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四川泸州市血液科专家在线解读阵发性睡眠性血红蛋白尿

四川泸州市血液科专家在线解读阵发性睡眠性血红蛋白尿

我在家里感觉腿软无力,还有点冷,就在网上找了个互联网医院进行咨询。医生很耐心地询问了我的症状,然后建议我做了一些检查,包括骨髓涂片+活检,尿常规等。医生告诉我,我可能患有阵发性睡眠性血红蛋白尿,然后详细地给我解释了这个疾病的特点和治疗方法。医生还告诉我,需要先终止溶血,然后再考虑移植或者使用C5单抗的治疗方案。在结束服务之前,医生还给了我一些生活上的建议,让我多喝水,注意不要感冒,同时也可以继续吃之前的药物。整个过程中,医生的耐心和专业令我感到很安心。

这次线上问诊让我对互联网医院有了更深的了解,也让我更加相信专业医生的治疗建议。我会按照医生的建议去大医院进一步就诊,希望能早日康复。

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阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH),是一种获得性造血干细胞病,产生的成熟血细胞膜存在缺陷,对补体异常敏感而破坏,引起血管内溶血,临床表现以与睡眠有关的、间歇性发作的血红蛋白尿为特征,是常见的溶血性贫血。指导意见现代医学对阵发性睡眠性血红蛋白尿尚无特殊疗法,以支持和对症治疗为主,避免诱发溶血的因素。本病属良性慢性疾病,经过CD55,CD59等检查,可以确诊PNH。可与一下疾病鉴别:骨髓增生异常综合征(MDS)中的难治性贫血(RA) 可有全血细胞减少(或1系或2系细胞减少)。但骨髓增生活跃,呈现典型的病态造血及染色体改变,巨核细胞不减少。低增生性急性白血病 可表现为全血细胞减少,外周血涂片中见不到原始细胞,骨髓有时亦会增生减低,很易诊断为再生障碍性贫血。但经多部位穿刺及骨髓中找到原始细胞可资鉴别。 急性造血停滞 可表现为血象全贫。发病较急,往往有明确的诱因,骨髓可呈增生活跃,仅2系或2系减少,巨核细胞不缺,病因去除后可自行缓解。孕妇出现阵发性睡眠性血红蛋白尿,很容易出现贫血,皮肤发黄,暗淡,严重贫血者出现烦躁,易怒,建议及时补充血容量,检测孕妇的生命体征。

王贺平

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为什么白天尿液清亮透明,夜间小便犹如酱油,原来是这么一回事情,门诊病例,一位急冲冲跑到我诊室的男性患者,自述说,最近一个月以来,身体出现非常异样的状态,自己白天拉小便是非常的清爽透明的,但是一到晚上,特别是深夜的时候,拉小便,颜色非常的深而且黑得像酱油一样,自己感觉越来越害怕,而且精力日渐下降, 这是为什么? 后来经过我们这里一系列的检查,最终确诊为”阵发性睡眠性血红蛋白尿“这个是什么病,小伙子一脸疑惑,其实这种病是血液里面的一种疾病,是因为患者体内的造血干细胞的异常突变,导致的一种红细胞膜获得性缺陷。 说得通俗点,就是说,这些有缺陷的红细胞,对我们人体内的激活补体异常的敏感,在血管里面出现了慢性溶血现象,这种现象基本都是发生在我们睡眠中加剧,所以一般我们夜间起来拉尿,特别是深夜 12 点钟左右,大多数患者拉出来的尿液就像酱油尿,(我们称之为发作性血红蛋白尿) 为什么会有这样的现象? 首先这种病大多数发生在 20-40 岁年龄段, 一般是深夜凌晨比较严重,下午轻,除了刚才说造血干细胞的异常突变,这里还有跟个人睡眠有关系,因为人在睡眠的时候中枢敏感性降低,二氧化碳在体内滞留,血浆呈现酸性,红细胞容易被破坏,从而产生血管内溶血,其实这一类血红蛋白尿的过程就是一个失血的过程,我们只看到酱油尿,殊不知,这个其中已经在体内大量的流失血液,所以这类患者,还有可能身患贫血,或者是缺铁性贫血的可能。 临床主要表现为以下症状; 对于这种现象,我们在日常生活中是要如何提早发现和辨别的呢?一旦发现后,我们如何进行针对性的治疗, 比如,患者排尿的时候,尿道口有刺激性症状,有异物感,尿浑浊,后续经常发生尿频尿急,尿疼,下腹部还带有坠胀感觉,这里就要引起我们的重视,务必要去医院即使就诊 我们平常生活如何进行自我预防: 一般来说,我们平常一定要多喝水,也就是促进泌尿系统的舒畅,不遇阻,利用排尿来促进代谢的顺利急性,多吃水果和蔬菜,可以有效地补充人体的铁剂,另外建议不要久坐不运动,这个不利于人体泌尿系统的生理工作,少吃辛辣刺激性食物,不熬夜通宵,这一点就是印证刚说的跟睡眠有关系的主要原因, 其次睡起千万不要喝水或者饮食重口味的食物, 这个会加重夜人体代谢功能。

