我叫小芳,今年32岁,来自湖南长沙。2008年,我在湘雅附一口腔医院被诊断出系统性红斑狼疮。起初,我并没有太在意,毕竟当时的我年轻气盛,总觉得自己可以战胜一切。然而,随着时间的推移,病情的反复发作让我开始意识到这是一场持久战。
每次复发,我的下嘴唇和口腔内部都会出现红斑,疼痛难忍。为了控制病情,我不得不定期前往长沙接受激素治疗。半个月一次的打针成为了我生活的一部分。然而,疫情的到来打乱了我的治疗计划。几个月没有打针的我只能依靠口服药物来维持病情稳定。
在这段时间里,我开始寻找其他的治疗方法。通过网络搜索和咨询医生,我了解到了一些新的治疗方案。其中,羟氯喹和沙利度胺的组合治疗引起了我的注意。于是我决定尝试这种方法,并向我的主治医生郭医生咨询了相关问题。
郭医生告诉我,羟氯喹和沙利度胺的组合治疗可以有效控制病情,但需要注意的是,沙利度胺可能会引发便秘。同时,他也提醒我要多吃蔬菜,保持良好的生活习惯。对于我的担忧,郭医生表示红斑狼疮并非不治之症,只要及时治疗和管理,完全可以和正常人一样生活。
我也向郭医生询问了关于遗传的问题。郭医生解释说,红斑狼疮并非遗传病,但可能会有遗传因素的影响。一般来说,男孩子患病的几率较小。郭医生还强调了即使停药也需要定期监测病情的重要性。
在郭医生的指导下,我开始了新的治疗方案。虽然仍然需要长期服药,但我感到自己有了更多的控制权。同时,我也开始更加注重自己的生活习惯,多吃蔬菜,保持良好的心态。现在,我已经可以正常上班了,生活也逐渐回归了正轨。
回顾这十多年的治疗经历,我深深地体会到,红斑狼疮并不可怕,关键在于如何管理和治疗。感谢郭医生和所有关心我的人,我会继续努力,战胜这场持久战。
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