让自己的声音听起来平静。

医生是个和蔼的中年人，他仔细地看了我的检查单，然后缓缓地说：“人体的骨骼、心脏以及平滑肌内肌酸激酶的含量最多，是反映心脏及肌肉损伤的一个重要指标。目前没有明显症状，建议您间隔开时间线下医院复查即可。”

我点点头，心里却像被什么东西堵住了。医生又告诉我，胆红素异常主要考虑为胆道性疾病可能，建议我进一步检查肝脏胆囊的B超。我听着，心里更加不安。

“医生，我还需要治疗吗？”我忍不住问。

医生摇摇头：“您目前没有任何不适症状，不用服用药物。成人肌酸激酶升高，考虑心肌炎、皮肌炎、剧烈运动、药物等因素相关。目前没有不适症状，建议定期复查。”

我听了医生的话，心里稍微安定了一些。但当我提到我女儿1月大的时候心肌酶980住院治疗过时，医生又提醒我：“您要注意了，肌酸激酶升高可能和之前的病史有关。”

我沉默了，心里五味杂陈。医生见状，又安慰我说：“吃叶酸片，有影响吗？备孕有影响吗？”我摇摇头，医生说：“一般影响不大。”

离开医院的时候，我心情复杂。我想，也许这就是生活吧，总有些事情是我们无法预料的。但幸好，我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。

我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果大家有，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

那是一个普通的早晨，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在了我65岁的脸上。我，一个平凡而又普通的老头，却因为一次体检，被推向了未知的深渊。

体检报告上，那两项指标——抗ej抗体和抗RO52抗体，像两把锋利的刀，划破了我平静的生活。我拿着报告，心里五味杂陈。我去了京东互联网医院，找到了一位经验丰富的医生。

医生是个中年女性，眼神坚定，语气温和。她问我：“您之前有什么不适的症状吗？”我告诉她，体检时肺部有点问题，复查时医生让我查了血。

医生接过我的检查结果，眉头微微一皱，然后说：“您的情况可能需要住院治疗，您有没有关节疼痛，皮肤的皮疹，手上有没有皮疹？”我摇了摇头，心里充满了疑惑和恐惧。

医生告诉我，从化验检查结果上来看，可能是皮肌炎，肺间质病变需要住院治疗。我顿时感到一阵眩晕，心里充满了不安和恐惧。

我问道：“这个病严重吗？能治愈吗？”医生叹了口气，说：“检查资料也比较少，有可能有的检查结果你没有发给我，我觉得还是比偏严重的。至于能不能治愈，这个很难说，因为首先要了解病人的全面的病情，要看病人给病人做体格检查。”

我沉默了，心里充满了无助和焦虑。医生安慰我说：“不过我觉得给你开检查的医生还是很有经验的，可以在这个医院看病。因为问他他说没有什么不适的症状，一个年龄挺大的专家，她看了看手和脸部就建议查血，对，他能看到你肺部的表现，让你抽血做化验，这说明医生想到了这样一个病，所以我觉得还是比较有经验的，你可以考虑在这个医生这看。”

我点了点头，心里多少有些安慰。医生又问我：“看的哪个医院？”我回答：“南京市鼓楼医院。”医生说：“嗯，那就对啦，医院好，经验丰富，医院好。”

我感激地点了点头，心里充满了感激。医生说：“不然认识不到这样一个病。还是有经验的，看了看，听了听肺，就让检查了。”

我默默地离开了医生的办公室，心里充满了对未来的担忧。我回到家，坐在沙发上，看着窗外的天空，心里充满了疑惑和恐惧。

我想起了那位医生的话，她问我：“这个会有什么其它症状？”我回答：“还有什么症状，这要看病人有什么症状啊，这个不应该问医生呀。”

我笑了笑，心里却充满了无奈。我知道，我需要面对的，不仅仅是疾病，还有对未来的恐惧和不安。

我想起了那位医生的话：“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”

我深深地吸了一口气，心里默默地说：“是的，健康没有小事，我会注意的。”