主治医师王晓丽

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患者咨询关于尿血红蛋白的问题,最近感冒并出现发烧咳嗽等症状,想知道是否影响尿常规结果。患者女性24岁

就诊科室:肾病内科

总交流次数:28

医生建议:建议:患者可能患有泌尿系感染、结石或肾炎等疾病,需进行泌尿系彩超检查确定病因。目前可先观察,例假结束后复查尿常规。多喝水勤排尿,注意个人卫生和生活习惯。如症状持续或加重,请及时就医并按照医生指导进行治疗。

成龙

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患者因健康检查来到医院咨询医生,关注血压、尿蛋白及尿胆红素等检查结果。患者男性23岁

就诊科室:肾病内科

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医生建议:建议持续关注血压和尿蛋白情况,定期进行相关检测。根据医生的指导进行复查和处理。如有需要,请遵循医嘱进行药物治疗。同时,注意保持健康的生活方式,包括合理饮食、适量运动、保持良好的心态等。

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患者因拉肚子和腰痛就诊,体检发现尿液异常。医生初步怀疑尿路感染,需进一步彩超检查确认。患者男性26岁

就诊科室:泌尿外科

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医生建议:疾病判断:患者可能出现尿路感染。需进一步彩超检查确认是否有结石或肿瘤。治疗和生活建议:患者应注意生活细节,避免久坐熬夜,清淡饮食,避免频繁手淫及性生活,注意个人卫生。待检查结果出来后,根据具体情况制定治疗方案。

魏长磊

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平原县中医院

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患者因体检异常来咨询,有过敏性紫癜引起肾炎病史,想进一步了解病情和检查项目。患者女性31岁

就诊科室:中医内科

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医生建议:建议:患者需进行晨尿检查、尿蛋白肌酐比以及24小时尿蛋白定量检查。考虑患者肾炎可能未完全恢复,应及时就医治疗。生活中注意保持良好的生活习惯和饮食习惯,避免过度劳累和情绪波动。根据检查结果,可能需要使用相关药物如ACE抑制剂等进行治疗。需注意:药品使用需遵循医生建议和处方,不要随意自行用药。

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血红蛋白尿症状,咨询阵发性睡眠性血红蛋白尿的诊断和治疗方法。患者女性34岁

就诊科室:中医内科

总交流次数:10

医生建议:阵发性睡眠性血红蛋白尿诊断明确,需关注血常规、网织红细胞等指标,生活上注意休息,避免劳累。治疗上需遵医嘱,定期复查。

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洪哲

主治医师

泌尿外科

三甲
复旦大学附属肿瘤医院
泌尿系感染(1例) 慢性前列腺炎(1例)
专业擅长:泌尿系统肿瘤,前列腺癌,膀胱癌,膀胱占位,肾癌,肾肿瘤,肾占位,前列腺增生,前列腺穿刺,精准靶向穿刺。泌尿系统感染,尿频尿急尿痛。性功能障碍,排尿困难,等。
好评率:100% 接诊量:718
曾星

