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10个月宝宝家族性高胆烷血症2型,胆汁酸一直过高怎么办?

10个月宝宝家族性高胆烷血症2型,胆汁酸一直过高怎么办?

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我儿子庆生。然而,我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为在他十个月大的时候,我们得知了一个残酷的消息:他患有家族性高胆烷血症2型。

我和丈夫都被这个陌生的名字吓坏了。我们开始疯狂地搜索相关信息,希望能找到一些解决办法。然而,所有的答案都指向了同一个方向:这是一种罕见的遗传性疾病,目前还没有根治的方法。

我们带着儿子四处求医,希望能找到一位能够帮助他的医生。终于,在京东互联网医院,我们遇见了一个非常有耐心的医生。他详细地解释了这个疾病的性质和治疗方法,并给我们开了一种叫做去熊样胆酸的药物。

在接下来的几个月里,我们每天都给儿子服用这个药物,并定期去医院检查他的肝功能。虽然他的胆汁酸值仍然偏高,但医生告诉我们,这是正常的现象,说明药物正在起作用。

然而,随着时间的推移,我开始担心儿子的肾功能。因为我在网上看到了一些关于儿童肾虚的文章,描述的症状和我儿子的一些表现非常相似。我决定再次向医生咨询这个问题。

医生听完我的描述后,安慰我说:“你不用太担心,肾虚并不是一个明确的医学诊断,它更多的是一种中医概念。我们需要关注的是儿子的肝功能和胆汁酸值。”

我深吸了一口气,试图让自己冷静下来。是的,医生说得对。我们不能被网络上的信息所迷惑,必须依靠专业的医学知识来指导我们的行动。

现在,儿子已经一岁多了。虽然他的病情仍然需要长期的治疗和观察,但我们已经学会了如何面对这个挑战。我们会继续信任医生,坚持治疗,并且在日常生活中注意他的饮食和休息,希望他能健康快乐地成长。

如果你也有类似的经历,欢迎分享。我们可以互相支持,共同面对生活中的挑战。记住,健康无小事,及时就医是最重要的。家族性高胆烷血症2型就医指南 常见症状 家族性高胆烷血症2型是一种罕见的遗传性疾病,主要影响肝脏的胆汁酸代谢。常见症状包括黄疸、肝脏肿大、恶心、呕吐、腹泻等。易感人群主要是家族中有此病史的婴幼儿和儿童。 推荐科室 儿科、肝病科或遗传代谢科 调理要点 1. 饮食调理:避免高脂肪、高胆固醇的食物,增加膳食纤维的摄入。 2. 药物治疗:使用去熊样胆酸(UDCA)等药物来降低胆汁酸水平。 3. 定期检查:定期监测肝功能和胆汁酸水平,及时调整治疗方案。 4. 避免诱因:避免使用可能加重病情的药物和化学物质。 5. 家庭支持:由于这是遗传性疾病,家庭成员的支持和理解对患者的治疗和康复至关重要。

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