我站起身，走向窗边，看着窗外的天空，心里充满了希望。我知道，无论前方有多少困难，我都要勇敢地面对。

我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？有没有人能给我一些建议和帮助？

那是一个普通的午后，阳光透过窗帘的缝隙，斑驳地洒在了我家的客厅里。我坐在沙发上，手里拿着一张医院的检查单，眼神空洞地望着窗外。皮肌炎肌无力，这个病名对我来说，就像一个无形的枷锁，紧紧地束缚着我。

自从得了这个病，我的生活发生了翻天覆地的变化。激素成了我生活的必需品，一旦停药，我就仿佛掉进了无底深渊。我害怕，害怕停药后会出现高烧，害怕那种痛苦再次降临。

那天，我鼓起勇气，拨通了京东互联网医院的电话。电话那头，传来了一位医生的声音，温和而专业。我向他倾诉了我的担忧，他耐心地听我说，然后告诉我：“不会的，除非有感染。”

听到这里，我心中的石头稍微落地了。但紧接着，他又问：“那具体哪方面感染？”我回答：“各方面。”医生告诉我：“常见有呼吸道，泌尿系统。”

我心中一紧，呼吸道和泌尿系统，这不正是我最近一直感到不适的地方吗？我忍不住问：“那如果是癌症，会不会持续发烧？”医生回答：“也有可能。”

听到这里，我心中一阵恐慌，肌炎患者肿瘤几率会比普通人高些，这是医生的原话。我问他：“确诊癌肉瘤，准备做手术，一直发烧，做了血陪养，还没出结果。”医生告诉我：“住院的话请和管床主治医师沟通病情，他们才掌握全面详细信息。”

我挂断电话，心中五味杂陈。我明白，我需要面对的不仅仅是病痛，还有对未知的恐惧。我开始反思自己的生活，反思自己的选择。我意识到，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我开始调整自己的心态，积极面对生活。我知道，只有自己强大了，才能战胜病魔。我开始学习相关知识，了解皮肌炎肌无力的症状和治疗方法。我告诉自己，我要坚强，我要勇敢。

如今，我已经走出了那段黑暗的日子。虽然病痛依然存在，但我已经学会了如何与之共存。我感谢京东互联网医院，感谢那些为我治疗的医生，是他们让我看到了希望，让我重新找回了生活的勇气。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果你也有类似的困扰，不妨试试京东互联网医院，真的很有帮助！

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在我的床头。我躺在床上，心里却像被什么东西堵住了一样，闷闷的。我的女儿，小琪，才四岁，却突然被诊断出患有皮肌炎，这突如其来的打击让我几乎喘不过气来。

我带着小琪来到了京东互联网医院，医生是个和蔼的中年人，他耐心地询问了小琪的症状，然后告诉我，小琪现在正在服用激素药，这是治疗皮肌炎的常规手段。我紧张地问：“医生，她可以同时吃益生菌吗？”医生微笑着回答：“可以的，不过益生菌要用温水冲服，水温不能高于40℃。”

听到这里，我稍微松了一口气。医生又接着说：“吃益生菌是没有特别要禁忌的，不过宝宝平时不要吃甜食，辛辣，酸冷的食物。”我点点头，心里暗暗记下了这些注意事项。

接下来的治疗过程并不顺利。小琪的病情时好时坏，我看着她小小的身体承受着病痛的折磨，心里充满了愧疚和无奈。每当小琪因为疼痛而哭闹的时候，我都会紧紧地抱着她，心里默默祈祷，希望她能快点好起来。

有一天，我在网上看到了一篇关于小儿积滞脾虚夹杂证的文章，文中提到了一种药物，说是不能治疗这种病症。我心里一惊，赶紧查阅了小琪的病历，发现她确实有这种症状。我立刻联系了京东互联网医院的医生，详细地描述了小琪的症状，医生告诉我，这种药物确实不能治疗小琪的病症，让我不要担心。