副主任医师

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三甲
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前列腺炎(5例) 早泄(4例)
专业擅长:早泄、阳痿、勃起功能障碍、男性勃起障碍、射精障碍、前列腺疾病、前列腺炎、细菌性前列腺炎、慢性前列腺炎、逆行射精、异常勃起、射精延迟、男性生殖系统感染、龟头炎、附睾炎、睾丸炎、精囊炎、龟头包皮炎、隐睾、隐匿阴茎、多睾症、男性不育症、弱精、少精、死精症、畸形精子症、少弱精子症、无精、精子凝集症、精液不液化、输精管道堵塞、精索静脉曲张   在泌尿外科、男科常见病,勃起功能障碍,早泄,结石和前列腺炎的诊治方面具有丰富经验,擅长肾肿瘤、肾上腺肿瘤、肾盂输尿管肿瘤、膀胱及前列腺肿瘤等泌尿系肿瘤的精准诊断与全程综合治疗,尤其擅长微创手术治疗。
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章敬东

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三甲
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专业擅长: 前列腺炎及增生钙化、肾囊肿及肾输尿管结石、泌尿系感染及肿瘤、精索静脉曲张、精囊炎、包皮过长及龟头炎、阳痿、早泄、血尿等。 泌尿外科常见疾病的诊治,前列腺增生及结石的微创治疗,肾脏肿瘤及膀胱肿瘤睾丸肿瘤的微创规范治疗,常见血尿及发热鉴别诊断,并对患者的全面健康提供一体化诊疗,并对术后患者的随访提供科学医学支持,对男科及生育提供咨询,对医学知识的整体把握及对疾病的整体治疗有一定的造诣,立足外科系统,专攻泌尿外科专业,触类旁通,对儿童、青年及老年人区别对待个性化治疗,对特殊体质患者细致周到制定重点方案,与同行之间保持良好的医医关系,为患者病友提供立体的多元的医疗服务,立足安徽,放眼全国,瞭望世界,对医疗新知识、新技术、新方法、新药品,与时俱进,利用互联网,医学网站及微信群,更新信息,为广大人民群众提供快速的准确的就医渠道,解决大部分病友的不方便就医苦恼,保护患者隐私,及时地引导患者就医,绝对不会给含糊不准确的信息迷惑病友,没有任何利益驱动,本着实事求是、精益求精的精神,遇到棘手及难以解决的及时与病友沟通,绝对不会耽误病友的诊疗,希望寥寥数语,点点滴滴信息,也能给远方的病友带去一丝安慰,不断扩大知识面,能够解决大部分人的咨询并给出合理的建议,结合自己的临床实践为患者提供了有价值的医疗信息,受到了患者的一定的好评。 成为京东互联网医生4个月来,陆续接诊近500位来自全国各地的病友和朋友及我诊疗的病友随访,有图片问诊,有视频问诊,更有对我极大信任让我成为他们的私人医生,他们有替父母爱人亲人咨询相关病情,饱含亲情和责任,深深地感动我。在繁忙的工作之余,在夜深人静的时刻,仔细阅读他们精心上传的病历资料,捕捉他们提供的每一点信息,不敢懈怠,聆听感受他们的焦虑、困惑及痛楚,从点滴信息,蛛丝马迹,层层梳理,克服线上不能亲自体检的缺点,发挥线上反复问诊求证的优势,感谢京东平台很好的收集分类永远保存病友的信息,应用自身的医学专业知识及临床实践经验,客观、科学分析推理,为远方病友提供尽可能完善的治疗意见及健康指导和缓解疑惑和焦虑,自己也从中收获许多知识,感受信任和责任。
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