在京东互联网医院的治疗下，小琪的病情逐渐好转。每当看到她活泼可爱的样子，我就会感到无比的欣慰。我知道，这一切都离不开京东互联网医院医生的专业和耐心。

现在，小琪已经康复了，她的笑容再次回到了我的生活中。每当我想起那段艰难的日子，我都会感到无比的感激。我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果有的话，你们是怎么应对的呢？

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

那天，我正坐在客厅的沙发上，膝盖突然一阵剧痛，像是被针扎了一般。我揉了揉，以为只是扭到了，没太在意。可接下来的几天，疼痛越来越严重，连走路都困难了。

我上网查了一下，发现膝盖疼可能是肾虚引起的。我心里一惊，肾虚？这可是大事啊！我赶紧预约了京东互联网医院的专家。

医生是个中年妇女，看起来很和蔼。她问我：“多长时间了呢？”我回答说：“不是膝盖疼医生，你看一下我做的生化检查。”

医生接过检查单，脸色瞬间变得凝重起来。她指着上面的肌酸激酶说：“这个指标怎么5000多，太恐怖了吧！”

我紧张地问：“有没有剧烈运动过呢？”医生摇摇头：“有，最近在练肌肉，腿部肌肉酸痛。”

医生又问：“怎么5000多哈？”我回答：“是的这个指标很高了。”医生又检查了其他指标，发现肝功能也有异常。

我上一次体检谷丙高，这次谷草高。医生说：“您这种情况需要内科门诊咨询。”

我追问：“那个五千多是怎么回事哈？”医生说：“如果病理性增高考虑可能心肌梗死、病毒性心肌炎、皮肌炎、肌营养不良、心包炎、脑血管意外等。”

我听得一头雾水，医生又告诉我：“需要进一步检查。”

我昨天才跑了五公里，医生说：“哦，可能和跑步锻炼也可能有关系。”

医生建议我再检查一下，看看有没有其他的问题。我还问：“谷草转氨酶是咋回事？”医生说：“需要再复查。”

上次体检谷丙高，这次谷草高。我查了乙肝丙肝，都正常的。

医生建议我最好再咨询一下内科医生，他们会更加专业。

我感激地点点头，说：“谢谢朱医生。”医生说：“好的不客气，如果有疑问欢迎再次咨询我。”

挂了电话，我心里五味杂陈。虽然不知道具体是什么病，但我知道，我必须尽快去医院检查。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有的话，一定要及时就医，不要像我一样拖到后来才重视。

那是一个普通的午后，阳光透过窗户洒在医院的走廊上，空气中弥漫着消毒水的味道。我，尚杰，一个原本活泼好动的孩子，此刻却躺在病床上，面对着皮肌炎和幼年特发性关节炎的双重折磨。

我清晰地记得，那天妈妈带着我来到京东互联网医院。走廊里人来人往，我看着那些焦急的面孔，心里不禁紧张起来。妈妈握着我的手，安慰我说：“别怕，有医生在。”

我们走进医生的诊室，医生是个和蔼的中年人，他仔细地询问了我的病情，然后说：“尚杰，你需要服用双环醇、骨化醇和环孢素胶囊。”

我看着医生递给我的处方单，心里五味杂陈。双环醇、骨化醇、环孢素胶囊，这些陌生的名字让我感到陌生和恐惧。医生似乎看出了我的担忧，他温和地说：“这些药物可以帮助你控制病情，但需要按时服用。”

我点点头，心里却充满了疑惑。一天几次？一次吃多少？这些问题在脑海里反复出现。医生似乎看出了我的困惑，他耐心地解释道：“一天三次，每次一粒。但具体用量还需要根据你的病情调整。”

回到家后，我开始按照医生的指示服用药物。刚开始的时候，我总是忘记按时吃药，妈妈总是耐心地提醒我。渐渐地，我开始适应了这种生活，虽然痛苦，但我相信，只要坚持，我一定能战胜病魔。

然而，生活并不总是一帆风顺。有一次，我因为吃不下环孢素口服液而苦恼。医生告诉我，下次复查时可以换成胶囊。于是，我趁着京东互联网医院的活动，提前购买了胶囊。

在治疗的过程中，我遇到了很多困难，但我从未放弃。每当我想起医生和妈妈鼓励的眼神，我就会重新振作起来。我知道，只要我坚持下去，我一定能战胜病魔。

如今，我已经康复了。每当我想起那段艰难的日子，我都会感慨万分。我想对那些正在经历类似困境的人说：“别怕，勇敢面对，一切都会好起来的。”

同时，我也想感谢京东互联网医院，是它让我在病痛中找到了希望。如果大家也有类似的困扰，不妨试试京东互联网医院，它真的很有帮助。

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医。不方便去医院的话，京东互联网医院是一个不错的选择。真的，它方便又快捷，让我在病痛中找到了希望。

那是一个普通的午后，阳光透过窗户洒在了我家的客厅里，我坐在沙发上，手里拿着手机，心情却像窗外的天气一样，阴沉沉的。

我患有皮肌炎，这是一种慢性自身免疫性疾病，需要长期服用激素。这些日子，我的胃开始出现不适，我知道这是长期服用激素的副作用之一。

我犹豫了很久，最终还是决定在京东互联网医院寻求帮助。我输入了“长期吃激素，需要护胃药吗？”这样的问题，很快，一位全职医生出现了。

“您好，我是京东全职医生，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。”医生的声音温和而专业，让我感到一丝安慰。

“您好，您是想开具药物的处方么？”医生的提问让我有些意外，我回答：“我是皮肌炎，长期吃激素。”

“长期服用激素，出现胃部不适的症状么？”医生的问题让我感到一丝紧张，我回答：“昨天到南大一附属医院开药！感觉有些贵了。”

“没有不适。”我回答，心里却有些不安。

“那线下医生建议您服用的什么呢？”医生继续问，我回答：“泮立苏。”

“泮托拉唑钠肠溶胶囊对么？”医生确认道，“是的。”

“起到保护胃黏膜的作用。”医生解释道，“您是想购买这个药物么？”我回答：“是的呢。”

“我胃也没有出现不适的症状。”我补充道，“好的，长期服用激素是可以服用的，以免出现胃部不适的症状。”医生回答。

“但是您并不是实名，”医生提醒我，“线上开具处方是需要实名制的。”

“是的呢。”我回答，“健康指导，”医生继续说，“因为您不是实名制，我这边为您推荐这个，是您自己可以购买的。”

“这个和线下医生开的效果是一样的吗？”我问道，“奥美拉唑和泮托拉唑都是属于一类的药物的，”医生回答，“是的，都是属于拉唑类的药物。”

“我先咨询下！因为后期的话买药会长期买，”我有些担忧地说，“可以的，拉唑类的都是可以的，”医生安慰我。

“长期服用药物定期复查肝肾功能，如果有胃部不适的症状，服用药物不好转那就是建议您完善胃镜等检查，”医生提醒道。

“您需要注意饮食：少食多餐，忌辛辣刺激饮食，忌浓茶咖啡，忌过多甜食，忌过饱饮食，少吃生冷食物，少吃海鲜、鱼，火锅类的食物，喝温热水，不喝饮料，戒烟酒，保持好心情，”医生详细地指导我。

“希望我的建议能够帮助到您，非常感谢您的信任！您后续还有其他问题，欢迎您随时上线咨询，望您在百忙中，评价一个"5星"好评，感谢您支持，祝您平安健康。再见”医生最后说。

我挂断了电话，心里却有些复杂。虽然医生的建议让我感到一丝安慰，但长期服用激素和护胃药，以及需要注意的饮食和生活习惯，让我感到压力倍增。

我看着窗外的阳光，心里默默地说：“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”

我深吸一口气，决定要积极面对生活，积极面对疾病，因为我相信，只要我坚持下去，总有一天，我会战胜病魔，重获健康。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？